Vă doresc încă o zi fericită și plină de speranță (și în mod ideal albastră) Ziua Mondială a Diabetului, prieteni!
Desigur, această sărbătoare organizată anual pe 14 noiembrie a fost plasată în această zi specială datorită semnificației sale istorice ca fiind ziua de naștere a co-descoperitorului de insulină Dr. Frederick G. Banting, născut la această dată în 1891. El ar fi sărbătorit 128 ziua de naștere anul acesta dacă ar fi fost încă cu noi.
Ziua Mondială a Diabetului a fost inițiată de Federația Internațională a Diabetului din Bruxelles, în 1991. Privind în urmă, se remarcă câteva momente înrudite: cum ar fi cum la începutul anilor 2000, Cercul Albastru a devenit simbolul internațional al diabetului; și cum în 2016, pentru prima dată, Google a creat un Google Doodle specific diabetului, pentru ca toți căutătorii web să îl vadă! Acel Doodle a adus un omagiu doctorului Banting și descoperirii sale uimitoare, salvatoare de vieți. De asemenea, i-am adus un omagiu doctorului Banting și moștenirii sale afișate la istoricul Banting House din Londra, ON, că am avut plăcerea de a vizita personal de câteva ori.
După cum sa menționat la începutul lunii, întotdeauna se întâmplă destul de multe în noiembrie pentru Luna Națională de Conștientizare a Diabetului și Ziua Mondială a Diabetului (WDD) și acest lucru rămâne adevărat în 2019.
Cu toate acestea, în ultimul an au existat, de asemenea, destul de multe controverse legate de Federația Internațională a Diabetului (IDF) - grupul global care a condus, în mare măsură, mesaje de diabet zaharat și internaționale în ultimele decenii. Unii s-au întrebat dacă influența IDF este pe punctul de a imploda și ce ar putea însemna aceste dezbateri interne și critici publice pentru comunitatea noastră de diabet din întreaga lume.
Înainte de a intra în acea dramă, am vrut să evidențiem unele dintre activitățile de advocacy și sensibilizare care se desfășoară astăzi pentru Ziua Mondială a Diabetului.
Ziua Mondială a Diabetului 2019
Consultați această listă cu numeroasele activități și inițiative diferite care se desfășoară pe parcursul lunii noiembrie, ca marea lună de sensibilizare a diabetului Câteva lucruri specifice de știut pentru WDD:
Chat DSMA anual: a devenit o tradiție anuală ca comunitatea D să vină pentru un chat de zi cu zi pe diabet pe Twitter. Găzduit de cunoscuta avocată Cherise Shockley care a fondat grupul DSMA (advocacy pentru social media pentru diabet) în urmă cu aproape un deceniu, acest chat axat pe WDD va rula timp de 15 ore (de la 8 am la 11 pm ET) utilizând hashtag # WDD19chat, precum și obișnuitul #DSMA unul. Vor fi o varietate de gazde din întreaga lume care vor conduce discuțiile de chat în fiecare oră, cu subiecte care variază de la advocacy, avansări tehnologice, viața de zi cu zi cu diabetul și modul în care ne desfășurăm rutina.
Panoul live Facebook City of Hope: Dincolo de fondatorul de tip 1 Chef Sam Talbot, care locuiește el însuși cu tipul 1, moderează un panou de o oră de la sediul City of Hope din California de Sud în Ziua Mondială a Diabetului. Conversația va acoperi terapiile emergente, tratamentele promițătoare și viitorul medicinei împotriva diabetului. Printre participanți se numără cercetătorii Dr. Bart Roep și Debbie Thurmond de la City of Hope, împreună cu propriul nostru redactor-șef al DiabetesMine Amy Tenderich. Puteți urmări acea discuție de panel FB Live aici.
Hip Hop pentru cercul albastru: dacă nu-l cunoști pe Kris Maynard, ar trebui. El este avocatul diabetului și liderul întreprinderilor mici din statul Washington care, pe baza profesiei sale de EMT, a dezvoltat și a lansat un colier cu acțiune rapidă pe bază de gel de glucoză, cunoscut sub numele de Glucose Revival. Pentru WDD și noiembrie, el a ajutat la crearea unui videoclip hip-hop de conștientizare a diabetului pentru o melodie numită, „Spune-mi de ce” - scrisă și interpretată de un T1D din Texas, numit Broderick Perkins, care merge pe BIP ca alias al muzicii sale.
Maynard ne spune: „Piesa este despre călătoria BIP trăind cu diabet de când a fost diagnosticată la vârsta de 15 ani și toată lumea care i se alătură în videoclip trăiește și cu diabet și provine din toate cele patru colțuri ale SUA”.
Scopul este de a împinge un mesaj larg despre îmbrățișarea Cercului Albastru și de a-l face cunoscut ca simbol universal al diabetului. Maynard consideră că nu sunt suficienți oameni, fie în comunitatea de advocacy, fie în afara acesteia, care sunt familiarizați cu acest simbol și cu potențialul său de a ne uni și de a sensibiliza. Uneori a fost o luptă, de când cele mai mari organizații naționale de diabet din America au ezitat să o adopte.
„Scopul simbolului este de a da diabetului o identitate comună. Când este recunoscut, putem obține atenția și ajutorul necesar înainte de a ajunge la mai mult. Este simbolul ajutorului și simbolul speranței! ” Spune Maynard.
Suntem de acord din toată inima. Și este regretabil faptul că, chiar dacă lucrăm pentru o mai mare conștientizare și unitate globală, chiar organizația din spatele Cercului Albastru - Federația Internațională a Diabetului - a cunoscut o serie de controverse interne serioase.
Topirea Federației Internaționale a Diabetului (IDF)?
În primul rând, este important să înțelegem că IDF este de fapt un organism de conducere care ajută la coordonarea unei colecții de peste 200 de organizații din aproximativ 170 de țări și teritorii din întreaga lume care lucrează împreună în domeniul îngrijirii diabetului, politicilor și advocacy-ului. Anularea intereselor tuturor nu este în mod clar o sarcină simplă.
Totuși, IDF a realizat câteva lucruri grozave de-a lungul anilor. Mulți ar putea ști că IDF a condus lupta în 2006 pentru a obține o rezoluție oficială a Organizației Națiunilor Unite pentru a recunoaște Ziua Mondială a Diabetului și Cercul Albastru ca un simbol universal al diabetului care ar putea uni comunitatea.
Pentru mulți, IDF a reprezentat de multă vreme autoritatea internațională de frunte în ceea ce privește diabetul - nu în ultimul rând pentru că are cuvântul „internațional” chiar acolo în nume. Din păcate, totul nu este bine în acest mix global de organizații membre, care au început să ridice întrebări în mod public cu privire la modul în care este gestionat IDF și prioritățile celor responsabili.
În martie 2019, un blestem BMJ articolul expunea ceea ce mulți discutau în privat și în conversații secundare la conferințele despre diabet de ceva vreme. Titlul a spus totul: „Întrebări cu privire la viitorul grupului global de diabet în timp ce membrii fondatori demisionează. ” Yikes!
Articolul prezintă modul în care IDF a fost afectată de conflicte interne și patru organizații membre fondatoare - inclusiv organizația națională britanică Diabetes UK - au demisionat recent. Schimbările în direcția de focalizare și stilurile de conducere ale IDF au început aparent cu aproximativ cinci ani în urmă, în 2014. În loc să se coordoneze cu organizațiile sale membre din întreaga lume, IDF a început să organizeze propriile sale conferințe și evenimente și nu se asigura că membrii globali erau reprezentați în procesul decizional la nivelul consiliului.
Președintele IDF, profesorul Nam H. Cho, a răspuns acuzațiilor, afirmând:
„Regretăm că unele neînțelegeri au dus la unele întrebări care sunt exprimate de către jurnaliști ... Federația Internațională a Diabetului rămâne, ca întotdeauna, angajată în rolul său de avocat global al diabetului și în misiunea sa de a îmbunătăți viața persoanelor cu diabet promovarea îngrijirii și prevenirii diabetului. Unitatea și cooperarea în întreaga comunitate globală a diabetului sunt imperative pentru o acțiune reușită împotriva diabetului. Rămânem profund dedicați pentru atingerea obiectivelor noastre printr-o colaborare continuă cu membrii noștri, partenerii și rețeaua de experți și voluntari și suntem foarte recunoscători pentru sprijinul și încrederea lor continuă. ”
Dar asta nu a stricat îngrijorările.
Un avocat global al diabetului care a cerut să rămână anonim, datorită rolului său cu un alt D-org care încearcă să coexiste cu IDF, ne-a spus: „Multe despre ceea ce se întâmplă în continuare vor deveni evidente la Congresul Mondial al Diabetului din Busan, Coreea (în decembrie 2019). Implozia este o posibilitate. ”
Când a fost întrebat cine preia rolul de lider global în diabet este acum, același avocat a spus: „Întrebare foarte bună. Nu mai există. IDF a fost condusă în teren sub actuala conducere și președinte și este complet irelevantă. Gândiți-vă la cât de puternică a fost când a fost adoptată Rezoluția ONU în 2006. Nu există nicio cale care să se poată întâmpla acum. "
Mai mulți alții pe care i-am interpelat din întreaga lume au remarcat îngrijorări similare cu privire la IDF și pun la îndoială viitorul acesteia în viitor. Un avocat global, care a lucrat mult timp îndeaproape cu IDF, împărtășește acest lucru: „IDF s-a văzut că concurează cu Organizația Mondială a Sănătății (OMS) și a încercat să stabilească politici. Dar Consiliul IDF nu mai este garantat că va reprezenta toate regiunile, iar acum inevitabilul s-a întâmplat: (are) un consiliu extrem de greu dintr-o regiune. Suspiciunile, neîncrederea au început să apară. Programele sale, cum ar fi Viața pentru un copil și Tinerii lideri în diabet, și-au pierdut identitatea. ”
Ce s-a întâmplat cu viața pentru un copil (LFAC)
În special, popularul program Life For a Chld (LFAC), cu misiunea de a aduce insulina celor nevoiași, astfel încât „niciun copil să nu moară de diabet”, nu mai este sub umbrela IDF, după o divizare cu organizația în septembrie 2018.
LFAC a fost un program IDF de la înființarea sa în 1999 și a strâns milioane pentru furnizarea de insulină, benzi test și educație pentru diabet pentru cei din părțile mai puțin norocoase ale lumii. Chiar și ca parte a IDF, a fost găzduit și administrat de Diabetes New South Wales în Australia încă de la început. Numeroase campanii de strângere de fonduri LFAC au inclus inițiativa americană Spare a Rose, Save a Child, lansată în 2013, care a strâns până acum aproximativ 180.000 de dolari.
În toamna anului 2018, se spune că conducerea IDF a încercat să preia LFAC și să-și schimbe focalizarea. Acest lucru a dus la o împărțire, organizația din Australia creând o nouă organizație LFAC umbrelă, susținută de membrii originali, precum și Life for a Child din SUA, cu sediul în Florida. Ceea ce face acest lucru atât de confuz, totuși, este că IDF folosește în continuare logo-ul și branding-ul și că lifeforachild.org există încă - chiar dacă nu mai este programul oficial, găzduit online la LFACinternational.org.
Am cerut contribuții liderilor LFAC, dar, în afară de confirmarea divizării de la IDF la sfârșitul anului 2018, au refuzat să comenteze public problemele IDF. Nu putem spune că acest lucru este surprinzător, având în vedere Congresul Mondial al Diabetului din decembrie 2019, în care se așteaptă ca conducerea să voteze care ar putea forma IDF - și relațiile internaționale și programele precum LFAC - în viitor.
Reconstruirea cooperării internaționale pentru diabet?
American Diabetes Association (ADA) a fost membru fondator al IDF. Când li sa cerut comentarii, liderii ADA ne-au spus simplu: „Apreciem acele relații și așteptăm cu nerăbdare implicarea noastră continuă cu partenerii noștri în activități axate pe îmbunătățirea vieții persoanelor cu diabet la nivel mondial”.
Între timp, un purtător de cuvânt al Diabetes UK ne-a spus, prin e-mail:
„În 2018, Diabetes UK a ales să nu-și reînnoiască calitatea de membru al IDF. Din păcate, în ultimii doi ani, practicile de lucru de la IDF au făcut dificilă pentru Diabetes UK să își mențină angajamentul față de organizație. Lipsa consultării și comunicării cu asociațiile membre cu privire la strategia și planul de acțiune al IDF a însemnat că, efectiv, asociațiile membre nu au avut niciun cuvânt de spus în activitățile sale, în ciuda finanțării Federației. "
„Am încercat în repetate rânduri să angajăm conducerea IDF cu privire la preocupările noastre legate de problemele sistematice de bună guvernanță și transparență și am oferit sprijinul și implicarea noastră pentru a contribui la îmbunătățiri. Din păcate, din cauza lipsei de progrese în aceste chestiuni, am luat decizia în 2018 de a nu ne reînnoi membrii, deoarece am simțit că nu mai putem apăra această situație în fața donatorilor și a susținătorilor noștri. Am fost, de asemenea, foarte clar că Diabetes UK ar fi dispus să se alăture din nou IDF odată ce problemele legate de guvernanță, transparență și implicarea membrilor vor fi abordate. ”
Sperăm cu siguranță că aceste reparații pot fi făcute.
Între timp, este bine să vezi că IDF își continuă cel puțin eforturile tradiționale pentru Ziua Mondială a Diabetului. IDF și-a prezentat anual cele mai recente statistici privind diabetul la nivel mondial, în ediția Diabetes Atlas 2019.
Din acest document, nu este o surpriză: numărul diabetului de tip 2 continuă să crească la nivel global, iar IDF solicită mai multe inițiative de prevenire și de viață generală sănătoasă pentru a reduce această tendință.
Conform datelor IDF: 9,3% din lume trăiește acum cu diabet, 50,1% dintre aceștia fiind adulți nediagnosticați.Desigur, tipul 2 reprezintă 90% din totalul persoanelor cu dizabilități (persoanele cu diabet zaharat), iar IDF constată că este condus de o „interacțiune complexă de factori socio-economici, demografici, de mediu și genetici. Contribuitorii cheie includ urbanizarea, îmbătrânirea populației, scăderea nivelului de activitate fizică și creșterea nivelului de supraponderalitate și obezitate. ”
Diabetul pe scena globală
Dincolo de IDF, Organizația Mondială a Sănătății a anunțat până în 14 noiembrie că va întreprinde unele acțiuni specifice pentru accesul și accesibilitatea insulinei.
Ca parte a unui nou program-pilot, OMS permite „precalificarea” insulinei umane, ca modalitate de „creștere a accesului prin creșterea fluxului de produse asigurate de calitate pe piața internațională” și pentru a ajuta țările cu venituri mici și medii cu alegere mai mare la prețuri accesibile. Programul face acest lucru prin evaluarea anumitor produse de insulină umană dezvoltate pentru a le asigura calitatea, siguranța și eficacitatea. Apoi, ghidează agențiile internaționale de achiziții - cum ar fi Fondul Global, Gavi, Alianța pentru vaccinuri și UNICEF și chiar diverse guverne - să facă achiziții în vrac de medicamente / vaccinuri / diagnostice / și alte produse critice verificate la prețuri mai mici.
"Diabetul este în creștere la nivel global și crește mai repede în țările cu venituri mici", a declarat directorul general al OMS, dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus. „Prea mulți oameni care au nevoie de insulină se confruntă cu dificultăți financiare în accesarea acesteia sau se duc fără ea și își riscă viața. Inițiativa OMS de precalificare pentru insulină este un pas vital către asigurarea accesului de către toți cei care au nevoie de acest produs salvator de vieți. "
Programul este unul dintre câțiva pași OMS spune că intenționează să facă în anul următor, pentru a aborda povara globală a diabetului. De asemenea, intenționează să actualizeze liniile directoare privind tratamentul diabetului, să elaboreze strategii de reducere a prețurilor pentru insulinele analogice din țările îndepărtate și să îmbunătățească sistemele de administrare și accesul la diagnostice. Această organizație mondială spune, de asemenea, că va colabora cu țările pentru a promova diete mai sănătoase și o activitate fizică pentru a reduce riscul oamenilor de a dezvolta diabet T2.
De asemenea, trebuie să recunoaștem munca pe care T1International, cu sediul în Marea Britanie, o promovează pentru acces și accesibilitate pe o scenă globală. Îl felicităm pe T1I pentru susținerea și atelierele sale # insulin4all continuate la nivel mondial, în special în locuri precum Siria și Fiji - unde, respectiv, 77% și 80% din venitul mediu al oamenilor este cheltuit pentru costurile diabetului. Nu putem să nu ne gândim la primele zile ale # insulin4all, când T1I avea sloganul „Puneți lumea înapoi în Ziua Mondială a Diabetului.”
Intr-adevar. Ne amintim, de asemenea, în urmă cu aproape un deceniu, când la un forum de social media liderul IDF din acea vreme a venit să ne vorbească despre accesul la insulină și accesibilitatea în țările în curs de dezvoltare. A fost atunci, așa cum este acum, o DEZVOLTARE pentru a vedea oamenii murind ca urmare a lipsei accesului la insulină.
Sperăm că spiritul colaborării internaționale poate fi reparat și ne putem uni ca o comunitate D pentru a aborda aceste mari provocări. În spiritul Cercului Albastru și al camaradiei umane, dacă nu altceva.
