A fost Revelion, dar spiritul de sărbătoare nu a fost singurul lucru pe care l-a avut în minte unele familii care foloseau monitoare continue de glucoză (CGM). De fapt, a fost exact opusul când un server Dexcom sa prăbușit, lăsându-i pe mulți din comunitatea noastră de diabet să nu-și poată vedea fluxul de date CGM sau să vadă datele partajate pentru monitorizare la distanță.
Acesta a fost cazul lui Scott E. Kelly și a familiei sale din New York, care s-au simțit orbiți când întreruperea a lovit brusc fără avertismentul producătorului din California CGM. Deși Dexcom a lucrat cu sârguință în timpul orelor de sărbătoare pentru a remedia problema, din păcate, compania nu a comunicat acest lucru utilizatorilor din teren.
Fiica lui Kelly, în vârstă de 10 ani, a fost diagnosticată a doua zi după ce a împlinit 5 ani și folosește un Dexcom CGM cu monitorizarea datelor în aplicația telefonică de câțiva ani, cu rezultate „uimitor de minunate”, spune el. Dar sigur nu a fost mulțumit de modul în care totul s-a jucat de Revelion.
„Lucrez peste noapte, iar soția mea lucrează ore întregi. Verific întotdeauna zahărul (fiicei noastre) peste noapte pentru a preveni minime periculoase în timp ce dorm ", spune el.„În noaptea de întrerupere, am avut temutul semnal„ Fără date ”și mi-am dat seama că poate CGM-ul sau iPhone-ul ei erau moarte, așa că am sunat să o trezesc pe soția mea pentru a o verifica. Abia târziu în ziua următoare am prins o postare de Dexcom pe Facebook despre o întrerupere. "
Întreruperea a avut loc luni, 31 decembrie, după-amiaza târziu, afectând serverele SHARE, precum și pe cele care utilizează platforma Clarity pentru a vizualiza și partaja date. Dexcom a rezolvat problema într-o zi. Iată ce a postat Dexcom pe rețelele de socializare despre acest număr la jumătatea zilei, la 1 ianuarie:
„Ieri târziu am aflat de o problemă cu furnizorul nostru DNS care a afectat funcționalitatea Dexcom SHARE, precum și Dexcom.com pentru unii clienți. Apreciem pe deplin importanța caracteristicii SHARE și am lucrat non-stop pentru a remedia problema. Vă mulțumim pentru răbdarea dvs. continuă în timp ce lucrăm pentru a rezolva problema. ”
Nu se știe cât de mulți utilizatori Dexcom au fost afectați, dar s-a transformat în spirală în cadrul comunității online Diabetes, în timp ce oamenii s-au grăbit să întrebe ce se întâmplă și dacă alții știau despre probleme. Ceea ce mulți au fost cei mai frustrați a fost lipsa de comunicare de la Dexcom, prin faptul că nu a existat nicio notificare bazată pe clienți cu privire la problema sau orice contact direct. Înainte de întrerupere, ultima postare pe rețelele sociale a companiei a fost de vineri, 28 decembrie, întrebând cum au planificat oamenii să sărbătorească Anul Nou, dar nu a mai fost nimic postat până dimineața târziu / după-amiaza devreme marți, 1 ianuarie, recunoscând în cele din urmă problema.
Reasigurarea este cheia
Din fericire, nu s-a întâmplat nimic rău cu familia lui Scott Kelly, dar a existat potențialul ca să apară un fel de problemă gravă - dat fiind că acest tată și mamă depind atât de mult de fluxul de date CGM pentru a asigura siguranța fiicei lor.
„Tehnologia poate eșua, dar în 2019, într-o seară în care toată lumea este afară și sărbătorește, ar fi liniștitor pentru pacienții și familiile lor care se bazează pe ceva la fel de important ca un CGM să știe că atunci când o va face, furnizorul va contacta IMEDIAT și anunțați-i utilizatorii că există un eșec potențial care pune viața în pericol, astfel încât să se poată pregăti și să treacă la alte mijloace de a-i urmări ”, spune Scott Kelly.
La fel, D-Mom Wendy Rose din Arizona a fost, de asemenea, cea mai supărată de lipsa de informații despre ceea ce se întâmpla. În timp ce fiica ei adolescentă T1D era plecată la o noapte de noapte, Wendy spune că Dexcom avertiza destul de frecvent, dar nu-și dădea seama dacă încerca să o anunțe cu privire la o problemă de conexiune BG sau pierdută.
„Deoarece Dexcom nu a comunicat problema, nu știam ce se întâmplă”, a spus ea. „Am avut un dispozitiv care suna la mine cu fiica mea adormită într-o casă aflată la 45 de minute distanță. Întrucât nu a încetat alertarea, a trebuit să presupun că nu răspunde la alarmele de la capăt și nu răspunde la încercările mele de a o contacta - prin telefon sau prin intermediul aplicațiilor de socializare. Ultima dată când am vorbit cu ea a fost înaltă în jurul orei 22:00. și își dăduse un bolus de corecție uriaș. Am putut să văd că avea 118 ani cu săgeți duble în jos, aproximativ 90 de minute mai târziu. I-am trimis un mesaj în acel moment, apoi am văzut că avea 98 de ani cu o săgeată dreaptă când a trimis un mesaj înapoi pentru a spune că a mâncat 30 de carbohidrați. Am văzut că a apărut o problemă de server înainte de a adormi, dar mi-am dat seama că va fi rezolvată când m-am trezit pentru a arunca o privire o oră sau ceva mai târziu. Apoi au început alertele. ”
În calitate de asistentă medicală înregistrată profesional, Wendy continuă: „Puteți paria că creierul meu RN a mers în cel mai rău loc imaginabil - fiica mea de 15 ani nu putea răspunde ... sau mai rău. Spune-mi elicopter, nu-mi pasă. Știam ce presupuneau cele patru-cinci ore anterioare; Știam că a necesitat scăderi temp basale în cele două nopți anterioare (și a redus-o din nou peste noapte înainte de a o lăsa) ... Știam că își începuse menstruația cu mai puțin de 72 de ore înainte, iar Minimele ei sunt chiar mai puțin previzibile și mai greu de crescut în această perioadă a lunii. ”
„Cred că companiile au responsabilitatea de a alerta utilizatorii atunci când există o problemă, în special una la fel de răspândită ca aceasta. Acestea fiind spuse, cred că amenințarea cu o acțiune în judecată pentru o noapte de neplăceri este puțin extremă - dar puteți paria că îi voi răspunde pentru lipsa lor de comunicare dacă noaptea noastră s-ar transforma în coșmarul de care mă temeam ”.
Ar fi trebuit ca Dexcom să contacteze imediat și direct baza de clienți? Sau cel puțin a făcut un efort mai mare pentru a semnaliza problema pe diferite canale de socializare? Probabil că da. Dar faptul că lucrau febril până seara, peste noapte și în ziua de Anul Nou ar trebui să fie ceva de aplaudat. Cu siguranță nu ignorau problema.
Cu toate acestea, unii utilizatori subliniază că lipsa comunicării a făcut ca problema să fie mai dificilă. În postările online, unii oameni au sugerat ceva la fel de simplu precum adăugarea unei linii de cod în aplicația mobilă, permițând utilizatorilor să primească un mesaj dacă există o problemă de server. Apoi, cel puțin, ar fi informați și s-ar putea adapta în consecință.
Pentru a fi recunoscător și pregătit
De fapt, așa cum face referire la D-Mom Wendy Rose, unii oameni erau atât de sus în brațe, încât vorbeau despre procese. Vai ... E timpul să faci un pas înapoi pentru o verificare a realității.
În primul rând, chiar și a avea un instrument pentru a vizualiza datele noastre în timp real despre glucoză este foarte nou (acum vreo 10 ani) și este ceva extrem de recunoscător. Atât de mulți dintre noi ne amintim cum a fost „oarbă zburătoare” cu doar degetele care ne ghidează. Este și mai nou (și foarte interesant) faptul că datele BG pot fi transmise acum către un telefon mobil, lucru pe care unii veterani T1D l-ar putea considera chiar un tratament.
Este posibil să nu mai putem gestiona câteva ore sau chiar o zi sau două fără această tehnologie avansată care, cu siguranță, nu este încă accesibilă tuturor celor care au nevoie sau o doresc? Deși întreruperile sunt nefericite și incomode, haideți să luăm o atenție și să ne amintim cât de imperfectă este tehnologia. Toate tipurile de dispozitive - în special cele care se bazează pe fluxuri de date fără fir - au potențialul de a „coborî” la un moment dat.
Personal, deși îmi folosesc și îmi iubesc CGM-ul, am întotdeauna în minte că s-ar putea să nu funcționeze la un moment dat și că ar trebui să mă opresc la controlul mai „manual” al diabetului. Acest lucru a fost adevărat atunci când am folosit și o pompă de insulină, înainte de a trece înapoi la stilouri pentru insulină pentru a fi dezlegat de un alt dispozitiv de pe corpul meu. Am experimentat o mulțime de defecțiuni ale echipamentelor de la diagnosticul meu de copil la mijlocul anilor '80. Fie că a fost un contor rupt, un loc de pompare defectuos, insulină „moartă” care funcționa ca apa cu gheață, sau un senzor CGM sau o platformă care nu sunt la înălțime. Practic, trăiesc în permanență cu diabetul „ce-ar fi dacă” - ceea ce înseamnă că am o mulțime de copii de rezervă și că sunt conștient de ce să fac dacă sunt forțat să plec fără unul dintre dispozitivele mele.
Sincer cred că exprimarea furiei la Dexcom este calea greșită și nu sunt singurul.
De exemplu, D-Mom Kirsten Nelson din Colorado (a cărei fiică de 18 ani a fost diagnosticată în urmă cu șapte ani) spune: „Ca părinte al unui T1D care a fost binecuvântat să fie diagnosticat în mijlocul tuturor acestor progrese tehnologice, simt întristat de reacții. Nu trebuie să devenim niciodată atât de dependenți de tehnologie încât să uităm cum să îngrijim diabetul fără ea. Tehnologia nu va fi niciodată infailibilă sau fără eșecuri și, mai degrabă decât să dăm vina atunci când eșuează, trebuie să ne amintim să menținem backup-uri și să ne așteptăm ca eșecurile să se întâmple. ”
Ceea ce poate fi important pentru comunitatea noastră D să solicite este un fel de politică standard care să descrie modul în care companiile precum Dexcom (și toți furnizorii de tehnologie med) vor gestiona întreruperile - în special pe frontul comunicațiilor. Poate că toți clienții noi ar trebui să primească o notificare clară că „Dacă are loc o întrerupere, se va întâmpla XXXX”.
Între timp, în calitate de oameni și părinți care administrează T1D zilnic, trebuie să putem reveni la elementele de bază imediat - cel mai bun lucru pe care îl putem face, care a existat cu mult înainte de aplicațiile mobile, smartphone-urile, pompele de insulină și acum CGM-uri. Poate că nu este de preferat, dar este o realitate cu care trăim în fiecare zi.
Serios, toți cei care trăiesc cu diabet trebuie să aibă capacitatea de a reacționa și de a se adapta rapid atunci când vine o minge curbată. Dacă vă simțiți incapabil să funcționați fără un anumit dispozitiv, întrebați-vă dacă ar putea fi timpul să revizuiți „antrenamentul de bază pentru diabet”.
Pe scurt, putem da vina unui producător pentru faptul că nu are garanții în vigoare sau că nu adoptă politici pentru a notifica clienții cu privire la problemele legate de servicii sau produse. Este corect. Dar dacă ne bazăm pe asta ca o plasă de siguranță garantată (mai ales pentru ceva de genul CGM care nu este cu adevărat critic pentru viață, precum un stimulator cardiac), atunci este pe noi să fim pregătiți pentru inevitabile sughițuri tehnologice.
.jpg)
-everyone.jpg)
