De când era copil mic, Logan Merwin din Connecticut a iubit mașinile care au evoluat de la jocul cu Hot Wheels până la visele mari de curse de camioane monstru când va crește. De asemenea, trăiește cu tipul 1 de doar 17 luni, deci este tot ce a știut vreodată. Prin eforturile de advocacy ale familiei sale, aceasta Copilul de 11 ani are o șansă unică își canalizează pasiunea pentru mașini către creșterea profilului diabetului în toată țara.
Anul trecut, Logan a făcut știrea pentru că a fost inspirația din spatele ceva numit „New England’s First Type 1 Awareness Racing Truck”. Șoferul de camion local și proprietarul echipei Tony Lafo Racing și sponsorul lor American Sign Motorsports au luat la inimă povestea lui Logan prin crearea campaniei Fueled By Insulin pentru a sprijini iubita organizație Copii cu diabet. Pilotul de lungă durată, Lafo, a proiectat acest Ford F-150 Pro-Truck # 82, cu tematică diabetului, pentru a concura în toată Noua Anglie înainte de a se retrage la sfârșitul sezonului trecut.
Așa cum se întâmplă, mai 2018 este cea de-a 50-a aniversare a nașterii mașinilor de jucărie Hot Wheels de la Mattel, ceea ce i-a adus lui Logan șansa de a-și îmbrățișa visul de a deveni, într-o zi, și un designer Hot Wheels.
Astăzi, suntem încântați să împărtășim un interviu cu devotata Logan D-Mom Samantha, despre lucrurile minunate pe care le au acum.
Vorbind despre diabet, curse și roți fierbinți cu D-Mom Samantha Merwin
DM) Hei Sam! Desigur, vă vom cere să începeți prin a împărtăși povestea diagnosticului Logan ...
SM) Logan a fost diagnosticat pe 11 iulie 2008 și acum are 10 ani, iar vara viitoare planificăm lucruri grozave pentru versiunea sa de 10 ani în iunie 2018.
În copilărie, a fost întotdeauna jucăuș cu noi, energic și gata să-și înceapă ziua. El și-a verificat medicul pediatru de 15 luni și a fost bolnav chiar după câteva zile. Și-a revenit, dar câteva săptămâni mai târziu, la 16 luni, am observat că mănâncă mai puțin și bea mai mult. Umplea scutece constant și se retrăgea. De-a lungul a câteva săptămâni, a încetat să mai mănânce orice, în afară de gustări mici. Încă am crezut că este una dintre fazele acelui copil, dar am devenit mai neliniștiți când eram la o petrecere de ziua de naștere și el nu avea să se joace sau să se conecteze cu copiii; a continuat să bea și să stea în jurul nostru.
Am sunat la cabinetul de pediatri 3 zile mai târziu, pentru că atunci când a început să doarmă câteva ore mai târziu în fiecare dimineață, știam că ceva nu este în regulă - deoarece el a fost întotdeauna ca acum, sărind gata să-și înceapă ziua. Am cerut o întâlnire mai târziu în acea săptămână, dar, din fericire, au recunoscut simptomele și ne-au chemat să revenim în aceeași noapte. Ne așteptau literalmente, ne-au băgat înăuntru, i-au ciupit degetul și ne-au trimis la spitalul pentru copii. L-am prins mai devreme, deoarece el nu era încă în DKA, zahărul din sânge era peste 500, așa că nu a trebuit să fim admiși.
Ce tranziție înfricoșătoare trebuie să faci ...
Da, ne-am dus înainte și înapoi câteva zile, educându-ne despre ceea ce ar trebui să facem acum pentru a-l menține în viață. Primele trei luni au fost un drum dur până când l-am pus pe o pompă. A urât împușcăturile și ne-a epuizat mental pe toți să le facem.
Altcineva din familie cu diabet?
Nimeni altcineva din familia mea nu are, dar fratele soțului meu a fost diagnosticat cu tipul 1 când era la facultate, la vârsta de 20 de ani.
A creat asta o legătură specială între Logan și unchiul său și cum merge cumnatul tău în zilele noastre cu T1D-ul său?
Mi-aș dori să trăiască mai aproape, astfel încât să putem avea un babysitting gratuit și sigur! Aici nu avem rude în interiorul geografiei apropiate. Când se văd în timpul vizitelor noastre anuale la Chicago, cu siguranță au propriile conversații despre tipul 1 și cu siguranță fac teste împreună.
Se pare că creați o familie online extinsă cu blogul dvs. Puteți împărtăși povestea din spatele Elbow Bump Kid blog?
Logan încerca să se gândească la un nume sau la un slogan atrăgător de strângere de fonduri atunci când a început strângerea de fonduri pentru Copiii cu Diabet (CWD) în 2016 și a decis elbowbumpchallenge, care s-a transformat în elbowbumpkid - de vreme ce a lovit cele mai multe coate de la evenimentele FFL! Destul de amuzant, dar el este cunoscut pentru asta și la școală. De obicei, dau din mână când intră în clasă, iar Logan a lovit în fiecare an. Iată prima noastră postare pe blog, despre originea cotului.
Înțelegem că Logan este și un alergător, care face evenimente de 5K și 10K. Cum a început cu asta?
Logan nu avea să joace sporturi de echipă până în clasa a II-a și partea sa preferată de fotbal etc., a fost întotdeauna alergarea. Am avut un club de alergare la școală în acel an și lui i-a plăcut. Asta a început dragostea lui pentru alergare. Mi-aș dori să avem mai mult timp în zi pentru a-l face să practice mai mult; rareori avem timp de mai mult de un kilometru după școală.
Diabetul apare în cale când aleargă?
Diabetul său îl încetinește alergând ocazional, dar mai ales este combinația cu astmul său. Trebuie să ne pregătim bine pentru ambele boli sau este dezastruos, așa cum am experimentat! El a făcut o treabă minunată în Disney 5K care rulează pentru JDRF în ianuarie, iar recent a condus 5K pentru JDRF și 10K pentru copiii cu diabet în ianuarie 2018.
Uau, majoritatea adulților se antrenează foarte intens pentru acele evenimente. Cum arată regimul de formare Logan?
Logan nu a ieșit de la școală până la jumătatea lunii iunie, așa că acum se antrenează într-un club de alergare joi și orice putem face în weekend. Planificăm să facem o practică de 5K în fiecare lună începând cu luna mai pentru a ne pregăti pentru luna ianuarie, lent și constant la început. Cea mai mare provocare a mea este să îmi dau seama de minimul pe care trebuie să-l duc cu mine; proviziile lui m-au greutat mult. Când practicăm local, de obicei arunc geanta jos undeva, dar să o am pe mine tot timpul era foarte multă greutate (EpiPens, inhalator, smarties, suc, Dexcom, metru și așa mai departe). Ne-am concentrat pe partea de strângere de fonduri chiar acum, planificând evenimente pentru strângerea de fonduri pentru a-și atinge obiectivele.
Și cum a dezvoltat mai întâi o astfel de dragoste pentru mașini?
El a fost mereu în mașini într-o anumită formă; obișnuia să doarmă cu un Hot Wheel în mână când avea 2 ani - o mică mașină de aur. Când am pierdut puterea în timpul Uraganului Sandy zile întregi, am îngrămădit Hot Wheels în afara casei noastre și l-am lăsat să-i alerge pe pasarela noastră. A fost în vreme de camioane monstru și mașini clasice. În timp ce faza Hot Wheels s-a stins puțin, a revenit în forță în ultimul an. Pentru un proiect școlar anul trecut, el a tras evidențele fiscale ale orașului la mașinile înregistrate în oraș, apoi a stat în centrul orașului înregistrând mașinile care au trecut cu mașina pentru a vedea dacă se potrivește cu evidențele orașului.
De asemenea, a decis anul trecut că economisește să cumpere un Lamborghini la 18 ani, așa că, pe măsură ce primește bani, merge la bancă (cu tot ce nu cheltuie) și îi depune. Este destul de dedicat acestui lucru. Ne-am întâlnit cu un dealer când eram la Londra și el a reușit să primească o poză sau două de aproape!
Asta-i grozav! Aveți vreun plan specific de a merge la curse când va îmbătrâni?
Întrucât avea în jur de 4 ani, Logan a decis că va fi șofer de camion monstru la sfârșit de săptămână, când va crește. Sarcina sa principală va fi să conducă hotelul pe care intenționează să îl construiască și să lucreze la banca sa. Sau ca inspector de monede pentru una dintre monetăriile federale. El nu poate decide ... apoi din nou, este (tânăr). Dar întotdeauna este ceva legat de mașini în weekend. Cine știe cu acest copil, orice este posibil!
Spuneți-ne mai multe despre dragostea lui Logan pentru Hot Wheels ...?
Tocmai am încheiat un weekend în care ne-am asociat cu un loc care sărbătorea 50 de ani de la Hot Wheels cu niște oameni celebri acolo. Datorită unei relații pe care Logan a încheiat-o cu un designer Hot Wheels, magazinul Randy’s Wooster St. Pizza (un hangout iconic Hot Wheels) a organizat o licitație silențioasă pentru strângerea de fonduri Logan’s JDRF și a strâns 3.000 de dolari.
A existat o uimitoare roată fierbinte în mărime naturală Twin Mill, curse pentru copii care l-au ținut distrat pe fiul meu și prietenul său ore în șir, un automat cu Hot Wheels în el, concurs de trivia Hot Wheels și multe altele. După cum mulți știu, Logan vrea să fie un designer Hot Wheels. La acest eveniment, el a semnat autografe pentru oameni la fel ca un designer celebru. Logan era în rai și se simțea atât de special, în special petrecând atât de mult timp cu mentorul său Larry Wood (un renumit designer Hot Wheels). Îi plăcea să tranzacționeze Hot Wheels cu toată lumea și am fost cu adevărat atins de întregul grup care nu l-a mai întâlnit până acum și l-a primit ca și cum ar fi fost din familia lor.
Această poveste a ziarului rezumă destul de bine întâlnirea lor, despre cum s-au conectat Logan și Larry.
Cineva din comunitățile de curse sau de alergare care a fost o inspirație pentru Logan?
Când Logan era mic, prietenul meu Jen i-a trimis un videoclip cu șoferul NASCAR Ryan Reed, despre care nu am auzit niciodată înainte. De atunci a privit spre el ca un model. De asemenea, s-a întâlnit cu pilotul IndyCar Charlie Kimball la Friends For Life în 2016, astfel că are mai multe modele pe care le urmărește legate de mașinile de curse. La alergare, l-a întâlnit pe Diathlete Gavin Griffiths în timp ce eram în vacanță de primăvară la Londra și i-a plăcut să-l urmeze pe social media și să-i citească poveștile.
Suntem cu adevărat norocoși că Logan’s a avut oportunități prin FFL și altfel să întâlnim modele uimitoare în sport și viață. El chiar simte că poate face orice și nu va fi limitat când va crește datorită acestor experiențe.
Să vorbim despre șoferul de camioane Tony Lafo și despre sprijinul pentru strângerea de fonduri ...
Așa cum este descris în documentul nostru Conexiuni pentru diabet spot de podcast, Tony Lafo (șofer și proprietar al Fueled By Insulin) a fost un donator misterios pentru diferitele campanii JDRF ale Logan de-a lungul anilor, așa cum le postez întotdeauna în grupul nostru de Facebook din oraș, o dată pe an, când vreau să îmi ating un obiectiv. Nu am avut un e-mail sau o adresă pentru el până în acest an, când, dintr-un motiv sau altul, site-ul a inclus adresa de e-mail listată, așa că am putut să vă mulțumesc personal. Câteva săptămâni mai târziu, postasem o strângere de fonduri pe care Logan o făcea la un supermarket local și Tony ne-a contactat pentru a discuta despre parteneriatul de camioane de curse.
I-am adus-o lui Jeff (Hitchcock) și Laura (Billetdeaux) de la CWD, iar următorul lucru pe care îl știți, prima cursă a avut loc pe 29 aprilie. Tony este ASA un tip drăguț și întregul său echipaj a fost atât de drăguț cu Logan. Am redus-o pe Logan în majoritatea marților, fie jucând Hot Wheels cu cel puțin unul, fie măturându-le podeaua în timp ce lucrează la camion. Tony nu cunoaște alt tip de tip 1 decât Logan și ar prefera să ajute pe cineva local decât să trimită un cec undeva la întâmplare. Când nu concurează, este voluntar cu serviciul de pompieri cu normă întreagă. Compania sa Tony Lafo Racing, LLC, a contribuit la creșterea gradului de conștientizare prin prezentarea siglei CWD pe Ford F-150 Pro-Truck # 82, precum și Hauler și tricouri și donarea a 10% din câștigurile cursei pentru eforturile Logan de strângere de fonduri. Camionul respectiv s-a retras în 2017.
Familia ta pare să sprijine foarte multe organizații D-Community diferite. Ne puteți spune despre aceste conexiuni?
Am fost atinși de atât de multe organizații nonprofit de-a lungul celor aproape 10 ani cu tipul 1. Avem o dragoste pentru JDRF și alergăm în fiecare an; Logan iubește programul de corespondență de la Beyond Type 1 și îmi plac articolele și comunicarea constantă continuă. Simt cu adevărat că au conectat comunitatea mai mare de diabet.
În ceea ce privește conferința CWD Friends for Life, știam despre eveniment de ani de zile, dar nu m-am înscris până în 2015, deoarece începeam să experimentăm mâncărimea noastră de 7 ani. Căutam ceva diferit care să ne ajute să ne întinerim și să nu cadem liber în burnout. CWD face o treabă excelentă cu aceste evenimente, aducând copiii și familiile într-un mediu sigur în care se leagă și se distrează în timp ce învață. Ca părinți, există o mulțime de sesiuni pentru noi despre tot ce vă puteți imagina de la învățarea despre noile tehnologii până la grupurile de sprijin. Așa că ne-a plăcut amândoi primul nostru an. Logan chiar a avut o grămadă de oameni care i-au cântat fericit dia-vers la întâlnirea sa de 7 ani.
La întoarcerea la eveniment în 2016, Logan a fost inspirat să scrie un discurs pentru a cere altor copii să ajute CWD și să conștientizeze nevoia de strângere de fonduri pentru eveniment. Îi place să fie în preajma „poporului său”, în special adolescenții și adulții tineri cu T1D. Este inspirat de ei și abia așteaptă să ajute la un eveniment CWD când va fi mai mare ca ei!
Și ești implicat și în mișcarea DIY #WeAreNotWaiting, nu?
Da, Fundația Nightscout și acele soluții de bricolaj ne-au permis să oferim asistentei școlare acces la glicemia din Logan atunci când este acolo pentru a-l menține în siguranță.Deși trebuie să ne restrângem atenția financiară / de strângere de fonduri pentru a avea un impact, încercăm să sprijinim toate organizațiile care ajută Logan și ceilalți copii T1 oriunde putem, oricând putem.
În cele din urmă, ce altceva mai are planificat copilul tău uimitor?
Logan își va duce cu siguranță pledoaria la următorul nivel, mai devreme decât mai târziu. Bănuiesc că în anii următori va fi implicat în pledoaria pentru a se asigura că toată lumea are acces la consumabilele de bază. Am avut o mulțime de conversații, odată ce și-a dat seama că nu toată lumea își poate permite insulina sau un Dexcom. Este o conversație continuă și, dacă aș simți că există o bună ocazie pentru el de a se implica în câțiva ani, i-aș prezenta și l-aș lăsa să decidă. Îl facem mereu să se simtă confortabil că, indiferent de ce se întâmplă, va avea acces la Dexcom și insulină, dar este conștient de provocări și este preocupat de ceilalți. Este un copil foarte activ și nu-și poate imagina că nu are Dexcom pentru a-și gestiona îngrijirea.
Mulțumesc mult pentru că ne-ai împărtășit povestea familiei tale, Samantha! Abia aștept să văd ce face Logan despre viitorul său strălucitor.
.jpg)
