Mielomul multiplu este o boală rară. Doar 1 din 132 de persoane va suferi acest cancer în viața lor. Dacă ați fost diagnosticat cu mielom multiplu, este de înțeles să vă simțiți singuri sau copleșiți.
Când nu aveți pe cineva care să vă răspundă la întrebările de zi cu zi sau pe cineva care să vă împărtășească fricile și frustrările, se poate simți foarte izolat. O modalitate de a găsi afirmație și sprijin este vizitarea unui mielom multiplu sau a unui grup general de sprijin pentru cancer. Dacă nu există grupuri de asistență în care locuiți sau nu doriți să călătoriți, puteți găsi confortul și comunitatea pe care le căutați într-un forum online.
Ce este un forum?
Un forum este un grup de discuții online sau un forum unde oamenii postează mesaje despre un anumit subiect. Fiecare mesaj și răspunsurile sale sunt grupate într-o singură conversație. Aceasta se numește un fir.
Pe un forum pentru mielom multiplu, puteți pune o întrebare, puteți împărtăși povești personale sau puteți primi cele mai recente știri despre tratamentele pentru mielom. Subiectele sunt de obicei împărțite în categorii. De exemplu, mielom mocnit, întrebări legate de asigurări sau anunțuri de întâlniri ale grupului de sprijin.
Un forum diferă de o cameră de chat prin faptul că mesajele sunt arhivate. Dacă nu sunteți online când cineva postează o întrebare sau răspunde la una dintre întrebările dvs., o puteți citi mai târziu.
Unele forumuri vă permit să fiți anonim. Alții vă solicită să vă conectați cu o adresă de e-mail și o parolă. De obicei, un moderator monitorizează conținutul pentru a se asigura că este adecvat și sigur.
Forumuri și panouri de mesaje multiple pentru mielom
Iată câteva forumuri bune de mielom multiplu de vizitat:
- Rețeaua Supraviețuitorilor Cancerului. Societatea Americană a Cancerului oferă acest forum pentru persoanele cu mielom multiplu și familiile lor.
- Pacienți inteligenți. Acest forum online este o resursă pentru persoanele care sunt afectate de multe condiții de sănătate diferite, inclusiv mielom multiplu.
- Farul de mielom. Acest forum, care este publicat de o organizație nonprofit din Pennsylvania, oferă informații și sprijin persoanelor cu mielom multiplu din 2008.
- Pacienți ca mine.Acest site bazat pe forum acoperă aproape 3.000 de afecțiuni medicale și are peste 650.000 de participanți care împărtășesc informații.
Bloguri de mielom multiplu
Un blog este un site web asemănător unui jurnal în care o persoană, organizație nonprofit sau companie postează articole informative scurte într-un stil conversațional. Organizațiile de cancer utilizează bloguri pentru a-și menține pacienții la curent cu privire la noile tratamente și strângeri de fonduri. Persoanele cu mielom multiplu scriu bloguri ca o modalitate de a-și împărtăși experiența și de a oferi informații și speranță celor nou diagnosticați.
Ori de câte ori citiți un blog, rețineți că este probabil ca acestea să nu fie examinate pentru a vedea exactitatea medicală. Oricine poate scrie un blog. Poate fi greu să știi dacă informațiile pe care le citești sunt valabile din punct de vedere medical.
Veți fi mai probabil să găsiți informații exacte pe un blog de la o organizație de cancer, universitate sau profesionist medical, cum ar fi un medic sau o asistentă medicală pentru cancer decât pe unul postat de o persoană. Dar blogurile personale pot oferi un valoros sentiment de confort și compasiune.
Iată câteva bloguri dedicate mielomului multiplu:
- Fundația Internațională pentru Mielom. Aceasta este cea mai mare organizație pentru mielom multiplu, cu peste 525.000 de membri în 140 de țări.
- Fundația pentru Cercetarea Mielomului Multiplu (MMRF). MMRF oferă un blog scris de pacient pe site-ul său web.
- Mulțimea mielomului. Această organizație nonprofit condusă de pacienți are o pagină de blog care conține povești despre evenimente multiple de strângere de fonduri pentru mielom și alte știri.
- Perspective de la Dana-Farber. Unul dintre cele mai importante centre de cancer din țară își folosește blogul pentru a împărtăși știri despre progresele cercetării și terapiile descoperite.
- MyelomaBlogs.org. Acest site consolidează bloguri de la mulți oameni diferiți cu mielom multiplu.
- Margaret’s Corner. Pe acest blog, Margaret relatează luptele de zi cu zi și succesele trăirii cu mielom mocnit. Blogează activ din 2007.
- TimsWifesBlog. După ce soțul ei, Tim, a fost diagnosticat cu mielom multiplu, această soție și mamă au decis să scrie despre viața lor „pe muntele rusesc MM”.
- Formați M pentru mielom. Acest blog a început ca o modalitate pentru scriitor de a ține familia și prietenii actualizați, dar a ajuns să fie o resursă pentru persoanele cu acest cancer din întreaga lume.
La pachet
Dacă v-ați simțit singur de la diagnosticul de mielom multiplu sau aveți nevoie doar de câteva informații pentru a vă ajuta să treceți prin tratament, le veți găsi pe unul dintre numeroasele forumuri și bloguri disponibile online. În timp ce vă uitați la aceste pagini web, nu uitați să confirmați medicului dumneavoastră orice informații pe care le găsiți pe un blog sau forum.
.jpg)
