O VIAȚĂ BINE TRĂITĂ CU „COMPLICAȚII” ALE DIABETULUI - DIABET-MINĂ

Principal / Diabet-Mină / 2021

O viață cu diabet „Complicații” bine trăită

Fotografie prin amabilitatea lui John Wiltgen, un designer de locuințe care trăiește cu multiple complicații ale diabetului de tip 1.

Pentru persoanele cu diabet de tip 1 (T1D), eforturile noastre zilnice de a jongla cu cerințele acestei boli cu întreținere ridicată sunt în mare parte alimentate de dorința de a preveni dezvoltarea „complicațiilor diabetului”.

Într-adevăr, acele complicații pe termen lung sunt cea mai mare teamă a multor oameni care trăiesc cu orice tip de diabet. Din fericire, astăzi există tratamente eficiente și mulți oameni au învățat să trăiască bine cu aceste condiții suplimentare de sănătate.

Unul dintre acești oameni este John Wiltgen, un designer de casă premiat din Chicago, care a suportat T1D de peste 50 de ani - diagnosticat bine înainte de a putea măsura cu exactitate nivelul dumneavoastră de zahăr din sânge. A jonglat cu o varietate de complicații, inclusiv orbire, amputare, mai multe atacuri de cord și insuficiență renală.

DiabetesMine a vorbit îndelung cu el recent, pentru a afla cum se descurcă. Ceea ce te poate frapa este lipsa lui de milă de sine sau scuze; în schimb, el s-a concentrat pe „minuni”.

Înainte de a ne arunca cu capul în viața lui, există câteva lucruri importante de știut despre complicațiile diabetului - începând cu faptul că, datorită tehnologiei moderne a diabetului și insulinelor mai noi, majoritatea dintre noi putem lucra pentru a preveni aceste complicații, păstrând A1C la 7,0 sau sub 7,0 procent (care reprezintă un nivel mediu zilnic de zahăr din sânge de 154 mg / dl; discutați cu echipa dvs. de asistență medicală despre cel mai sigur obiectiv al intervalului țintă pentru dvs.).

Cum se dezvoltă „complicațiile” diabetului?

Pur și simplu, nivelurile persistente de zahăr din sânge duc la probleme de sănătate suplimentare în întregul corp în două moduri:

Excesul de zahăr din sânge slăbește pereții vaselor de sânge, ceea ce restricționează fluxul de sânge. Acest flux redus de sânge înseamnă că o zonă a corpului tău (ochi, picioare etc.) nu primește suficient oxigen, precum și alți nutrienți vitali pe care îi furnizează sângele tău. Aceasta crește, de asemenea, tensiunea arterială, care poate deteriora alte vase de sânge mici și mari din tot corpul.
În timp, excesul de zahăr din sânge se acumulează pe nervi în tot corpul, interferând cu capacitatea lor de a trimite semnale și erodându-le până la distrugere.

Acest flux restrâns de sânge și daunele reziduale determină ruperea lucrurilor, cum ar fi țesuturile vitale din ochi, nervii din picioare și picioare sau funcționarea sănătoasă a rinichilor. (Vezi detaliile de mai jos.)

Vestea bună este că diabetul bine gestionat este rareori cauza a ceva. Cu cât depuneți mai mult efort pentru a vă menține zaharurile din sânge într-un interval sănătos, cu atât preveniți probabilitatea de a dezvolta complicații. Și chiar dacă se detectează unele daune, luarea măsurilor imediat poate ajuta la inversarea sau oprirea dezvoltării complicațiilor existente.

8 complicații frecvente ale diabetului

Deoarece complicațiile diabetului zaharat sunt în mare parte rezultatul nivelurilor persistente de zahăr din sânge, ele pot afecta ambele tipuri de diabet în mod egal. Puteți participa la acest test de autoevaluare pentru a determina dacă s-ar putea să vă confruntați cu semne timpurii ale complicațiilor diabetului.

Iată o scurtă privire asupra celor mai frecvente complicații de sănătate legate de diabet.

Nefropatie. Cunoscută și sub numele de nefropatie diabetică și boală renală diabetică, aceasta reprezintă aproape jumătate din toate cazurile de insuficiență renală din Statele Unite. Se dezvoltă ca urmare a nivelului persistent de zahăr din sânge care dăunează trei aspecte ale rinichilor: vasele de sânge, terminațiile nervoase și tractul urinar.
Boala cardiovasculara. Denumită și boală cardiacă sau BCV, este de obicei cauzată de îngustarea treptată - sau de un blocaj complet - a vaselor de sânge care vă alimentează inima cu sângele (și oxigenul) de care are nevoie pentru a funcționa. Aceasta este și prima cauză a atacurilor de cord.
Neuropatie periferica. De asemenea, denumită neuropatie diabetică sau PN, această complicație a diabetului este rezultatul nivelurilor persistente de zahăr din sânge care limitează fluxul sanguin sănătos și, în cele din urmă, deteriorează nervii de-a lungul mâinilor, degetelor, degetelor de la picioare, brațelor, picioarelor și picioarelor.
Boli oculare (retinopatie, edem macular, glaucom, cataractă). Când nivelul zahărului din sânge este persistent ridicat, excesul de glucoză și presiunea asupra nervilor, vaselor de sânge și a altor structuri din ochi pot deveni deteriorate, umflate, izbucnite și scurgeri de lichid în ochi.
Boala parodontală. Boala gingiilor și alte afecțiuni orale se pot dezvolta atunci când nervii și vasele de sânge din gingii, dinți, limbă și salivă sunt deteriorate de nivelurile persistente de zahăr din sânge.
Afecțiuni ale pielii. De fapt, există o duzină de boli și infecții diferite care se pot dezvolta în și pe piele ca urmare a nivelului persistent de zahăr din sânge. Mâncărime cronică, vezicule severe, degete declanșatoare, decolorare, infecții bacteriene și fungice și multe altele.
Gastropareza. De asemenea, denumit „golire gastrică întârziată” se poate dezvolta la persoanele cu diabet atunci când nivelurile ridicate de zahăr din sânge afectează nervii și vasele de sânge din sistemul digestiv.
Pierderea auzului. De asemenea, rezultatul nivelului ridicat de zahăr din sânge, pierderea auzului legată de diabet apare atunci când nervii și vasele de sânge din întregul sistem auditiv sunt deteriorate.

Faceți cunoștință cu John Wiltgen: 53 de ani de T1D și perseverenți

În ultimele 3 decenii, John Wiltgen a fost cunoscut de mulți - inclusiv de John Cusack și Steve Harvey - ca un remarcabil designer și constructor de case. Fără să știe de majoritatea clienților săi, acest designer din Chicago este, de asemenea, legal orb, recuperându-se după un transplant de rinichi și luptându-se constant cu infecții severe la nivelul piciorului, înainte de a fi supus în cele din urmă unei amputări.

„Când am fost diagnosticat la 8 ani, părinților mei li s-a spus că aș avea noroc dacă aș trăi până la 30 de ani”, își amintește Wiltgen. „Iată-mă la 61 de ani. Sunt încă aici!"

Cu peste 45 de premii pentru munca sa în designul caselor, T1D nu a fost în mod clar o potrivire pentru perseverența lui Wiltgen.

Cu toate acestea, 20 de ani de zahăr din sânge periculos de ridicat și-au afectat multe părți ale corpului, în ciuda lăsării spiritului și a simțului umorului, bine intacte.

„Nu a existat așa ceva ca verificarea zahărului din sânge acasă în 1967”, explică Wiltgen, care a fost diagnosticat în acel an în săptămâna de Crăciun. „Ai făcut pipi într-o ceașcă, ai folosit un picurător de ochi pentru a pune 25 de picături de urină într-o eprubetă, ai adăugat o pastilă albastră și ai așteptat să devină culoare. Apoi ați ținut acel tub lângă o diagramă care vă spune dacă zahărul din sânge este undeva între 80 și 120 mg / dL, sau 120 până la 160 mg / dL sau doar 200 mg / dL și mai mult. ”

Cu siguranță nu era ceva pe care îl făceați de 4 până la 6 ori pe zi, precum monitorizarea de azi a glicemiei. Și, bineînțeles, pe atunci Wiltgen avea opțiuni de insulină mai puțin fantastice făcute din porci și vaci, împreună cu sarcina distractivă de a fierbe și a ascuți aceeași seringă pentru a o folosi de mai multe ori. Ar mai fi încă 10 ani înainte de a fi creată insulina sintetică.

Acești factori, combinați cu refuzul lui Wiltgen de a omite desertul la cafeneaua liceului, au însemnat că A1C nu a fost niciodată sub 10%, iar zahărul din sânge a fost tot timpul peste 250 mg / dL.

În timp ce persoanele cu T1D pot mânca aproape orice datorită tehnologiei actuale de monitorizare a glucozei și a unei varietăți de insuline, Wiltgen avea foarte puține instrumente pentru a controla diabetul, ceea ce însemna că o dietă foarte strictă era în mare măsură imperativă pentru a obține un A1C în intervalul ideal de 7s, sau 8s topuri.

Pe măsură ce citiți detalii despre complicațiile legate de diabet pe care Wiltgen le-a dezvoltat în ultimii 53 de ani, ceea ce nu veți găsi este multă milă de sine sau orice scuze. De fapt, povestea lui Wiltgen ar trebui să înceapă cu adevărat cu ceea ce a spus DiabetesMine la începutul interviului nostru:

„Mi s-au dat atâtea minuni în această viață, știu că pot fi reale.”

Pierzându-și viziunea

La începutul anilor '20, Wiltgen a început să experimenteze explozie de vase de sânge în spatele retinei sale, creând perioade de orbire când sângele se răspândește și vă blochează vederea.

„Uneori, un vas de sânge se spargea, scurgând o picătură tortuoasă la un moment dat, îmi întunecă încet vederea. Poate pe o perioadă de săptămâni. Alteori, un vas de sânge a turnat rapid sânge în retină, producând vârtejuri groase și grele, asemănătoare unei lămpi de lavă, în decurs de 10 minute de la ruperea ei ”, explică Wiltgen. „Nu puteam vedea. Ar fi nevoie de săptămâni sau luni pentru ca sângele să fie reabsorbit. Și, uneori, sângele se lipeste de ‘gelul vitros’ din spatele retinei și apoi nu se reabsorbește. ”

Wiltgen a avut 11 operații la vârsta de 20 de ani pentru această problemă recurentă.

„Glaucomul și cataracta vă pot bloca și vederea și se pot dezvolta mai devreme la diabetici de tip 1”, își amintește Wiltgen. „Nu pot nega acest lucru pentru mine, asta pentru că nu m-am îngrijit atât de bine în anii mei tineri, așa cum ar fi trebuit sau aș putea să am”.

John Wiltgen (dreapta) și partenerul său Stephen

La vârsta de 25 de ani, medicul lui Wiltgen a reușit să-și salveze vederea într-un ochi, deși retina s-a sfâșiat chiar în mijlocul celuilalt, lăsându-i ochiul stâng complet orb. Ani mai târziu, a pierdut vederea periferică în celălalt ochi. El descrie efectul ca având „viziune în tunel”; nu poate vedea decât drept înainte.

„Încercați să căutați o revistă înfășurată”, explică Wiltgen, „așa este.” Dar Wiltgen a fost hotărât să nu-și anunțe niciodată clienții - a continuat să proiecteze și să construiască case premiate cu sprijinul unei echipe incredibile.

„Am dus clienții la restaurante și meniul meu este răsturnat tot timpul”, râde Wiltgen, care l-ar juca de parcă ar fi glumit, apoi a comandat orice special de somon menționat de chelner.

Reticent în a folosi astăzi un baston, el merge și el de braț cu soțul său Stephen sau un prieten când se aventurează pe străzile orașului Chicago.

Pierderea unui rinichi (și mulțumirea mamei pentru a ei)

La 26 de ani, lui Wiltgen i s-a spus că rinichii lui nu reușesc din cauza bolii renale diabetice. Internistul său l-a șocat când a spus că Wiltgen va avea nevoie de un transplant.

„În acele zile, cea mai rea parte”, spune el, „aștepta ca rinichii mei să nu mai funcționeze complet. Nu aveau să efectueze transplantul până atunci. ”

„În acele zile, șansele erau de doar 60% că ar funcționa. Și dacă a funcționat, departamentul de transplant de la Universitatea din Minnesota din Minneapolis a estimat că va dura 12 până la 15 ani ”, spune Wiltgen, care își amintește senzația că un nor negru l-ar fi urmărit oriunde a mers în acest deceniu al vieții sale.

„Dar am avut noroc, pentru că întreaga mea familie s-a oferit voluntar să fie testată ca potențiali donatori. Trei membri ai familiei, inclusiv mama, au fost considerați donatori viabili. ”

„Mama mea le-a spus medicilor că, dacă vârsta ei la 50 de ani nu ar limita șansele de succes al transplantului, ea ar vrea să fie cea care să doneze.”

Wiltgen le-a spus clienților săi că ia o vacanță la Acapulco și se întoarce la serviciu în decurs de 8 zile de la primirea unui rinichi de la mama sa. Dar mamei i-a trebuit 2 luni să se recupereze.

„Au tăiat-o literalmente în jumătate, de la buric până la coloana vertebrală.”

Treizeci și patru de ani mai târziu, rinichiul mamei își păstrează în continuare fiul în viață.

„Au prezis 12-15 ani și încă mai am rinichiul”, spune Wiltgen cu uimire și recunoștință veșnică. "De ce? Aceasta este întrebarea de 10 milioane de dolari. Mama mea are 84 de ani astăzi. Am încercat să mă asigur că am trăit a doua viață demnă de tot ce mi-a dat mama. ”

Ca primitor de rinichi cu alte complicații ale diabetului, Wiltgen spune că în prezent ia 13 pastile în fiecare dimineață și 11 pastile în fiecare noapte. El spune că, deși un transplant de rinichi remediază o problemă, aceasta provoacă multe altele.

„Din medicamentele antirejective pe care le-am luat pentru transplantul meu de rinichi, am venit cu trei tipuri diferite de pneumonie dintr-o dată”, își amintește Wiltgen. A stat în secția de terapie intensivă timp de 3 săptămâni și aproape a murit. „Apoi, am apendicită. S-a rupt în spital, dar nu au putut opera imediat, pentru că sunt sub formă de diluanți de sânge. Din nou, aproape că am murit ”.

Crizele cardiace, neuropatia, infecțiile

La 30 de ani, Wiltgen a experimentat primul său atac de cord - dar a tăcut.

„Nu am simțit-o. Nu a durut ”, își amintește Wiltgen, care pierduse atât de multă senzație din cauza leziunilor nervoase (neuropatie) pe o mare parte a corpului său. Ar continua să experimenteze încă două atacuri de cord și avea mai multe stenturi plasate chirurgical pentru a preveni, sperăm.

Între timp, neuropatia lui Wiltgen s-a înrăutățit și până la punctul în care nici măcar nu și-a dat seama că umblase toată ziua într-un pantof cu cheia casei înăuntru.

Cu pierderea severă a senzației la picioare și picioare, nu este de mirare că au apărut și infecții ale pielii. O infecție a pielii sale s-a răspândit în cele din urmă la osul piciorului inferior, numită osteomielită.

În ciuda sfaturilor ferme ale medicului său de a amputa, Wiltgen a luptat împotriva infecțiilor cronice cu o linie PICC introdusă chirurgical în braț, astfel încât să poată livra antibiotice intra-venoase de mega rezistență de două ori pe zi acasă.

„Am călătorit prin lume așa”, spune Wiltgen. „De 17 ani cu o linie PICC în braț și în afara mea. L-am înregistrat și am făcut tot posibilul să-l ascund în mâneci, îngrijorat mereu ce ar crede clienții mei dacă ar ști. ”

Într-o călătorie de lucru în Africa, Wiltgen a realizat că și-a atins limitele.

„Am avut febră de 105 grade. Unul dintre partenerii mei de afaceri dintr-o companie de dezvoltare imobiliară pe care am format-o în Lagos (Nigeria) îmi trimitea constant mesaje pe prietenul meu de atunci. Stephen a fost șeful departamentului „wellness” al unei companii de asigurări și fost fost asistent medical intensiv ”, spune Wiltgen.„Companiile aeriene nu au vrut să mă lase în avion pentru că păream atât de rău încât erau îngrijorați că am Ebola.”

Amputarea a devenit o realitate neignorabilă.

„Am fost prea degeaba”, explică Wiltgen în legătură cu 17 ani de linie PICC în urma unei amputări. „Doar gândul de a nu mai avea piciorul meu, nu-mi puteam imagina cum voi arăta sau dacă iubitul meu ar mai vrea să fie cu mine după ce mi-a fost tăiat piciorul?”

(Într-adevăr, devotamentul lui Stephen față de Wiltgen s-a extins cu mult dincolo de picioarele sale. Cei doi s-au căsătorit în 2018. Wiltgen spune că Stephen și-a salvat viața de multe ori de-a lungul anilor.)

Cu mult mai încrezător astăzi în statutul său de „amputat”, Wiltgen spune că și-ar dori să i se fi amputat piciorul infectat mult mai devreme.

„Este cel mai rapid mod de a pierde 12 kilograme”, glumește el.

Supraviețuind tuturor, inclusiv COVID-19

Lista de intervenții chirurgicale și tratamente pe care Wiltgen le-a avut de-a lungul anilor este impresionantă, pentru a spune cel puțin:

Două vitrectomii, o procedură chirurgicală oferită de un specialist în care gelul de umor vitros care umple cavitatea ochiului este îndepărtat pentru a oferi un acces mai bun la retină. Acest lucru permite o varietate de reparații, inclusiv îndepărtarea țesutului cicatricial, repararea cu laser a detașărilor de retină și tratarea găurilor maculare.

Șapte tratamente focale de fotocoagulare cu laser utilizate pentru a sigila anumite vase de sânge care se scurg într-o zonă mică a retinei, de obicei în apropierea maculei. Oftalmologul său a identificat vasele de sânge individuale pentru tratament și a făcut un număr limitat de „arsuri” cu laser pentru a le sigila.

Trei tratamente de fotocoagulare cu laser dispersate folosite pentru a încetini creșterea noilor vase de sânge anormale care s-au dezvoltat pe o zonă largă a retinei. Oftalmologul său a făcut sute de arsuri cu laser pe retină pentru a opri creșterea vaselor de sânge.

Operație de cataractă pentru îndepărtarea lentilelor oculare tulbure. „Nu l-au înlocuit cu o lentilă artificială, pentru că, dacă aș avea nevoie de mai multe lucrări cu laser, ar trebui îndepărtat acel nou obiectiv. Deci, pe ochiul meu drept nu am lentile. Port o lentilă de contact dură pentru a-mi corecta o parte a vederii. ”

Transplant de rinichi de la un donator viu, acum 34 de ani și nu a fost necesară niciodată dializă.

Angioplastie cu balon în care un balon este atașat la un cateter introdus într-o arteră. În cazul în care depozitele de plăci s-au închis sau au restrâns canalul pentru fluxul sanguin, balonul este umflat. „În cazul meu, balonul nu a putut deschide două dintre arterele complet înfundate”.

Două stenturi care eluează medicamente, care sunt dispozitive plasate într-o arteră pentru a menține vasul deschis, sunt acum utilizate în mod obișnuit în locul angioplastiei cu balon pentru a trata pacienții cu boală coronariană (CAD), datorită permeabilității lor mai bune pe termen lung.

Amputarea piciorului stâng sub genunchi (în 2012). „După ce am consumat atât de mult timp medicamente anti-respingere, sistemul meu imunitar a fost compromis. Nu pot lupta împotriva infecției. Oasele mele din piciorul stâng s-au infectat și chiar și cu antibiotice IV de mare putere, nimic nu a putut îndepărta infecția. S-a stabilit că aș face mai bine eliminând stânga deasupra infecției. ”

El a avut, de asemenea, un caz sever de pneumonie în 2017 și o apendice explozivă în 2019 care aproape l-a ucis.

De parcă acest lucru nu ar fi fost suficient, Wiltgen a contractat COVID-19 în 2020 și a fost internat timp de 15 zile. „Au tot vrut să mă mute la UCI, dar am refuzat. Nu am vrut să fiu pus pe un aparat respirator. Probabil că acea decizie mi-a salvat viața ”, spune el.

De fapt, toate acestea „ar fi trebuit să mă omoare, dar sunt ca un gândac”, spune el.

Perseverență și recunoștință

Aproape că a murit în numeroase ocazii din cauza diferitelor infecții, infarct miocardic, pneumonie, apendicită - și cel mai recent, alergarea la COVID-19 - Wiltgen este sigură de un lucru: „Fiecare zi este un cadou”.

„Nu contează cât de rahat crezi că poate fi viața ta”, adaugă Wiltgen, „pentru că adevărul este că, în 99 la sută din cazuri, există o mulțime de oameni pe planetă care sunt mult mai răi. Stiu asta. Am fost în Africa de 13 ori! ”

Cu cât Wiltgen se confrunta cu mai multe obstacole în sănătatea sa, cu atât se străduia mai mult să-și îmbunătățească nivelul zahărului din sânge, știind că altfel nu va ajunge la 30 de ani.

Astăzi, Wiltgen folosește o pompă de insulină și un monitor continuu al glucozei (CGM) pentru a gestiona nivelurile sănătoase de zahăr din sânge.

„Sunt încă multe lucruri pe care vreau să le fac și într-un fel sau altul îmi voi da seama cum”, spune Wiltgen. „Lista mea de găleată are dimensiunea unui tambur de 55 de galoane. Viața este despre alegeri. Orice om are o poveste. Am putea fi cu toții deprimați. Putem alege să fim deprimați sau fericiți. Sincer, este mult mai ușor să fii fericit și mai distractiv. ”

Puteți afla mai multe despre John Wiltgen pe blogul său, „Bomboanele din buzunarul meu”. Unele dintre grupurile sale de asistență Facebook preferate pentru cei care trăiesc cu complicații includ: