Nu mi-am imaginat niciodată că intervențiile chirurgicale menite să-mi ofere mai multă libertate mă vor lăsa legat de casă și singur. Dacă poți să relaționezi, știi doar că nu ești singur.
Am aflat că trăiam cu o boală inflamatorie a intestinului (IBD) - în special colită ulcerativă - după ce mi s-a îndepărtat intestinul gros în ianuarie 2015.
Cu câteva zile înainte, mergusem la spital cu dureri abdominale severe, diaree cronică și sângerări rectale. În acel an, pierdusem și o cantitate excesivă de greutate.
Simptomele s-au confundat la început cu apendicita, așa că mi s-a îndepărtat apendicele. Dar după acea intervenție chirurgicală simptomele mele s-au înrăutățit, rezultând o intervenție chirurgicală de urgență.
M-am trezit cu o pungă stomatologică și mi s-a spus că sufeream de colită ulcerativă în colon. A fost atât de grav bolnav, încât întregul lucru a trebuit îndepărtat, forțându-i pe chirurgi să creeze o stomă.
Îmi amintesc că mă uitam la stomac în timp ce tremuram. Pe atunci aveam 19 ani și am avut întotdeauna o relație complicată cu corpul meu. Lacrimile au început să curgă pe fața mea când am văzut stoma prin geanta limpede pentru ostomie.
M-am speriat de ce a însemnat geanta stomatologică pentru mine. Și, deși a fost nevoie să mă obișnuiesc, m-am împăcat încet.
M-am alăturat grupurilor de sprijin și am întâlnit alte persoane atât cu saci stomatologici, cât și cu IBD. De fapt, cei mai buni prieteni ai mei sunt oameni pe care i-am cunoscut în acele grupuri.
Mă bucuram de viața mea. Ma ingrasasem si nu ma mai durea.
Chirurgul mi-a spus că nu voi avea nevoie de stomă pentru viață, deoarece a existat o operație care ar putea să o inverseze, permițându-mi să folosesc din nou toaleta „normal”.
În octombrie 2015 am avut o anastomoză ileorectală. Această intervenție chirurgicală a conectat capătul intestinului meu subțire la rect. Nu aș mai avea stomac și aș putea folosi baia.
Eram încântat să-mi recuperez vechiul corp și să trec de la tot ce se întâmplase. Dar nu a funcționat chiar așa.
Mi s-a spus că inversarea nu va fi o soluție. Mi s-a spus că probabil va trebui să folosesc toaleta de aproximativ 4 ori pe zi și va fi mai slabă decât în mod normal. Mi s-a părut un compromis OK.
În realitate, scaunul meu era incredibil de slăbit și apos și foloseam baia constant. Mi s-a spus că doar corpul meu se obișnuia să revină la normal și că lucrurile vor încetini și se vor forma.
Dar nu au făcut-o niciodată.
În ultimii 5 ani m-am dus la toaletă de aproximativ 10 ori pe zi și abia mai mult decât apă. Sufer frecvent cu incontinență și mă străduiesc să-l țin când trebuie să merg, întrucât mă lasă într-o durere chinuitoare.
La doar câteva luni după operație, l-am întrebat pe șeful meu dacă aș putea lucra de acasă o vreme pentru că mă luptam să lucrez la birou.
A mă trezi mai devreme mi-ar tulbura intestinul și ar declanșa călătorii frecvente la toaletă înainte chiar de a ajunge la serviciu.
Mi-ar face griji să folosesc toaleta la locul de muncă, deoarece mirosul de a nu avea un intestin gros este îngrozitor - și este întotdeauna puternic și violent.
În drum spre casă, aș fi suferit atât de mult de încercarea de a nu folosi toaleta, încât de câteva ori m-am prăbușit mergând înapoi de la gară. Mă îmbolnăvea.
Din fericire, șeful meu a reușit să acomodeze flexibilitatea de la locul de muncă la domiciliu. Am presupus că va fi temporar ... dar asta a fost acum 5 ani și de atunci nu am mai lucrat departe de casă.
Deși sunt recunoscător pentru flexibilitate, îmi este dor de interacțiunile oferite de funcționare.
Nu este doar o problemă de muncă, ci și o problemă a vieții sociale.
Îmi fac planuri cu prietenii, dar 80 la sută din timp ajung să anulez pentru că intestinele mele acționează. Mă face să mă simt vinovat și de parcă aș lăsa oamenii să coboare tot timpul, chiar dacă nu mă pot abține.
Sunt îngrijorat în permanență de pierderea prietenilor, de teamă că s-au săturat de fulgerul meu neintenționat. Uneori ajung să îi împing pe oameni înainte să aibă ocazia să plece, pentru a evita să fiu rănit.
Am noroc că am câțiva prieteni foarte buni, care sunt înțelegători și de sprijin. Și sunt atât de recunoscător pentru ei.
Mi-aș dori doar să mă pot bucura de viață așa cum se poate, fără aceste limitări.
Mă gândesc înapoi la geanta mea stomatologică și mi-e dor de ea. Aveam o viață atunci - puteam ieși toată noaptea și să lucrez toată ziua.
Nu mă durea.
Sigur, au existat ocazional nefericiri scurse, dar aș lua-o peste excursii frecvente la toaletă și incontinență regulată în orice zi.
Știu că nu sunt singur și că există multe alte persoane cu IBD care se află într-o poziție similară cu mine, indiferent dacă au fost operați sau nu.
Dacă cunoști pe cineva ca mine, tot ce îți cer este să rămâi lângă el. Sprijiniți-i. Asculta-i.
Înțelegeți când anulează planurile și știți că nu vă dezamăgesc în mod intenționat.
Iată câteva idei pentru a oferi asistență:
- Încearcă să fii mai plăcut făcând lucruri cum ar fi să le vizitezi acasă la o cafea când nu pot face față planurilor în afara casei.
- Încercați să le arătați că îi căutați făcând lucruri precum cercetarea celor mai apropiate toalete înainte de a ieși.
- Întrebați-i despre ceea ce trec și asigurați-vă că știu că sunteți acolo pentru a asculta.
- Nu-i judecați, nu-i faceți să se simtă dramatici și, cel mai important, nu-i faceți să se simtă vinovați.
Ne străduim din răsputeri și lucrăm cu ceea ce corpul nostru ne permite să facem.
Singurul lucru pe care îl puteți face pentru noi este să ne faceți să ne simțim mai puțin singuri.
Hattie Gladwell este jurnalist de sănătate mintală, autor și avocat. Ea scrie despre boli mintale în speranța de a diminua stigmatul și de a încuraja pe alții să vorbească.
-benefits-dosage-and-safety.jpg)
