Pre-diagnostic, începutul anilor '90
Înainte de diagnosticul meu, mă simțeam obosit și înfundat în mod consecvent. Dacă mă îmbolnăvesc de răceală, mi-ar lua mai mult decât de obicei să trec peste asta.
Tocmai am avut un sentiment general de rău.La acea vreme, am crezut că sunt defavorizat și suprasolicitat. Nu știam că am hepatită C.
Diagnostic, iulie 1994
Un centru de chirurgie ambulatorie m-a anunțat că un tehnician de epurare, care avea hepatită C, a lucrat acolo în același timp în care am fost operat în ianuarie 1992. Mi-au spus că există o șansă posibilă că am contractat virusul acolo și mi-au recomandat testarea.
La scurt timp, am făcut trei analize de sânge care au arătat că sunt pozitiv pentru hepatita C.
O investigație ulterioară a arătat că tehnicianul de scrub folosea medicamente injectate la centrul chirurgical. Ar lua seringa unui pacient rămasă pe tava anestezistului, au injectat medicamentele și au reumplut aceeași seringă din punga IV a pacientului, punând-o înapoi pe tavă, ca și când nu s-ar fi întâmplat nimic.
După diagnostic, iulie 1994
La scurt timp după ce am fost diagnosticat cu hepatita C, mi-aș aminti că hepatita C a trăit cu mine. Nu am trăit cu ea.
Nu puteam ignora faptul că aveam hepatită C și trebuia să am grijă de mine, dar nici nu aș permite ca aceasta să-mi domine viața.
Păstrarea vieții cât mai normală a fost foarte importantă pentru mine, mai ales ca soție și mamă. Prioritatea mea era să am grijă de familia mea și de mine.
După diagnosticul meu, analizele de sânge, programările medicului, testele și tratamentul au devenit parte a rutinei mele. Păstrarea acasă și a programului cât mai normal a fost foarte importantă pentru mine, deoarece am avut grijă de familia noastră.
În acele zile timpurii de după diagnosticul meu, am dorit să vorbesc cu alții care aveau hepatită C și am depășit-o. Dar la acea vreme nu era nimeni.
Pregătirea pentru tratament, 1994-1995
Hepatologul meu mi-a recomandat să mă întâlnesc cu un dietetician înregistrat. M-au ajutat să dezvolt un plan de dietă pentru a menține un ficat sănătos. Am aflat ce alimente erau benefice pentru ficatul meu și ce trebuie să evit. Pregătirea meselor înainte de timp mi-a oferit o pauză în timpul tratamentului.
Echipa mea de asistență medicală m-a pregătit și pentru tratament. M-au ajutat să înțeleg cum să iau medicamentul pentru tratament și posibilele efecte secundare pe care le-aș putea experimenta.
În tratament, 1995–2012
Când am început tratamentul, mi-am structurat programul astfel încât să pot fi plecat de la serviciu, să merg la tratament și să am grijă de mine și de familia mea. Am programat întâlniri și teste de medic în timp ce copiii noștri erau la școală.
Am învățat valoarea de a-i lăsa pe alții să ajute și le-am acceptat ofertele. Mi-a oferit sprijin și mi-a permis corpului să se odihnească necesar.
În acei ani, am fost supus la două tratamente nereușite.
Primul meu tratament a fost în 1995 cu interferon. Acesta a fost un tratament de 48 de săptămâni cu efecte secundare dure. Din păcate, chiar dacă i-am răspuns pe scurt, sângele și simptomele mele au arătat ulterior că nu funcționează. De fapt mă înrăutățeam.
Al doilea tratament a fost în 2000 cu peginterferon și ribavirină. Efectele secundare au fost din nou dure. Și lucrările mele de sânge au arătat că nu răspund la tratament.
În ciuda celor două tratamente nereușite, am rămas sperant că într-o zi voi fi vindecat. Hepatologul meu m-a încurajat că studiile clinice păreau promițătoare pentru tratamente îmbunătățite în anii următori.
A fost important să nu ne concentrăm pe perioada lungă de tratament, ci în schimb să trecem o săptămână la rând. Ziua săptămânii în care am început tratamentul a fost ziua mea de milă.
În fiecare zi și săptămână m-am concentrat pe obiective mici pe care le-am putut atinge în loc să mă concentrez pe ceea ce nu puteam face în timpul tratamentului. Era important să ne concentrăm pe câștiguri, nu pe pierderi.
M-am oprit în fiecare zi a săptămânii și m-am concentrat pe a ajunge la următoarea mea zi de mile-marker. Acest lucru a ajutat tratamentul să treacă mai repede, ceea ce m-a ajutat să mențin o mentalitate activă și pozitivă.
Atingerea unui leac, 2012
În 2012, un al treilea tratament nou m-a adus în cele din urmă la vindecare. Al treilea tratament a fost cu un nou inhibitor de protează numit Incivek (telaprevir), în combinație cu peginterferon și ribavirină.
Am răspuns la acest tratament în termen de o lună de la începerea acestuia. În curând, testele au arătat că virusul hepatitei C era nedetectabil în sângele meu. A rămas nedetectabil pe parcursul tuturor celor 6 luni de tratament.
După tratament și recuperare, energia mea a crescut, dându-mi un nou normal. Am putut trece ziua fără să mă simt obosită sau să trag un pui de somn.
Am reușit să realizez mai multe în fiecare săptămână. Nu mai aveam ceață cerebrală și nu mai trebuia să mă ocup de efectele secundare ale tratamentului.
În ceea ce privește recuperarea ca perioadă de vindecare pentru ficatul meu m-a ajutat să păstrez o mentalitate pozitivă și să rămân răbdător.
Astăzi, 2020
Viața de cealaltă parte a hepatitei C este noul meu normal. Am o energie crescută și un ficat sănătos restaurat. Pentru prima dată în 20 de ani, mă simt mai bine ca niciodată.
De-a lungul lunii mele călătorii, am avut o chemare puternică de a ajunge la alții și de a împărtăși speranța, încurajarea și înțelegerea. Așadar, în 2011, am fondat o organizație de susținere a pacienților, Life Beyond Hepatitis C.
Viața dincolo de hepatita C este locul în care se întâlnesc credința, resursele medicale și sprijinul pacienților, ajutând pacienții cu hep C și familiile lor să parcurgă întreaga călătorie cu hepatita C.
Connie Welch este un fost pacient cu hepatită C care a luptat împotriva hepatitei C timp de peste 20 de ani și a fost vindecat în 2012. Connie este un avocat al pacientului, antrenor profesional de viață, scriitor independent și director executiv fondator al Life Beyond Hepatitis C.
.jpg)
