Frica și ură de tratament cu retinopatie pentru diabet

Cei mai mulți dintre noi cu diabet trăim cu frica de temutele complicații ale diabetului care ar putea să apară într-o zi - în special cele dintre noi diagnosticați ca fiind copii sau adolescenți care au avut mulți ani pentru a se dezvolta posibile complicații.

Eu personal am fost diagnosticat cu tipul 1 în urmă cu mai bine de trei decenii în copilărie și, de când îmi amintesc, am auzit despre statistici care ne spuneau că noi persoanele cu diabet zaharat (persoanele cu diabet) avem un risc ridicat de a dezvolta boli oculare. Potrivit Institutului Național al Ochilor, aproape 8 milioane de PWD trăiesc cu o versiune a retinopatiei diabetice sau a edemului macular.

Aceste statistici au ajuns acasă recent, când specialistul meu în ochi mi-a spus că retinopatia mea diagnosticată de mult a progresat până la punctul de a necesita tratament cu laser și posibile injecții în ochi.

Da, venise momentul pentru primul meu tratament oficial pentru ochi pentru retinopatie.

Mă confrunt cu cele mai grave temeri ale diabetului meu

Desigur, auzind că am nevoie de tratament cu laser și, eventual, de injecții oculare, m-am speriat dincolo de tot ce am avut de înțeles vreodată.

Mă temeam de aceste știri de la diagnosticul meu la 5 ani, până la adolescența mea rebelă când s-a instalat deznădejdea, până la începutul anilor 20 și, mai ales, începând din 2007, când cuvântul „retinopatie” a devenit în sfârșit o realitate personală pentru mine. În ultimii zeci de ani, a fost întotdeauna o retinopatie foarte ușoară care nu a necesitat nicio atenție dincolo de cel mai bun control posibil al glicemiei. Dar teama de ceva mai mare a fost întotdeauna acolo, ascunzându-se.

Așa că, în sfârșit, în vara anului 2019 am auzit că sunt necesare lasere, deoarece ochiul meu stâng trecuse de un prag legat de retinopatie, inima mea a început să bată rapid și lacrimile au început să se umfle. Chiar dacă medicul oftalmolog m-a asigurat că va fi „foarte obișnuit”, mintea mea nu a putut procesa știrile cu calm.

Există un termen real în cercul nostru numit „Teama de hipoglicemie” (sau FOH), care este adesea folosit în studierea și descrierea efectelor pe care mulți oameni le experimentează temându-se de zahărul scăzut din sânge și ajustându-și în mod constant gestionarea diabetului într-un efort frenetic de evitare a acestor minime. Aș contracara faptul că, sugerând că există și „Frica de complicații” (FOC), deși nu am auzit niciodată termenul folosit oficial sau inclus în vreo cercetare. Poate ar trebui să fie pentru că cu siguranță am avut acea teamă.

După ce a fost informat despre retinopatia mea în progres și despre necesitatea tratamentului cu laser, FOC a întunecat imediat toate gândurile raționale. Medicul meu de ochi a încercat să mă liniștească, la fel ca și alții care au fost supuși acestui tip de tratament cu laser pentru retinopatia legată de diabet. „Liniștește-te ... Ia-o ușor”, au sfătuit ei. „Va fi bine”.

Și totuși, nu m-am putut liniști - este de înțeles, pentru că nu am trecut niciodată prin asta.Intrând în procedură la sfârșitul lunii iulie 2019, nervii mi s-au sfâșiat. Abia am dormit cu o seară înainte. Conducerea către clinica de ochi a fost chinuitoare.

Tratamentul meu cu retinopatie cu laser

În ciuda fricii mele, am trecut cu ea. Am descoperit, de fapt, că procedura reală nu era deloc înfricoșătoare sau dureroasă. S-a dovedit a fi mai puțin incomod chiar și decât un examen normal de ochi pentru diabet, în care trebuie să țineți ochii deschiși în timp ce priviți în lumini ridicol de strălucitoare.

Procedura de pe ochiul stâng afectat a mers cam așa:

• În primul rând, mi s-au dat picături amorțitoare și picături pentru dilatare.
• Un X mi-a marcat locul peste ochiul stâng.
• A trebuit să-mi sprijin bărbia pe un aparat cu laser și să privesc în lumină la un punct mic în timp ce doctorul îmi examina interiorul ochiului. În mod surprinzător, acest lucru nu a fost înfricoșător, deoarece nu a fost diferit de orice altă mașină pe care a trebuit să-mi sprijin bărbia pentru examenele de rutină ale ochilor în trecut.
• Apoi, au apărut 30 de blițuri strălucitoare, ceea ce a fost - așa cum explicase doctoriile mele oculare - cam la fel ca a vedea blițuri rapide ale camerei înapoi în spate. Această parte a durat aproximativ 20 de minute în total.
• Întreaga procedură de la început până la sfârșit a fost de aproximativ 45 de minute, jumătate din acest timp fiind dedicat șederii într-o sală de așteptare, în timp ce picăturile mele amorțitoare și de dilatare și-au făcut treaba.

Și asta a fost!

Prima mea experiență cu tratamentul cu laser cu retinopatie a fost o briză. Fără durere, fără mare lucru.

Asta mi-a spus specialistul meu în ochi să intru în procedură, dar nu m-am gândit la el. Ar fi trebuit să-l ascult și să am încredere în el.

În ceea ce privește „recuperarea” ulterioară, a fost ușor agitat, fără impact vizual. Ochiul meu stâng se simțea pur și simplu dilatat. În următoarele ore, am ieșit la cină și la băuturi fără nicio problemă (în afară de câteva grimase când o lumină puternică m-a lovit la unghiul greșit).

În următoarele câteva zile, ochiul stâng mi-a cam mâncat și au existat câteva momente de disconfort minor de la privirea ecranului meu luminos al laptopului. Dar asta a fost!

De asemenea, și iată marele „Sfânt Moly” de sos extraordinar: asigurarea mea a plătit 95% din costul total de 1.500 USD pentru acest tratament. Ceea ce însemna că sumele mele de coplată și coasigurare erau destul de mici. A fost o ușurare imensă.

De asemenea, a fost destul de mișto faptul că zaharurile mele din sânge nu au crescut din nimic. În aproximativ o oră înainte de tratament, am avut un pic cam mare din cauza stresului și a nervozității care intră în programare. Dar nivelul meu de BG (glucoză din sânge) a crescut până la 200 de ani înainte de a scădea și a se stabili înapoi la mijlocul anilor 100 în câteva ore. Dacă nu am fi ieșit imediat după aplicații și băuturi, probabil că nu aș fi avut nevoie să dozez insulină pentru a le corecta.

O criză a sănătății ochilor în timpul COVID-19

M-am întors la medicul de ochi mai târziu în 2019, după câteva luni de recuperare. El m-a informat că totul este în regulă, dar că vindecarea avea loc în continuare. El ne-a sugerat să monitorizăm progresul și să stabilim o întâlnire de urmărire pentru februarie 2020.

La acea vreme, mi-a spus că laserele își făcuseră treaba pentru a aborda hemoragia din ochi și că s-a vindecat.

Aș fi fost ușurat dacă această veste nu ar fi fost urmată de anunțul că, din păcate, o hemoragie secundară a apărut în același ochi. Acesta a fost situat mai central în retină, ceea ce înseamnă că medicul meu de ochi a dorit o a doua opinie de la un expert mai experimentat în diabet zaharat. El m-a trimis imediat la altcineva, observând că ar fi bine să o văd în câteva săptămâni pentru a stabili dacă un tratament suplimentar cu laser ar putea fi justificat sau dacă este posibil să am nevoie de injecții oculare pentru a-l corecta.

Intră în pandemia globală COVID-19 în martie 2020.

În statul meu natal, Michigan, am început o perioadă de adăpost comandată de guvernator la mijlocul lunii martie. Desigur, și clinica mea de ochi s-a închis, împingându-mi examenul de ochi la nesfârșit, ceea ce a fost neliniștitor.

Doar câteva săptămâni mai târziu, am început să observ „flotori” negri și întunecați în ochiul drept - cel care nu avusese nevoie de tratament. Rețineți și mai multă panică de la mine!

Au fost multe plânsuri, deoarece aceasta a fost cu adevărat prima și cea mai vizibilă dată când viziunea mea a fost afectată efectiv ca urmare a retinopatiei.

Determinând că situația mea ar putea fi descrisă ca o „urgență critică, cu impact asupra vederii”, am sunat la doctoriul meu original, care la rândul său a sunat la specialist, care, din fericire, m-a primit în ziua următoare.

Ea a observat că un vas mic de sânge a izbucnit, ducând la o scurgere de sânge în retina mea, care a cauzat plutitorii din câmpul meu vizual. Era nevoie de o injecție în ochi.

Experimentarea injecțiilor oculare

Există mai multe medicamente pentru injectarea ochilor cu retinopatie pentru diabet, dar medicul meu a sugerat cel mai vechi de pe piață: Avastin, care, în mod interesant, nici măcar nu este aprobat pentru retinopatia și edemul macular legat de diabet, dar a fost folosit anterior pentru tratarea cancerului. Acum nu este etichetat pentru persoanele cu dizabilități care se confruntă cu probleme de vedere legate de retinopatie, deoarece pot încetini sau opri creșterea anormală a vaselor de sânge.

Avastin este o versiune mai veche cu molecule mari a medicamentelor mai recente, cu molecule mai mici, care sunt aprobate de Food and Drug Administration (FDA) pentru a fi utilizate în mod specific în tratarea retinopatiei diabetului. Este o versiune mai puțin costisitoare, care este adesea eficientă.

Încă o dată, tratamentul meu a început cu picături amorțitoare și apoi în cele din urmă injectarea.

Desigur, m-a îngrozit ideea ca un ac înfricoșător să se miște spre ochiul meu. Dar, în realitate, abia am observat-o, deoarece injecția vine din partea câmpului vizual. Și din cauza picăturilor amorțite, am simțit doar o mică ciupitură care a durat câteva secunde - am terminat la fel de repede pe cât începuse.

Mai târziu în cursul zilei, odată ce picăturile de ochi s-au epuizat, vederea mea nu a fost afectată. Uneori a existat o arsură minimă, dar, în general, a fost similară cu o expunere la lumină puternică care m-a obligat să închid ochiul pentru o clipă pentru a mă ajusta și a șterge câteva lacrimi cu un țesut. Sângele din ochiul meu s-a risipit în cele din urmă, așa cum se aștepta medicul.

De atunci am avut o altă injecție în celălalt ochi, pentru a trata problema originală care a apărut înaintea pre-COVID-19 și am avut și un tratament laser de urmărire ca un fel de procedură de „curățare” după injecții.

Până în prezent, sunt recunoscător că totul a decurs cât de bine ar fi putut. Continu să fac tot posibilul pentru a menține cât mai mult posibil nivelul BG.

Văzând speranța, în ciuda retinopatiei

Deși nimeni nu dorește să dezvolte sau să aibă nevoie de tratament pentru bolile oculare legate de diabet, sunt evident foarte ușurat de experiența mea (cea mai mare parte) pozitivă.

De asemenea, sunt liniștit la starea actuală a lucrurilor în domeniul sănătății ochilor legate de diabet în general. S-au înregistrat progrese incredibile de-a lungul anilor în ceea ce privește tratamentul - de la evoluția laserelor și a injecțiilor care sunt mai eficiente și nu la fel de înfricoșătoare cum au fost odată la noile instrumente de screening bazate pe inteligență artificială.

De asemenea, nu puteți trece cu vederea numeroasele noi instrumente tehnologice pentru diabet care permit persoanelor cu dizabilități să obțină o mai bună gestionare a zahărului din sânge pentru a evita în primul rând complicațiile oculare.

Există multe resurse, inclusiv cel mai nou site web al Asociației Americane de Diabet pentru Sănătate a Ochilor.

În plus, cercetarea privind restabilirea pierderii vederii a devenit un punct focal imens, JDRF lansând o Inițiativă Moonshot în 2018. Aceasta își propune să transforme înțelegerea și instrumentele pe care le avem pentru bolile de ochi legate de diabet, atât pentru prevenirea, cât și pentru regenerarea vederii pentru PWD. . Alte lucrări interesante sunt efectuate de cercetători precum dr. Jennifer Sun de la Harvard, care se concentrează pe dezvoltarea unor biomarkeri noi pentru identificarea și tratarea bolii retiniene diabetice.

Luați, de asemenea, aprobarea FDA la începutul anului 2019 a Eylea, o injecție dezvoltată de Regeneron Pharmaceuticals pentru a trata retinopatia moderat severă până la severă. Acest așa-numit medicament anti-VEGF este un tratament cheie pentru a ajuta la prevenirea agravării bolilor oculare la unele PWD cu forme timpurii de retinopatie. Este singurul medicament de acest gen aprobat de FDA, cu două opțiuni de dozare pentru retinopatie, permițând medicilor să personalizeze tratamentul în funcție de nevoile pacienților lor. Poate fi administrat la fiecare opt săptămâni după cinci injecții lunare inițiale sau la fiecare patru săptămâni.

În ceea ce privește înfruntarea fricii și învățarea cum să trăiești bine cu complicațiile diabetului, nu pot vorbi suficient de mult despre sprijinul colegilor. Conectarea la alții care au trecut prin aceste tipuri de tratamente a fost o grație salvatoare, punându-mi nervii și mintea în largul meu în cele mai stresante momente.

Acesta este de fapt ceva în care sunt încântat să lucrez cu propria mea echipă de asistență medicală: resurse de la PWD pentru PWD despre tratamentul cu laser și injecție odată ce a venit cuvântul că este necesar. Sunt tot pentru orice pentru a ajuta la calmarea nervilor, chiar și puțin înainte de a vă confrunta cu dvs. pentru prima dată.

Pe scurt, sunt multe de recunoscut, chiar și pentru cei dintre noi care se confruntă deja cu retinopatie.

Pentru asta, putem fi recunoscători să trăim (cu diabet) în timpul pe care îl facem.

Mike Hoskins este editorul manager al DiabetesMine. El a fost diagnosticat cu diabet de tip 1 la vârsta de 5 ani în 1984, iar mamei sale i s-a diagnosticat și T1D la aceeași vârstă fragedă. A scris pentru diverse publicații zilnice, săptămânale și de specialitate înainte de a se alătura DiabetesMine. Locuiește în sud-estul Michigan cu soția sa, Suzi, și laboratorul lor negru, Riley.