Hei, comunitatea diabetului! Este o tradiție aici, la „Mine,„ să numim în mod esențial organizațiile de advocacy pentru diabet la începutul fiecărui an nou, cercetându-le realizările și obiectivele pentru anul următor.
Deci, pe măsură ce ne îndreptăm către un nou deceniu, am întrebat șase organizații nonprofit de diabet: Ce au realizat de fapt în 2019? Și ce intenționează să facă să se întâmple în 2020? Mai jos sunt răspunsurile - în cuvintele lor - de la diferiții lor lideri și purtători de cuvânt.
Notă: există o mulțime de informații excelente despre ceea ce se întâmplă în lumea diabetului, așa că vă invităm să vă instalați cu o ceașcă de cafea sau chiar să luați în considerare tipărirea acestei piese pentru o analiză ulterioară.
Asociația Americană a Diabetului (ADA)
În 2019, succesele ADA pentru afaceri guvernamentale și advocacy au contribuit la îmbunătățirea vieții a milioane de persoane cu diabet zaharat și cu risc de diabet prin victoria noastră extraordinară în victoriile legislative și de reglementare de stat și federale. În plus, am ajutat să continuăm să dărâmăm barierele istorice pentru persoanele cu diabet care se confruntă cu discriminare prin pledoaria noastră legală. Iată câteva aspecte esențiale ale ceea ce am realizat:
Protejarea și extinderea accesului la îngrijiri accesibile
În 2019, ADA a continuat să lucreze pentru apărarea legii privind îngrijirea accesibilă (ACA), inclusiv protecția consumatorilor, care este importantă pentru persoanele care suferă de diabet. În plus față de munca depusă la nivel federal, ADA s-a opus amenințărilor legislative la adresa acoperirii ACA și a sprijinit legislația care ia măsuri pentru a proteja în continuare acel nivel de acoperire în state.
Ne așteptăm ca lucrarea noastră de apărare a ACA și a protecției pacienților săi să continue în 2020. Ne vom continua munca la niveluri de stat și federale legate de schimbările pieței și de planurile de sănătate care nu sunt conforme cu ACA.
Creșterea accesului la tehnologiile emergente ale diabetului
În 2019, ca parte a eforturilor noastre la nivel de asociație de combatere a inerției terapeutice, ADA a lansat o coaliție pentru a aborda acoperirea Medicare a dispozitivelor și tehnologiilor existente și emergente pentru diabet. Efortul include organizații de pacienți și furnizori și va include abordări legislative și de reglementare pentru schimbarea politicilor de acoperire problematică.
Acest efort se va baza pe munca pe care am făcut-o deja pentru a solicita modificări în politica de acoperire a pompelor de insulină și a monitoarelor continue de glucoză. Ne așteptăm ca lucrarea noastră de îmbunătățire a acoperirii Medicare pentru persoanele cu diabet și prediabet să continue pe tot parcursul anului viitor. Proiectul de acoperire a tehnologiei diabetului zaharat va continua până în 2020.
Accesibilitatea insulinei
În 2019, ADA a făcut progrese considerabile în avansarea inițiativei de accesibilitate la insulină. În prima jumătate a anului, am lucrat la asigurarea martorilor pentru două audieri ale comitetului, cu privire la prețurile medicamentelor și la accesibilitatea insulinei. ADA a lucrat, de asemenea, cu co-președinții Senatului Diabet Caucus la legislație pentru a aborda creșterea costului insulinei.
Pe 22 iulie, senatorii Jeanne Shaheen și Susan Collins au introdus Legea privind reducerea prețului insulinei în Senat. Această legislație urmărește să scadă prețul insulinei încurajând producătorii să reducă prețul de listă al tuturor produselor de insulină la prețul lor de listă din 2006. Acest lucru a fost semnificativ, deoarece a fost prima legislație federală care abordează accesibilitatea la insulină care a câștigat aprobarea ADA.
În plus, pledoaria noastră la nivel de stat a condus la un impuls extraordinar în determinarea statelor de a acționa pentru a reduce costul insulinei. Colorado a devenit primul stat care a adoptat o legislație care limitează coplățile pentru insulină la 100 USD pe lună.Legislația conținea, de asemenea, o dispoziție care îi îndruma pe procurorul general al statului să investigheze prețurile insulinei și să elaboreze recomandări privind politica de abordare a creșterii prețurilor insulinei. Șase state suplimentare au introdus legislația care limitează coplățile - Florida, New Jersey, New York, Michigan, Ohio și Wisconsin. ADA se așteaptă să se angajeze în această legislație în mai mult de 20 de state în 2020.
În cele din urmă, ADA a lansat o nouă platformă de comunicare și implicare pentru a ajuta persoanele cu diabet să înțeleagă mai bine eforturile legislative de a face insulina accesibilă prin distilarea facturilor complicate propuse într-un format mai prietenos cu consumatorii.
Apel la Congres 2019
Peste 200 de avocați ai diabetului, inclusiv copii și adulți care trăiesc cu diabet, îngrijitori, furnizori de servicii medicale și cercetători, s-au reunit pentru apelul nostru anual la Congres. Grupul a ținut peste 200 de întâlniri cu birourile Congresului pentru a îndemna factorii de decizie să facă din diabet o prioritate națională.
Avocații diabetului au cerut Congresului să crească finanțarea federală pentru cercetarea și programele diabetului, să facă insulina accesibilă și să protejeze accesul la asigurări de sănătate adecvate și la prețuri accesibile. Ca parte a programului, avocații noștri au auzit de la vorbitori distinși, inclusiv chirurgul general Jerome Adams din SUA.
Anul acesta, pentru prima dată, am lansat inițiativa „Call to Congress” de săptămână de acțiune, în care avocații au primit un apel diferit la acțiune în fiecare zi a săptămânii, variind de la acțiuni pentru a sprijini finanțarea diabetului pentru cercetare și programe, sensibilizând tipul ADA 2 Test de risc al diabetului, accesibilitatea insulinei și strângerea de fonduri. Acest lucru a dus la mii de apeluri și e-mailuri către oficiali aleși, peste 630 de teste de risc luate și o inundație de postări pe rețelele sociale cu hashtagul nostru # ADACall2Congress.
Victoria victoriei pentru piloții comerciali
ADA a sărbătorit o victorie istorică pentru persoanele cu diabet atunci când Administrația Federală a Aviației a publicat un protocol pentru evaluarea piloților comerciali cu diabet tratat cu insulină. Până în prezent, piloților tratați cu insulină nu li sa permis niciodată să piloteze o aeronavă comercială. Această schimbare înseamnă că există o opțiune de carieră mai puțin închisă pentru persoanele cu diabet și este rezultatul unui deceniu de advocacy condus de ADA.
Ameliorarea uraganelor pentru persoanele cu diabet
ADA, Insulin for Life – SUA și Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) sunt partenerii fondatori ai Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), un efort coordonat de răspuns la dezastre cu Asociația Americană a Endocrinologilor Clinici (AACE), American Association of Diabetes Educators (AADE), Beyond Type 1, Diabetes Research Institute Foundation, Endocrine Society, Insulet Corporation, The Leona M. and Harry B. Helmsley Charitable Trust, Lilly Diabetes, Novo Nordisk, Sociedad Puertorriquena Endocrinologia Y Diabetologia ( SPED) și T1D Exchange.
DDRC valorifică resursele colective pentru a reuni comunitatea diabetului, agențiile publice, organizațiile de intervenție în caz de dezastre, comercianții cu amănuntul, oficialii aleși, producătorii de medicamente și dispozitive și alții pentru:
- Pregătiți persoanele cu diabet și îngrijitorii lor cu informații și resurse pentru a rămâne sănătoși și în siguranță în timpul unui dezastru.
- Îndepărtați obstacolele pentru accesul pacienților la prescripții și la consumul de diabet în timpul dezastrelor.
- Sprijiniți și sporiți accesul la specialiștii în diabet pentru a ajuta la îngrijirea diabetului în adăposturi și alte setări de îngrijire a sănătății în timpul dezastrului, prin schimbul de informații între specialiștii / furnizorii de diabet și acele organizații care plasează voluntari pe teren.
- Serviți ca centru de comunicații în perioadele de dezastru, ajutând la identificarea și soluționarea nevoilor medicale nesatisfăcute ale persoanelor care trăiesc cu diabet, conectându-le la furnizorii de pe teren.
În 2019, DDRC a continuat să ofere sprijin celor afectați de uragane și alte calamități naturale, inclusiv incendii și inundații. Eforturile au inclus documente tipărite care detaliază resursele și asistența prin intermediul Centrului de apel ADA la 1-800-DIABETES, plus cum să:
- construiți un plan și o trusă de urgență pentru diabet
- păstrați în condiții de siguranță insulina în caz de urgență
- treceți în siguranță de la o insulină la alta dacă insulina obișnuită nu este disponibilă
Și, mai important, Insulin for Life SUA continuă să colecteze consumabile de diabet zaharat nedescoperite și nedeschise pentru certificare și redistribuire către cei care au nevoie. Toate resursele și mai multe informații sunt disponibile pentru descărcare gratuită la diabetesdisasterresponse.org.
Tabere de diabet și utilizarea tehnologiei
ADA conduce, de asemenea, calea pentru a se asigura că personalul și voluntarii sunt gata să susțină cele mai noi și mai inovatoare soluții tehnologice pentru gestionarea diabetului. Cu sprijinul The Leona M. și Harry B. Helmsley Charitable Trust, ADA convoacă și reunește anual lideri medicali și directori de tabără pentru a aborda peisajul în schimbare, pentru a determina cele mai bune practici și pentru a produce resurse pentru toate programele care deservesc copiii cu diabet.
În 2019, ADA și-a schimbat politica privind telefoanele mobile din tabăra pentru diabet, pentru a permite utilizarea ca dispozitiv medical și, de asemenea, sa concentrat pe sprijinirea tehnologiei DIY. În viitor, liderii ADA, Asociația pentru educație și camping pentru diabet și tabere (atât ADA, cât și programe independente), elaborează noi protocoale de hipoglicemie pentru a permite utilizarea liniilor de tendință CGM, în special în timpul nopții.
În plus, în 2020, Asociația va oferi coaching live, îndrumare și sprijin pentru programele care deservesc copiii cu diabet în taberele de diabet și tabere non-diabetice. Toate resursele, inclusiv fișele de sfaturi, materialele de instruire și protocoalele sunt disponibile pentru descărcare la diabetes.org/summercamp.
Centrul alimentar pentru diabet
Site-ul ADA pentru alimente și rețete, Diabetes Food Hub, a văzut conținut nou, funcții noi și un public extins în 2019. Site-ul a dezvăluit sute de rețete noi, inclusiv feluri de mâncare pentru mai multe bucătării (cum ar fi Instant Pot), friteuză cu aer - mese prietenoase și o selecție de rețete în limba spaniolă.
Căutarea și navigarea pe site-ul web au fost, de asemenea, îmbunătățite și, asociat cu noul conținut, site-ul a înregistrat o creștere cu 268% a implicării utilizatorilor. Lucruri interesante sunt rezervate și pentru 2020, inclusiv o serie de noi funcții interactive de planificare a meselor, instrumente pentru a face cumpărăturile mai ușor și colaborări cu partenerii pentru a aduce mese sănătoase direct persoanelor cu diabet.
Cunoașteți diabetul pe inimă
ADA și-a unit forțele cu American Heart Association (AHA) în 2018 pentru a forma Know Diabetes by Heart, cu scopul de a reduce decesele cardiovasculare, atacurile de cord, accidentele vasculare cerebrale și insuficiența cardiacă la persoanele care trăiesc cu diabet de tip 2. În 2019, cinci ambasadori, alături de campionii lor, au fost selectați în urma unei căutări la nivel național efectuată de Know Diabetes by Heart, care este titlul actriței Angela Bassett, câștigătoare a Premiului Globul de Aur și nominalizată la Premiul Academiei. Purtătorii de cuvânt naționali își împărtășesc călătoriile personale cu diabetul de tip 2 și bolile cardiovasculare pentru a-i ajuta pe alții să gestioneze legătura.
Planurile 2020
ADA va continua să înlăture barierele discriminatorii cu care se confruntă persoanele cu diabet, prin pledoaria noastră legală. Vom continua să lucrăm la nivel de stat și federal pentru a ne asigura că persoanele cu și cu risc de diabet au acces accesibil la acoperirea asistenței medicale. Vom pleda pentru politici publice care vor îndoi curba și vor ajuta la prevenirea diabetului de tip 2 la populațiile cu risc ridicat. Vom lucra pentru a promova echitatea în sănătate și a elimina disparitățile în materie de sănătate.
2020 promite să fie un alt an stelar pentru ADA! ADA este pregătit și gata să continue să îmbunătățească rezultatele asupra sănătății și calitatea și durata de viață pentru milioanele de americani care trăiesc cu diabet.
Fundația pentru Cercetarea Diabetului Juvenil (JDRF)
Datorită JDRF și campionilor din comunitatea diabetului de tip 1 (T1D), 2019 a fost un an de progrese remarcabile. Deoarece JDRF urmărește în mod agresiv remedii pentru T1D, suntem investiți și în accelerarea disponibilității medicamentelor, dispozitivelor și tratamentelor care arată potențialul de a face o diferență semnificativă pentru persoanele care trăiesc cu - și cu risc pentru - T1D.
În această vară, sa demonstrat că medicamentul teplizumab întârzie debutul T1D la persoanele cu risc de 2 ani, iar Administrația pentru Alimente și Medicamente (FDA) a acordat denumirea de terapie avansată medicamentului. Studiul a fost realizat de TrialNet, care este finanțat de JDRF și Programul special pentru diabet. În noul an, JDRF va continua să investească în două căi extrem de promițătoare pentru cure T1D, imunoterapii și terapii cu celule beta.
În decembrie 2019, FDA a autorizat algoritmul Tandem Control-IQ, oferind acces la un al doilea sistem hibrid în buclă închisă. Bursele de cercetare JDRF au sprijinit dezvoltarea inițială a algoritmului, iar avocații noștri au susținut reînnoirea Programului special de diabet care a finanțat testarea clinică.
În 2019, accesul la terapii a fost o prioritate majoră. JDRF și susținătorii noștri - prin intermediul campaniei Coverage2Control - au cerut asigurătorilor, angajatorilor, companiilor de medicamente și guvernului să ofere accesibilitate, alegere și acoperire pentru insulină, sisteme cu buclă închisă și multe altele. Vom continua această luptă în 2020.
În cele din urmă, după ce avocații s-au întâlnit cu aproape fiecare birou al Congresului și au trimis nenumărate e-mailuri, Congresul a oferit aproape 100 de milioane de dolari până pe 22 mai 2020 pentru Programul special pentru diabet. JDRF și susținătorii noștri vor continua în 2020 să îndemne Congresul să adopte o reînnoire multianuală a SDP pentru a permite cercetătorilor să se bazeze pe progresele interesante realizate până în prezent și să exploreze noi oportunități fără teama de întrerupere.
Asociația Americană a Educatorilor în Diabet (AADE)
2019 a însemnat schimbarea pentru AADE. Am lansat o nouă viziune pentru specialitate pentru a ne asigura că cei care lucrează în diabet sunt echipați pentru a oferi îngrijire optimă într-un mediu de sănătate în schimbare rapidă.
Cercetările ne-au condus, de asemenea, la un nou nume pentru specialitate, de la educator la diabet, până la specialistul în îngrijirea și educația diabetului (DCES) - un titlu care descrie mai bine tot ceea ce facem pentru persoanele cu diabet zaharat, prediabet și alte afecțiuni cardiometabolice. Această schimbare este primul pas necesar într-o strategie pe termen lung pentru a ne consolida poziția ca obiectiv pentru echipa de îngrijire a diabetului și pentru a promova mai bine accesul și utilizarea serviciilor noastre.
Prin prisma noii noastre viziuni, am creat o varietate de instrumente pentru a consolida domeniile critice de calitate, îngrijire centrată pe persoană: vaccinări, planuri de tratament competente din punct de vedere cultural și îngrijire pediatrică, precum și resurse mai concentrate, cum ar fi gestionarea diabetului în timpul postului.
Pe planul advocacy, membrii noștri au lucrat la nivel de stat și federal pentru a aborda probleme precum schimbarea non-medicală, accesibilitatea și accesul. Am lucrat cu Diabetes Advocacy Alliance pentru a reintroduce legea privind extinderea accesului la formarea de auto-gestionare a diabetului (DSMT) (H.R. 1840, S. 814), un proiect de lege care elimină barierele din calea educației diabetului pentru beneficiarii Medicare.
AADE a continuat să fie un lider în sprijinul colegilor, formând un grup de lucru format din lideri în sprijinul colegilor și specialiști în îngrijirea diabetului și educație pentru a aborda provocările cu care se confruntă recomandarea, accesul și utilizarea acestei resurse extrem de importante.
Pe măsură ce trecem în 2020, așteptăm cu nerăbdare să ne construim pe un peisaj care să beneficieze pe cei afectați de diabet și să poziționeze specialiștii în îngrijirea și educația diabetului pentru succes în cadrul echipei de îngrijire. Vom continua să colaborăm la resurse precum portalul nostru de tehnologie Danatech și vom folosi instrumente pentru succes, cum ar fi în recenta noastră carte de joc profesională de implementare CGM. Rămâneți la curent la DiabetesEducator.org.
Dincolo de tipul 1
Ce an a fost pentru comunitățile de diabet de tip 1 și tip 2! Cele mai notabile etape din 2019 la Beyond Type 1 au fost lansarea Beyond Type 2 și crearea JDRF - Beyond Type 1 Alliance, ambele deschizând noi modele interesante pentru servirea comunității diabetului prin platforme și parteneriate noi.
În plus, 2019 a fost primul an în care Beyond Type 1 a acordat burse prin intermediul Diabetes Scholars, a susținut cea mai de succes echipă de maraton din New York până în prezent și Beyond Type 1 a câștigat un premiu Webby pentru jurnalism de lungă durată „Anterior sănătos”, pentru a numi un câteva dintre numeroasele repere interesante. Echipa și conducerea Beyond Type 1 lucrează în culise la planuri mari pentru 2020, inclusiv o mână de noi inițiative care vor fi făcute publice la începutul anului.
DiabetesSisters
2019 a fost un an încărcat pentru DiabetesSisters. Consiliul de administrație a votat în unanimitate adoptarea unei politici la nivelul întregii organizații, axată pe mișcarea limbii diabetului (#LanguageMatters) pentru limbajul oral și scris. Programul nostru de semnare PODS Meetup s-a extins la peste o jumătate de duzină de locații noi (acum la 44 de ani!) Și am întâmpinat liderii PODS la al 5-lea Institut Anual de Leadership pentru a-și dezvolta și îmbunătăți abilitățile.
Ne-am dezvoltat programul de inițiativă pentru minorități, cu Chicago și New York City aderându-se la Miami, FL, Old Bridge, NJ și Silver Spring, MD, oferind educație experiențială pentru a discuta despre diabet în engleză și spaniolă. Am lansat noua noastră pagină digitală, Between the Lines, cu povești de la peste două duzini de femei reale care trăiesc vieți reale în timp ce gestionează diabetul. Și am fost onorați să continuăm colaborarea cu WomenHeart și Fundația Națională a Rinichilor la trei evenimente Facebook Live 2019.
În 2020, suntem încântați să ne continuăm munca de a aduce împreună femei cu toate tipurile de diabet, reducând golurile și oferind sprijin și educație tuturor femeilor. Așteptăm cu nerăbdare să ne concentrăm pe sănătatea cardiovasculară și a rinichilor, care sunt subiecte importante pentru cei care trăiesc cu diabet. DiabetesSisters intenționează să continue colaborările noastre atât cu organizațiile axate pe diabet, cât și cu organizațiile non-diabetice, pentru a împărtăși comunității mesaje de sănătate relevante și informații despre tratamente, medicamente și dispozitive.
Raportul nostru complet despre anul 2019 în revizuire poate fi găsit aici.
T1International
În 2019, am crescut de la nouă capitole la 34 de capitole, iar în 2020, anticipăm să avem un capitol în fiecare stat! Aceste capitole au realizat lucruri incredibile, cum ar fi adoptarea legislației de stat și, important, construirea comunităților de sprijin pentru a aduce oamenii împreună pentru a lupta pentru schimbare. Un gust al acestor realizări:
- 12 mari evenimente de advocacy organizate
- 139 de ședințe de capitol de stat au avut loc
- sute de legislatori s-au angajat
- mii de oameni educați despre criza prețului insulinei și susținerea pacienților
În iunie, am publicat raportul nostru cu date din sondajul T1International din 2018 privind costurile din buzunar, care oferă statistici actualizate despre raționamentul global al insulinei, precum și alte costuri din buzunarul din Statele Unite într-un context global.
Pagina noastră În memorie oferă o imagine puternică care face imposibilă negarea necesității acțiunilor pentru scăderea prețurilor la medicamente. Datele și resursele noastre au fost utilizate și citate de diverși membri ai Congresului.
În octombrie 2019, am ținut atelierul și priveghiul SUA # insulin4all. Am avut aproximativ 45 de persoane din 20 de capitole din SUA întâlnite la Indianapolis pentru atelier, care a inclus un al treilea eveniment anual în afara Eli Lilly, care a luat forma unei priveghieri pentru a onora viețile pierdute din cauza raționamentului.
În noiembrie, T1International a lucrat cu partenerii noștri uimitori, Fundația Sonia Nabeta (SNF), pentru a continua programul nostru comun de advocacy Pamoja. Ne-am reunit în Cape Town, Africa de Sud, pentru a forma 13 avocați din șase țări africane (Ghana, Kenya, Nigeria, Uganda, Tanzania, Africa de Sud).
În 2020, T1International va continua programul nostru de advocacy Pamoja, precum și proiectele noastre globale de formare în advocacy. Ne așteptăm să vedem setul nostru de instrumente de advocacy tradus în rusă și vom efectua sondajul nostru de costuri pentru 2020 pentru a adăuga la baza noastră de date în creștere despre insulină și costurile de aprovizionare la nivel mondial. Studiul nostru privind HIV și diabetul de tip 1 va începe în mod oficial, iar eforturile noastre de susținere la nivel înalt vor continua.
Noul an ne va vedea, de asemenea, angajând personal suplimentar, creșterea capitolelor noastre existente și aducerea celor noi la bord și desfășurarea mai multor campanii și evenimente.
Un raport asupra întregului an în revizuire poate fi găsit aici.
Mulțumim tuturor acestor organizații pentru efortul uriaș depus în numele pacienților. Iată un nou an impactant în 2020!
-really-change-daily-life-with-diabetes.jpg)
.jpg)
