Știu din experiența personală că comunicarea cu o persoană dragă care are boala Alzheimer poate fi frustrantă și emoțională.
Știu, de asemenea, că ceea ce este dificil pentru mine trebuie să fie de o sută de ori mai provocator pentru bunica mea care trăiește cu această boală neurodegenerativă.
Când bunica mea a fost diagnosticată cu boala Alzheimer acum 2 ani, lucram într-o unitate de îngrijire a memoriei. Acolo, am văzut direct traiectoria bolii bunicii mele.
Prin instruire, încercare și eroare, am învățat, de asemenea, tehnici eficiente pentru comunicarea cu oamenii în diferite stadii ale bolii.
Comunicarea personală cu cineva care are boala Alzheimer are provocări, dar comunicarea virtuală? Aceasta este o altă poveste.
Pe măsură ce boala bunicii a progresat, vorbirea la telefon s-a simțit mai încordată și mai dificilă. Datorită pandemiei, apelurile telefonice și video sunt acum singura noastră formă de comunicare.
A devenit clar că va trebui să învăț câteva noi tehnici de comunicare virtuală pentru a ne menține conversațiile.
Cum afectează Alzheimer comunicarea
Știam că primul pas către o conversație video mai ușoară cu bunica mea a fost să înțeleg ce cauzează dificultățile ei în primul rând.
Boala Alzheimer este mult mai mult decât pierderea memoriei. Se crede că reprezintă 60 până la 80% din cazurile de demență.
Este, de asemenea, o boală neurodegenerativă cu o gamă largă de simptome, inclusiv modificări vizual-perceptive. În plus, implică adesea dificultăți în rezolvarea problemelor, vorbirea, scrierea, orientarea și alte sarcini familiare.
Toate aceste simptome înseamnă că pentru cineva cu Alzheimer, vorbirea la telefon sau video poate fi dezorientantă. Nu se mai pot baza pe indicii nonverbale pentru a-i ajuta să comunice.
Este posibil ca nici măcar să nu înțeleagă că pot interacționa cu ecranul sau că este tu pe ecran, în primul rând.
Kari Burch, OTD, terapeut ocupațional la Memory Care Home Solutions, oferă telesănătate persoanelor cu Alzheimer de la începutul pandemiei.
Potrivit lui Burch, există simptome specifice care fac ca telecomunicațiile să fie provocatoare. Acestea includ:
- abilități reduse de procesare a limbajului
- modificări vizual-perceptive
- timpi de prelucrare mai liniști în general
- răbdare redusă și iritabilitate crescută
- dezorientare și confuzie
- dificultate în navigarea tehnologiei
„Dacă este dificil să înțelegi ceea ce spui, este dificil să interacționezi și să răspunzi la întrebări în mod adecvat”, spune Burch.
Ea adaugă că problemele percepute pe cineva pe ecran, împreună cu probleme tehnologice, cum ar fi timpul de întârziere sau sunetul zgârcit, pot complica și mai mult interacțiunea virtuală.
Andrea Bennett, OTD, un terapeut ocupațional a cărui bunică are demență, subliniază că tehnologia modernă combinată cu pierderea memoriei poate fi o furtună perfectă.
„Majoritatea persoanelor care au în prezent demență nu au crescut cu tehnologia modernă cu care suntem obișnuiți în viața noastră de zi cu zi, așa că doar computerul sau telefonul în sine ar putea fi un concept străin pentru ei”, spune ea.
Combinată cu frustrarea și confuzia pierderii memoriei, întreaga experiență poate fi deosebit de provocatoare.
Curba de învățare a chatului video
Datorită pandemiei, este Facetime cu bunica mea pentru viitorul previzibil. La început, a fost dur.
Ne-ar fi terminat lucrurile de spus și s-au făcut tăceri incomode. I-aș pune întrebări despre ziua ei la care nu putea răspunde pentru că nu-și amintea. S-ar confunda cu picturile din spatele meu. Uneori sunam și încă dormea.
Eu însumi sunt terapeut ocupațional și am lucrat într-o unitate de îngrijire a memoriei. În ciuda experienței mele profesionale, am aflat că comunicarea virtuală adaugă un nivel cu totul nou de dificultate.
În ultimele 7 luni, mi-am adaptat tehnicile de comunicare pentru a avea conversații mai confortabile, mai eficiente și mai plăcute pentru amândoi.
Sfaturi pentru o comunicare mai ușoară
1. Găsiți momentul potrivit al zilei
Primul pas către o comunicare mai ușoară cu cineva care are boala Alzheimer este să sunați la momentul potrivit al zilei. Atunci persoana iubită este odihnită și foarte alertă.
Potrivit Asociației Alzheimer, boala Alzheimer afectează ciclul somn-veghe. Am observat acest lucru la bunica mea și cu siguranță am observat acest lucru când am lucrat la o unitate de îngrijire a memoriei.
Modificările includ:
- dormind mai mult
- dificultăți de somn noaptea
- pui de zi
- somnolență în timpul zilei
Oamenii de știință nu știu exact de ce se întâmplă acest lucru, dar cred că se datorează modificărilor cerebrale legate de Alzheimer.
Bunica mea tinde să se ridice din pat târziu în timpul zilei, în jurul orei 11 sau a prânzului. Este foarte alertă la începutul după-amiezii, așa că atunci când sun. Din moment ce locuiește în viață asistată, evit să sun și la masa sau când există activități de grup.
În loc să încercați să schimbați ciclul sau programul de somn al persoanei dragi, recunoașteți impactul bolii lor și lucrați cu ei.
Să știți că găsirea celui mai bun moment al zilei pentru a apela poate necesita unele încercări și erori și se poate schimba pe măsură ce boala lor progresează. Discuția cu îngrijitorii sau păstrarea unui calendar de simptome vă poate ajuta să găsiți cel mai bun moment pentru a apela.
2. Evitați să sunați după apus
Toată lumea experimentează Alzheimer diferit. Deși nu există reguli dure și rapide, s-ar putea să vă fie de ajutor să evitați apelurile după apusul soarelui.
Acest lucru se datorează unui fenomen cunoscut sub numele de apusul soarelui, care se caracterizează prin schimbări de comportament seara. Aceste modificări includ o agitație crescută, confuzie, agresivitate și delir.
Bennett compară acest lucru cu modul în care ne-am putea simți după o zi lungă și plină de muncă.
„O persoană cu demență ar putea pune multă energie în ziua sa, încercând să se [orienteze] sau cum să îndeplinească sarcinile pe care le luăm de la sine, cum ar fi să mâncăm, să ne mișcăm și să ne îmbrăcăm”, spune ea. „Când creierul tău nu funcționează la cel mai bun nivel, toate aceste sarcini depun mult mai mult efort și pot obosi unul mai ușor.”
Nu toți cei cu boala Alzheimer se confruntă cu apusul soarelui. Dacă persoana iubită o face, sunați dimineața sau după-amiaza devreme când s-ar putea simți mai orientat.
Există, de asemenea, strategii pentru a reduce apusul soarelui.
3. Simplifică-ți limba
Este mai ușor de spus decât de făcut, dar unul dintre cele mai bune lucruri pe care le puteți face pentru a facilita comunicarea este simplificarea limbii.
Potrivit lui Bennett, „De obicei, adăugăm o mulțime de puf și povestiri la punctul nostru principal, dar indivizii cu demență s-ar putea pierde în tot puful”.
Încercați să utilizați cât mai puține cuvinte cu fraze simple și obișnuite. Decupați modificatorii și scurtați-vă propozițiile. Bennett recomandă chiar asocierea suporturilor vizuale, cum ar fi imagini sau recuzită, prin chat video, pentru a vă oferi punctul de vedere.
Am constatat că evitarea întrebărilor deschise poate ajuta.
Pun întrebări da sau nu sau dau două opțiuni. Acest lucru poate ajuta la prevenirea copleșirii și la limitarea resurselor cognitive necesare comunicării, economisind energie pentru restul conversației.
Spune ...
- "Salut, bunico. Am ceva sa-ti spun. Este important. (Pauză) Am un nou loc de muncă! ”
Nu spune ...
- „Știi cum lucram în acel loc și apoi am început să caut un nou loc de muncă pentru că voiam să mă mut? Ei bine, am primit câteva interviuri și acum lucrez la un nou birou. ”
4. Încet, în jos
Încetinirea este o altă schimbare importantă pe care o puteți face în modul în care vorbiți. Acest lucru este valabil mai ales prin telefon sau video atunci când este posibil să vă confruntați cu probleme de conectivitate sau cu întârziere.
Pot garanta că acest lucru se va simți incomod la început, dar beneficiile pot fi profunde.
„Păstrați-vă discursul lent și deliberat”, spune Burch. „Nu vorbi doar pentru a umple spațiu”.
Se simte nenatural să stai în tăcere după ce ai spus ceva, dar ceea ce s-ar putea simți pentru mine ca o tăcere incomodă este de fapt un instrument important.
Deoarece persoanele cu Alzheimer au timp de procesare mai lent, au nevoie de acea tăcere pentru a înțelege ceea ce tocmai s-a spus. De asemenea, le oferă posibilitatea de a-și formula răspunsul.
Încetinind și încorporând pauze mai conștiente în conversațiile noastre, am observat că bunica mea vorbește mai mult.
5. Incorporează gesturi
Comunicarea nu este doar verbală. Tacticile de comunicare nonverbală, cum ar fi gestul și atingerea, sunt, de asemenea, importante, în special pentru persoanele cu Alzheimer.
Un studiu din 2015 a concluzionat că gesturile reprezentative, cum ar fi indicarea unui obiect, ajută la compensarea deficitelor de vorbire.
Când vorbim la telefon, pierdem capacitatea de a face gesturi. Ca urmare, conversațiile noastre pot avea de suferit. Încercați să discutați prin videoclip și să adăugați gesturi la conversațiile dvs.
Burch recomandă gesturi precum:
- fluturând
- dând un deget mare în sus
- dând semnul „OK”
- „Vorbind” cu mâinile tale
- expresivitatea facială
- arătând spre obiecte despre care vorbești
- folosirea degetelor pentru a enumera lucruri (cum ar fi primul, al doilea și al treilea)
- indicând dimensiunea cu distanța dintre degete sau mâini
Burch oferă un exemplu. În loc să spuneți „Vă mulțumesc foarte mult, asta înseamnă atât de mult pentru mine”, ați putea spune „Vă mulțumesc”, puneți-vă mâna pe inimă și oferiți un zâmbet semnificativ.
Acest lucru nu numai că îl va ajuta pe cel drag să înțeleagă ceea ce încercați să spuneți, dar s-ar putea să-l înțelegeți mai bine, văzându-și propriile gesturi.
Dacă par a pierde cuvintele, reamintiți-le că pot indica un obiect și le veți putea vedea făcând asta pe ecran.
6. Concentrați-vă asupra momentului prezent
Este un reflex conversațional natural să vorbești despre trecut, dar acest lucru are provocările sale evidente pentru cineva cu boala Alzheimer.
În timp ce toată lumea este diferită, pierderea memoriei în boala Alzheimer urmează un model.
Potrivit Asociației Alzheimer, pierderea memoriei pe termen scurt a informațiilor recent învățate este o caracteristică a Alzheimerului timpuriu. Pe măsură ce boala progresează, amintirile pe termen lung, cum ar fi evenimentele importante din trecut, datele și relațiile, pot fi afectate.
Pe măsură ce boala bunicii progresa, am observat că, dacă o întrebam ce a făcut în ziua respectivă sau ce are la prânz, ea va spune „nu știu”. Acest lucru a dus deseori la a se simți inconfortabilă și confuză.
Știam că trebuie să schimb subiectele noastre de conversație.
Acum încerc să mă concentrez asupra momentului prezent. Îmi voi descrie împrejurimile și o voi ruga să o descrie pe a ei. Îi spun cum este vremea unde mă aflu și o rog să se uite pe fereastră și să-mi povestească vremea de acolo.
Concentrarea pe experiențe senzoriale, cum ar fi vremea, ceea ce purtați sau chiar dacă vă simțiți cald sau rece ajută la menținerea conversației în prezent.
7. Vorbește despre trecutul îndepărtat
Pierderea memoriei poate fi o caracteristică centrală a bolii Alzheimer, dar este încă posibil să vorbim despre trecut.
În loc să întrebați despre evenimentele recente care s-ar putea pierde în memoria pe termen scurt, concentrați-vă asupra evenimentelor din trecut. Chiar și persoanele aflate în stadii avansate de Alzheimer pot avea încă amintiri pe deplin intacte din copilărie.
Poate că bunica mea nu-și amintește ce a mâncat la prânz, dar își amintește de nunta ei și își amintește de capriciile copilăriei tatălui meu.
Burch subliniază că, dacă este o memorie comună, nu contează neapărat dacă persoana iubită își amintește.
„Va fi frumos să audă cât de mult tu bucurați-vă că vă amintiți ”, spune ea.
Burch oferă exemple, cum ar fi să vorbești despre plăcinta cu mere pe care a făcut-o persoana iubită pe care ți-a plăcut-o atât de mult sau cât de mult a lucrat ca avocat și cum te-a inspirat asta.
„Acest lucru poate provoca niște amintiri sau mândrie despre care vor fi plăcute să vorbim împreună”, spune ea.
8. Angajați-vă simțurile
Un studiu controlat randomizat din 2018 a constatat că, în rândul adulților în vârstă cu Alzheimer, reminiscența a îmbunătățit simptomele depresive, funcțiile cognitive și scorurile calității vieții.
Reminiscența folosește instrucțiuni verbale și senzoriale precum fotografii, mirosuri, mirosuri sau texturi pentru a stimula amintirile. Este posibil să nu fie posibil să aveți o sesiune completă de reminiscență senzorială prin Zoom, dar există încă câteva modalități de a angaja simțurile.
Partajarea fotografiilor poate provoca amintiri și conversații.
Imprim fotografii pentru bunica mea și i le trimit prin poștă. I-am făcut și o carte foto cu descrieri sub fiecare fotografie. Căutarea prin chat video este un mod distractiv de a amesteca conversațiile normale.
Muzica este un alt instrument excelent, mai ales dacă persoana iubită s-a bucurat de un anumit gen, artist sau cântec în trecut.
Cercetările susțin acest lucru. O analiză sistematică din 2018 a constatat că muzica poate îmbunătăți deficiențele de memorie pentru persoanele cu Alzheimer, iar o analiză sistematică din 2015 a constatat că muzica poate reduce anxietatea persoanelor cu demență.
Din punct de vedere anecdotic, am văzut impactul muzicii din timpul în care lucram în centrul de memorie. Oamenii care erau complet necomunicativi s-ar înviora imediat ce l-am jucat pe Frank Sinatra. De multe ori începeau să cânte și să zâmbească.
Burch sugerează să începeți apelul cu o melodie comună pe care persoana iubită o cunoaște bine, în special muzică de la adolescenți sau de 20 de ani.
Pe de altă parte, deși experiențele senzoriale pot îmbunătăți cu siguranță un apel video, ele pot crea, de asemenea, o confuzie suplimentară.
Utilizarea unui fundal de culoare solidă Zoom sau apelarea dintr-un loc liniștit, bine iluminat, cu o conexiune bună la internet, pot reduce toate distracțiile.
9. Introduceți realitatea celui drag
Cel mai bun sfat pe care mi l-am dat în timp ce lucram în unitatea de îngrijire a memoriei este că atunci când comunici cu cineva care are demență, trebuie să intra în realitatea lor.
În loc să-mi corectez bunica, îmi suspend neîncrederea. Dacă mă sună cu un nume sau o relație greșită, o elimin. Dacă ea pune aceeași întrebare de zece ori, îi răspund calm de fiecare dată.
Mă ajută să-mi amintesc că, dacă bunica îmi pune o întrebare pentru ceea ce mi se pare a fi a milionime, este de fapt „prima dată” pentru ea. Mă pun în pielea ei și merg cu ea.
Puteți observa, de asemenea, că persoana iubită nu își amintește că soțul lor a murit sau alte evenimente tragice din trecut. Nu le corectați.
Știu că acest lucru poate fi dureros și emoțional, mai ales dacă acea persoană a fost părintele sau bunicul tău. Dar amintirea persoanei iubite a soțului lor decedat îi va obliga să treacă din nou peste durere.
„Nimănui nu îi place să i se spună că greșesc”, spune Bennett. „Amintiți-vă că scopul de a vă conecta cu persoana iubită nu este acela de a-i determina să-și amintească cine sunteți… o interacțiune pozitivă este mult mai plăcută decât să reamintim cuiva din nou și din nou că greșesc, până la frustrare la ambele capete . ”
Nu este ușor, dar poate fi frumos
În ciuda provocărilor, comunicarea cu cineva care are boala Alzheimer poate fi totuși bucuroasă. Deblocarea unei amintiri sau apelarea într-o zi deosebit de bună se poate simți ca magie.
Cu aceste sfaturi, un pic de experimentare și multă grație, este posibil să aveți interacțiuni virtuale semnificative cu o persoană dragă care are Alzheimer.
Sarah Bence este terapeut ocupațional (OTR / L) și scriitor independent, concentrându-se în principal pe teme de sănătate, wellness și călătorii. Scrierea ei poate fi văzută în Business Insider, Insider, Lonely Planet, Fodor’s Travel și altele. De asemenea, ea scrie despre călătoriile fără gluten, fără celiaci, la EndlessDistances.com.
