Astăzi, în cele mai recente serii de interviuri cu câștigătorii concursului DiabetesMine Patient Voices din 2018, discutăm cu avocatul de tip 2 Cindy Campaniello din New York. După ce a fost diagnosticată cu diabet gestațional în timpul primei sale sarcini la începutul anilor 1990, au trecut ani înainte să întâmpine în cele din urmă probleme de sănătate care au dus la un diagnostic de tip 2.
În calitate de organizator activ de voluntari pentru grupul local DiabetesSisters, Cindy are multe de spus despre ceea ce a trăit în ceea ce privește stigmatul și discriminarea. Iată ce ne spune ea despre toate acestea, împreună cu gândurile ei despre cum să împuternicească mai bine mai multe persoane cu diabet de tip 2.
Discutăm cu avocata de tip 2 Cindy Campaniello
DM) Bună Cindy, povestea ta despre diabet a început când erai însărcinată, corect?
CC) Da, am fost diagnosticată pentru prima dată cu diabet gestațional în octombrie 1992. Prima mea sarcină a fost plină de emoție și de o sete incontrolabilă de suc de portocale. În fiecare lună mi-ar fi plesnit mâna pentru că m-am îngrășat prea mult de ginecologul meu. În fiecare lună îi spuneam ginecologului meu că beau doar două litri de suc de portocale. În cea de-a opta lună, absolvisem șase litri și îl trăgeam pe soțul meu Lou cu mine pentru examenul meu lunar. Lou l-a întrerupt pe doctorul care acum țipa la mine și mi-a explicat că sucul de portocale este cel mai bun prieten al meu și că trebuie să se retragă. Doctorul a înjurat și a spus: „Să te trimitem pentru un test de glucoză.” Am fost apoi trimis la un medic de sarcină cu risc ridicat. Mi-a făcut să intru în fiecare zi cu 2 până la 4 litri de apă și făcea ultrasunete verificând inima și organele bebelușului, asigurându-mă că dezvoltarea este adecvată.
Insulina mi-a fost injectată în burtă de soțul meu, pentru că mă temeam că îmi voi răni bebelușul și mă speriam că bebelușul meu era deja rănit de diabet. Nu mi s-a oferit nici o educație, nici un nutriționist.
Sună destul de traumatic ...
Ei bine, am născut în mod natural un copil de 8,9 lb care era sănătos. Dar am avut 34 de ore de travaliu și o operație de fistulă șase luni mai târziu, deoarece același ginecolog mi-a tăiat peretele rectului vaginal. Nu am avut anestezie pentru epiziotomia de gradul 4, deoarece am hemoragiat atât de grav. Și soțul meu nu a primit ocazia să ne taie cordonul ombilical al bebelușilor.
Și ai mai avut încă un copil?
Da, un an mai târziu eram însărcinată cu al doilea copil planificat. El a fost observat timp de opt luni de medicul meu cu risc crescut de sarcină și ea mi-a dat insulină imediat când am testat pozitiv din nou gestațional. Acest copil a trebuit să fie o naștere cezariană din cauza operației de fistulă. De asemenea, a trebuit să fiu verificat timp de cinci ani pentru a mă asigura că fistula a rămas vindecată, pentru că, dacă nu, aș avea nevoie de o pungă de colostomie pentru tot restul vieții mele. Slavă Domnului că a fost un copil sănătos și fericit de 9 kilograme și a completat familia noastră.
Când ți-ai dat seama că ai putea avea diabet post-sarcină?
La 45 de ani am început simptomele peri-menopauzei și ale diabetului. Dar fără studii, nu am cerut un test de diabet până la 50 de ani.
Am avut simptome de diabet de ani de zile, dar nu am pus două și două împreună. L-am rugat pe ginecologul meu să mă testeze pentru diabet, deoarece îl vedeam frecvent pentru probleme de peri-menopauză. A continuat să-mi dea amoxicilină pentru o infecție a vezicii urinare înainte de a fi diagnosticat cu tipul 2.
Ai vreun diabet în familia ta?
Bunica mea paternă avea diabet de tip 2. Mama și tatăl au avut diabet la debutul adultului diagnosticat la vârsta de 70 și 84 de ani.
Folosiți vreun instrument tehnic special pentru a vă ajuta să vă gestionați T2D?
Da, folosesc ocazional aplicația mySugr. Comunic dacă sunt slab pentru familia și prietenii mei, dar port mereu stafide cu mine și mâncare. Le actualizez când simptomele minime sau maxime se schimbă.
Tehnologia diabetului s-a schimbat cu siguranță de-a lungul anilor ... vreo observație asupra schimbărilor pe care le-ați văzut?
Pompele și CGM-urile sunt instrumente uimitoare și speranța mea este că tipul 2 poate fi aprobat cândva pentru acoperirea ambelor. Nimic nu ar transforma un T2 în gândirea lor asupra diabetului, ca și cum ar fi încurajați să-l ia în serios cu instrumente care i-ar putea ajuta să vadă și să facă exact asta. Progresul în tehnologie pentru pompe și CGM este incredibil, iar pancreasul artificial va fi un salvator atunci când vine vorba de realizare.
În cererea dvs. de concurs, ați menționat că v-ați confruntat direct cu stigmatul diabetului ...
Ei bine, știm cu toții că majoritatea oamenilor cred că T2 ne dă diabet. Chiar și tipurile 1 care gândesc așa sau nu, ne tratează ca pe niște cetățeni de clasa a II-a care tocmai își fac mersul cu diabetul insuportabil. Faptul că trebuie să explice în mod constant că au „diabetul rău” sau că sunt chiar comparați cu un tip 2 este dificil pentru ei.
Personal, a trebuit să lupt împotriva oamenilor care mă trimit sau vorbesc cu mine despre vindecarea diabetului meu cu scorțișoară, dietă, curcuma sau orice altceva pe care tocmai l-au citit este dificil. Știi, chiar și educarea lor este probabil că ai auzit.
Și oamenii sunt judecători cu privire la modul în care îți gestionezi și boala?
Da. Personal, am renunțat la insulină de ani de zile, deoarece mențin un număr bun cu dieta și exercițiile fizice.
Îmi amintesc de o conferință DiabetesSisters, în special, în care am vrut atât de mult să-mi împărtășesc succesul, dar în același timp nu am vrut să-mi fac rău colegilor de tip 2 sau să recunosc asta într-o cameră împărtășită de mulți tip 1. Am decis cu reticență să împărtășesc știrile, deoarece sunt mereu deschis pentru conversații constructive care schimbă percepția diabetului. Am fost aplaudat și dintr-o dată unii tip 1 care nu ar fi vorbit cu mine anul trecut mi-au cerut să ia cina în seara aceea și să mă conectez pe Facebook.
Doi ani mai târziu ne-am reîntâlnit acolo și m-am îngrășat înapoi și am revenit la insulină. Lucram din nou în afara casei și pur și simplu nu puteam ține pasul cu viața sportivă agitată a băieților mei, munceam cu normă întreagă, întrețineam o casă și găteam așa cum făceam când eram acasă.
Mi-am împărtășit luptele și aceiași prieteni nu au conversat cu mine în acel an. Nici măcar un salut. Doliv să spun cel puțin.
Este mult mai dureros, mai mic și mai lipsit de respect venind de la un tip 1 decât este de la publicul larg.
Ați împărtăși experiențele dvs. cu discriminarea în muncă din cauza diabetului?
Am lucrat în vânzări pentru o companie mică cu aproximativ 50 de persoane și mi-am îndeplinit în mod constant obiectivele de vânzări și le-am depășit în mod regulat. Nu pierdusem o zi de muncă în patru ani de muncă acolo și nu am întârziat niciodată. În perioada noiembrie-ianuarie, am lucrat 12 ore pe zi și am mâncat prânzul și cina la birourile noastre, deși nu era permis în New York, dar proprietarul a preferat acele ore lungi de lucru pentru a găzdui clienții.
Aveam probleme de câțiva ani când am solicitat medicului un test pentru diabet. M-au sunat la locul de muncă a doua zi și mi-au spus că trebuie să plec imediat de la serviciu și să merg la birou, deoarece nivelul meu de glucoză era de 875 mg / dL.
Am așteptat o oră și jumătate, crezând că acest lucru nu ar putea fi o mare problemă. În cele din urmă, managerul meu de resurse umane a cărui mătușă și unchi avusese tipul 1 m-a îndemnat să merg. Am făcut-o, iar doctorul m-a retras de la muncă două săptămâni. Angajatorul meu nu a tolerat oamenii cu întârziere sau apelarea la bolnavi. În ciuda palmaresului meu de vânzări și a prezenței imaculate, atitudinea lor s-a schimbat drastic față de mine. În noiembrie, medicul meu a scris o notă în care arăta că ar trebui să lucrez doar opt ore de zile, deoarece angajatorul meu nu ar permite pauze. Directorul meu de vânzări m-a înjurat în sus și în jos în acea zi. Aproximativ șase luni mai târziu, am avut câteva complicații și am fost scos de la serviciu încă două săptămâni. Când m-am întors am fost concediat.
Ai luptat cu acea decizie?
Am făcut apel de trei ori înainte să mi se acorde o audiere. Am câștigat indemnizații de șomaj pentru că au mințit și au spus că nu îmi ating obiectivele de vânzări, dar nu aveau nicio documentație despre asta. Aș fi putut da în judecată compania, dar treceam prin mama mea ajutătoare, care avea Alzheimer și îi organizase plasament, împreună cu fii mici în sport, așa că mergeam în fiecare seară în direcții diferite. Pur și simplu nu am avut timp sau energie pentru a continua un proces.
Este o călătorie dură ... Cum v-ați implicat mai întâi în DOC (Diabetes Online Community)?
Am descoperit accidental DiabetesSisters pe Facebook. De atunci, lumea mea a diabetului s-a deschis către toate organizațiile minunate care mă educă pe mine și pe grupul meu local în Rochester, NY.
Puteți împărtăși mai multe despre asumarea unui rol de lider cu DiabetesSisters?
Am fost la prima mea conferință la două luni după ce le-am găsit. Cu siguranță mi-au schimbat mersul cu diabetul. Eram foarte gata să absorb și să învăț cât de mult am putut și au fost catalizatorul perfect pentru asta. Nu am primit niciodată nivelul de educație și informații de la medicii mei pe care i-am primit de la DS.
Astăzi și în ultimii șase ani, am condus capitolul Rochester al grupului DiabetesSisters PODS. Aceste grupuri regionale din toată țara beneficiază de resurse educaționale și teme lunare pe care să se concentreze. De asemenea, oferim încurajare, sprijin și o „zonă fără judecată” în grupurile noastre. Femeile prosperă mai bine cu diabetul lor atunci când se pot aduna lunar și își pot discuta problemele și pot obține înțelegere și sprijin.
Care sunt unele dintre temele despre care învață femeile?
Încep să înțeleagă, de exemplu, că insulina de tip 2 nu este inamicul. Este cel mai bun prieten al tău dacă ai nevoie de el. Tipul 2 este adesea spus de medicii de familie, de AP și chiar de unii endocrinologi să testeze o dată, poate de două ori pe zi. Acest lucru este ridicol și stabilește scena că ceea ce mănânci și care sunt zaharurile din sânge toată ziua nu sunt importante. Încerc din greu să anulez asta în mintea cuiva, dar când medicul lor de încredere le spune că este foarte greu de desfăcut.
Îmi amintesc că o doamnă a venit la întâlnirea noastră ca tip 2. După ce am ascultat povestea ei timp de o oră, am îndemnat-o să ia o întâlnire cu medicul ei și să ceară un test de peptidă C, deoarece nu suna ca un tip 2 la toate. S-a întors la următoarea întâlnire foarte recunoscătoare după ce a aflat că într-adevăr era de tipul 1.5; doctorul și-a schimbat medicamentele și s-a simțit mult mai bine.
Deci, sprijinul colegilor poate schimba cu adevărat viața oamenilor?
Categoric! Asta este atât de satisfăcător la DS și funcționează în ambele sensuri. Învățăm atât de multe unul de la celălalt și legăturile noastre sunt foarte profunde. Sunt un adevărat credincios că grupurile de sprijin, cum ar fi DS, ar trebui aprobate și informațiile furnizate fiecărui pacient cu privire la diagnosticul de diabet. Nu concurăm cu medicii așa cum cred unele locuri. Îmbunătățim și susținem eforturile echipei medicale.
Pentru a afla mai multe și pentru a mă implica, DS m-a trimis și către companii farmaceutice, reviste de diabet, firme de cercetare precum PCORI (Pacient-Centered Outcomes Research Institute) și recent Universitatea din Boston, doar pentru a numi câteva.
Ce credeți că putem face cu toții pentru a ajuta mai multe tipuri 2 să se implice în asistența DOC și peer?
Cred că cel mai mare motiv pentru care mai multe voci de tip 2 nu sunt încă prezente în DOC este că ni se spune în permanență ce povară suntem pentru companiile de asigurări și pentru societate și că ne dăruim boala din cauza alimentării excesive,
Unii dintre cei mai mari dușmani pe care îi avem sunt de tip 1. Mulți fac din principalul lor punct de vedere în viață să afirme că nu sunt de tipul 2 și cât de mult mai periculos este de tip 1 în comparație cu tipul 2. Există un zid construit de tipul 1 și nicio vorbă, discuție sau pledoarie nu va schimba acest lucru pentru unii oameni.
Dar cred că începem să vedem mai multe tipuri 2 să facă un pas în sus și să împărtășească în bloguri, să scrie cărți și să fim mai deschiși să ne alăturăm conversațiilor online despre diabet. Avem nevoie disperată de asta. Ar fi minunat dacă tipul 1 ar fi activ interesat și de tipul 2. Sincer cred că am putea învăța atât de multe unul de la celălalt. Amândoi suferim de aceleași complicații și probleme dacă nu luăm în serios diabetul. Suntem diferiti? Absolut ... dar tratându-ne ca pe niște cetățeni de clasa a doua doar ne exasperează problemele în mod public. Cred că a sta mână în mână ne-ar servi atât călătoriilor și ar schimba dramatic conversațiile.
Ar fi minunat dacă unele tipuri 1 ar ajunge la tipul 2 și le-ar încuraja mai mult participarea.
Se pare că există MULTE oportunități pentru T2 de a se implica în advocacy. Ne puteți spune despre unele eforturi cu care ați fost implicați?
Călătoresc ca pacient pe consilii consultative, care sunt utilizate de farmacie, companii de cercetare și reviste de diabet. Majoritatea consiliilor consultative au un accent foarte specific, cum ar fi unul la care am participat persoanele dependente de insulină care au experimentat valori minime. Unii vor să afle despre o zi din viața unui pacient de tip 2 care este dependent de insulină.
Am participat la eforturi de acest gen cu PCORI, Healthline, Novo Nordisk, Boehringer Inglehiem, Healthlogix, Prognoza diabetului, monitorizarea sănătății diabetului și o serie de alții.
Îmi plac în mod deosebit cele în care simt că le pot lumina cu adevărat. Un articol surprinzător a fost împărtășirea despre care știu câteva persoane care refuză să ia metformină din cauza efectelor secundare. Din moment ce apar ocazional efecte secundare proaste și omit să le iau cu o zi înainte și în ziua evenimentelor speciale din cauza acelorași efecte secundare, le-am spus că este ca și cum ai avea gripă la stomac. Multe femei pe care le știu au continuat să experimenteze aceste reacții adverse rele în primele două săptămâni de la prima începerea medicamentului.
Care a fost reacția cercetătorilor la sinceritatea dvs. cu privire la efectele secundare ale medicamentelor?
Au făcut comentariul că este bizar faptul că oamenii nu ar lua un medicament cunoscut pentru a-și ajuta în mod activ starea cronică (?)
I-am explicat că simt că vor avea probabil aceeași ezitare în ceea ce privește sentimentul că ar fi avut gripă severă în stomac în fiecare zi în timp ce mergeau la muncă. Angajații lor ar fi în regulă cu lipsa termenelor, întâlnirilor, rapoartelor etc.? Au înțeles complet atunci și au fost recunoscători pentru că, în primul rând, nu au fost conștienți de faptul că oamenii au încetat să mai ia droguri din cauza efectelor secundare și nici nu au știut în mod specific că este foarte frecvent ca persoanele care suferă de metformină să sufere de stomac deranjat.
Care au fost unele dintre cele mai pozitive experiențe de partajare?
Universitatea din Boston a fost o experiență minunată în care medicii, cercetătorii și pacienții s-au adunat pentru a discuta despre „Bridging The Chasm”, care este un proiect la care încă lucrez cu ei. Este vorba despre pacienții diabetici gestaționali care sunt diagnosticați ulterior cu tipul 2. Am fost foarte încântat de acest lucru, pentru că l-am menționat ca fiind o problemă uriașă acum câțiva ani la o firmă de cercetare și acum pentru a vedea că se discută, se lucrează și sperăm rezolvat în timpul vieții mele este interesant!
Altă dată la o companie farmaceutică, grupul a avut întrebări specifice cu privire la modul în care ne-am simțit atunci când am fost diagnosticați - de la reacțiile familiale, la educația de la echipa noastră medicală și managementul zilnic și viața cu diabet. A fost o cameră cu aproximativ 800 de persoane prezente și a fost, de asemenea, teleconferințată în întreaga lume afiliaților lor. Au deschis podeaua la final la întrebările publicului și mai multe persoane au întrebat despre soții lor că nu au grijă de diabetul lor. Ce ar putea face pentru a schimba asta? Le-am spus să se retragă și să-i lase în pace este să mă sprijine. Cu cât deranjează mai mult, cu atât poate fi mai rău și ar putea face exact opusul a ceea ce vor să realizeze cu persoana iubită.
Care considerați că este cea mai mare provocare în îngrijirea națională a diabetului în acest moment?
Asistență medicală echitabilă pentru toți cetățenii SUA și consumabile pentru diabet la un preț accesibil pentru toate tipurile de diabet. Pacienții gestaționali ar trebui să fie testați o dată pe an, iar descendenții lor ar trebui testați și de către pediatrii lor. Descendenții ar trebui educați cu privire la importanța dietei și a exercițiilor fizice ca urmare a predispoziției lor la diabet. Aceasta ar fi trebuit să fie o îngrijire medicală de bază pentru femeile gestaționale acum 30 de ani.
O altă mare problemă sunt decesele care apar și astăzi la copii sau adulți cu tipul nediagnosticat 1. Medicii de asistență primară și pediatrii ar trebui să primească în mod regulat certificate de educație pentru diabet. Dacă acest lucru nu se poate face, cred că o trimitere către un endo ar trebui făcută la diagnostic. Tipul 2 ar trebui să fie testat de mai multe ori pe zi, să i se ofere un CGM la cerere sau imediat. Și ar trebui să existe o educație clară cu privire la modul în care orice nivel de glucoză din sânge peste 180 de ani dăunează iremediabil organelor lor etc.
Din POV-ul dvs., ce poate face industria diabetului mai bine?
Pharma ar putea reduce costurile de aprovizionare și medicamente, poate cu stimulente fiscale.
Educați pacienții să testeze, testați și testați din nou. CGM-urile sunt scumpe, dar cât de iluminant ar fi să dai unul T2, astfel încât să poată vedea numărul lor urcând și coborând din ceea ce mănâncă și cât de bine pot fi exercițiile fizice muniția lor către un stil de viață mai sănătos și mai fericit? Oferiți o listă a grupurilor de sprijin la diagnostic și urmați pacienții pentru a vedea dacă au dispărut.
Cum credeți că am putea compensa criza de acces și accesibilitate?
Stimulentele fiscale pentru produse farmaceutice, împreună cu alte stimulente. Companiile farmaceutice ar trebui să fie recompensate pentru reduceri de profit - nu recompensate pentru contribuția la campanii.
Ce aștepți cel mai mult la Summit-ul inovației?
Sincer, sunt foarte nerăbdător să mă întâlnesc cu toată lumea și să ascult ideile, preocupările și soluțiile celorlalți. Sunt încântat să vin împreună cu toată lumea pentru a crea o legătură comună ca tip 2.
Mulțumesc că ne-ai împărtășit gândurile, Cindy. Așteptăm cu nerăbdare să vă vedem la San Francisco în această toamnă!
.jpg)
