Boala renală polichistică autosomală dominantă (ADPKD) este cauzată de o mutație genetică moștenită.
Dacă dumneavoastră sau partenerul dumneavoastră aveți ADPKD, orice copil pe care îl aveți ar putea moșteni gena afectată. Dacă o fac, probabil că vor dezvolta simptome la un moment dat în viața lor.
În majoritatea cazurilor de ADPKD, simptomele și complicațiile nu apar până la vârsta adultă. Uneori, simptomele se dezvoltă la copii sau adolescenți.
Citiți mai departe pentru a afla cum puteți vorbi cu copilul dumneavoastră despre ADPKD.
Obțineți sprijin de la un consilier genetic
Dacă dumneavoastră sau partenerul dvs. primiți un diagnostic de ADPKD, luați în considerare stabilirea unei întâlniri cu un consilier genetic.
Un consilier genetic vă poate ajuta să înțelegeți ce înseamnă diagnosticul pentru dvs. și familia dvs., inclusiv șansele ca copilul dvs. să moștenească gena afectată.
Consilierul vă poate ajuta să aflați diferite abordări ale screening-ului copilului pentru ADPKD, care ar putea include monitorizarea tensiunii arteriale, teste de urină sau teste genetice.
De asemenea, vă pot ajuta să dezvoltați un plan pentru a vorbi cu copilul dumneavoastră despre diagnostic și despre modul în care acesta îi poate afecta. Chiar dacă copilul dumneavoastră nu a moștenit gena afectată, boala le poate afecta indirect, provocând simptome grave sau complicații la alți membri ai familiei.
Comunicați deschis în termeni adecvați vârstei
S-ar putea să fiți tentați să ascundeți istoricul familial al ADPKD de copilul dvs. pentru a-i scuti de anxietate sau îngrijorare.
Cu toate acestea, experții încurajează, în general, părinții să vorbească cu copiii lor despre condițiile genetice moștenite începând de la o vârstă fragedă. Acest lucru poate ajuta la promovarea încrederii și a rezilienței familiei. De asemenea, înseamnă că copilul dumneavoastră poate începe să dezvolte strategii de coping la o vârstă mai timpurie, care îi poate servi pentru anii următori.
Când vorbești cu copilul tău, încearcă să folosești cuvinte adecvate vârstei pe care le vor înțelege.
De exemplu, copiii mici pot fi capabili să înțeleagă rinichii ca „părți ale corpului” care se află „în interiorul lor”. Cu copiii mai mari, puteți începe să folosiți termeni precum „organe” și să-i ajutați să înțeleagă ce fac rinichii.
Pe măsură ce copiii îmbătrânesc, pot afla mai multe detalii despre boală și cum ar putea să îi afecteze.
Invitați-vă copilul să pună întrebări
Spuneți copilului dvs. că, dacă are întrebări despre ADPKD, le poate împărtăși cu dvs.
Dacă nu știți răspunsul la o întrebare, s-ar putea să vă fie de ajutor să solicitați informațiilor corecte unui profesionist din domeniul sănătății.
De asemenea, vă poate fi util să vă desfășurați propriile cercetări folosind surse credibile de informații, cum ar fi:
- Centrul de informare a bolilor genetice și rare
- Referință genetică la domiciliu
- Institutul Național de Diabet și Afecțiuni Digestive Rinichi
- Fundația Națională a Rinichilor
- Fundația PKD
În funcție de nivelul de maturitate al copilului dvs., poate fi util să îl includeți în conversațiile cu furnizorii de servicii medicale și în eforturile de cercetare.
Încurajează-ți copilul să vorbească despre sentimentele lor
Copilul dvs. poate avea multe sentimente despre ADPKD, inclusiv frică, anxietate sau incertitudine cu privire la modul în care boala ar putea să-i afecteze pe el sau pe ceilalți membri ai familiei.
Anunțați copilul că poate vorbi cu dvs. atunci când se simte supărat sau confuz. Amintește-le că nu sunt singuri și că îi iubești și îi sprijini.
De asemenea, s-ar putea să fie de ajutor să discute cu cineva din afara familiei dvs., cum ar fi un consilier profesionist sau alți copii sau adolescenți care se confruntă cu experiențe similare.
Luați în considerare întrebarea medicului dumneavoastră dacă știu despre grupuri de sprijin locale pentru copii sau adolescenți care fac față bolilor renale.
Copilului dvs. s-ar putea să îi fie de ajutor să se conecteze cu colegii prin:
- un grup de asistență online, cum ar fi Nephkids
- o tabără de vară afiliată Asociației Americane a Pacienților cu Rinichi
- balul anual pentru tineri organizat de Renal Support Network
Învățați-l pe copilul dvs. să ceară ajutor atunci când se simte rău
Dacă copilul dumneavoastră dezvoltă semne sau simptome de ADPKD, diagnosticarea și tratamentul precoce sunt importante. Deși simptomele se dezvoltă de obicei la maturitate, ele afectează uneori copiii sau adolescenții.
Rugați-vă copilul să vă anunțe pe dumneavoastră sau pe medicul lor dacă dezvoltă sentimente neobișnuite în corpul lor sau alte semne potențiale ale bolii renale, cum ar fi:
- dureri de spate
- durere abdominală
- Urinare frecventa
- durere la urinare
- sânge în urină
Dacă dezvoltă potențiale simptome ale ADPKD, încercați să nu treceți la nicio concluzie. Multe condiții minore de sănătate pot provoca și aceste simptome.
Dacă simptomele sunt cauzate de ADPKD, medicul copilului dumneavoastră vă poate recomanda un plan de tratament și strategii de viață pentru a le menține sănătoși.
Promovează obiceiuri sănătoase
Când vorbești cu copilul tău despre ADPKD, subliniază rolul pe care îl pot juca obiceiurile de viață în menținerea sănătății membrilor familiei tale.
Pentru orice copil, practicarea obiceiurilor de viață sănătoase este importantă. Ajută la promovarea sănătății pe termen lung și scade riscul bolilor care pot fi prevenite.
Dacă copilul dumneavoastră prezintă riscul de ADPKD, atunci consumul unei diete cu conținut scăzut de sodiu, rămânerea hidratată, exercițiile fizice regulate și practicarea altor obiceiuri sănătoase pot ajuta la prevenirea complicațiilor mai târziu.
Spre deosebire de genetică, obiceiurile stilului de viață sunt ceva asupra căruia copilul dumneavoastră are un anumit control.
De luat masa
Un diagnostic de ADPKD vă poate afecta familia în multe feluri.
Un consilier genetic vă poate ajuta să aflați mai multe despre afecțiune, inclusiv efectele pe care le-ar putea avea asupra copiilor dvs. De asemenea, vă pot ajuta să dezvoltați un plan pentru a vorbi cu copiii dvs. despre boală.
Comunicarea deschisă poate contribui la consolidarea încrederii și a rezilienței familiei. Este important să folosiți termeni corespunzători vârstei, să vă invitați copilul să pună întrebări și să îl încurajați să vorbească despre sentimentele lor.
