"Deci ce faci?"
Corpul meu s-a încordat. Am fost la petrecerea aniversară a unui prieten în urmă cu câteva luni și știam că va veni această întrebare. Întotdeauna vine repede, dacă nu în cele din urmă, când sunt la o petrecere.
Este întrebarea simplă pe care oamenii o folosesc atunci când nu cunosc pe cineva atât de bine - o reflectare strictă a culturii noastre capitaliste, fixarea asupra statutului social și obsesia pentru productivitate.
Este o întrebare la care nu m-aș fi gândit de două ori înainte să devin invalid - ignoranța care era o funcție a privilegiului meu alb, de clasă medie superioară și cu capacitate anterioară - dar acum este ceva ce mă tem de fiecare dată când mă întreabă cineva.
Ceea ce a fost odată un simplu răspuns cu o singură frază a devenit acum o sursă de anxietate, nesiguranță și stres de fiecare dată când cineva îl pune.
Sunt dezactivat de 5 ani. În 2014, am fost lovit în spatele capului cu o minge de fotbal de propriul meu coechipier, într-un meci din liga de recreere duminicală.
Ceea ce am crezut că vor fi câteva săptămâni de recuperare s-a transformat în ceva dincolo de scenariul meu cel mai catastrofal, în cel mai rău caz.
Mi-a trebuit aproape un an și jumătate pentru ca simptomele sindromului post-comotie (PCS) să se atenueze - primele 6 luni din care abia puteam citi sau mă uit la televizor și trebuia să-mi limitez sever timpul petrecut afară.
În mijlocul leziunilor cerebrale, am dezvoltat dureri cronice de gât și umeri.
Anul trecut, am fost diagnosticat cu hiperacuză, termenul medical pentru sensibilitatea cronică la sunet. Zgomotele se simt mai puternice față de mine, iar zgomotul ambiental poate provoca dureri de urechi dureroase și senzații de arsură în ureche, care pot să se aprindă ore, zile sau chiar săptămâni la un moment dat, dacă nu sunt atent să rămân în limitele mele.
Navigarea în aceste tipuri de durere cronică înseamnă că este dificil, atât din punct de vedere fizic, cât și logistic, să găsești un loc de muncă care să funcționeze în limitele mele. De fapt, până în anul trecut, nici măcar nu credeam că voi putea vreodată să lucrez din nou în orice calitate.
În ultimele luni, am început să caut mai serios un loc de muncă. Oricât motivația mea de a obține un loc de muncă vine din dorința de a mă putea susține financiar, aș minți dacă aș spune că, de asemenea, nu este să îi fac pe oameni să înceteze să acționeze stângaci în jurul meu când mă întreabă ce fac , și spun efectiv „nimic”.
La începutul durerii mele cronice, nu mi-a trecut prin cap că ar fi o problemă să răspund sincer la această întrebare.
Când oamenii mă întrebau ce fac pentru a trăi, aș răspunde pur și simplu că mă confrunt cu unele probleme de sănătate și că nu pot funcționa în acest moment. Pentru mine a fost doar un fapt al vieții, un adevăr obiectiv despre situația mea.
Dar fiecare persoană - și mă refer literalmente fiecare persoana - cine mi-a pus această întrebare ar deveni imediat inconfortabil atunci când am răspuns.
Aș vedea pâlpâirea nervoasă din ochii lor, cea mai mică schimbare a greutății lor, răspunsul proverbial „Îmi pare rău să aud”, fără nici o urmărire, schimbarea energiei care a indicat că vor să iasă din această conversație cât mai repede posibil, pe măsură ce și-au dat seama că au intrat, din greșeală, în nisipuri emoționale.
Știu că unii oameni pur și simplu nu știau cum să răspundă la un răspuns pe care nu se așteptau să-l audă și s-au speriat să spună lucrul „greșit”, dar răspunsurile lor incomode m-au făcut să mă simt rușinat pentru că sunt pur și simplu sincer cu privire la viața mea.
M-a făcut să mă simt izolat de restul colegilor mei, care aparent puteau răspunde la răspunsuri simple și plăcute. M-a făcut să mă tem să merg la petreceri pentru că știam că va veni în cele din urmă momentul în care mi-au cerut ce fac și reacțiile lor mă vor trimite într-o spirală de rușine.
Nu am mințit niciodată, dar, în timp, am început să-mi decorez răspunsurile cu mai mult optimism, sperând la rezultate mai plăcute.
Aș spune oamenilor: „M-am confruntat cu unele probleme de sănătate în ultimii ani, dar sunt într-un loc mult mai bun acum” - chiar dacă nu eram sigur dacă sunt într-un loc mai bun sau chiar dacă a fi într-un „loc mai bun” este un lucru greu de cuantificat cu mai multe tipuri de durere cronică.
Sau „Am de-a face cu unele probleme de sănătate, dar încep să caut locuri de muncă” - chiar dacă „căutarea de locuri de muncă” însemna să navigați ocazional pe site-urile de locuri de muncă online și să mă frustrez rapid și să renunț, deoarece nimic nu era compatibil cu fizicul meu limitări.
Cu toate acestea, chiar și cu aceste calificări însorite, reacțiile oamenilor au rămas aceleași. Nu a contat cât de mult am rotit pozitiv, deoarece situația mea nu se încadrează în scenariul generic al locului în care se afla un tânăr presupus să fie în viață și a fost, de asemenea, un pic prea real pentru discuția superficială obișnuită de petrecere.
Contrastul dintre întrebarea lor aparent ușoară și realitatea mea neconvențională și grea era prea mare pentru ei. Eu era prea mult pentru ei să ia.
Nu doar străinii au făcut acest lucru, deși au fost cei mai frecvenți infractori. Prietenii și familia m-ar îmbogăți și cu întrebări similare.
Diferența era că erau deja la curent cu problemele mele de sănătate. Când mă prezentam la diferite adunări sociale, cei dragi mă ajungeau din urmă întrebându-mă uneori dacă lucrez din nou.
Știam că întrebările lor despre angajarea mea provin dintr-un loc bun. Au vrut să știe cum mă descurc și, întrebând despre statutul meu de serviciu, au încercat să arate că le pasă de recuperarea mea.
Deși nu m-a deranjat la fel de mult atunci când mi-au pus aceste întrebări, pentru că există familiaritate și context, vor răspunde ocazional într-un mod care să ajungă sub pielea mea.
În timp ce necunoscuții vor tace efectiv când le-am spus că nu lucrez, prietenii și familia mi-au răspuns: „Ei bine, măcar ai fotografia ta - faci fotografii atât de grozave!” sau „Te-ai gândit să lucrezi ca fotograf?”
A-i vedea pe cei dragi să ajungă la cel mai apropiat lucru pe care l-ar putea eticheta drept „productiv” pentru mine - fie ca un hobby, fie ca o potențială carieră - s-a simțit incredibil de invalidant, oricât de bun ar fi un loc din care a venit.
Știu că încercau să fie de ajutor și încurajatori, dar apucarea imediat pentru hobby-ul meu preferat sau sugerarea modului în care aș putea monetiza hobby-ul meu preferat nu m-a ajutat - mi-a adâncit rușinea pentru a fi handicapat și șomer.
Cu cât mai mult am fost dezactivat, mi-am dat seama că chiar și răspunsurile „bine intenționate” pot reprezenta o proiecție a disconfortului cuiva față de realitatea mea de persoană cu dizabilități.
De aceea, ori de câte ori aud pe cineva apropiat invocând fotografia după ce le spun că încă nu lucrez, mă face să simt că nu mă pot accepta doar pentru cine sunt sau nu pot pur și simplu să păstreze spațiu pentru situația mea actuală .
Este greu să nu mă simt ca un eșec atunci când incapacitatea mea de a lucra din cauza dizabilității îi face pe oameni să se simtă incomod, chiar dacă acest disconfort provine dintr-un loc de dragoste și dorința de a mă vedea îmbunătățind.
Sunt la o vârstă în care prietenii mei încep să câștige un avânt în carieră, în timp ce simt că sunt într-un univers alternativ sau pe o cronologie diferită, de parcă aș fi făcut o pauză masivă.
Și, cu toate lucrurile oprite, a existat un zgomot redus care mă urmărește toată ziua, spunându-mi că sunt leneș și lipsit de valoare.
La 31 de ani, mi-e rușine că nu lucrez. Mă simt rușinat că am împovărat financiar părinții mei. Simt rușine că nu mă pot susține; pentru buzunarul ascuțit pe care l-a luat contul meu bancar de la problemele mele cronice de sănătate.
Îmi este rușine că poate nu încerc suficient de mult să mă vindec sau că nu mă împing suficient pentru a mă întoarce la muncă.Îmi este rușine că corpul meu nu poate ține pasul într-o societate în care fiecare descriere a postului pare să includă expresia „ritm rapid”.
Îmi este rușine că nu am nimic interesant de spus atunci când oamenii mă întreabă ce am „făcut”, o altă întrebare aparent inofensivă, înrădăcinată în productivitate, de care mă tem să mi se pună. (Aș prefera să fiu întrebat Cum Fac, ceea ce este mai deschis și se concentrează pe sentimente, decât ce Am făcut-o, care are un domeniu de aplicare mai restrâns și se concentrează pe activitate.)
Când corpul tău este imprevizibil și starea ta de bază este precară, viața ta se simte adesea ca un ciclu monoton de odihnă și programări medicale, în timp ce toți ceilalți din jurul tău continuă să experimenteze lucruri noi - noi călătorii, noi titluri de locuri de muncă, noi repere ale relației.
Viața lor este în mișcare, în timp ce a mea se simte adesea blocată în același angrenaj.
Ironia este, la fel de „neproductivă” ca și mine, am făcut atât de multă muncă personală în ultimii 5 ani, încât sunt infinit mai mândru decât orice premiu profesional.
Când m-am luptat cu PCS, nu am avut de ales decât să fiu singur cu propriile mele gânduri, întrucât cea mai mare parte a timpului meu mi-o petreceam odihnindu-mă într-o cameră slab luminată.
M-a forțat să mă confrunt cu lucrurile despre mine pe care știam că trebuie să lucrez - lucruri pe care le împinsesem anterior pe spate, pentru că stilul meu de viață ocupat mi-a permis-o și pentru că era pur și simplu prea înfricoșător și dureros pentru a le confrunta.
Înainte de problemele mele de sănătate, m-am luptat mult cu orientarea mea sexuală și am fost prins într-o spirală de amorțeală, negare și ură de sine. Monotonia pe care durerea cronică a forțat-o asupra mea m-a făcut să-mi dau seama că, dacă nu învăț să mă iubesc și să mă accept, gândurile mele ar putea obține tot ce este mai bun din mine și s-ar putea să nu supraviețuiesc pentru a-mi vedea potențialul de recuperare.
Din cauza durerii mele cronice, m-am întors la terapie, am început să-mi confrunt fricile cu privire la sexualitatea mea și am început treptat să învăț să mă accept.
Când mi-a fost luat tot ceea ce mă făcea să mă simt demn, mi-am dat seama că nu mai pot depinde de validarea externă pentru a mă simți „suficient de bine”.
Am învățat să văd valoarea mea inerentă. Mai important, mi-am dat seama că m-am bazat pe slujba mea, pe atletism și pe capacitățile cognitive - printre altele - tocmai pentru că nu eram în pace cu cine eram înăuntru.
Am învățat cum să mă construiesc de la capăt. Am învățat ce înseamnă să mă iubesc pur și simplu pentru cine eram. Am aflat că valoarea mea s-a regăsit în relațiile pe care le-am construit, atât cu mine, cât și cu ceilalți.
Demnitatea mea nu depinde de ce slujbă am. Se bazează pe cine sunt eu ca persoană. Sunt demn pur și simplu pentru că sunt eu.
Propria mea creștere îmi amintește de un concept despre care am aflat mai întâi de la designerul și autorul de jocuri Jane McGonigal, care a ținut un discurs TED despre propriile lupte cu recuperarea de la PCS și despre ce înseamnă să construiți reziliența.
În discuție, ea discută despre un concept pe care oamenii de știință îl numesc „creștere post-traumatică”, în care oamenii care au trecut prin momente dificile și au crescut din experiență apar cu următoarele caracteristici: „Prioritățile mele s-au schimbat - nu mi-e frică să fă ceea ce mă face fericit; Mă simt mai aproape de prieteni și familie; Mă înțeleg mai bine. Știu cine sunt cu adevărat acum; Am un nou simț al sensului și al scopului în viața mea; Sunt mai capabil să mă concentrez asupra obiectivelor și viselor mele. ”
Aceste caracteristici, subliniază ea, „sunt în esență opusul direct al primelor cinci regrete ale morții” și sunt caracteristici pe care le-am văzut înflorind în mine din propriile mele lupte cu durerea cronică.
A putea crește în persoana care sunt astăzi - care știe ce își dorește din viață și nu se teme să se prezinte ca ea însăși - este cea mai mare realizare pe care am realizat-o.
În ciuda stresului, fricii, incertitudinii și durerii care vine împreună cu durerea mea cronică, acum sunt mai fericit. Îmi place mai mult de mine. Am legături mai profunde cu ceilalți.
Am claritate despre ceea ce este de fapt important în viața mea și despre tipul de viață pe care vreau să îl duc. Sunt mai amabil, mai răbdător, mai empatic. Nu mai iau lucrurile mici din viață de la sine. Savurez bucuriile mici - cum ar fi o cupcake cu adevărat delicioasă, un râs adânc de burtă cu un prieten sau un apus de soare frumos de vară - ca darurile pe care le oferă.
Sunt incredibil de mândru de persoana pe care am devenit-o, chiar dacă la petreceri nu am „nimic” aparent pentru asta. Urăsc că aceste interacțiuni minuscule mă fac să mă îndoiesc chiar și o secundă că sunt ceva mai puțin extraordinar.
În cartea lui Jenny Odell, „Cum să nu faci nimic”, ea discută o poveste a filosofului chinez Zhuang Zhou, despre care observă că este adesea tradusă ca „Arborele inutil”.
Povestea este despre un copac care este trecut de un tâmplar, „declarându-l„ copac fără valoare ”, care a ajuns să fie atât de vechi, deoarece ramurile sale noduroase nu ar fi bune pentru cherestea”.
Odell adaugă că „la scurt timp după aceea, copacul apare [tâmplarului] în vis”, punând la îndoială noțiunile de utilitate ale tâmplarului. Odell mai notează că „mai multe versiuni ale [poveștii] menționează că stejarul noduros era atât de mare și de lat încât ar trebui să umbrească‘ câteva mii de boi ’sau chiar‘ mii de cai ’”.
Un copac care este considerat inutil, deoarece nu oferă lemn, este de fapt util în alte moduri dincolo de cadrul îngust al tâmplarului. Mai târziu în carte, Odell spune: „Însăși ideea noastră de productivitate se bazează pe ideea de a produce ceva nou, în timp ce nu tindem să vedem întreținerea și îngrijirea ca fiind productive în același mod”.
Odell oferă povestea lui Zhou și propriile sale observații pentru a ne ajuta să reexaminăm ceea ce considerăm util, demn sau productiv în societatea noastră; dacă este ceva, Odell susține că ar trebui să petrecem mai mult timp făcând ceea ce este catalogat drept „nimic”.
Când prima întrebare pe care o adresăm oamenilor este „Ce faci?”, Dăm de înțeles, indiferent dacă vrem sau nu, că ceea ce facem pentru un salariu este singurul lucru demn de luat în considerare.
Răspunsul meu devine efectiv „nimic”, deoarece sub un sistem capitalist, nu fac nicio muncă. Munca personală pe care am făcut-o asupra mea, lucrarea de vindecare pe care o fac pentru corpul meu, munca de îngrijire pe care o fac pentru ceilalți - munca de care sunt cel mai mândru - este redată efectiv fără valoare și lipsită de sens.
Fac mult mai mult decât ceea ce cultura dominantă recunoaște ca activitate care merită și m-am săturat să simt că nu am nimic important de contribuit, fie la conversații, fie la societate.
Nu mai întreb ce fac, cu excepția cazului în care au dezvăluit deja voluntar. Acum știu cât de dăunătoare poate fi această întrebare și nu vreau să risc să fac pe cineva să se simtă mic în orice mod, din orice motiv.
În plus, există și alte lucruri pe care aș prefera să le cunosc despre oameni, cum ar fi ceea ce îi inspiră, ce lupte au întâmpinat, ce le dă bucurie, ce au învățat în viață. Aceste lucruri sunt mult mai convingătoare pentru mine decât orice ocupație pe care o poate avea cineva.
Asta nu înseamnă că locurile de muncă ale oamenilor nu contează și că lucrurile interesante nu pot ieși din aceste conversații. Pur și simplu nu mai este în partea de sus a listei mele de lucruri pe care vreau să le știu imediat despre cineva și este o întrebare pe care o pun mult mai atent acum.
Încă mă străduiesc să mă simt bine atunci când oamenii mă întreabă ce fac pentru a trăi sau dacă lucrez din nou și nu am un răspuns satisfăcător care să le dau.
Dar, în fiecare zi, lucrez din ce în ce mai mult la interiorizarea faptului că valoarea mea este inerentă și este mai mult decât contribuțiile mele la capital și încerc cât de mult pot să mă bazez în acel adevăr ori de câte ori începe să se strecoare îndoiala.
Sunt demn pentru că apar în fiecare zi, în ciuda durerii care mă urmărește. Sunt demn din cauza rezistenței pe care am construit-o din problemele mele de sănătate debilitante. Sunt demn pentru că sunt o persoană mai bună decât cine eram înainte de luptele mele de sănătate.
Sunt demn pentru că îmi construiesc propriul scenariu pentru ceea ce mă face valoros ca persoană, în afara oricărui viitor pe care mi-l poate avea viitorul profesional.
Sunt demn pur și simplu pentru că sunt deja suficient și încerc să-mi reamintesc că tot ce am nevoie să fiu vreodată.
Jennifer Lerner este absolventă și scriitoare de la UC Berkeley, în vârstă de 31 de ani, și îi place să scrie despre sex, sexualitate și dizabilități. Celelalte interese ale sale includ fotografia, coacerea și plimbările relaxante în natură. O puteți urmări pe Twitter @ JenniferLerner1 și pe Instagram @jennlerner.
.jpg)
