Urmărirea activității mele fizice mi-a oferit o înțelegere mai profundă a simptomelor RA și am răspuns la multe întrebări pe care le aveam despre starea mea generală de sănătate.
Între durere, oboseală, anxietate, depresie, dificultăți în combaterea infecțiilor, intervenții chirurgicale, comorbidități și alte simptome sau efecte secundare, activitatea fizică poate fi o sarcină enormă pentru cineva care trăiește cu artrită reumatoidă (RA).
De cele mai multe ori, mă întreb:
Fac prea mult sau aș putea face prea puțin?
De câtă odihnă am într-adevăr nevoie?
Care sunt factorii mei declanșatori ai durerii și oboselii?
Face exerciții fizice într-adevăr ajuta simptomele artritei reumatoide?
Sunt acești profesioniști din domeniul sănătății care îmi spun să fac mișcare pentru că mă va ajuta cu durerea mea să-mi spună adevărul? Sau sunt la fel de pierduți și confuzați despre ce să fac cu durerea și oboseala ca mine?
Înainte de a fi diagnosticat cu RA în 2015, eram supraponderal, mă străduiam să fac sarcini simple, cum ar fi mersul pe jos 5 minute până la gară sau cumpărăturile din jurul unui magazin mare.
Acum, cu un produs biologic adecvat și consistența cu exercițiile fizice, sunt capabil să parcurg mai mulți pași pe zi decât canadianul mediu, care parcurge doar 4.819 pași zilnic.
Scopul meu personal în fiecare zi este să parcurg 10.000 de pași pe zi, dar deseori îl înving.
Cea mai înaltă zi înregistrată de mine a fost de puțin peste 27.000 de pași - nu este rău pentru o fată artritică care credea că nu va ajunge niciodată să se bucure de frumusețea digului Stanley Park în întregime sau care coboară dintr-o gară suplimentară sau două mai devreme doar pentru a fi mai activă.
Dar cum am ajuns aici și m-am îndrăgostit atât de mult de urmărirea activității mele fizice în timp ce trăiam cu RA?
Răspunsurile stau în cercetare, așa că m-am implicat
Când m-am alăturat comitetului consultativ pentru pacienți cu Arthritis Research Canada în septembrie 2018, am dorit răspunsuri la multe dintre întrebările pe care le aveam despre a trăi cu artrită.
Participarea la cercetări mi-a oferit o înțelegere mai profundă a sănătății mele în afara a ceea ce reumatologul meu sau alți furnizori de asistență medicală îmi pot oferi în timpul programărilor scurte și rare.
Cel mai recent, m-am alăturat unui studiu Arthritis Research Canada menit să afle cum monitorizarea sănătății îi poate ajuta pe cei care trăiesc cu RA.
Ca participant la studiul OPAM-IA (eficacitatea monitorizării activității fizice online în artrita inflamatorie), am participat la o sesiune de educație personală, mi-am urmărit activitatea fizică folosind un Fitbit Flex și am participat la consiliere online pentru activitate fizică.
Am folosit aplicația OPERAS (On-demand Program to EmpoweR Active Self-management) dezvoltată de cercetători, care era legată de Fitbit-ul meu, pentru a-mi urmări activitatea și simptomele.
Aplicația este concepută pentru a ajuta oamenii cu RA să vizualizeze modul în care simptomele și nivelurile de activitate fizică se schimbă în timp, împreună cu tratamentele pe care le utilizează. De asemenea, include instrumente pentru urmărirea medicamentelor, înregistrarea notelor de sănătate și crearea planurilor de acțiune pentru a ajuta la atingerea obiectivelor specifice de sănătate.
Aplicația mi-a oferit vizualizare lunară cu diagrame ale simptomelor mele, permițându-mi să-mi urmăresc progresul sau declinul. De asemenea, avea opțiunea de a tipări rapoarte lunare pentru a arăta furnizorilor mei de asistență medicală.
Am învățat multe despre sănătatea mea
Am folosit aplicația și Fitbit-ul meu pentru a urmări creșterea durerii sau a oboselii pentru a vedea tiparele pe care trebuia să le adresez echipei mele de asistență medicală. De asemenea, am putut să iau notă de modul în care ciclul menstrual îmi afectează durerea, starea de spirit și oboseala în anumite momente ale lunii.
Urmărirea activității mele fizice mi-a oferit o înțelegere mai profundă a simptomelor RA și am răspuns la multe întrebări pe care le aveam despre starea mea generală de sănătate.
Exercițiul este foarte util
Urmărirea activității mele mi-a arătat că, da, exercițiu a fost ajutându-mă cu oboseala, durerea, starea de spirit și multe altele. Acest lucru m-a motivat să fiu și mai activ.
Văzându-mă mergând mai mult în fiecare zi și stabilindu-mi un obiectiv, l-am inspirat pe tânărul meu fiu să vrea și el să meargă mai mult.
Urmărirea mă ajută să mă simt organizat
Aplicația OPERAS are un jurnal de sănătate, care mă ajută să mă simt mai organizat în ceea ce privește sănătatea mea cu ceața creierului și cu o boală atât de complexă.
Nu numai că am putut urmări simptomele și activitatea fizică, ci și orice modificări ale suplimentelor, vitaminelor și medicamentelor, pentru a vedea dacă funcționează pentru mine.
Somnul bun este crucial
Urmărirea obiceiurilor mele de somn mi-a arătat cu adevărat modul în care somnul îmi afectează nivelul de oboseală în timpul zilei. De asemenea, a arătat cât de mult mă descurc și cum îmi afectează starea de spirit dacă nu dorm bine. Acest lucru este valabil mai ales în zilele în care am de-a face cu dureri sau stres mai mari decât cele normale.
Ce au descoperit cercetătorii până acum
Am fost una dintre cele 118 persoane cu artrită reumatoidă sau lupus eritematos sistemic (LES) înscrise în studiul OPAM-IA.
Rezultatele arată că programul are potențialul de a îmbunătăți timpul petrecut de oameni în activități fizice la nivel moderat, spune dr. Linda Li, PT, dr., Cercetător principal pentru Arthritis Research Canada, care conduce studiul.
Când echipa a analizat datele prin diagnostic, au constatat o îmbunătățire semnificativă a participării la activitate fizică și a durerii la persoanele cu RA, dar nu și la cei cu lupus.
Sunt necesare mai multe teste pentru a înțelege dacă această strategie îmbunătățită de auto-monitorizare este eficientă pentru susținerea auto-îngrijirii la persoanele cu poliartrită reumatoidă, spune Li.
Cum puteți participa
Dacă doriți să vă ocupați de sănătatea dumneavoastră și să avansați în continuare cercetarea artritei, Arthritis Research Canada a deschis OPERAS la nivel global pentru pacienții care suferă de RA.
Pentru mai multe informații despre cum să începeți cu OPERAS, vizitați Arthritis Research Canada.
Eileen Davidson este o avocată pacientă cu artrită reumatoidă din Vancouver, Columbia Britanică, Canada. Este ambasador al Societății pentru artrită, membru al comitetului consultativ pentru pacienții cu artrită din Arthritis Research Canada, membru al Comitetului consultativ al doctorilor din BC Shared Care Chronic Pain Crain și ambasador al cercetării implicării pacienților pentru Institutele canadiene de cercetare în domeniul sănătății - Institutul pentru sănătatea musculo-scheletică și Artrită. Contribuie în mod obișnuit la Creaky Joints și își conduce blogul personal, Chronic Eileen. Când nu pledează sau nu se ocupă de a fi mamă singură pentru tânărul ei fiu, Jacob, poate fi găsită făcând exerciții, pictând sau gătind.
