Obținerea unui diagnostic de colită ulcerativă (UC) poate fi copleșitoare, înfricoșătoare și, pentru unii, jenantă.
Este important ca cineva care a fost diagnosticat recent să se informeze despre boală, astfel încât să poată purta conversații utile și informate cu medicul său.
Se poate simți foarte singur, dar ești departe de a fi singur. De fapt, comunitatea UC online este foarte activă. Asistența de la pacient la pacient este una dintre cele mai bune modalități de a naviga trăind cu UC.
Realizarea de conexiuni cu alții care cunosc frânghiile vă vor ajuta să vă găsiți drumul și să începeți să vă construiți rețeaua de asistență.
Mai jos sunt câteva dintre cele mai utile resurse online pentru persoanele care trăiesc cu UC.
Grupuri de asistență online
Persoanele care trăiesc cu UC se pot găsi adesea izolate în casele lor, incapabile să plece. Acesta este motivul pentru care comunitatea este foarte activă în grupurile de asistență online.
Aceste grupuri sunt locuri excelente pentru a întâlni oameni cu experiențe similare. Membrii își pot împărtăși sfaturi cu privire la gestionarea stării.
Pe net
Există comunități online private care găzduiesc organizații nonprofit. Numai persoanele care trăiesc cu UC pot să se alăture acestor canale.
- Comunitatea Crohn’s & Colitis
- Grupuri de sprijin afiliate UOAA
- Pacienți inteligenți Grupul de sprijin pentru bolile inflamatorii intestinale
- Boala Crohn și colita ulcerativă
Există grupuri pentru adolescenți, părinți, îngrijitori - oricine ar putea beneficia de cineva cu care să vorbească. Facebook este un loc popular pentru a găsi asistență pentru UC. Unele grupuri au peste 20.000 de membri!
- Alianța Națională pentru Colită Ulcerativă (NUCA)
- Grupul de sprijin pentru colita ulcerativă
- Colită ulcerativă
- Grupul de asistență iHaveUC
- Forumul privat Girls with Guts
Conștientizare și pledoarie
Una dintre cele mai bune modalități de a deveni avocat al UC este de a participa la evenimente de conștientizare specifice condițiilor. Există două evenimente de advocacy bine cunoscute pentru comunitatea IBD:
- Săptămâna conștientizării IBD
- Ziua mondială a IBD
Oamenii ale căror vieți au fost afectate de un IBD se implică în aceste evenimente pentru:
- împărtășește poveștile lor
- educa publicul
- promovează pozitivitatea
Ziua mondială a IBD este deosebit de specială, deoarece oamenii din întreaga lume se unesc pentru a crește gradul de conștientizare prin postarea pe rețelele sociale și iluminarea reperelor de pe tot globul în violet.
Dacă sunteți interesat să deveniți avocat al UC, Fundația Crohn’s & Colitis oferă un set de instrumente cu adevărat util pentru a vă ajuta să începeți.
Organizații
Un punct de plecare excelent este contactarea unei organizații nonprofit pentru a afla mai multe despre implicarea în comunitatea UC.
Participând la evenimentele și strângerile de fonduri, vă puteți conecta cu ceilalți și puteți contribui la răspândirea misiunii organizației.
Sprijinirea unei organizații non-profit bazate pe UC poate oferi, de asemenea, un sentiment de apartenență și scop după un nou diagnostic.
Iată câteva dintre alegerile mele de top pentru organizațiile UC:
- Alianța Națională pentru Colită Ulcerativă (NUCA)
- Fete cu tupeu
- Fundația Intestine Intestines (IIF)
- Marea Mișcare a Intestinului
- Fundația Crohn’s și Colitis
- Fundația de sprijin IBD
Stare de nervozitate
Twitter este un instrument excelent pentru persoanele care trăiesc cu afecțiuni cronice, deoarece le permite să se conecteze și să se sprijine reciproc.
Chaturile pe Twitter se întâmplă în multe fusuri orare și în diferite zile ale săptămânii, deci există multe oportunități de a participa la conversații excelente.
Comunitatea UC este incredibil de activă pe Twitter. Una dintre cele mai bune modalități de a crea relații cu ceilalți este de a participa la un chat Twitter sau o boală inflamatorie a intestinului (IBD).
Pentru a participa la unul, conectați-vă la Twitter și căutați în oricare dintre hashtagurile de mai jos. Acest lucru vă va permite să vizualizați chat-urile anterioare, cu detalii despre cine s-a alăturat și subiectele care au fost tratate.
Iată câteva discuții de verificat:
- #colită ulcerativă
- #IBD
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
De luat masa
Găsirea asistenței pentru UC este mai ușoară acum ca niciodată. Există sute de bloguri pentru pacienți, chaturi online și grupuri de asistență pentru a ajuta oamenii să se conecteze și să învețe unul de la celălalt.
Cu atât de multe modalități de a vă conecta cu ceilalți în poziția dvs., nu va trebui să fiți niciodată singuri, iar acest lucru este foarte puternic!
A avea UC este departe de o plimbare în parc. Dar cu ajutorul acestor resurse, puteți „ieși acolo” și vă puteți face prieteni noi pentru a vă sprijini în călătoria dvs.
.jpg)
Jackie Zimmerman este un consultant de marketing digital, care se concentrează pe organizații non-profit și organizații legate de asistență medicală. Într-o viață anterioară, a lucrat ca manager de marcă și specialist în comunicații. Dar, în 2018, a cedat în cele din urmă și a început să lucreze pentru ea însăși la JackieZimmerman.co. Prin munca ei pe site, speră să continue să lucreze cu organizații excelente și să inspire pacienți. Ea a început să scrie despre trăirea cu scleroză multiplă (MS) și boala intestinului iritabil (IBD) la scurt timp după diagnostic, ca o modalitate de a se conecta cu ceilalți. Nu a visat niciodată că va evolua într-o carieră. Jackie lucrează în domeniul advocacy de 12 ani și a avut onoarea de a reprezenta comunitățile MS și IBD la diferite conferințe, discursuri principale și discuții de grup. În timpul liber (ce timp liber ?!), ea se strânge cu cei doi pui de salvare și cu soțul ei Adam. De asemenea, joacă derby cu role.
