Câștigătorul Terry O'Rourke al vieții și vremurile pacientului (și câinele său de alertă pentru diabet)

Pe măsură ce încheiem seria de interviuri cu câștigătorii concursului DiabetesMine Patient Voices din 2018, suntem încântați să-l prezentăm pe Terry O'Rourke de tip 1 de lungă durată în Portland, OR, și pe iubit câine de 10 ani de alertă pentru diabet Norm!

Viața lui Terry este chiar povestea - de la primele sale zile de curățare a coșului de fum, până la o carieră de tehnician electric în aviație, până la a locui pe o barcă cu pânze în San Francisco și a fi un pasionat schior și pasionat de biciclete în diferite momente ale vieții sale. În ceea ce privește diabetul, a fost un pompier de insulină timpuriu în anii 1980, până la construirea propriului său sistem de buclă închisă DIY acum, în anii de aur de pensionare.

Așadar, prieteni: Trageți un scaun și luați niște cafea sau ceai pentru a vă bucura de această lectură fascinantă ...

Vorbind cu Terry O'Rourke

DM) Bună Terry, să începem de unde o facem mereu, întrebându-ne cum a venit diabetul în viața ta?

TO) Din aprilie 2018, am trăit cu T1D mai mult de 300.000 de ore. Am fost diagnosticat în 1984 la 30 de ani, deci au trecut 34 de ani acum. Pe vremea aceea locuiam în Boise, ID, și eram un schior avid de coborâre și aveam și o mică afacere pe care o vândusem pentru a mă întoarce la școală pentru electronică, astfel încât să fiu tehnician în electronică. Așa că eram la sfârșitul anilor '20, intrând în anii '30, mergând la școală și aveam toată această ambiție. Eram un student destul de bun și aș sta în spatele clasei, înțelegând conceptele și primind As la toate examenele mele.

Și apoi, a venit Crăciunul, iar cu oaspeții din afara orașului a fost o mulțime de schi, mâncare și băutură. După sărbători, m-am întors la al doilea trimestru al studiilor electronice și începeam noi domenii care nu erau atât de familiare. Stăteam încă în spatele clasei, dar acum nu mai vedeam tabla albă din față. Nu era prea departe acolo, așa că m-am deplasat în sus și am constatat că nu numai că nu puteam vedea în continuare tabloul, dar acum nu înțelegeam conceptele. Am fost nedumerit, parcă predau într-o altă limbă. Desigur, uitându-mă înapoi, știu că creierul meu a fost copleșit de hipoglicemie la acea vreme. De asemenea, am mers cu bicicleta la și de la școală și, într-o zi, îmi amintesc că după aceea am fost atât de obosit, atât de letargic și am intrat și m-am întins pe jos.

Te-ai grăbit atunci la spital?

Cu vederea și simțind așa cum am făcut-o, am intrat la medic și, bineînțeles, ei m-au diagnosticat cu diabet. Nu-mi amintesc care era numărul, dar îmi amintesc că era foarte mare și că nu aveam nicio apreciere pentru cât de mare era în acel moment. Am fost la marginea DKA, deși nu am mers niciodată pe deplin la ea. Mi-au spus să merg la spital în aceeași zi, într-o miercuri, și pentru că eram un student atât de dedicat, am întrebat dacă se poate aștepta până vineri până când voi termina cursul pentru weekend. Exista un risc, dar uitându-mă în urmă cred că a fost un debut lent al adulților (LADA), așa că cred că asta m-a protejat chiar și atunci de a mă prăbuși complet în DKA.

Cu toate poveștile despre diagnosticarea greșită a adulților de-a lungul anilor, v-au început imediat insulina?

La spital, m-au ținut câteva nopți și m-au pus pe flacon și seringă de NPH o dată pe zi. Acesta era stilul de atunci. În cele din urmă, m-am transformat de două ori pe zi și am adăugat niște insulină obișnuită. A fost un medic generalist și îmi amintesc că era un tip tânăr care nu a fost păcălit de vârsta mea. El a exprimat o oarecare confuzie la început, despre faptul că este mai mult ca „diabet juvenil” decât ceea ce a experimentat majoritatea vârstei mele. Dar el m-a diagnosticat și tratat ca fiind de tip 1, ceea ce apreciez. Aș fi putut fi pus într-un regim întreg de pastile T2 care nu funcționau, cu rezultate petrecute și sănătate care nu s-au îmbunătățit până când în cele din urmă aș fi luat oricum insulină. Asta nu m-ar fi făcut să mă simt la fel de bine ca insulina.

Cum ați descrie acei ani inițiali de învățare a diabetului în 30 de ani?

Majoritatea acelor ani de început îi acordam atenție, dar probabil că aș fi putut face mai bine. Am început pe BG Chem Strips, unde trebuia să ștergeți sângele și v-a oferit un ghid aproximativ în potrivirea culorii de pe canistră pentru a vedea, în general, gama în care vă aflați. Cu siguranță nu este la fel de precisă ca și contorul curent. M-am strecurat destul de repede în ceea ce acum este considerat MDI (injecții zilnice multiple), deși la momentul respectiv era o doză de NPH pe zi, apoi două și adăugând R pentru fiecare masă. M-am mutat apoi la San Francisco la începutul anului 1986 și am primit un endo afiliat la UCSF care mi-a spus despre opțiunea pompei de insulină la aproximativ doi ani după diagnosticul meu. Am rezistat un an, până în 1987 când m-am întors la el pentru a începe un model timpuriu. Cred că a fost un Minimed 504, fără insulină de calcul bolus la bord - a fost într-adevăr un dispozitiv de seringă elegant.

Cum ți-a schimbat viața pompa?

M-am descurcat bine și am fost activ și fizic cu bicicleta, așa că totul a decurs destul de bine. Bineînțeles, asta ascundea câteva dintre obiceiurile cum ar fi să mănânc orice îmi doream și să iau insulină pentru asta, dar prin punerea degetelor tot timpul era ceva ce puteam face cu 12-18 ori pe zi. Am făcut asta mai bine de un deceniu. Îmi manipulam glucoza și o băteam cu insulină. Am fost agresiv și, ca urmare, am avut o mulțime de minime. Unii m-au surprins prin surprindere și asta mi-a zguduit încrederea. Cea mai mare critică a mea din acele primii ani a fost că, deși eram angajat activ în a-mi urmări numerele, acestea erau prea variabile și pur și simplu nu se afla într-un loc bun. De-a lungul anilor, îmi modernizam pompele - în cea mai mare parte Medtronic - și în cele din urmă am mers la Animas Ping în 2008 și la CGM (monitor continuu de glucoză) în 2009. Aceasta a fost o schimbare cheie pentru mine, înainte de a începe să apelez la un sistem DIY.

Abia începeai pe o nouă carieră în acel moment ...?

Da, înainte de a mă întoarce la școală pentru studii de tehnician electric, am curățat coșurile de fum și am deținut o afacere cu măturarea coșurilor pe care am vândut-o în ’83. Nu mi-am găsit niciodată o slujbă pe care mi-am dorit cu adevărat să o fac în viață, dar am descoperit destul de repede că nu vreau să curățem coșurile pentru a trăi - nu este cea mai sănătoasă profesie și să urc pe scări pe coșurile de fum de pe acoperișuri cu zăpadă și gheață , este o afacere pentru un bărbat mai tânăr.

Am văzut o poveste de ziar despre o slujbă în componente electronice și mi s-a părut practică și ceva ce aș putea învăța. Era o slujbă curată în interior și părea că va exista o cerere pentru această profesie. Dar în 1985 a avut loc o recesiune, așa că am luat în cele din urmă un loc de muncă în Seattle și am lucrat pentru un producător de componente aerospațiale înainte de a lucra la United Airlines în decembrie 1985 ca tehnician de aviație.

A intervenit vreodată diabetul cu aceste locuri de muncă?

Mi-am luat un fizic pentru slujba UA și una dintre întrebări a fost „Aveți diabet?” Am răspuns da și am fost îngrijorat că mă vor lăsa să plec ca urmare, dar nu m-a descalificat. Deși mai târziu am vrut să iau o poziție lucrând la linia de pe avionul de la terminalul din San Francisco și am aflat că nu mă vor lăsa să fac asta cu diabetul de tip 1. Chiar și dacă îmi urmăresc atât de mult zahărul din sânge, companiile aeriene - la fel ca producătorii de ascensoare și scări rulante - au datoria față de pasageri și nu își pot asuma astfel de riscuri, așa că au fost conservatoare. Din punct de vedere tehnic, am fost un mecanic și un tehnician care lucra pe o bancă de magazin, dar am putut, de asemenea, să fac diferite lucruri, cum ar fi scrierea și implicarea în negocierile sindicale.

Ești pensionar acum?

Da, m-am pensionat în 2011. În acel moment mă luptam cu diabetul și apoi am primit un diagnostic gastro care mi-a amenințat întregul vis de pensionare pe care l-am avut. Am economisit pentru pensionare timp de mulți ani, revenind la 20 de ani și, pe măsură ce am ajuns la acest punct, am crezut că totul este în pericol din cauza sănătății precare și a diabetului meu. Așa că m-am hotărât la acel moment, aveam să fac tot ce trebuia - și pentru că eram pensionar, am început să citesc mai mult și am petrecut mai mult timp pe site-urile DOC (Diabetes Online Community), precum TuDiabetes, învățând mult mai multe despre diabet. Sincer, am învățat mai mult de la DOC decât orice medic în toți anii de viață cu diabet.

Această parte este grozavă de auzit! Ne puteți spune mai multe despre tratarea gastroparezei?

Am avut probleme cu stomacul toată viața mea, dar a fost o perioadă de timp în aproximativ 2007, când a devenit mult mai gravă. Insulina mea nu funcționa așa cum se obișnuia și, uneori, nu mi-ar mișca deloc numărul BG. În această perioadă de cinci ani, am câștigat aproximativ 20 de lire sterline și pur și simplu nu mă simțeam bine. Tocmai am fost pierdut și am trecut prin trei endos în cinci ani și niciunul dintre ei nu m-a ajutat. Niciunul dintre ei nu a adus vreodată rezistență la gastro sau insulină în tipul 1 și nu l-a considerat un factor.

Așadar, după ce un endo din San Francisco a ordonat un test de golire a stomacului care a revenit negativ, am zburat la Clinica Mayo din Phoenix și am fost diagnosticat cu gastropareză în 2012. El a folosit cuvintele „moderat, dar semnificativ”. Toate acestea au cauzat probleme cu diabetul. Acum mă descurc bine cu mâncarea obișnuită, iar stomacul meu se poate ocupa de ouă și carne de mic dejun dimineața, budincă de chia și mai multe proteine. Eram îngrijorat de această complicație progresivă, dar nu este la fel de rău pe cât mă temusem cândva. Încerc să-mi număr binecuvântările.

Ce părere ai despre toți medicii care nu menționaseră gastro până atunci?

A fost o eroare să cred că aș putea avea încredere în medic și am realizat atunci că ei pur și simplu nu știu ce știu. Acest lucru nu diminuează expertiza pe care o au, ci doar m-a ajutat să-mi dau seama în cele din urmă că am o competență în a trăi cu diabet care depășește competența lor de dozare a insulinei.

Deci te-ai orientat spre consumul scăzut de carbohidrați?

Da, a fost o descoperire imensă pentru mine. Știam despre asta, pentru că a existat o mulțime de controverse și conflicte cu privire la acel mod de a mânca. Citeam despre asta pe TuDiabetes de un an întreg și până la diagnosticul meu gastro nu m-am conectat în cele din urmă. Am sărit cu ambele picioare și am fost surprins de cât de ușor a fost trecerea și am fost uimit de zaharurile din sânge care au rezultat din consumul scăzut de carbohidrați.

Aveam deja un CGM de câțiva ani la acea vreme și urmăream mediile și variabilitatea coborând. Mi-am dat seama că nu trebuia să mă uit la ceas pentru programul meu de mâncare, dar cu proteine ​​și grăsimi mai mari puteam fi sături ore în șir. Aceasta a fost o revelație uimitoare pentru mine și apoi am trecut printr-o perioadă în care m-am simțit nemulțumit de faptul că comunitatea medicală nu mi-a dat de cap în privința asta.Ca să nu spun că nu există medici care să recomande și să înțeleagă carbohidrații cu conținut scăzut de carbohidrați, dar în acel timp am fost prost deservit.

Cum a intrat în viața ta câinele de alertă diabetică Norm?

Procesul a început de fapt cu ani în urmă, când am avut un nivel scăzut de zahăr din sânge, rezultat dintr-un loc de perfuzie prost și stivuind dozele de insulină din pompa și injecțiile mele. A fost un eveniment major și o încredere totală și m-am întrebat o vreme dacă sunt chiar în siguranță pentru societate. După aceea, am vrut să-mi intensific jocul. Am fost la CGM în 2009 și, de asemenea, am aflat mai multe despre câinii cu alertă de diabet. Nu credeam că un câine ar putea detecta cu adevărat un Low și m-am gândit că te vor alerta doar pe baza comportamentului învățat din ceea ce au observat. Am învățat mai multe și am decis să urmez antrenamentul cu o agenție non-profit de formare a câinilor în martie 2010. În clasa mea erau șapte persoane pentru 10 câini care aveau să fie împerecheați, iar majoritatea provin de la câinii lider pentru nevăzători.

Nu există reguli destul de stricte cu privire la comportamentul câinilor dresați ca însoțitori medicali?

Da, Norm este unul dintre cei care „distrag atenția câinilor” prin faptul că nu poate ignora alți câini, așa că a fost abandonat din programul respectiv pentru câini ghid și schimbat în carieră pentru persoanele cu diabet. S-a născut în aprilie 2008 și avea doi ani când a fost plasat cu mine, așa că acum are puțin peste 10 ani.

Nu am mai avut niciodată un câine, dar cred că este ca „Lamborghini” de câini. Când dorm în el, el nu vine să mă trezească și pur și simplu se comportă bine și răspunde bine la comenzi. Și și el arată bine! De asemenea, mă face mai social cu oamenii și străinii de pe stradă decât sunt înclinat să fiu altfel. Sunt destul de liber cu oamenii care interacționează cu Norm, atâta timp cât cer. Este instruit să alerteze pentru orice sub 100 mg / dL, iar avantajul este că există mai multe oportunități de a primi delicii pentru a alerta la un nivel scăzut. După zece ani, el este mai bun acum decât a fost vreodată la ascultare, din punct de vedere fizic și în alertă de glicemie scăzută.

Cum este precizia lui în comparație cu CGM-ul dvs.?

Dacă ar fi să aleg, aș alege CGM-ul meu peste Norm pentru alertarea glicemiei și toate datele și informațiile pe care le oferă. Niciunul dintre ei nu este perfect, așa că am o sursă de mai multe ori în cazul Lows mă ajută.

Dar, important, el nu rămâne așa cum fac CGM-urile. Sunt cu 15-20 de minute în spatele degetelor, dar Norm poate bate o vârf de deget cu 15-20 de minute. Odată când locuiam pe o barcă, CGM-ul meu nu a ieșit pentru un Low, dar Norm a sărit pe patul meu pentru a mă avertiza. CGM-ul meu a spus 89 și am crezut că este o alertă falsă, dar m-am rostogolit și am dat un deget și am văzut un 39 ... era acea perioadă de cădere rapidă și Norm știa. M-am ridicat și l-am tratat pe Low și i-am dat lui Norm o grămadă de delicii, a fost ca o petrecere de la miezul nopții, pentru că a avut o captură atât de bună. Și apoi, când ne-am întors la culcare, CGM-ul meu a ajuns din urmă și a început să bipe. Există poate unul sau două dintre acestea pe an, când nu sunt atent la CGM-ul meu și el îmi va da alerte.

Stai, ai locuit pe o barcă ...?

Da, am locuit pe o barcă cu pânze timp de 15 ani după ce l-am cumpărat în 2001. Locuiam în zona Bay și, în timp ce câștigam un salariu decent, zona a fost prea scumpă în ceea ce privește costurile de locuință în timpul acelui boom dot-com. Am închiriat și nu am deținut o casă după ce am divorțat, așa că, cu proprietarii care măresc chiria în fiecare lună, a fost nebun. Nu am vrut să fac naveta 90 de minute de două ori pe zi și să cheltuiesc toți banii, așa că un tip cu care am lucrat a menționat că locuiește pe o barcă în Hawaii înainte de a se muta în LA și San Francisco la porturile de agrement. Ezitarea mea a fost să mă îmbolnăvesc de mare și să nu mă simt confortabil dacă este frig și umed, dar am învățat mai multe și am găsit soluții la fiecare număr. Am luat lecții de navigație pentru a-mi da seama că nu voi fi bolnav de mare și am putut obține un dezumidificator pentru barcă. Mi-am redus chiria de la aproximativ 1200 $ pe lună la 300 $ pe lună și la doar 10 minute de la serviciu.

Wow! Cum ați ajuns ulterior la tehnologia DIY și la construirea propriului sistem Loop?

Cineva de pe TuDiabetes m-a întrebat despre tehnologia „Do-it-yourself”, dar nu eram pregătit. Mi-a oferit o pompă Medtronic veche și mi-a servit drept mentor. Am încercat mai întâi versiunea OpenAPS, dar am întâmpinat probleme și nu se reunea. Apoi, la mijlocul anului 2016, mi-a spus despre un nou sistem diferit numit Loop, care tocmai ieșea și era mult mai ușor de configurat.

Am reușit să obțin hardware-ul cu pompa veche și un RileyLink (cutie de comunicare) și să aprovizionăm pompa pentru a începe acest lucru. A fost grozav aproape din start, fără multe provocări în a-l folosi. De asemenea, urmărisem mentalitatea „SugarSurfing” a dr. Stephen Ponder de a fi flexibil, fără o țintă stabilită, și asta m-a ajutat să lucrez cu această tehnologie DIY. Acum, folosesc mai puțină insulină, nu am o variabilitate prea mare a glucozei și am un interval de timp de aproximativ 90%, de la 60 la 140 mg / dL.

Se pare că tehnologia DIY a făcut diferența pentru tine ...

Da! Când mișcarea #WeAreNotWaiting a început (în 2013), sunt sigur că unii oameni nu au înțeles de unde provine această energie. Pacienții cu diabet au o perspectivă distinctă față de medicii și de alții care pretind că ne reprezintă interesele. În loc să aștepte venirea campionului potrivit, această cohortă de pacienți competenți și aliații lor apropiați au decis că o vor face nu stați cu răbdare pe margine și așteptați acea descoperire științifică sau tratament științific. În schimb, au ales să-și urmărească propriile obiective și agendă. Succesul lor a fost considerabil și concret. Această mișcare mi-a făcut viața mai bună.

Din noiembrie 2016, folosesc un sistem automat de dozare a insulinei care îmi permite să dorm bine în fiecare noapte. De obicei mă trezesc cu glicemie în intervalul 70-99 mg / dL. Sunt mai sănătos și mai optimist cu privire la viitorul meu datorită existenței acestei mișcări.

Ce ați dori să spuneți industriei diabetului, despre ce poate face mai bine?

Avem nevoie de o industrie a compasiunii, care să fie suficient de încrezătoare pentru a le arăta noilor adoptatori că da, aceste instrumente ușurează viața, dar nu, nu veți mai persista un dezastru fără ele. Cred că furnizorii de servicii medicale și companiile de echipamente medicale ar trebui să recunoască energia, cunoștințele și competența comunității de pacienți. Lucrurile s-au schimbat pentru pacienții cu diabet zaharat. Nu ne vom întoarce niciodată la a fi doar cei subiect de medicină și activități de afaceri. Putem și vom ajuta să avansăm interesele comunității mai mari de diabet într-un mod semnificativ. Vă invit să reconsiderați valoarea participării pacientului la practicile și întreprinderile dvs.

La ce aștepți cu nerăbdare la Summitul inovației DiabetesMine?

Sunt nerăbdător să aflu despre numeroasele probleme care afectează persoanele cu diabet. Rareori ajung să interacționez cu industria, autoritățile de reglementare sau medicii din afara unui forum ca acesta. Cunoașterea este putere. Încerc să aflu ce pot de la acest grup select de oameni. Norm își așteaptă cu nerăbdare cele două boluri obișnuite pe zi cu hrana pentru câini. Și orice deliciile pe care le câștigă atunci când avertizează despre o hipo!

Uau, ce viață incredibilă ai avut, Terry! Așteptăm cu nerăbdare să vă vedem pe dumneavoastră și pe Norm la Summitul inovației în câteva săptămâni.