Boala Alzheimer este cea mai frecventă cauză a demenței. Are un impact progresiv asupra memoriei, judecății, limbajului și independenței unei persoane. Odată ce povara ascunsă a unei familii, Alzheimer devine acum o problemă dominantă de sănătate publică. Numărul său a crescut și va continua să se producă într-un ritm alarmant, pe măsură ce mai mulți milioane de americani îmbătrânesc în boală și un remediu rămâne la îndemână.
În prezent, 5,7 milioane de americani și 47 de milioane de oameni din întreaga lume trăiesc cu Alzheimer. Se așteaptă să crească cu 116 la sută în țările cu venituri mari între 2015 și 2050 și cu până la 264 la sută în țările cu venituri mici și medii în perioada respectivă.
Alzheimer este cea mai scumpă boală din Statele Unite. Cheltuielile sale brute anuale depășesc 270 de miliarde de dolari, dar taxa pe care o suportă atât pacienții, cât și îngrijitorii este incalculabilă. Un motiv substanțial pentru care Alzheimer nu costă mai mult este datorat celor 16,1 milioane de îngrijitori neplătiți care și-au asumat gestionarea bolii celor dragi. Această sarcină altruistă salvează națiunea mai mult de 232 miliarde de dolari anual.
Unul din 10 americani în vârstă de 65 de ani sau mai mult trăiește cu boala Alzheimer sau cu demență conexă. Două treimi dintre cei afectați sunt femei. Durata medie de viață după diagnostic pentru o persoană cu Alzheimer este de 4 până la 8 ani. Cu toate acestea, în funcție de mai mulți factori, acest lucru ar putea dura până la 20 de ani. Pe măsură ce boala progresează, fiecare zi prezintă mai multe provocări, cheltuieli și eforturi pentru îngrijitori. Acești îngrijitori primari sau secundari își asumă adesea rolul din motive care variază de la datorie la cost.
Healthline și-a propus să înțeleagă mai bine îngrijitorii - modul în care Alzheimer le-a afectat viața și evoluțiile promițătoare la orizont care ar putea schimba peisajul Alzheimer. Am realizat un sondaj pe aproape 400 de îngrijitori activi care reprezintă milenialii, generația X și baby boomers. Am intervievat un grup dinamic de experți medicali și de îngrijire pentru a înțelege cel mai bine constrângerile, nevoile și adevărurile nerostite ale trăirii și îngrijirii cuiva cu boala Alzheimer.
Toate statisticile prezentate fără sursă sunt preluate din datele inițiale ale sondajului Healthline.
Adevăruri copleșitoare și incomode ale bolii Alzheimer
Adevărul copleșitor despre Alzheimer este că majoritatea îngrijirilor revin femeilor. Fie că consideră că este un privilegiu, o povară sau o necesitate, două treimi din primii îngrijitori neplătiți ai celor cu Alzheimer sunt femei. Mai mult de o treime dintre aceste femei sunt fiicele celor cărora le pasă. Printre milenii, nepoții sunt mai predispuși să-și asume rolul de îngrijitor. În general, îngrijitorii sunt soți și copiii adulți ai celor cărora le pasă mai mult decât orice altă relație.
„Este ca și cum femeile ar fi de așteptat de către societate să fie îngrijitorii”, spune Diane Ty, directorul de proiect al Global Social Enterprise Initiative și AgingWell Hub la McDonough School of Business de la Universitatea Georgetown. Ea subliniază că, din moment ce multe femei au preluat anterior rolul de îngrijitor principal al copiilor, frații lor sau alți membri ai familiei presupun adesea că vor prelua conducerea în îngrijirea Alzheimer.
Asta nu înseamnă că bărbații nu sunt implicați. Îngrijitorii profesioniști indică rapid că văd mulți fii și soți care se ocupă și de această muncă.
În general, majoritatea îngrijitorilor își sacrifică propria sănătate, finanțe și dinamică familială de dragul celor dragi. Aproape trei sferturi dintre îngrijitori au raportat că propria lor sănătate a scăzut de la preluarea responsabilităților de îngrijire, iar o treime trebuie să rateze programările propriului medic pentru a gestiona îngrijirea persoanei dragi. Persoanele care îngrijesc Gen X au cele mai mari efecte negative asupra sănătății. În general, totuși, îngrijitorii sunt un grup stresat, cu 60% care suferă de anxietate sau depresie. Imaginați-vă dificultatea de a avea grijă de o altă persoană atât de pe deplin, atunci când mintea și corpul dumneavoastră au nevoie disperată de îngrijire.
Dacă există o linie argintie, viziunea intimă a unei persoane dragi care îmbătrânește cu Alzheimer determină ca mai mulți îngrijitori (34%) să fie testați mai devreme pentru biomarkerii bolii, ceva despre care milenii sunt mai proactivi decât generațiile mai în vârstă. După ce au văzut impactul bolii, sunt mai dispuși să ia măsuri pentru prevenirea sau întârzierea bolii. Experții încurajează acest comportament, deoarece poate avea un impact major asupra apariției și progresiei bolii Alzheimer.
De fapt, noile cercetări propun o trecere de la criteriile generale de diagnostic stabilite pentru a se concentra în schimb pe identificarea și tratarea preimpactului bolii, ceea ce permite o mai bună înțelegere și tratament. Cu alte cuvinte, mai degrabă decât diagnosticarea Alzheimerului în stadiul în care se observă demența, lucrările viitoare se pot concentra pe modificările asimptomatice ale Alzheimerului din creier. În timp ce aceste progrese sunt promițătoare, abordarea este destinată doar cercetării chiar acum, dar ar putea avea un impact masiv dacă este adaptată în tratamentul general pentru măsurile preventive. Acest lucru ar putea permite cercetătorilor și clinicienilor să vadă modificările legate de Alzheimer în creier cu 15 până la 20 de ani înainte de a diagnostica în prezent Alzheimer. Acest lucru este semnificativ, deoarece detectarea mai rapidă a modificărilor ar putea ajuta la identificarea și ghidarea punctelor de intervenție în stadiu incipient.
Pentru fiecare impact pe care îl asigură îngrijitorii în propria sănătate, există o repercusiune financiară pe măsură. Unul din doi îngrijitori raportează că finanțele sau cariera lor au fost afectate negativ de responsabilitățile lor, reducând fondurile curente și limitând contribuțiile la pensie.
„Am vorbit cu membrii familiei care făceau alegeri care le afectau grav independența financiară viitoare pentru a face ceea ce le cerea astăzi familia lor în ceea ce privește îngrijirea”, remarcă Ruth Drew, directorul serviciilor de informații și sprijin pentru Asociația Alzheimer.
Majoritatea brută a îngrijitorilor sunt căsătoriți cu copii care locuiesc în casele lor și ocupă locuri de muncă cu normă întreagă sau parțială. Nu ar trebui să presupunem că îngrijitorii erau disponibili în mod natural, deoarece nu aveau altceva. Dimpotrivă, aceștia sunt indivizi cu o viață deplină care iau una dintre cele mai mari fapte. De multe ori o fac cu grație, tărie și nu cu mult sprijin.
În plus față de cea mai mare parte a îngrijirii la domiciliu, acești indivizi conduc acuzația privind inițierea evaluărilor medicale și luarea deciziilor cheie cu privire la bunăstarea financiară, medicală, legală și generală a celor pentru care acordă îngrijire. Aceasta include apelarea pentru a menține 75% dintre persoanele cu demență acasă - fie în casa pacientului, fie în casa îngrijitorului.
- 71% dintre îngrijitori sunt femei.
- 55% dintre îngrijitori sunt fiică sau fiu, sau nora sau ginerele.
- 97 la sută din îngrijitorii de îngrijire milenară și de gen X au copii (de 18 ani și mai tineri) care locuiesc în casa lor.
- 75% dintre cei cu Alzheimer sau demență înrudită rămân acasă sau într-o reședință privată, în ciuda progresului bolii.
- 59% dintre cei cu Alzheimer sau cu demență înrudită spun că un eveniment legat de cunoaștere (de exemplu, pierderea memoriei, confuzie, tulburări de gândire) a declanșat o vizită / evaluare medicală.
- 72% dintre îngrijitori spun că sănătatea lor s-a înrăutățit de când au devenit îngrijitori.
- 59% dintre îngrijitori au depresie sau anxietate.
- 42% dintre îngrijitori folosesc grupuri de asistență personală, comunități online și forumuri.
- 50% dintre îngrijitori au avut cariera și finanțele afectate din cauza responsabilităților de îngrijire.
- 44 la sută dintre îngrijitori au dificultăți de economisire pentru pensionare.
- 34% dintre îngrijitori spun că îngrijirea unei persoane dragi cu boala Alzheimer i-a determinat să testeze gena.
- 63% dintre îngrijitori ar lua medicamente pentru a întârzia apariția pierderii de memorie cu cel puțin 6 luni dacă ar fi accesibilă și fără efecte secundare.
Îngrijitorul și povara ei sunt mai complexe decât se poate imagina
În ziua în care un îngrijitor începe să observe steaguri roșii în comportamentul și vorbirea cuiva drag, viețile lor se schimbă și se instalează un viitor incert. Nici nu este o tranziție la „noul normal”. În fiecare moment cu cineva cu Alzheimer, nu este clar ce se va întâmpla sau de ce va avea nevoie în continuare. Îngrijirea vine cu o cantitate substanțială de dificultăți emoționale, financiare și fizice, mai ales că persoana cu Alzheimer progresează prin boală.
Îngrijirea unei persoane cu Alzheimer este o slujbă cu normă întreagă. Dintre îngrijitorii familiei, 57 la sută oferă îngrijire pentru cel puțin patru ani și 63 la sută anticipează această responsabilitate pentru următorii cinci ani - toate cu o boală care poate dura până la 20 de ani. Deci cine poartă această povară?
Două treimi din toți îngrijitorii neplătiți sunt femei, iar o treime dintre aceștia sunt fiice.
În Statele Unite există 16,1 milioane de îngrijitori neplătiți. Generațional, copiii adulți sunt cei mai frecvenți îngrijitori primari. Acest lucru este valabil mai ales în rândul Gen X și baby boomers. Cu toate acestea, la baby boomers, 26% dintre îngrijitorii primari sunt soții celor cu Alzheimer, iar nepoții milenari acționează ca îngrijitori primari 39% din timp.
Acești îngrijitori oferă în mod colectiv peste 18 miliarde de ore de îngrijire neremunerată în fiecare an. Această îngrijire este evaluată la o scutire de 232 miliarde de dolari pentru națiune. Acest lucru echivalează cu o medie de 36 de ore pe săptămână pentru fiecare îngrijitor, creând efectiv un al doilea loc de muncă cu normă întreagă care nu are salariu, beneficii sau, în general, niciun timp liber.
Acest rol include practic orice are nevoie pacientul în viața de zi cu zi - mai puțin la început, întrucât atât pacientul cât și îngrijitorul sunt capabili să parcurgă sarcinile zilnice în mod normal - și evoluează progresiv într-o poziție de îngrijire cu normă întreagă în timpul etapelor târzii ale Alzheimer. O listă scurtă a sarcinilor îndeplinite de un îngrijitor primar include:
- administrarea și urmărirea medicamentelor
- transport
- suport emotional
- programarea programărilor
- cumpărături
- gătit
- curatenie
- a plati chitante
- gestionarea finanțelor
- planificarea imobiliară
- decizii legale
- gestionarea asigurărilor
- locuirea cu pacientul sau luarea deciziilor de ședere
- igienă
- toaletă
- hrănire
- mobilitate
Viața nu încetinește pentru acești îngrijitori până când nu vor putea reveni la punctul în care au rămas. Alte aspecte ale vieții lor accelerează și încearcă să țină pasul ca și cum nimic nu s-ar fi schimbat. Îngrijitorii Alzheimer sunt de obicei căsătoriți, au copii care locuiesc în casa lor și ocupă un loc de muncă cu normă întreagă sau parțială în afara îngrijirii pe care o oferă.
O pătrime din femeile care se îngrijesc fac parte din „generația sandwich”, ceea ce înseamnă că își cresc propriii copii în timp ce acționează ca îngrijitor principal pentru părinții lor.
Diane Ty spune că „generația club-sandwich” este o descriere mai potrivită, deoarece contabilizează și obligațiile lor de muncă. Pe o notă pozitivă, potrivit unui studiu, 63% dintre aceste femei spun că s-au simțit mai puternice din cauza acestui rol cu capacitate dublă.
„Știm că pentru generația de sandvișuri, există o mulțime de femei care au 40 și 50 de ani, echilibrează carierele, îngrijesc un părinte în vârstă sau un membru al familiei și îngrijesc copiii mici acasă sau plătesc pentru facultate. Acest lucru le afectează enorm ”, spune Drew.
Asumarea acestui rol de îngrijitor primar nu este întotdeauna o alegere dispusă, pe cât este o necesitate. Uneori, acceptarea acestui rol este o chemare a datoriei, așa cum o descrie Diane Ty. Pentru alte familii, este o chestiune de accesibilitate.
Îngrijirea pentru cineva care trăiește cu Alzheimer sau cu demență înrudită este o încercare îngrozitoare. Acești indivizi experimentează singurătatea, durerea, izolarea, vinovăția și epuizarea. Nu este de mirare că 59% raportează că au anxietate și depresie. În procesul de îngrijire a unei persoane dragi, acești îngrijitori suferă adesea scăderi în propria sănătate din cauza tensiunii și a presiunii sau pur și simplu neavând timp pentru a-și satisface propriile nevoi.
„Adesea, există o mulțime de epuizare a îngrijitorilor, în special în ultima parte a bolii, atunci când pacientul începe să nu-și amintească de cei dragi”, explică dr. Nikhil Palekar, profesor asociat de psihiatrie și director medical la Stony Brook University Hospital și director al serviciului de psihiatrie geriatrică și director medical pentru Centrul de Excelență Stony Brook pentru boala Alzheimer. „Cred că este o provocare deosebită pentru îngrijitori, atunci când mama sau tatăl lor nu mai este capabil să-i recunoască sau să-i recunoască pe nepoți. Asta devine foarte intens din punct de vedere emoțional. ”
Îngrijitori: o privire rapidă
- Aproape jumătate dintre îngrijitori (~ 45%) câștigă 50.000 USD - 99.000 USD pe an
- Aproximativ 36% câștigă mai puțin de 49.000 de dolari pe an
- Majoritatea îngrijitorilor sunt căsătoriți
- Majoritatea îngrijitorilor au acasă copii cu vârste cuprinse între 7 și 17 ani; acest lucru este cel mai mare pentru Gen X (71%)
- 42 la sută din toți îngrijitorii se confruntă cu probleme cu cerințe legate de creșterea copilului
- Îngrijitorii oferă în medie 36 de ore pe săptămână de îngrijire neremunerată
Dacă ați întâlnit un pacient cu Alzheimer, ați întâlnit unul
Ce este această boală care fură viața oamenilor și care a evitat tratamentele eficiente? Boala Alzheimer este o tulburare progresivă a creierului care afectează abilitățile de memorie, gândire și limbaj și capacitatea de a îndeplini sarcini simple. Este, de asemenea, a șasea cauză principală de deces din Statele Unite și singura boală din cele 10 cauze principale de deces din Statele Unite care nu poate fi prevenită, încetinită sau vindecată.
Alzheimer nu este o parte normală a îmbătrânirii. Declinul cognitiv este mult mai sever decât un bunic mediu uitat. Alzheimer interferează și împiedică viața de zi cu zi. Amintirile la fel de simple precum numele celor dragi, adresa de acasă sau modul în care să se îmbrace într-o zi rece se pierd treptat. Boala progresează încet, provocând o defecțiune a judecății și a abilităților fizice, cum ar fi hrănirea, mersul pe jos, vorbirea, așezarea și chiar înghițirea.
„Nici nu-ți poți imagina că va continua să se înrăutățească până va trece persoana iubită”, spune Ty. „Alzheimerul este deosebit de crud”.
Simptomele din fiecare etapă și rata declinului celor cu Alzheimer sunt la fel de variate ca și pacienții înșiși. Nu există o standardizare globală pentru punerea în scenă, deoarece fiecare persoană împărtășește un corp de simptome care progresează și se prezintă în felul și timpul lor proprii. Acest lucru face ca boala să fie imprevizibilă pentru îngrijitori. De asemenea, se adaugă sentimentelor de izolare pe care le au mulți îngrijitori, deoarece este dificil să relaționezi o experiență cu alta.
„Dacă ați văzut o persoană cu pierderi de memorie, ați văzut una”, își amintește Connie Hill-Johnson clienților săi de la Visiting Angels, un serviciu de îngrijire profesională care lucrează cu persoane cu Alzheimer sau cu demență conexă. Aceasta este o boală individuală. Asociația Alzheimer îi îndeamnă pe îngrijitori să considere tehnicile de îngrijire ca fiind centrate pe persoană.
Alzheimerul afectează în principal adulții cu vârsta de 65 de ani sau peste, vârsta medie a pacienților din acest sondaj fiind de 78. Alte demențe asociate pot afecta mai frecvent persoanele mai tinere. Speranța de viață după diagnostic variază, dar poate ajunge la 4 ani sau până la 20 de ani. Acest lucru este afectat de vârstă, progresia bolii și de alți factori de sănătate în momentul diagnosticului.
Boala este cea mai scumpă din Statele Unite și poate fi mai mult pentru persoanele de culoare. Plățile Medicare pentru afro-americanii cu demență sunt cu 45 la sută mai mari decât cele pentru persoanele albe și cu 37 la sută mai mari pentru hispanici decât persoanele albe. Disparitatea rasială a bolii Alzheimer depășește aspectele financiare. Afro-americanii mai în vârstă au de două ori mai multe șanse să aibă Alzheimer sau demență înrudită decât persoanele albe în vârstă; persoanele în vârstă hispanice au o probabilitate de 1,5 ori mai mare de a avea Alzheimer sau demență înrudită decât persoanele albe în vârstă. Afro-americanii reprezintă peste 20 la sută dintre cei cu boală, dar reprezintă doar 3 până la 5 la sută dintre cei aflați în studii.
Formarea educațională a fost legată de probabilitatea dezvoltării bolii Alzheimer. Cei cu cele mai scăzute niveluri de educație își petrec de trei până la patru ori mai mult din viața lor cu demență decât cei care au studii universitare.
După vârsta de 65 de ani:
- Cei cu diplomă de liceu se pot aștepta să trăiască 70 la sută din viața rămasă cu o bună cunoaștere.
- Cei cu studii superioare sau superioare se pot aștepta să trăiască 80% din viața lor rămasă cu o bună cunoaștere.
- Cei fără studii superioare se pot aștepta să trăiască 50% din viața lor rămasă cu o bună cunoaștere.
Femeile sunt, de asemenea, supuse unui risc crescut de a dezvolta Alzheimer. Acest risc crescut a fost legat de scăderea estrogenului care apare în timpul menopauzei, printre alți factori. Dovezile sugerează că acest risc pentru femei poate fi atenuat prin administrarea de terapii de substituție hormonală înainte de menopauză, dar terapiile în sine cresc riscul apariției complicațiilor care pot pune viața în pericol. În plus, cercetările sugerează că o dietă bogată în alimente producătoare de estrogen, cum ar fi semințe de in și susan, caise, morcovi, varză, țelină, igname, măsline, ulei de măsline și naut poate reduce riscul.
Sănătatea îngrijitorului este un cost nevăzut al bolii Alzheimer
Femeile sunt afectate în mod disproporționat de această boală, atât ca pacient, cât și ca îngrijitor. Ei dezvoltă Alzheimer mai des decât bărbații și îi îngrijesc pe cei cu boală mai des decât bărbații. Dar aproape toți îngrijitorii au un impact asupra sănătății lor emoționale, fizice sau financiare.
Un procent de 72% dintre îngrijitori au indicat că sănătatea lor s-a înrăutățit într-o oarecare măsură de la asumarea responsabilităților de îngrijire.
„Sănătatea lor este mai gravă ca urmare a stresului implicat în îngrijirea și suferă în mod disproporționat de stres și depresie”, spune Ty, care citează motivul instabilității și lipsei foii de parcurs în progresia Alzheimer.
În sondajul nostru, 59% dintre îngrijitori au spus că s-au confruntat cu anxietatea sau depresia de când și-au asumat îndatoririle. Acestea pot fi un catalizator pentru multe alte probleme de sănătate, cum ar fi un sistem imunitar slăbit, dureri de cap, hipertensiune arterială și tulburări de stres post-traumatic.
Stresul și haosul îngrijirii nu descompun doar sănătatea îngrijitorilor, ci afectează și alte domenii ale vieții lor. Treizeci și două la sută dintre respondenții la sondaj au exprimat că relația cu soțul / soția lor este tensionată, iar 42 la sută au spus că relația dintre părinți și copii este tensionată.
Când luptați între toate obligațiile pe care le aveți acasă, la serviciu și cu cine aveți grijă în timp ce încercați să vă asigurați că nevoile nimănui nu sunt trecute cu vederea, propriile voastre nevoi pot cădea de-a lungul drumului.
„Stai pe moartea și declinul părintelui sau al persoanei dragi și este un moment foarte stresant din punct de vedere emoțional”, descrie Ty.
Costul acestei tulpini nu se vede doar în epuizarea și bunăstarea îngrijitorilor, ci și în portofelele lor. Persoanele care se îngrijesc de soții ale celor cu Alzheimer cheltuiesc anual 12.000 de dolari în plus pentru asistența medicală, în timp ce îngrijitorii pentru copii adulți au cheltuit cu aproximativ 4.800 de dolari mai mult pe an.
Nu se poate spune suficient despre beneficiile și necesitatea îngrijirii de sine în aceste vremuri. Analogia „masca de oxigen de avion” sună adevărată pentru îngrijire. În timp ce propria sănătate ar trebui să fie la fel de importantă ca și sănătatea celor pe care îi îngrijesc, 44% dintre îngrijitori declară că nu și-au menținut un stil de viață sănătos, inclusiv dieta, exercițiile fizice și socializarea.
Înțeles, pentru un îngrijitor să-și adauge propria sănătate la lista lor nesfârșită de sarcini, se poate simți ca mai multe probleme decât merită. Dar chiar și eforturile minore de auto-îngrijire pot reduce stresul, pot ajuta la evitarea bolilor și a bolilor și pot îmbunătăți sentimentul general de bunăstare. Pentru a ameliora stresul și a începe să aibă grijă de ei înșiși, îngrijitorii ar trebui să încerce să:
- Acceptați oferte de ajutor de la prieteni și familie pentru a obține pauze. Folosiți timpul pentru a face o plimbare, pentru a merge la sala de sport, pentru a vă juca cu copii sau pentru a face un pui de somn sau duș.
- Faceți mișcare acasă în timp ce persoana pentru care îngrijește face pui de somn. Faceți exerciții de yoga simple sau mergeți cu bicicleta staționară.
- Găsiți consolare într-un hobby, cum ar fi desenul, cititul, pictura sau tricotatul.
- Consumați alimente sănătoase și echilibrate pentru a susține energia și a le întări corpul și mintea.
Investiția îngrijitorilor în cei dragi astăzi întrerupe securitatea financiară viitoare
Îngrijitorii Alzheimer își dau adesea inima și sufletul în această lucrare. Sunt epuizați și sacrifică timpul cu propriile familii. Îngrijirea poate avea efecte dăunătoare asupra sănătății lor, iar finanțele personale pot avea un impact direct.
Un uimitor 1 din 2 îngrijitori și-a văzut cariera sau finanțele afectate negativ de timpul și energia necesară îngrijirii lor. Acestea nu sunt inconveniente minore, cum ar fi plecarea devreme din când în când: majoritatea îngrijitorilor spun că au renunțat în totalitate la un loc de muncă cu normă întreagă sau cu jumătate de normă. Alții au fost nevoiți să-și reducă orele sau să accepte o slujbă diferită care să ofere mai multă flexibilitate.
Diane Ty descrie „dubla vătămare financiară”, care este prea familiară pentru acești îngrijitori neplătiți.
- Au renunțat la un loc de muncă și au pierdut un întreg flux de venituri personale. Uneori, un soț poate prelua slăbiciunea, dar asta nu este întotdeauna suficient.
- Venitul lor standard este pierdut și, de asemenea, nu contribuie la 401 (k).
- Au pierdut un angajator care se potrivește cu economiile de pensionare.
- Nu contribuie la securitatea socială, reducând în cele din urmă contribuțiile totale pe viață.
Îngrijitorii vor plăti din nou pentru aceste sacrificii când vor ajunge la pensie.
Pe lângă toate acestea, îngrijitorii neplătiți din Alzheimer plătesc în medie între 5.000 și 12.000 USD pe an din buzunar pentru îngrijirea și nevoile persoanei iubite. Ty spune că acest număr poate ajunge până la 100.000 de dolari. De fapt, 78 la sută dintre îngrijitorii neplătiți suportă cheltuieli din buzunar, în medie, aproape 7.000 de dolari pe an.
Costurile extrem de ridicate ale îngrijirii Alzheimer, în special pentru îngrijirea plătită, sunt unul dintre cei mai mari motivați pentru familiile de a-și asuma responsabilitatea. Este o sabie cu două tăișuri: ei vor primi lovitura financiară de o parte sau de cealaltă.
Progresele tehnice continuă să îmbunătățească calitatea vieții și îngrijirea celor cu Alzheimer
Îngrijirea și gestionarea zilnică a unei persoane cu Alzheimer este copleșitoare în cel mai bun caz și de-a dreptul învingătoare în cel mai rău caz. Ceea ce poate apărea treptat în primele etape, cu nevoi simple, cum ar fi cumpărăturile alimentare sau plata facturilor, uneori devine rapid o slujbă non-stop, cu normă întreagă.
Doar jumătate dintre îngrijitorii activi, neplătiți, spun că primesc sprijin emoțional adecvat, iar acest număr este cel mai scăzut în rândul îngrijitorilor milenari, cu 37%. Mai mult decât atât, doar 57% dintre îngrijitorii primari spun că primesc asistență, plătită sau neplătită, cu grija persoanei dragi, iar baby boomers sunt cel mai probabil să raporteze că nu primesc deloc ajutor. Nu este de mirare că ratele de anxietate și depresie sunt atât de abrupte pentru îngrijitori.
„Nu poți face asta singur. Nu poți purta această povară singur, mai ales dacă ai luat decizia de a-ți ține persoana iubită acasă ", încurajează Hill-Johnson.
Pentru persoanele care nu au o rețea personală pe care să se bazeze sau care nu își pot permite servicii de ajutor plătite, pot exista unele organizații nonprofit locale care vă pot ajuta.
Sondajul nostru a constatat că aproximativ jumătate dintre îngrijitori s-au alăturat unui fel de grup de sprijin. Millennials sunt cel mai probabil să facă acest lucru și aproximativ jumătate din Gen X a avut. Baby boomers au fost cel mai puțin probabil. Millennials și Gen X ambele împărtășesc o preferință pentru grupurile de asistență online, cum ar fi un grup privat de Facebook sau alt forum online. Chiar și în această eră digitală, 42% dintre îngrijitori participă în continuare la grupuri de sprijin în persoană. Printre driverele principale pentru aderare se numără:
- învățarea strategiilor de coping
- înțelegând la ce să ne așteptăm de la boală
- câștigând sprijin emoțional și inspirație
- obținând sprijin pentru decizii critice
Nu există lipsă de grupuri de sprijin disponibile pentru a se potrivi propriului stil și nevoilor îngrijitorilor Alzheimer.
- Grupurile conduse de colegi și profesioniști pot fi localizate prin cod poștal la Asociația Alzheimer.
- Căutarea „asistenței Alzheimer” pe Facebook returnează zeci de grupuri sociale private.
- Buletine informative, canale sociale și alte resurse sunt disponibile la Caregiver.org.
- Panourile de mesaje de la AARP conectează îngrijitorii online.
- Adresați-vă unui medic, unei biserici sau unui serviciu de îngrijire pentru recomandări în zonele locale.
Conexiunea umană și empatia nu sunt singurele resurse disponibile pentru îngrijitori pentru a ușura haosul. Lynette Whiteman, director executiv al Caregiver Volunteers din Central Jersey, care oferă răgaz îngrijitorilor familiei bolii Alzheimer prin voluntari la domiciliu, spune că există lucruri interesante la orizontul tehnologic care facilitează mult mai ușor monitorizarea pacienților, plățile medicamentelor și gestionarea gospodăriei. Majoritatea îngrijitorilor recunosc că folosesc o anumită formă de tehnologie pentru a ajuta la îngrijirea persoanei dragi și mulți declară că sunt interesați de utilizarea mai multor tehnologii în viitor. În prezent, instrumentele pe care îngrijitorii le folosesc sau le-au folosit cel mai mult sunt:
- plata automată a facturilor (60%)
- tensiometru digital (62%)
- calendar online (44%)
Interesul este cel mai mare în tehnologia nouă pentru:
- GPS trackers (38%)
- telemedicină și telesănătate (37%)
- Sistem personal de răspuns la situații de urgență / Alertă de viață (36%)
Folosirea tehnologiei pentru îmbunătățirea calității îngrijirii este o strategie eficientă care permite celor cu Alzheimer să acționeze independent și face ca îngrijirea să fie mai puțin intensivă. Aceste tehnologii includ utilizarea unui sistem de sonerie fără fir cu indicii vizuale și a computerelor portabile cu indicii vizuale și audio pentru a menține pe cei îngrijiți. Cu toate acestea, relevanța acestei îmbunătățiri a fost subiectivă la nivel personal.
Utilizarea aplicațiilor, site-urilor web și a altor resurse tehnologice este puternic legată de generație, milenialii fiind cei mai înalți adoptatori, iar baby boomers sunt cei mai mici. Cu toate acestea, majoritatea adulților în vârstă, chiar și cei care beneficiază de îngrijire, sunt mai dispuși să învețe cum să folosească tehnologia nouă decât ar putea presupune generațiile mai tinere. Gen Xers sunt unici prin faptul că provin din lumea pre-tehnologică, dar sunt încă suficient de tineri pentru a putea adopta cu competență.
Acest lucru nu este adevărat doar pentru îngrijitori. Jumătate dintre adulții vârstnici îngrijiți folosesc telefoane inteligente sau alte dispozitive pentru a trimite și primi mesaje text, iar 46 la sută trimit și primesc e-mailuri, și iau, trimit și primesc fotografii.
Hill-Johnson pledează pentru utilizarea iPad-urilor cu cei aflați în îngrijire. „Este foarte benefic, în special pentru cei care au nepoți. Puteți folosi un iPad și Skype pentru că le place să vadă nepoții. ” Un iPad este, de asemenea, ideal pentru urmărirea planurilor de îngrijire și păstrarea notelor sau comunicarea între familie, medici, asistenți și alte părți pertinente.
Palekar spune că există o mulțime de noi tehnologii utilizate pentru a ajuta atât îngrijitorii, cât și cei care beneficiază de îngrijire. Unele dintre lucrurile pe care este cel mai încântat să le vadă și să le recomande includ:
- GPS trackere care pot fi atașate la îmbrăcăminte sau purtate ca un ceas care oferă locația exactă a pacientului
- instrumentele de monitorizare la domiciliu, bazate pe senzori, de exemplu, pot semnaliza dacă pacientul nu a părăsit baia pentru o perioadă de timp
- Mayo Health Manager pentru a urmări întâlnirile, fișele medicale și asigurările într-un singur loc
- aplicații pentru smartphone-uri care oferă sfaturi și sfaturi, gestionează informațiile și comunicarea, înregistrează simptomele și comportamentele, urmăresc medicația și facilitează jurnalizarea
Chiar și o foaie de parcurs minoră pentru Alzheimer ușurează imprevizibilitatea bolii
Boala Alzheimer în sine este oarecum previzibilă, cu o progresie destul de sigură prin șapte etape distincte. Ceea ce este mai puțin previzibil este răspunsul fiecărui individ la schimbările capacității cognitive și fizice și responsabilitatea îngrijitorului în fiecare etapă. Nu există două persoane cu Alzheimer asemănătoare, adăugând presiune și incertitudine unui scenariu deja confuz.
Palekar petrece mult timp educând îngrijitorii pacienților săi cu privire la boală și oferă câteva informații cu privire la ceea ce alți îngrijitori pot obține de la medicii persoanei dragi. El sugerează că nu este suficient să cunoaștem etapele bolii, ci că îngrijitorii trebuie să fie capabili să alinieze o anumită așteptare la fiecare etapă, cum ar fi atunci când ar trebui să anticipeze ajutarea la dușuri, schimbarea hainelor sau hrănirea. Toată această educație și acest context devin vitale pentru îngrijitorii pentru a gestiona corect agresivitatea, agitația și alte comportamente necooperante.
„În funcție de locul în care se află persoana iubită în procesul bolii, țineți cont de faptul că demența este o boală”, Amintește Hill-Johnson. „Trebuie să vă spuneți în permanență că orice comportament pe care îl vedeți este probabil rezultatul bolii.”
Alzheimerul este de obicei diagnosticat în stadiul 4, când simptomele sunt mai vizibile. În majoritatea cazurilor, poate dura până la un an pentru a primi un diagnostic, dar cel puțin jumătate din cazuri ajung acolo în mai puțin de șase luni.
În timp ce boala nu poate fi oprită sau inversată, cu cât un pacient începe mai repede tratamentul, cu atât mai repede poate încetini progresia. Acest lucru permite, de asemenea, mai mult timp pentru organizare și planificare pentru îngrijire. Aproape jumătate dintre pacienți solicită prima evaluare medicală la insistența viitorului îngrijitor, iar acest lucru vine adesea după o serie de indicatori precum repetarea sinelui și uitarea continuă. Unul din patru caută evaluarea medicală după doar primul incident de acest gen, ceva milenial care determină mai mult decât orice altă generație. Deși stereotipul sugerează că, în general, milenialii sunt mai deconectați, ei sunt de fapt cei care au mai multe șanse să dea alarma.
Principalul factor declanșator pentru cineva cu Alzheimer care a dus la o vizită sau evaluare medicală a fost:
- 59% au avut o problemă de memorie continuă, confuzie sau tulburări de cunoaștere sau gândire.
- 16% au avut o problemă comportamentală continuă, cum ar fi iluzii, agresivitate sau agitație.
- 16% au avut alte probleme precum rătăcirea și pierderea, incidentul cu un vehicul sau activități de bază afectate, cum ar fi îmbrăcarea sau gestionarea banilor.
Aici, la diagnostic, experții îi îndeamnă pe îngrijitori și pacienți să comunice deschis despre dorințele legate de tratament, îngrijire și deciziile de sfârșit de viață.
„Îi sfătuiesc pe cei care îi îngrijesc, atunci când o persoană dragă este la începutul bolii, să se așeze și să vorbească cu ei despre dorințele lor, în timp ce încă mai pot purta această conversație”, recomandă Whitman. „Este sfâșietor când dai drumul acelei oportunități și trebuie să iei decizii pentru persoana respectivă fără contribuția lor.”
Până în momentul în care majoritatea pacienților primesc un diagnostic, este deja nevoie urgentă de ajutor pentru sarcinile de zi cu zi, cum ar fi cumpărăturile alimentare, plata facturilor și gestionarea calendarului și transportului acestora. Cu fiecare progresie a bolii, crește și nivelul de implicare și atenție din partea îngrijitorului.
Etapele Alzheimer: necesități și cereri ale pacienților pentru îngrijitori
Deși nu există un remediu pentru Alzheimer, detectarea timpurie și îngrijirea oferă speranță și o perspectivă mai pozitivă
Dintre primele 10 cauze principale de deces, Alzheimer este singura care nu poate fi prevenită, încetinită sau vindecată.
Administrația pentru alimente și medicamente a eliminat recent cerința privind obiectivul dublu pentru studiile clinice, deschizând ușa pentru mai multe cercetări privind Alzheimer și tratamentul acestuia. În plus față de o schimbare a reglementării, oamenii de știință caută să cerceteze Alzheimer și identificarea acestuia cu biomarkeri, mai degrabă decât să aștepte apariția simptomelor. Această strategie nu numai că este promițătoare pentru tratament și depistare precoce, ci și pentru a învăța oamenii de știință mai multe despre modul în care Alzheimer se dezvoltă și există în creier. Oamenii de știință utilizează în prezent robinete spinale și scanări ale creierului în cadrul cercetării pentru a explora acești indicatori timpurii.
„Nu știm nimic care poate preveni Alzheimer, dar ne uităm la lucrurile care v-ar putea reduce riscul de declin cognitiv”, spune Mike Lynch, director de implicare media la Asociația Alzheimer. Organizația finanțează un studiu de 20 de milioane de dolari care începe mai târziu în 2018. Studiul de doi ani are ca scop înțelegerea mai bună a efectului intervențiilor asupra stilului de viață sănătos asupra funcției cognitive.
Aceasta este o veste promițătoare pentru îngrijitorii familiali, care prezintă un risc de 3,5 ori mai mare de a avea Alzheimer dacă părinții sau frații lor au boala. Șaizeci și patru la sută spun că au făcut deja modificări ale stilului de viață sănătos, în efortul de a preveni pierderea memoriei, făcând modificări semnificative în dieta și exercițiile fizice. Nu numai că aceste schimbări pot împiedica sau preveni boala, dar pot îmbunătăți sentimentul general de bunăstare și energie pe termen scurt pentru îngrijitori.
Potrivit dr. Richard Hodes, director al Institutului Național pentru Îmbătrânire, hipertensiunea arterială, obezitatea și inactivitatea sunt asociate cu un risc crescut de Alzheimer. Abordarea acestor factori de sănătate poate contribui la atenuarea riscului controlabil al bolii Alzheimer.
Cu toate acestea, un studiu a constatat că combaterea bolilor cronice, cum ar fi diabetul și hipertensiunea arterială, la adulții vârstnici va crește riscul de dobândire a demenței. În plus, există dovezi că corelația dintre exerciții fizice și un risc scăzut pentru Alzheimer este insuficientă. În cel mai bun caz, cercetările au descoperit doar o întârziere în declinul cognitiv. Există, de asemenea, o îndoială generală în cadrul comunității științifice că exercițiile fizice sunt benefice creierului în moduri suspectate anterior.
Millennials par să conducă acuzațiile asupra altor abordări proactive, cu mai mulți îngrijitori care fac schimbări în stilul de viață sănătos și caută testarea genei Alzheimer. De asemenea, sunt mai predispuși să ia medicamente care întârzie apariția pierderii memoriei, dacă este nevoie, în comparație cu doar 36% dintre Gen Xers și 17% dintre baby boomers.
„Diagnosticul precoce ne-ar putea ajuta să dezvoltăm noi ținte care se pot concentra apoi pe prevenirea progresiei bolii”, explică Palekar. În acest moment, fiecare medicament care a fost testat pentru prevenirea Alzheimerului a eșuat în etapa a treia a studiilor, pe care le consideră un obstacol major pentru domeniu.
Este important să rețineți că cercetările efectuate nu sunt perfecte. Unele medicamente nu reușesc să se traducă pentru populația generală, dovedindu-se că au succes. Compania de biotehnologie Alzheon făcea progrese promițătoare către tratamentul cu Alzheimer, raportând un succes pozitiv în 2016. Dar de atunci nu a reușit să îndeplinească criteriile de referință și întârzie oferta publică inițială (IPO) din cauza întârzierii.
- IPO de 81 de milioane de dolari a încetat din cauza unei întârzieri în cercetare.
- Pacienții care au primit medicamentul eșuat solanezumab au prezentat o scădere de 11%.
- 99% din toate medicamentele împotriva Alzheimerului au eșuat între 2002 și 2012.
Dintre toți americanii care trăiesc în prezent, dacă cei care vor suferi de boala Alzheimer primesc un diagnostic în stadiul de insuficiență cognitivă ușoară - înainte de demență - ar economisi în mod colectiv 7 trilioane de dolari până la 7,9 trilioane de dolari în costuri de sănătate și îngrijire pe termen lung.
Perspectivele sunt mult mai promițătoare din partea doctorului Richard S. Isaacson, directorul clinicii de prevenire a Alzheimerului Weill Cornell, unde a studiat aproape 700 de pacienți, cu alte câteva sute pe lista de așteptare. Întreaga sa preocupare este prevenirea și spune cu îndrăzneală că este posibil să se utilizeze Alzheimer și prevenirea în aceeași propoziție în aceste zile. El raportează o reducere impresionantă a riscului calculat de Alzheimer, precum și îmbunătățirea funcției cognitive pentru pacienții din studiul său.
„În zece ani de acum, la fel cum tratăm hipertensiunea, prevenirea și tratamentul bolii Alzheimer vor fi multimodale. Veți avea medicamentul pe care îl injectați, medicamentul pe care îl luați ca pilulă, stilul de viață dovedit că funcționează și vitamine și suplimente specifice ", prognozează Isaacson.
Un factor suspectat că este parțial responsabil pentru Alzheimer este o proteină neuronală numită tau, care acționează în mod normal ca stabilizator în celulele creierului pentru microtubuli. Acești microtubuli fac parte din sistemul de transport intern din creier. Ceea ce se vede la cei cu Alzheimer este o separare a tau de microtubulii lor. Fără această forță de stabilizare, microtubulii se destramă. Tau-urile care plutesc în interiorul celulei se vor uni, vor interfera cu funcțiile normale ale celulei și vor duce la moartea acesteia. Oamenii de știință obișnuiau să creadă că tau există doar în interiorul celulelor, ceea ce îl face in esență inaccesibil, dar recent s-a descoperit că tau bolnav este transferat de la neuron la neuron ca o infecție. Această descoperire deschide oportunitatea pentru noi cercetări și tratamente ale acestei boli misterioase.
A existat o schimbare generală a concentrării de la tratamentul nereușit al cazurilor avansate de Alzheimer la tratamentul în stadiu incipient înainte de apariția simptomelor. Mai multe studii sunt efectuate folosind tratamente pe bază de vaccin pentru a ataca amiloidul, care este un alt factor cheie al declinului cognitiv. În plus, cercetarea genetică care implică persoane cu risc de Alzheimer care nu dezvoltă boala este în curs de desfășurare pentru a vedea ce factori ar putea să-i protejeze.
În timp ce multe dintre aceste noi descoperiri, tratamente și prevenții nu vor fi în joc pentru tratarea celor care suferă în prezent de Alzheimer, ele pot face o diferență drastică în ceea ce arată boala peste 10-20 de ani, luând măsuri proactive care întârzie boala si progresia acesteia.
Cea mai scumpă boală cere totul și dă puțin în schimb
Boala Alzheimer afectează familiile. Le afectează financiar, emoțional și fizic ”, spune Ty. Realitatea cu care trăiesc în fiecare zi pacienții cu Alzheimer și îngrijitorii lor neplătiți este dincolo de domeniul relatabilității pentru majoritatea americanilor. Poverile sale se extind fără milă dincolo de durerea și suferința cauzate milioanelor care trăiesc și mor din cauza bolii.
În acest sondaj, ne-am propus să înțelegem mai bine boala din punctul de vedere al îngrijitorului. Acestea sunt, probabil, cele mai tulburate și afectate de efectele bolii Alzheimer și ale demenței asociate.
Am aflat că îngrijirea este o muncă nerecunoscătoare, dar necesară, asumată în primul rând de femeile deja copleșite de nevoile cotidiene ale propriilor familii, cariere, finanțe și obligații sociale. Am constatat că îngrijitorii sunt de obicei primii care urmăresc orice fel de evaluare sau diagnostic și își asumă imediat responsabilități care nu pot fi prevăzute și nu vin cu aproape atât de mult sprijin cât este necesar.
Unul dintre cele mai bune lucruri pe care prietenii, familia și comunitatea celor cu Alzheimer îl pot face este să sprijine direct îngrijitorii. Când aceste femei și bărbați se simt sprijiniți, este mai probabil să se îngrijească mai bine de ei înșiși. Acest lucru îi aduce beneficii pe termen scurt, îmbunătățindu-și sănătatea fizică și pe termen lung, ducând la o posibilă prevenire a Alzheimerului.
De asemenea, am confirmat că Alzheimerul este scump în toate privințele. Cercetarea, îngrijirea medicală, pierderea salariilor - totul se adaugă la a face din aceasta cea mai scumpă boală din Statele Unite.
Dacă doriți să faceți diferența, luați în considerare sprijinirea organizațiilor care au impact direct asupra îngrijitorilor și a celor pe care îi deservesc la Alz.org, Caregiver.org și cercetările doctorului Isaacson.
