Corpul și viața mea nu sunt perfecte, dar sunt ale mele. Și asta, pentru mine, este frumos.
Mi-a lipsit termenul limită pentru articolul pe care îl citești.
Nu chiar. Am facut.
Vedeți, artrita reumatoidă (RA) poate fi imprevizibilă. Durerea, erupțiile și boala pot apărea din nicăieri - deraierea vieții, stricarea planurilor, provocarea frustrării și făcându-mă să par flos sau nesigur.
Una dintre cele mai provocatoare părți ale vieții cu boli cronice este aceea imprevizibilă. Pierderea „controlului”. În unele cazuri, există și o pierdere de autonomie asupra corpului. O pierdere a alegerii.
În ciuda opțiunilor luate, provocărilor cu care se confruntă, frustrările apar și lipsesc termenele, perseverez.
Oamenii mă întreabă întotdeauna cum o fac, de parcă aș avea de ales. Nu simt că da. Singura mea alegere este să continui să continui. Și încerc să fac asta, ori de câte ori este posibil, cu un zâmbet pe buze.
Nu-mi fac iluzii că viața cu RA este curcubeu și fluturi. Dar, atribu mantrei „trăirea unei vieți pozitive în timp ce este bolnav cronic” și că pozitivitatea și tăria se simt mai necesare acum decât au făcut-o vreodată.
Aleg să profitez la maximum de fiecare zi
Am trăit cu artrita reumatoidă încă din copilărie. În școala gimnazială, am fost diagnosticată cu artrită reumatoidă juvenilă poliarticulară, numită acum artrită idiopatică juvenilă, după ce am avut unele simptome cu ani în urmă.
De asemenea, am osteoartrită avansată în mână și picior, am suferit o înlocuire totală a articulației genunchiului și alte două intervenții chirurgicale la genunchi și am, de asemenea, boala celiacă autoimună.
Pe lângă aceste afecțiuni, am migrenă cronică, alergii și astm și anxietate. Am fost supus unei intervenții chirurgicale pe creier și gât pentru malformația Chiari.
Trăiesc cu o aritmie cardiacă de la o afecțiune a sistemului nervos autonom numit sindrom de tahicardie ortostatică posturală (POTS) și m-am confruntat cu o criză de lupus indus de medicamente. De asemenea, am osteopenie și sindromul Sjögren, care sunt comorbidități frecvente ale RA.
E mult.
În ciuda diagnosticelor mele, am învățat să profitez la maximum de situația mea. Aleg umorul; Aleg să fiu pozitiv; Aleg să lucrez la asta.
Nu mă înțelegeți greșit, nimic din toate acestea nu este ușor. Alegerea optimismului voit într-un moment de boală sau adversitate necesită gresie, tărie, credință și rezistență. Practic este o slujbă cu normă întreagă.
În unele zile trebuie să sapi adânc, mai ales când simți că lucrurile nu se pot agrava. În unele zile, durerea sau boala vor câștiga pur și simplu. Aceasta este doar realitate.
Dar abordarea mea, de vreme ce aveam vârsta suficientă pentru a fi conștientă de ea, este să fac tot ce este mai bun din fiecare zi.
Pozitivitatea este diferită în fiecare zi
În unele zile, a trăi pozitiv înseamnă doar să te ridici din pat cu speranța că ziua, săptămâna, luna sau anul se vor îmbunătăți.
Alte zile, pozitivitatea arată ca un caiac cu puiul meu de salvare, făcând un antrenament de realitate virtuală, urmând un curs de hip-hop, mergând la un concert, drumeții sau observând păsări în pădure.
Pozitivitatea poate uneori să îndeplinească sarcini aparent simple care, pentru pacienții cu RA, uneori se simt imposibilă: pregătirea patului, uscarea părului, plimbarea câinelui, hrănirea pisicilor, gătitul cinei pentru familia ta, conducerea mașinii, tastarea, dormitul, trimiterea unui prieten, sau dus.
RA este o afecțiune gravă, costisitoare și uneori debilitantă - nu există două modalități în acest sens.
Câteva zile îmi lipsesc termenele și plâng și mă întind pe canapeaua mea cu pachete de gheață și tampoane de încălzire și furie.
Să trăiești pozitiv în fața a tot ceea ce nu înseamnă a purta ochelari proverbiali de culoare roz. Este vorba de a profita la maximum de cărțile pe care ni le-au oferit, cu orice energie îi putem dedica într-o zi dată.
Este vorba de a fi umili și plini de milă în a ști că cele mai bune noastre ar putea arăta diferit de la o zi la alta sau de la o oră la alta.
Există un moment și un loc pentru pozitivitate
Nu mă înțelegeți greșit, optimismul „fals” vădit nu este bun. Cultura pozitivității toxice - sau a pretinde că totul este în regulă atunci când nu este - este extinsă.
În timp ce o mentalitate orientată spre optimism poate aduce beneficii sănătății mintale a persoanelor care trăiesc cu boli cronice, este important să vă acordați timp și spațiu pentru a vă simți tot ceea ce te simți, chiar dacă nu este tot timpul o vibrație bună.
A fi bolnav nu este ceva ce cei mai mulți și-ar dori, dar trăirea cu o boală sau un handicap nu este, de asemenea, nimic de rușinat.
Ni se permite să simțim oricum ne simțim în legătură cu starea noastră în orice zi, deoarece acele sentimente sunt nuanțate și complexe. S-ar putea schimba și este în regulă și este de așteptat.
La fel ca simptomele noastre, sentimentele noastre despre sănătatea noastră și corpurile noastre pot scădea și curge, potrivi și aprinde.
Călăresc acele valuri - și încă din copilărie.
Mi-e dor de tocurile înalte. Mi-e dor să joc softball. Mă enervez foarte tare, că mâinile mele îngreunează cântarea la chitară, ukulele și pian.
Am plâns de durere, am plâns despre efectele secundare ale medicamentelor, am plâns despre faptul că RA este, de acum, incurabilă și pe tot parcursul vieții. Am plâns că mi-a influențat inițial alegerile de carieră.
Îmi fac griji că articulațiile mele deja proaste se vor înrăutăți.
Mă stresez când îmi lipsesc termenele, trebuie să-mi iau o zi bolnavă la locul de muncă sau când mă duc câteva zile fără mișcare.
Mi-e frică de COVID-19. Mi-e frică de ceea ce a făcut această boală autoimună capacității corpului meu de a se apăra de virusurile dăunătoare.
Mă îngrijorează despre asistența medicală din Statele Unite, despre prețurile medicamentelor, despre legislație, despre drepturile persoanelor cu dizabilități și ale femeilor și ale comunităților oprimate.
Mă enervez că corpul meu simte că mă urăște uneori.
Aleg să găsesc frumusețe
În ciuda a tot ce mi-au aruncat bolile, eu triumf.
Aleg să găsesc frumusețe. Aleg să găsesc lucruri care să le fie recunoscătoare pentru fiecare zi. Mă uit la toate binecuvântările din jurul meu și știu că sunt mult mai mult decât boala mea.
La asta mă refer prin a duce o viață pozitivă în timp ce este bolnav cronic. Corpul și viața mea nu sunt perfecte - dar sunt ale mele. Și asta, pentru mine, este frumos.
Cum îți vei găsi frumusețea astăzi?
Ashley Boynes-Shuck este autor, avocat și antrenor în domeniul sănătății cu sediul în Pittsburgh, PA. În ciuda faptului că a trăit 25 de ani cu RA și a avut și alte afecțiuni medicale, Ashley a vorbit la Congres, a publicat 3 cărți și chiar a fost trimisă pe Twitter de Oprah! Lucrează pentru o startup tehnologică, este o mamă de companie pentru 3 câini și îi place să urmărească păsările, concertele, să cânte la instrumente și să călătorească. În timpul liber, scrie poezie și face drumeții împreună cu soțul ei american Ninja Warrior / profesor de școală Mike. Găsiți-o pe LinkedIn sau Instagram.
-benefits-dosage-and-safety.jpg)
