Învățarea faptului că copilul dumneavoastră are scleroză multiplă (SM) poate declanșa sentimente de frică, tristețe și incertitudine. Dacă sunteți părinte sau îngrijitor al unui copil sau adolescent care trăiește cu SM, este crucial să găsiți sprijin emoțional pentru dvs., astfel încât să puteți fi acolo pentru copilul dumneavoastră.
SM pediatrică este relativ rară, astfel că aderarea la un grup de sprijin pentru SM pediatric vă poate ajuta să vă simțiți mai puțin singur. De asemenea, poate oferi o priză pentru copilul sau adolescentul dvs. pentru a se conecta cu alți copii care trăiesc cu SM, deoarece nu este întotdeauna ușor să întâlniți alți copii cu această afecțiune.
Pentru a vă ajuta să începeți, am inclus o serie de grupuri de asistență, linkuri către site-urile lor web și o scurtă descriere a ceea ce fiecare are de oferit.
Tipuri de suport
O căutare rapidă online va atrage mai multe grupuri de sprijin pentru SM, dar doar câteva sunt specifice SM pediatrice. Vestea bună este că multe dintre aceste grupuri mai largi de SM au subgrupuri dedicate părinților și îngrijitorilor.
Tipurile de asistență includ:
- grupuri de asistență online
- Paginile comunității Facebook
- grupuri în persoană
- consiliere în sănătate mintală
- linii de asistență (prin telefon)
Pentru a determina cel mai adecvat tip de sprijin pe care copilul dumneavoastră ar putea avea nevoie, discutați cu acesta pentru a afla care sunt preocupările lor și despre ce ar putea beneficia din discuțiile cu alții.
Acești subiecți pot varia de la a trăi cu limitările lor fizice, efectele secundare sau simptomele la activitățile la care pot participa sau cum să obțină în mod discret acomodări în timp extins pentru lucruri precum testele școlare (de exemplu, SAT).
Este important să rețineți că multe dintre următoarele grupuri nu sunt monitorizate de un medic. Copiii pot căuta resurse, dar nu ar trebui să se conecteze sau să interacționeze cu nimeni decât dacă sunt supravegheați de un părinte.
Datorită restricțiilor COVID-19, multe organizații oferă doar grupuri de asistență online. Acestea fiind spuse, mai multe grupuri gestionează în continuare instrumente online pentru a vă ajuta să localizați întâlniri în persoană și alte asistențe în zona dvs.
Organizații de pacienți și grupuri de sprijin
MS Navigator
Dacă aveți nevoie de informații și asistență despre navigarea în provocările MS, puteți contacta MS Navigator al Societății Naționale MS. Profesioniști calificați și plini de compasiune vă pot conecta la resurse de sprijin emoțional specifice familiei și îngrijitorilor.
Sunați la 800-344-4867 sau conectați-vă online.
NMSS găsește instrumente pentru medici și resurse
National MS Society (NMSS) oferă un instrument de găsire a medicilor și resurse care vă poate ajuta să localizați medici și alte resurse în zona dvs.
Selectați „asistență emoțională” (categorie), „asistență pentru îngrijire și familie” (tip de asistență), codul dvs. poștal și distanța pe care sunteți dispus să o parcurgeți.
Instrument de căutare a grupului de suport NMSS
Instrumentul de căutare a grupului de asistență al NMSS oferă o resursă cuprinzătoare pentru navigarea provocărilor MS. Pe această pagină, veți găsi un link dedicat resurselor de sprijin emoțional, inclusiv grupurilor de sprijin în persoană.
Când faceți clic pe linkul „grupuri de asistență”, veți găsi informații despre grupurile de asistență locale și naționale. De aici, instrumentul vă permite să căutați după stat și cod poștal.
Odată ajuns în locația desemnată, veți vedea datele și orele întâlnirii, împreună cu tipul de grup de asistență și orașul sau orașul.
De exemplu, grupul de sprijin comunitar pentru boli cronice parentale se întrunește la Seattle o dată pe lună și este descris ca un grup de sprijin pentru părinții copiilor care trăiesc cu probleme de sănătate din SM.
Oscar maimuța MS
Oscar the MS Monkey este o organizație nonprofit creată de Emily Blosberg pentru a oferi un loc copiilor cu MS pentru a se conecta cu alți copii. Site-ul web include, de asemenea, o pagină pentru îngrijitori și părinți cu informații și asistență.
Rețele sociale
Healthline: a trăi cu scleroză multiplă
Pagina de Facebook Healthline’s Living with Multiple Sclerosis oferă linkuri către articole, asistență și alte tipuri de conținut pentru a vă ajuta să navigați în viață și pentru a sprijini o persoană dragă cu SM.
Discordia sclerozei multiple
O comunitate de asistență online condusă de voluntari, Discordia asupra sclerozei multiple oferă:
- Chat live 24/7
- apeluri individuale cu un voluntar pentru sprijin suplimentar
- evenimente comunitare, cum ar fi Vent Chat, unde poți împărtăși lucrurile care se petrec în viața ta
Grupul oferă sprijin de la egal la egal și de grup pentru persoanele cu SM, precum și un canal de sprijin separat pentru familie sau persoanele care trăiesc cu SM.
Grupul folosește Discord, o platformă de comunicare online, pentru a se întâlni.
Comunitatea mea MSAA
Asociația pentru scleroză multiplă din America (MSAA) operează o pagină a comunității, My MSAA Community, dedicată tuturor lucrurilor MS.
Deși nu este exclusiv pentru SM pediatrică, acesta acoperă subiecte legate de creșterea copiilor cu SM.
Pentru a vă înscrie, faceți clic pe fila albă „Înscrieți-vă” de pe site-ul Comunității mele MSAA.
Comunitatea Națională a Societății MS
Pagina de Facebook National MS Society Community este un grup privat care oferă asistență și modalități de conectare cu alte persoane afectate de SM.
Deoarece este privat, va trebui să solicitați să vă înscrieți. Sunt peste 4.500 de membri.
Alianța pentru scleroză multiplă pediatrică
Când vine vorba de asistență pentru părinți și îngrijitori, comunitatea din grupul Facebook Pediatric Sclerosis Multiple Alliance (PMSA) este plină de informații, informații despre recomandări, sfaturi, experiență și, desigur, confort.
Familiile din acest grup de sprijin se întind pe tot globul, de la Statele Unite la Regatul Unit, India, Germania, Islanda și multe alte zone.
În timp ce acest grup este una dintre cele mai cuprinzătoare resurse pentru SM pediatrică, este, de asemenea, un loc în care familiile și îngrijitorii pot împărtăși provocări, victorii, încercări și triumfe.
Acest grup este privat. Pentru a vă alătura, faceți clic pe fila portocalie „Alăturați-vă grupului” de pe pagina de Facebook.
Linii de asistență inter pares
MSFriends: Conexiuni individuale
Linia de asistență MSFriends: One-on-One Connections vă conectează prin telefon cu voluntari instruiți care trăiesc cu MS. Programul asociat vă permite să discutați cu o persoană de asistență care știe din prima manieră cum este să aveți SM.
Puteți apela 866-673-7436 (866-MSFRIEND) în orice zi a săptămânii de la 7 a.m. la 10 p.m. MT.
Consilieri și specialiști în sănătate mintală
Consilierii și specialiștii în sănătate mintală oferă consiliere individuală, cuplurilor și familiei. Unele facilitează, de asemenea, sesiunile de consiliere de grup.
Următorii localizatori online vă pot ajuta să găsiți un consilier, psiholog, psihiatru sau alt expert în sănătate mintală din zona dvs.:
- Asociația psihologica americană
- Anxiety & Depression Association of America
- GoodTherapy
- NMSS
- Registrul național al psihologilor din serviciile de sănătate
- Psihologia Astăzi
Alte resurse
Focusul asupra MS al Fundației pentru scleroză multiplă
Asistența pentru SM pediatrică nu este întotdeauna ușor de găsit. Deși există unele grupuri pentru părinți și îngrijitori, este nevoie de un sprijin mai cuprinzător.
Dacă aveți interes să începeți un grup de sprijin pentru familiile care crește un copil cu SM, contactați MS Focus.
Au un departament de grupuri de asistență care vă poate ajuta să începeți un grup. De asemenea, oferă un instrument online pentru căutarea grupurilor generale de asistență pentru SM în funcție de stat.
Suport specific tratamentului
Fie că aveți întrebări cu privire la opțiunile specifice de tratament, cum ar fi terapiile de modificare a bolii (DMT), fie că doriți doar să vă conectați cu alți părinți, grupurile de sprijin online și personal și organizațiile dedicate tratamentului SM pediatric vă pot ajuta.
Deși nu reprezintă un substitut pentru recomandările medicale, aceste grupuri și organizații reprezintă o resursă valoroasă pentru părinți și îngrijitori care doresc să găsească informații despre:
- protocoale de tratament
- medicamente
- alte intervenții
Pentru informații și asistență specifice tratamentului, luați în considerare contactarea următoarelor grupuri și organizații:
- echipa de tratament a copilului dumneavoastră
- spitalul local
- Grupul internațional de studiu privind scleroza multiplă pediatrică
- NMSS
- PMSA
- Rețeaua Statelor Unite ale Centrelor de Scleroză Multiplă Pediatrică
O notă privind tratamentele aprobate: În 2018, FDA a aprobat terapia cu SM orală Gilenya (fingolimod) pentru a trata SM recidivantă la copii și adolescenți cu vârsta de peste 10 ani.
Acesta este singurul tratament aprobat de FDA pentru această grupă de vârstă.
De luat masa
SM pediatrică prezintă provocări atât pentru dumneavoastră, cât și pentru copilul dumneavoastră.
Veștile bune? Sunt disponibile mai multe resurse, atât online, cât și personal, care oferă informații, asistență și îndrumare în această călătorie.
A ajunge la alte familii printr-o organizație de pacienți sau a vă alătura unui grup de sprijin pentru părinți vă poate ajuta să vă simțiți mai puțin singuri și mai plini de speranță în îmbunătățirea vieții pentru dvs. și copilul dumneavoastră.
