Din fericire, lumea se „trezește” la noțiunea că persoanele cu afecțiuni cronice precum diabetul au nevoie de conexiuni și de sprijin de la egal la egal.
Astăzi suntem bucuroși să prezentăm o nouă organizație care vizează doar asta, vizând adulții tineri cu vârste cuprinse între 18 și 35 de ani, numită Odiseea noastră. A fost lansat parțial în iunie 2019 de cofondator Kristina (Wolfe) Figueroa din Carolina de Nord, care locuiește cu diabet de tip 1. Am fost încântați să o întâlnim la începutul lunii iunie la propriul forum DiabetesMine D-Data ExChange din San Francisco.
Am discutat recent cu Kristina despre propria ei poveste și despre viziunea și misiunea Odiseei noastre ...
Kristina (Wolfe) Figueroa despre diabet și sprijin peer
DM) Ați trăit cu diabet zaharat de tip 1 de mulți ani, nu?
KWF) Da.Am fost diagnosticat pe 6 mai 1995. Tocmai împlinisem 6 ani. Mă uit înapoi - cu diagnosticul de spitalizare acum în medie 1-2 zile - și îmi amintesc că am fost în spital cu IV timp de o săptămână și jumătate. Este amuzant să ne gândim înapoi și să ne dăm seama că părinții mei aveau o cameră video VHS de mărimea unei serviete ... au folosit-o pentru a mă filma practicând să dau fotografii cu soluție salină atât unei lămâi (cu care unii dintre voi ar putea fi familiarizați), cât și mie. În timpul uneia dintre aceste „sesiuni de filmare”, îmi aduc aminte atât de viu, încât m-am uitat în ochi la mama și la tatăl meu și am spus: „Voi face o diferență pentru tinerii cu boli într-o zi”.
Acum, 24 de ani mai târziu, mi-am găsit vocea în spațiul medical și lucrez foarte mult pentru a-i împuternici pe alții să-i găsească pe al lor. Cred că asta e ceva pe care MULȚI dintre susținătorii T1D știu că îl fac foarte bine ... și cred că se datorează parțial faptului că acest diagnostic și întreținerea zilnică sunt obositoare. Știm că avem nevoie de alții. Știm, de asemenea, că nu vrem niciodată ca alții să se simtă singuri așa cum am simțit noi.
Povestiți-ne despre cariera dvs. în cercetare clinică și sănătate publică ...
Ceea ce a început ca o hotărâre de a deveni un medic care să vindece diabetul de tip 1 s-a transformat rapid într-un interes fundamental pentru dezvoltarea de tratamente, tratamente noi și pentru a le face accesibile și accesibile pentru persoanele care trăiesc cu TOATE bolile. După ce am studiat sănătatea populației și epidemiologia în școala generală (am făcut alegerea de a renunța la pregătirea clinică) și mi-am lansat cariera în cercetarea clinică, am aflat rapid despre complexitatea dezvoltării de noi tratamente și dispozitive și despre diplomația necesară pentru obținerea lor comercială. aprobat pentru consumul pacientului.
Politica acestei aprobări, tendințele de stabilire a prețurilor și inflația costurilor asistenței medicale în conformitate cu Legea privind îngrijirea accesibilă (ACA) au determinat interesul meu crescut pentru politica și economia sănătății, în special în ceea ce privește tiparele de comportament în sănătate. Motivul, cred ... este că mi-am asociat întotdeauna deciziile personale de sănătate cu aceste lucruri. În acest proces, am descoperit multe probleme de sănătate psihosocială, emoțională și mentală care au apărut (și pe care le-am negat istoric) din cauza faptului că trăiesc cu diabet de tip 1.
Unde lucrezi acum în ceea ce privește cercetarea?
În prezent lucrez pentru o organizație de cercetare prin contract (CRO) din Sydney, numită George Clinical, și urmăresc, de asemenea, cercetări în cadrul programului meu de doctor în sănătate publică la Școala de Medicină Brody de la Universitatea Carolina de Est. Experiența mea în activitatea de cercetare clinică și propria mea cercetare academică mi-a permis să aflu rapid despre calendarul și reglementările dezvoltării de noi tratamente, împreună cu implicațiile sistemelor noastre de sănătate existente și nevoile nesatisfăcute care există.
Sprijinul social și emoțional pentru tinerii adulți / profesioniști afectați de afecțiuni rare și cronice (cum ar fi diabetul de tip 1) este o necesitate nesatisfăcută în starea actuală a lucrurilor.
Asta a dus la începutul Odiseei noastre?
Da, a fost o combinație a propriilor comportamente de sănătate realizate de sine, relațiile pe care le-am dezvoltat cu alți avocați ai pacienților cu alte prognoze și lucrurile pe care le-am învățat în cercetare și în carieră s-au reunit pentru a mă ajuta să mă conectez cu colegul meu -fondator, Seth Rotberg, care este un avocat pacient care trăiește cu boala Huntington. Împreună, cu un pic de sâmburi și multe discuții cu consilierii, am decis că este ceva de care este nevoie și că #WeAreNotWaiting (vezi ce am făcut acolo ?!).
Seth și cu mine am început conversațiile despre acest lucru în ianuarie 2019, după ce am finalizat un manuscris pe această temă pentru programul meu de doctorat. În iunie, am lansat organizația. În timp ce strategia noastră continuă să se dezvolte, interesul este mare și cererea pentru serviciile noastre crește rapid în întreaga țară!
Care sunt exact serviciile oferite de Odiseea noastră?
Serviciile noastre principale în această fază a creșterii noastre sunt centrate pe întâlniri în persoană pentru adulți tineri afectați de o afecțiune rară sau cronică. Prin acestea, ne propunem să facilităm relațiile organice și să intensificăm sentimentul de apartenență, sporind, de asemenea, oportunitățile noastre de a dezvolta programe de sprijin de la egal la egal pentru gestionarea simptomelor, sănătății mintale și nu numai.
Am găzduit unul deja în Philadelphia și planificăm altele în NYC, Boston, DC și Raleigh, NC, pentru restul anului. Odată ce stabilim un model de întâlnire care funcționează, viziunea noastră este să ne extindem în alte regiuni din Coasta de Vest și Midwest.
Până în prezent (aproximativ o lună după lansare), am reușit să ajungem la peste 500 de persoane din punct de vedere social și ne-am conectat cu peste 150 de persoane pentru apeluri telefonice și urmăriri de întâlniri în persoană.
De acolo, vom stabili seturi de instrumente și resurse educaționale, inclusiv profesioniști calificați, pentru a ajuta tinerii adulți să abordeze o varietate de probleme diferite care au impact asupra acestei generații: cum să gestionăm discuțiile de relații, planificarea carierei și a familiei, îndrumarea asigurărilor de sănătate, planificarea asigurărilor de viață, planificare financiară și multe altele.
De ce ați ales gama de vârstă a tinerilor adulți pentru a vă concentra?
Cercetările au arătat că intervalul de vârstă cel mai afectat este de 18-35 de ani. Din acest motiv, salutăm pe oricine din această grupă de vârstă (și îngrijitorii lor) să facă parte din misiunea noastră.
Ați fost la recentele sesiuni științifice ADA din 2019 vorbind despre noua dvs. organizație. Ceva de împărtășit de la conferința respectivă?
Din perspectiva mea personală, anul acesta a fost unul dintre cele mai interesante momente pentru a face parte din ADA! Am fost mult mai interesat de cercetare în acest an, deoarece au existat o mulțime de sesiuni și pauze despre impactul psihosocial al trăirii cu diabet. În plus, atenția asupra sănătății publice și politicilor a fost mai importantă în acest an pentru mine, decât cu ani în urmă. Cred că o parte din acest lucru se datorează faptului că ADA recunoaște nevoia de a schimba și aborda inovația și colaborarea necesare pentru a aborda toate problemele noastre la niveluri fundamentale.
Partea mea preferată, trebuie să recunosc, a fost evenimentul DiabetesMine #DData din 7 iunie! Această zi, mai presus de toate celelalte, are întotdeauna conexiuni mai profunde. Nu a fost la fel de „Știința” (deși mă consider un #nerdalert!) Ca sesiunile de cercetare de la ADA și am oferit cadrul intim și relațional pe care știința îl ratează adesea.
Ce altceva ți-ai dori să știe comunitatea D despre noua ta organizație de asistență de la egal la egal?
Odiseea noastră ar dori oportunitatea de a lucra îndeaproape cu ADA, JDRF, Beyond Type 1 și unele dintre celelalte comunități și organizații ... pentru a oferi serviciile noastre de conectare a adulților tineri afectați de T1D o oportunitate de a vă conecta cu alți tineri adulți în situații similare.
Ne puteți găsi online pe site-ul nostru web, precum și pe Instagram, Twitter și Facebook. Sau trimiteți-mi un e-mail direct la [email protected] și mi-ar plăcea să vă conectez!
Mulțumesc, Kristina! Așteptăm cu nerăbdare să vedem ce urmează pentru Odiseea noastră.
-with-diabetes.jpg)
