Câștigătorul vocilor pacientului urmărește îngrijirea diabetului bazată pe date

Suntem mândri să continuăm seria noastră de interviuri cu cei 10 avocați ai diabetului împuterniciți care au fost selectați drept câștigători ai concursului DiabetesMine Pacient Voices pentru 2018 și va participa la Summitul anual al inovării la începutul lunii noiembrie.

Astăzi, suntem încântați să împărtășim mai multe despre colegii de tip 1 Jim Schuler, un student la medicină în Buffalo, NY, care are un interes deosebit în cercetarea datelor și modul în care aceasta afectează adolescenții care trăiesc cu diabet. El este de asemenea, un avocat pasionat implicat în tabăra D local și coordonează un grup de susținere a diabetului din zona Buffalo numit D-Link. Fără alte întrebări, iată discuția noastră recentă cu Jim ...

Discutăm cu avocatul T1D Jim Schuler

DM) Bună Jim! Ne place întotdeauna să începem cu povestea dvs. de diagnostic ...

JS) În vara anului 2004, când aveam 12 ani, am început să experimentez semnele și simptomele clasice ale diabetului: să mă ridic în miezul nopții pentru a folosi baia, să beau o tonă de apă (și orice lichid pe care îl puteam lua) mâinile mele) și pierderea în greutate. Familia mea plănuia o vacanță uriașă pentru a sărbători cea de-a 25-a aniversare a nunții părintelui meu - o excursie la Parcul Național Glacier din Montana și Parcul Național Yellowstone din Wyoming timp de 2,5 săptămâni. Așa că mama m-a adus la medicul meu pediatru pe 2 august pentru a mă face să verific înainte să plecăm. La cabinetul meu pediatru, zahărul meu era de 574 mg / dl, a spus că am diabet și că va trebui să mergem la spitalul de femei și copii din Buffalo (WCHOB - acum spitalul pentru copii Oishei).

Ce, ce s-a întâmplat în continuare? Ați mai plecat cu toții în vacanță?

Am fost internat timp de trei zile, unde am aflat totul despre diabet în câteva sesiuni de educație intensivă. Singura mea dorință la acel moment ar fi fost dacă m-ar fi făcut să-mi fac propriile injecții de la început, dar nu am făcut-o, iar mama sau tatăl meu le-au făcut câteva luni. Am lăsat îngrijirea internă și a doua zi ne-am urcat într-un avion dimineața devreme spre Montana. Am plecat în vacanța respectivă și m-am distrat de minune - părinții mei au fost, în mod înțeles, stresați tot timpul. Totul a venit ca un șoc, deoarece nu am avut antecedente de diabet de tip 1 sau autoimunitate în familia mea sau familia extinsă.

Ce instrumente pentru diabet ați început să utilizați și cum s-a schimbat acest lucru în timp?

Am folosit flacoane și seringi Humalog și NPH timp de aproximativ un an și jumătate, dar am primit o pompă de insulină (Medtronic, încă cu ele) înainte de a merge la rucsac cu tatăl meu și Boy Scouts într-o vară. Am folosit unul dintre primele CGM de la Medtronic câțiva ani mai târziu, dar a fost în general îngrozitor (bine, cel puțin pentru mine adolescent). Am crezut că acul era uriaș (harpon) și era inexact. În cele din urmă, nu l-am folosit prea mult. Avansează câțiva ani și încerc Dexcom și este tot ceea ce CGM-urile au promis că vor fi de-a lungul anilor: exacte, de lungă durată, fiabile. Folosesc în continuare o pompă de insulină Dexcom (G5) și Medtronic.

Ce a intrat în decizia dvs. cu privire la alegerile CGM și pompare?

Am un Minimed 670G Hybrid Closed Loop și le-am încercat senzorii, inclusiv cu AutoMode, dar am descoperit că sunt atât de înrădăcinată în interpretarea datelor de la Dexcom că este greu de schimbat. În general, cred că noua tehnologie este grozavă pentru mulți oameni, totuși.

Tehnologia diabetului a progresat cu siguranță de-a lungul anilor. Aveți observații specifice asupra modificărilor pe care le-ați văzut?

Cred că toată tehnologia este excelentă, dar comportamentul rămâne factorul determinant în modul în care cineva își gestionează diabetul. De exemplu, pompele de insulină sunt excelente și pot face viața mai ușoară în ceea ce privește reducerea numărului de injecții și altele, dar o persoană trebuie să fie conștientă de ceea ce mănâncă, să-și numere corect carbohidrații și, în cele din urmă, bolusul - chiar și cu un 670G . În plus, CGM-urile sunt grozave, dar dacă cineva le calibrează în mod necorespunzător sau nu folosește datele în mod corect, în esență nu are valoare.

Sunteți la facultatea de medicină, corect?

Da, sunt în al doilea an de școală postuniversitară la Universitatea din Buffalo, cu speranța de a termina programul în 2022. Studiez informatică biomedicală, cu accent pe refacerea computațională a medicamentelor - folosesc computerele pentru a găsi noi utilizări pentru vechile / medicamente aprobate anterior. După terminarea doctoratului, mă voi întoarce la facultatea de medicină pentru a termina anii trei și patru. Diabetul este motivul pentru care sunt la școala medicală ... ei bine, parțial.

Cum a condus anume diabetul la alegerea carierei tale?

De-a lungul liceului și în primele părți ale facultății, am vrut să fiu astrofizician și să studiez stelele, găurile negre și altele asemenea. Ei bine, nu mi-au plăcut cursurile mele de fizică atât de mult cât speram și îmi plăcusem cu adevărat timpul ca consilier al taberei de diabet în vara anterioară, așa că am început să iau în considerare în mod serios cercetarea biomedicală sau o carieră în medicină.

Participarea și consilierea la tabăra pentru diabet m-au făcut să aleg să-mi construiesc viața în jurul ajutării altora. Cu toate acestea, am vrut să fac mai mult decât „doar” să fiu medic, iar cercetarea este o cale de a face exact acest lucru. Unul dintre proiectele mele din anii de doctorat este analizarea datelor colectate în tabăra de diabet pentru a îmbunătăți îngrijirea copiilor cu diabet. În plus, lucrez la o interfață pentru o mai bună colectare a datelor și doresc cu nerăbdare să învăț cât mai mult posibil despre proiectare și ingineria factorilor umani, în ceea ce privește diabetul.

Deci, este obiectivul tău final să lucrezi cu copiii cu diabet?

Da, am iubit întotdeauna copiii, lucrez cu copii și îi ajut să fie cel mai bun sinelui lor. În prezent, planul meu este să finalizez o reședință în pediatrie, deși una cu timp de cercetare protejat - nu vreau niciodată să pierd acea parte a vieții mele - și apoi probabil să mă specializez. Această decizie de trimitere nu este încă stabilită încă. Evident, endocrinologia îmi este aproape și dragă inimii mele, dar până când voi ajunge acolo, gestionarea diabetului va fi drastic diferită și cred că are un rol mai mic de jucat de un medic, așa că mă gândesc foarte mult la cardiologie pediatrică.

Acestea fiind spuse, dacă când mă întorc la al treilea an de facultate de medicină, cel mai intens an clinic, cu multe rotații pe parcursul diferitelor specialități și Îmi place chirurgia, atunci din toate punctele de vedere, îmi voi urma inima. Dacă acesta este cazul, voi reveni la utilizarea Minimed 670G în AutoMode (sau orice iterație este disponibilă până atunci) pentru a gestiona cazurile lungi. Îmi imaginez că în trecut a fost dificil pentru o persoană cu diabet care dorea cu adevărat să facă o intervenție chirurgicală sau să aibă acel stil de viață să-și gestioneze diabetul într-un mod ideal.

Am vorbit cu ani în urmă despre implicarea dumneavoastră în grupul de sprijin D-Link ... puteți împărtăși mai multe despre asta?

D-Link este un grup de sprijin condus de Universitatea din Buffalo, la singurul centru de endocrinologie pediatrică de la Spitalul pentru femei și copii. A fost inițiat de mai mulți studenți la medicină ai căror frați aveau tipul 1 și care i-au văzut luptându-se și au vrut să dea înapoi către comunitatea în care se aflau în acel moment. Ei trimiteau un pliant anual cu toate subiectele și datele întâlnirilor etc. Am fost interesat și am participat la prima mea întâlnire acum mulți ani, iar restul este istorie, după cum se spune. Acum conduc D-Link, cu ajutorul mai multor studenți la medicină și endocrinologi pediatrici.

Nu erai tu doar un copil când te-ai conectat prima dată cu D-Link?

Am început să merg în clasa a IX-a, așa că să vedem ... acum vreo șase sau șapte ani. Am început ca membru să merg la întâlniri și eram foarte interesat să nu interacționez doar cu studenții la medicină și să aud ce aveau de spus, ci și să-i educ pe studenții la medicină, pentru că nu știau multe despre diabet. Și apoi, odată ce am ajuns la facultate și am început să lucrez în tabăra pentru diabet, m-am cam transformat de la membru la un fel de facilitator și conduc discuții, nu într-un rol oficial, ci studenții la medicină care conduceau ședințele în acel moment mi-au cam privit pentru a ghida discuțiile pe probleme cu care știam că oamenii se vor ocupa în viitor. După câțiva ani, m-am mutat în rolul de planificare a ședințelor, subiecte despre care să vorbim, date de planificare și sarcini administrative.

Și ce este implicat într-o sesiune tipică de grup D-Link?

Ne întâlnim de două ori pe lună pentru a oferi tinerilor cu diabet ocazia să se reunească pentru a-și împărtăși experiențele și a crește din sprijinul colegilor lor. Misiunea noastră este să oferim adolescenților din Buffalo și din comunitatea din vestul New York-ului sprijin pentru o viață sănătoasă cu diabet. Prin expunerea membrilor față de colegii care se confruntă cu dificultăți similare și prin îndrumarea discuțiilor atent gândite, organizația noastră își propune să consolideze capacitatea fiecărui membru de a duce o viață fericită și sănătoasă pe langa Diabet. Prin organizarea de evenimente sociale prietenoase și expunerea fiecărui membru la modele mai vechi, ne propunem să oferim membrilor noștri un sentiment de camaraderie și încredere în ei înșiși pentru a deveni lideri gânditori pentru toți ceilalți tineri care se luptă cu diabetul și gestionarea diabetului.

Foarte tare. Cu ce ​​alte eforturi de promovare a diabetului ați fost implicat?

Am fost voluntar regulat pentru ADA și JDRF la diferite strângeri de fonduri de-a lungul anilor și un participant anual, de încredere, la alte strângeri de fonduri (Tour de Cure, OneWalk).

Dar (în afară de D-Link), ceea ce consider că este cel mai mare efort de advocacy al meu este tabăra pentru diabet. Am făcut voluntariat la mai multe tabere de diabet în ultimii nouă ani, inclusiv două tabere ADA, Tabăra Aspire (cea locală a mea) și Tabăra K (Anchorage, Alaska) și o tabără YMCA, Tabăra Yowidica la Tabăra Onyahsa. Când am început, eram consilier de tabără, mă uitam și mă jucam cu camperii toată ziua. Dar, de când am început școala medicală, sunt membru al personalului medical, adică cei care îi ajută pe copii să își calculeze dozele de insulină și să facă schimbări în regimurile de insulină în funcție de nevoile lor (maxime și minime anterioare, activități planificate pentru ziua respectivă , etc.).

În această privință, m-am „ridicat” ca „clinician de cabină principal” și „asistent coordonator medical” implicat în predarea personalului medical nou în fiecare an și fiind persoana „recomandată” pentru a răspunde la toate problemele legate de diabet pe tot parcursul zilei sau nopții. După cum sa menționat, ca parte a doctoratului meu, sunt în proces de analiză a datelor taberei pentru a ne ajuta să luăm decizii mai bune peste noapte pentru a-i menține pe camperi în siguranță, reducând în același timp cantitatea de „treaz” pentru personalul medical.

Cum v-ați implicat mai întâi în DOC (Diabetes Online Community)?

Am citit multe dintre blogurile grozave de-a lungul anilor, mai ales când am căutat sfaturi de zi cu zi „practice” și am făcut câteva lucruri ușoare de pe rețelele sociale cu „Juvenation” (numit acum TypeOneNation și sponsorizat de JDRF), dar implicarea mea cu DOC anul trecut când am primit un cont Twitter. Pe cine urmăresc pe Twitter are 3 direcții: diabet, cercetare (lucruri de școală gradată) și sport (adică alergare, ciclism și un pic de triatlon). Îmi plac tweet-urile @TeamNovoNordisk - mă inspiră să-mi dau jos fundul când mă simt leneș!

Care credeți că este cel mai important lucru pe care să vă concentrați în îngrijirea diabetului în acest moment?

Din perspectiva mea distorsionată de a lucra cu copii și adolescenți, îmi place adesea să mă concentrez asupra „înapoi la elementele de bază” ale managementului diabetului. Verificați zahărul de cel puțin 4 ori pe zi. Numărați carbohidrații. Luați insulina. Duceți ceva în cazul în care zahărul dvs. este scăzut.

Având în vedere șansa (la Summit-ul nostru privind inovația), ce ați dori să spuneți industriei diabetului?

În mod egoist, aș dori ca mai multă tehnologie și inovație să se concentreze pe exerciții fizice, deoarece am găsit cheia gestionării diabetului cu exerciții fizice constând în încercări și erori. De acum, sunt îngrijorat de utilizarea 670G în AutoMode în timpul exercițiului și, prin urmare, îl folosesc în continuare ca pompă tradițională împreună cu Dexcom.

Ce aștepți cel mai mult la Summit-ul inovației?

Întâlnirea cu persoanele cu aceleași gânduri care doresc să facă diferența, văzând puțin din San Francisco și conectându-mă cu cineva cu mai multe capacități complete de dezvoltare software pentru a mă ajuta să lucrez la un proiect pentru tabăra diabetului.

Mulțumesc că ți-ai făcut timp să vorbești, Jim! Așteptăm cu nerăbdare să vă întâlnim și să auzim mai multe despre POV la Summit-ul nostru pentru inovare din această toamnă.