Pentru prima dată, JDRF are un nou director executiv care trăiește el însuși cu diabet de tip 1 și a fost lider instrumental în cadrul organizației de mai bine de un deceniu. Dr. Aaron Kowalski devine noul CEO, preluând rolul D-Dad Derek Rapp, care a anunțat în octombrie că va demisiona.
Aceasta este o veste mare și un câștig imens pentru toți cei din comunitatea D, oameni buni! Nu numai pentru că Aaron este „unul dintre noi” în tribul cu probleme pancreatice, ci și pentru că este foarte respectat în rândul pacienților și al comunităților de asistență medicală, al industriei med-tech și al spațiilor de reglementare și politici. El este văzut ca un puternic avocat și „schimbător de jocuri”, care aduce o conexiune D personală și o pasiune la tot ceea ce face.
Diagnosticat la 13 ani în 1984, Aaron a fost al doilea din familia sa care a fost diagnosticat, după ce fratele său mai mic, Steve, fusese diagnosticat cu câțiva ani mai devreme, la vârsta de 3 ani.
În special, acest lucru înseamnă că cele mai mari două organizații de diabet din țară - JDRF și Asociația Americană pentru Diabet (ADA) - au acum la conducere PWD (persoanele cu diabet), deoarece noul CEO al ADA Tracey Brown numit anul trecut este primul trăiește ea însăși cu diabet de tip 2.
„Sunt umilit să conduc JDRF, organizația care a jucat un rol atât de important în atâtea dintre marile progrese T1D din istoria recentă și pe care eu și fratele meu le-am văzut de-a lungul vieții noastre”, a spus tânărul de 47 de ani. DiabetesMine în primul său interviu telefonic după anunțul din 9 aprilie.
În acel interviu, Aaron și-a împărtășit viziunea pe mai multe fronturi:
de ce și-a dorit acest loc de top și de ce contează atât de mult conexiunea sa personală T1D
evoluția pe care a văzut-o la org în cei 15 ani de acolo
scopul său de a ajuta comunitatea adultă T1D să se simtă mai reprezentată în ceea ce face JDRF
POV-ul său privind finanțarea cercetării în materie de cură vs. dezvoltarea tehnologiei
îmbrățișarea organizației #WeAreNotWaiting și mișcarea open-source
Pledoaria politică a JDRF se referă la: acces, accesibilitate și rezultate mai bune care depășesc doar rezultatele A1C
Aaron este a șasea persoană care deține rolul de CEO (și primul care trăiește cu T1D însuși!) De când a fost înființată drept Fundația pentru diabet juvenil (JDF) în 1970. Acum va supraveghea o organizație cu 208 milioane dolari - bugetul în dolari și aproximativ 700 de membri ai personalului în mai mult de 70 de capitole din toată țara - ca să nu mai vorbim de nenumărații voluntari care lucrează cu organizația în mod regulat. De asemenea, se va alătura consiliului de administrație al JDRF, precum și fondului JDRF T1D, un fond filantropic de risc care vizează accelerarea cercetării diabetului de tip 1 și introducerea de noi instrumente pe piață.
O istorie a conducerii diabetului
Aaron a fost alături de JDRF în 2004, când și-a început cariera acolo ca Manager de programe științifice (pe baza doctoratului său în microbiologie și genetică moleculară de la Universitatea Rutgers), cu accent pe complicații și cercetarea hipoglicemiei. Curând după aceea, a devenit șef al controlului metabolic și, în cele din urmă, a trecut la rangul de director de cercetare strategică în urmă cu un deceniu, înainte de a fi în cele din urmă numit primul ofițer șef al misiunii JDRF în 2014, unde a devenit vocea principală a cercetării T1D a organizației.
În special, a fost un avocat timpuriu al tehnologiei CGM (monitorizarea continuă a glucozei) și a sistemelor cu buclă închisă, iar în 2006 a contribuit la crearea Programului de pancreas artificial al JDRF, împreună cu fostul CEO și D-Dad Jeffrey Brewer (care a fost predecesorul lui Rapp și de atunci a continuat a co-găsit pornirea automatizată a livrării insulinei Bigfoot Biomedical). De-a lungul anilor, Aaron a avut un rol esențial în promovarea tehnologiei avansate, a protocoalelor open-source și a eforturilor de a trece dincolo de rezultatele A1C în cercetarea clinică, revizuiri mai eficiente de reglementare și îmbunătățirea elaborării politicilor.
Recent, Aaron a făcut apariții pe Capitol Hill, mărturisind în fața unui comitet al Congresului despre creșterea prețurilor insulinei. Aceasta este, desigur, legat de activitatea JDRF care susține această problemă, inclusiv campania sa # Coverage2Control axată pe partea plătitoare (asigurare) a lucrurilor. De fapt, Aaron a fost lider de politici de mulți ani vorbind cu Congresul, departamentul de sănătate și servicii umane (HHS) din SUA și FDA, precum și cu numeroase alte autorități naționale și globale.
Pe lângă CV-ul său impresionant, Aaron servește și ca inspirație în viața sa personală cu T1D: este un alergător pasionat, care a parcurs 18 maratoane (inclusiv un timp de calificare la Boston Marathon), un maraton de 50K trail și numeroase curse mai scurte. De asemenea, îi place să joace golf și hochei pe gheață și o face cât mai regulat posibil, ni se spune.
Cei din comunitate spun că este apt în mod unic să conducă JDRF, întrucât înțelege nevoile și potențialul cercetării și susținerii T1D „ca aproape nimeni altcineva”. Acum, fără alte întrebări, iată recentul nostru interviu complet cu Aaron despre acest nou rol de CEO ...
Discutăm cu Aaron Kowalski, noul CEO al JDRF
DM) Felicitări, Aaron! În primul rând, ne puteți spune de ce ați dorit să preluați acest nou rol?
AK) În cele din urmă, am simțit că s-a rezumat la experiența mea prin JDRF și lucrând la interior, văzând impactul potențial și real pe care îl facem, dar știind că putem face mai mult. De aceea mi-am aruncat numele în pălărie.
Există o mulțime de oameni pe margine care nu știu ce facem sau care au resursele ... așa că am adus eu acel obiectiv T1D, acel științific și membru al familiei și alte roluri pe care le-am avut, a fost ceva ce am crezut că JDRF ar putea beneficia din.
Cum a decurs procedura de selecție a CEO-ului?
Am trecut printr-un proces pe care Consiliul de administrație l-a pus în aplicare și a fost util să mă gândesc mai mult la propunerea de valoare pe care aș putea să o aduc la masă. Nu mi s-a predat doar și a făcut acest lucru un proces credibil și sunt atât de încântat că m-au ales!
Este într-adevăr atât de semnificativ să ai pe cineva care trăiește cu T1D în rolul principal, în comparație cu perspectiva părintească așa cum a avut-o înainte JDRF?
Desigur, JDRF a fost construit de părinți și este uimitor. Mă uit la o fotografie a părinților mei cu sora mea și cu mine făcând o plimbare în New York și știu cât au făcut ei pentru ca noi și fratele meu să fim sănătoși și să avem succes cu diabetul. Au mutat munți.
Acestea fiind spuse, din perspectiva mea, individul cu T1D are experiențe diferite. O trăim în tot ceea ce facem. Pot să dau clic pe aplicația telefonului meu pentru a-mi verifica zaharurile din sânge chiar acum după această zi nebună și să-ți spun ... ei bine, a fost 280 și acum este 190 și a scăzut rapid (după o doză de corecție care ar putea fi prea Trăiesc culmile și minimele, literalmente ... măcinarea, epuizarea și asta va ajuta să stabilim dacă JDRF face ceva care va avea impact în viața noastră.
În general, trebuie să apreciați experiențele oamenilor și să fiți un bun ascultător. Am făcut asta de-a lungul anilor și acum, în calitate de CEO, sunt sensibil la ceea ce caută comunitatea diabetului de la JDRF și voi încerca să mă asigur că le îndeplinim nevoile.
Care considerați că sunt cheile pentru a menține oamenii cu T1D motivați să trăiască bine?
Desigur, experiențele fiecăruia sunt diferite. Și se schimbă mereu. Motivația mea atunci când am început știința a fost, de obicei, fratele meu, pentru că avea astfel de probleme în gestionarea cu necunoștințe hipo. Dar asta a evoluat și astăzi motivațiile mele sunt mult mai multe despre proprii mei copii, copiii fraților mei, fratele meu, propria mortalitate pentru a mă asigura că sunt aici și toate părțile diferite ale comunității prin intermediul oamenilor pe care îi am întâlnit de-a lungul anilor în toată lumea.
Asta se traduce prin ceea ce spunem la JDRF despre reprezentarea tuturor vârstelor și a tuturor etapelor. Persoanele cu diabet evoluează în diferite etape pe parcursul vieții lor, iar ceea ce aduc la masă este o perspectivă destul de bună asupra multor etape. Mulți se bazează pe JDRF și comunitatea diabetului pentru a-i ajuta pe cei dragi.
Gândește-te la cât de departe am ajuns de când ai început la JDRF: care este cea mai izbitoare schimbare pentru tine?
Îmi amintesc clar că am fost la o întâlnire mai devreme în care au fost investigate dispozitivele pentru diabet în populația pediatrică. În acel moment, am întâlnit legende în diabet - Dr. Bill Tamborlane, Bruce Buckingham, Peter Chase, Roy Beck și multe altele - și l-au văzut pe Abbott Navigator CGM pentru prima dată. Înainte de asta, habar n-aveam că nici măcar nu știam că există CGM-uri, deoarece mă aflam în arena științei metabolice. Și am fost uluit că unul dintre ei era chiar după colț.
Asta mi-a schimbat într-adevăr perspectiva și s-a catalizat cu Jeffrey Brewer și cu Artificial Pancreas Project câțiva ani mai târziu. Rapid până acum: tocmai am fost la un summit recent cu 300 de persoane cu diabet în cameră și am auzit oameni spunând: „Nu mai dau cu degetul. Mă trezesc la un număr normal. Îmi văd zaharurile din sânge când sunt cu prietenii. ” Aceasta este cu adevărat o parte importantă a muncii mele în a putea auzi asta.
Care este prioritatea dvs. cea mai imediată pentru JDRF?
Voi începe cu adulții cu diabet de tip 1. Dacă te uiți la statisticile de pe PWD-uri cu T1D, mai mult de 85% sunt adulți. Cu toate acestea, nu avem atât de mulți implicați și împingând la fel de tare precum spun părinții. Cred că putem face mai mult. Dacă am fi implicat mai activ T1-urile pentru adulți, ne-am deplasa mai repede pe toate fronturile - cercetare, advocacy, conștientizare, finanțare, politică federală și probleme globale. Și acea zonă a eforturilor globale T1D este un alt domeniu în care cred că noi de la JDRF putem face mai mult.
O preocupare comună cu privire la JDRF este găsirea echilibrului corect între stabilirea priorității cercetării în vindecare și dezvoltarea de noi tratamente sau instrumente. Cum veți aborda asta?
Aud asta des.O persoană m-a întrebat recent: „Care este cea mai grea parte a muncii tale?” Am răspuns că se întoarce la acele etape și puncte prioritare ale vieții. În funcție de locul în care cadeți în acea etapă T1 a vieții, aceasta poate varia destul de puțin. Unii oameni subliniază că trebuie să împingem mai mult complicațiile diabetului. Alții vor să ne împingem mai mult pe vindecări, pe prevenire sau probleme de acces sau aspecte psihosociale ale vieții cu diabet.
La ce se adaugă este modul în care facem ceea ce facem. Când finanțăm orice, trebuie să ne dăm seama de echilibrul adecvat și de cele mai bune oportunități de impact. Suntem unul dintre cei mai mari finanțatori de cercetare T1D din lume, alături de alte organizații, NIH și companii. Trebuie să ne uităm la modul în care ne potrivim cu toții.
Acesta este un mod lung de a spune că este un echilibru pe care îl luptăm constant, căutăm și ne certăm (pozitiv, cred).
Complet: ce se întâmplă cu urmărirea unui remediu?
Personal, mă veți auzi spunând - și ceea ce se va reflecta în finanțarea noastră în următorii ani - este că cred că trebuie să facem un efort mai bun pentru vindecarea diabetului de tip 1, plural. În acest moment, aproximativ două treimi din bugetul nostru se îndreaptă spre cercetarea vindecărilor. Asta înseamnă pentru oameni ca noi care trăiesc cu T1 pentru o lungă perioadă de timp, pentru copiii care sunt auto-pozitivi și așa mai departe. Cealaltă treime este pentru tratamente, cum ar fi dispozitivele și drogurile și aspectele psihosociale.
Acestea fiind spuse, suntem absolut într-un loc diferit de locul în care eram când am fost diagnosticați cu tine și cu mine (în 1984). În timp ce unii sunt frustrați de faptul că am fost exagerat de promiși și sub-livrați, putem să ne certăm de ce toate acestea sunt ... suntem mult mai departe decât am fost vreodată. Cred cu tărie că celulele și imunoterapiile vor da naștere la un moment dat. Nu pun niciodată perioade de timp pentru că pur și simplu nu știm și nu putem ști când poate fi. Dar suntem într-un moment în care acestea se îndreaptă spre încercări umane, iar știința este cu absolut ani-lumină înaintea locului în care am fost - chiar și de acum 10 ani.
Și asta nu înseamnă că vei opri finanțarea tehnologiei?
În cele din urmă, motivul pentru care s-a format JDRF a fost să încerce să ofere un remediu. Asta și-au dorit mamele fondatoare originale și mulți dintre voluntarii noștri. Și sunt încântat de faptul că echipele noastre științifice vor depune eforturi pentru vindecarea științifică a diabetului.
Între timp, cred că avem un mare impuls în comunitate în ceea ce privește tehnologia și buclele închise și vom continua să finanțăm acest lucru, deoarece avem lacune. Avem nevoie de opțiuni de dispozitiv mai mici și de sisteme mai automate. Deci da, vom continua să finanțăm acest lucru.
În ultimii ani, JDRF s-a străduit din răsputeri să deschidă protocoalele și să aducă în prim plan tehnologia Do-It-Yourself de casă. Poți vorbi mai multe despre asta?
Facem progrese mari acolo. Avem inițiativa Open Protocols și am finanțat proiecte precum Tidepool Loop cu Helmsley Charitable Trust, acum o subvenție de 9 milioane de dolari acolo. Așteptarea este de a oferi o actualizare incredibilă Loop, care a fost un proiect DIY, dar va duce acest lucru pe teritoriul oficial, reglementat al FDA, pentru lansare comercială pe piață. Poate fi la sfârșitul anului 2019 sau la începutul anului 2020.
Și ceea ce este uimitor pentru mine este că vedem industria diabetului care se deschide la posibilitatea #WeAreNotWaiting, Roche, Insulet și companiile mai mici spunând că sunt deschise. Vorbim cu toată lumea despre realizarea acestui lucru și aceasta este o schimbare de paradigmă pentru industria care a trecut ani de zile. Acesta nu este JDRF singur, deoarece au existat atât de mulți oameni în comunitate care au făcut parte din toate acestea. Dar îmi amintesc că m-am întors la birourile JDRF după un eveniment de diabet în urmă cu câțiva ani și i-am spus echipei: „Cred că trebuie să rămânem în spatele acestui lucru și să ne dăm seama cum putem aduce acest lucru deasupra mesei”. Și asta a fost, în mare parte, condus de propriile mele experiențe personale cu această tehnologie.
Pentru că ați folosit și un sistem DIY cu buclă închisă, corect?
Da, mă bucur acum de aproximativ 2,5 ani și cu o zi înainte de Ziua Recunoștinței vor fi trei ani. Cam atât de mult timp fratele meu a fost Looping. Acesta este un alt obiectiv pentru mine de a aduce la JDRF - acea propunere de valoare de a avea această comunitate care conduce schimbarea și de a ajuta, și ca JDRF să se sinergizeze și să ajute și el, este un exemplu ideal al soluțiilor de conducere a comunității și al tuturor care joacă un rol important.
Nu toată lumea vrea să folosească tehnologia, deși ...
Desigur. Lucrul cu dispozitivele noastre la JDRF este uimitor și sunt incredibil de mândru de ceea ce am făcut în ultimii 15 ani și mă întorc la pompele de insulină și la dezvoltarea CGM și ne îndreptăm pe calea către tehnologia cu buclă închisă. Totul este mai bun. Dar apreciez că nu toată lumea vrea să poarte dispozitive.
Aici stau la cârma JDRF în ziua 1 și știu că trebuie să modificăm boala diabetului de tip 1. În limbajul nostru științific, spunem „terapii care modifică boala”. Trebuie să schimbăm cursul, să ieșim în cele din urmă de pe dispozitive și să normalizăm zaharurile din sânge - așa cum se poate face în protocolul Edmonton. Acesta este obiectivul.
Unde ne aflăm în mișcarea # BeyondA1C pe care JDRF a susținut-o, împingând să ne uităm la intervalul de timp și la alte structuri pentru măsurarea rezultatelor diabetului?
Acolo se întâmplă o mulțime de impuls. De fapt, am fost la telefon cu un mare plătitor astăzi, vorbind despre costul hipoglicemiei și despre modul în care acoperirea lor este o parte din abordarea acestui fapt. Desigur, reducerea hipoglicemiei este rezultatul evident # BeyondA1C. Dar, ca parte a acestei discuții, vorbeam și despre problemele legate de timp și de acces.
Aceasta coincide cu consensul în definirea intervalelor. Și când JDRF finanțează proiecte acum, le cerem oamenilor să raporteze, astfel încât să putem compara rezultatele. Aceasta implică și discuții atât cu FDA, cât și cu plătitorii. Deci, există o acțiune considerabilă și nu este doar vorba. Incorporează aceste documente de consens cu privire la rezultate în elaborarea politicilor de sănătate. Asta îl face real pentru oameni. Trebuie să facem mai bine atunci când mergem la DC la Congres, fie că este vorba de mai multe finanțări federale pentru cercetare sau politici de reglementare care apreciază rezultatele ... este vorba de a avea datele în buzunarul din spate pentru a spune că aceste rezultate sunt semnificative clinic, toată lumea este de acord, și trebuie să le încorporezi în politicile tale. Acest lucru este deosebit de important.
Vorbind despre plătitori și acces ... JDRF face suficient?
Suntem pe deplin aliniați cu avocații care doresc # insulin4all și ne uităm la fiecare ocazie de a evidenția faptul că persoanele cu diabet au nevoie de insulină la prețuri accesibile. Nu ar trebui să fie o alegere între plata plății ipotecii sau a produselor alimentare și raționarea insulinei. Vechile insuline nu sunt soluția. Am crezut că am ieșit din audierea (2 aprilie) în fața subcomisiei Congresului, că suntem cu toții pe aceeași pagină pentru asta. Modul în care ajungem acolo este ceva despre care s-ar putea să nu fim de acord și să luptăm pe mai multe fronturi, dar JDRF este în luptă.
Din perspectiva mea, nici aceasta nu este doar insulină. Persoanele cu diabet ar trebui să aibă acces la tot ceea ce ei și medicii lor cred că îi vor ajuta să obțină cele mai bune rezultate. Așadar, dacă aveți planuri de asigurare să vă schimbați insulinele sau pompele, așa-numita comutare non-medicală este inacceptabilă. Acesta este motivul pentru care am acordat prioritate politicii de sănătate în plus față de ceea ce facem în cercetarea tratamentelor. Dacă nu vă puteți permite sau accesa cele mai bune opțiuni de tratament și nu reușiți să ajungeți la niciun remediu, nu ne-am atins obiectivele la JDRF.
Și acest lucru depășește doar impactul asupra comunităților defavorizate, nu?
Absolut. Oamenii sunt atât de frustrați de starea de sănătate atunci când aveți o boală cronică. Înțeleg și știu de ce oamenii își ridică vocea și îmi trimit e-mailuri pasionate. Înțeleg. Pentru că și eu sunt supărat și supărat. După cum am spus pe The Hill, fratele meu a schimbat locul de muncă doar pentru a obține insulină la un preț rezonabil. Este nebun și nimic din toate acestea nu ar trebui să se întâmple. Mi-aș dori să pot bate din degete și să rezolv asta. Dar nu funcționează așa și facem tot ce putem la JDRF pentru a ajuta la mutarea acului cât mai repede posibil.
Cum își echilibrează JDRF advocacy-ul cu relațiile și sponsorii Pharma și Industry?
JDRF este guvernat de persoane care au o legătură personală cu diabetul de tip 1, astfel încât prioritatea noastră numărul unu este să lucrăm pentru a obține cele mai bune rezultate. Desigur, lucrăm cu Lilly, Novo și Medtronic și cu toate aceste companii, deoarece oferă aceste tratamente și tehnologii. Și știm că avem nevoie de instrumente mai bune.
Acestea fiind spuse, trebuie să ne asigurăm că acestea sunt accesibile. Având o soluție excelentă, inaccesibilă, înseamnă că nu ne-am atins obiectivul. Suntem foarte transparenți cu orice companie cu care lucrăm - vrem să aibă succes și să ofere soluții pentru persoanele cu diabet, dar trebuie să fie accesibile și accesibile.
Mulțumesc, Aaron - și felicitări uriașe din nou pentru noul tău rol. Suntem de acord că sunteți perfect și sunteți nerăbdători să vedeți ce urmează pentru JDRF cu dvs. în frunte!
{Puteți găsi Aaron pe Twitter la @aaronjkowalski, postând adesea despre exerciții fizice și diabet și despre modul în care toți oamenii cu T1D își pot trăi viața fără limite.}
.jpg)
