Suntem încântați să continuăm seria noastră de interviuri cu cei noștriCâștigătorii vocilor pacientului DiabetesMine 2019, care vor participa la Zilele noastre anuale de inovare de toamnă la începutul lunii noiembrie! Astăzi, vă rog să o întâmpinați pe Jaquita Sampson din Georgia, care a fost diagnosticată cu diabet de tip 1 în urmă cu aproape patru decenii, în vârstă de 8 ani.
În zilele noastre, ea este o asistentă medicală înregistrată și specialist în educație și îngrijire a diabetului (DCES) care a lucrat o vreme ca antrenor de pompă / CGM pentru Medtronic Diabetesși este mândră mamă a doi băieți tineri. Iată povestea ei.
Discutând cu câștigătorul concursului Vocile pacientului JaQuita Sampson
DM) În primul rând, puteți să ne împărtășiți cum a venit diabetul în viața voastră?
JS) Am fost diagnosticat cu diabet de tip 1 la începutul anilor 1980 în copilărie. Provenind dintr-o familie cu antecedente de tip 2, mai auzisem termenul „diabet” și eram oarecum familiar când am primit diagnosticul. Simptomele clasice ale setei excesive și urinarea frecventă îmi determină inițial părinții să îndepărteze „băuturile cu zahăr” din dieta mea. După câteva săptămâni, am slăbit mult într-o perioadă foarte scurtă de timp. Când îndepărtarea băuturilor zaharoase nu părea să ajute la transformarea lucrurilor, mama mea m-a dus la medicul pediatru, care m-a diagnosticat cu T1D.
Ce s-a intamplat atunci?
Am fost internat chiar în acea zi cu o zahăr din sânge în anii 800. În vârstă de 8 ani, îmi amintesc că eram foarte speriată și frică de ceea ce urma să vină. Aveam o pungă de chipsuri în mână și chipsurile au fost îndepărtate, nu s-au mai întors ... și viața mea a fost schimbată pentru totdeauna într-o lume a injecțiilor cu insulină, testarea glucozei în urină, o dietă fără dulciuri sau junk food și încercând să echilibrez TOATE acestea lucruri.
La fel ca orice persoană care trăiește cu diabet, am avut destul de multe umflături pe drum și multe învățături pe parcurs. Dar mulțumesc lui Dumnezeu pentru familia, prietenii și cei dragi care mă susțin și voința mea puternică de a LUPTA împotriva acestei boli!
Ce folosești personal pentru gestionarea diabetului în zilele noastre?
În prezent sunt pe o pompă de insulină și am folosit mai multe tehnologii și instrumente pentru a ajuta la gestionare - inclusiv diverse pompe de insulină diferite, monitoare continue de glucoză (CGM), instrumente de gestionare a datelor, diverse aplicații de fitness și de urmărire a alimentelor.
Ați avut probleme de acces sau accesibilitate legate de diabet?
Da. Diabetul este o boală costisitoare de gestionat chiar și cu asigurări de sănătate. Necesită utilizarea resurselor pentru a obține asistența necesară pentru gestionarea costurilor. A trebuit să fac provizii, medicamente etc. să mă întind sau să plec fără ca să ajung la capăt. Cel mai recent exemplu a fost când ați reumplut o rețetă pentru glucagon, care are în medie 300 USD, iar coplata mea a fost de 225 USD. Am căutat pe site-ul producătorului și am găsit un cupon de reducere de reducere, dar costul meu a fost încă de 125 USD. După o vizită la cabinetul meu de endocrinolog, educatoarea medicală pentru diabet mi-a oferit un cupon de reducere, iar coplata mea a fost de 0 USD! Am fost ușurat și recunoscător pentru că altfel nu mi-aș fi putut permite să completez rețeta.
Ce v-a motivat să aplicați la Concursul de voci pentru pacienți DiabetesMine 2019?
Sper să-mi împărtășesc vocea și experiențele cu trăirea cu diabet. Sunt un avocat pacient și sunt pasionat de împărtășirea călătoriei mele cu alții. Este important pentru noi să ne ajutăm reciproc învățând, crescând și fără să ne fie frică să încercăm lucruri noi.
Ce ați sugera că liderii din industrie ar putea face mai bine?
Ei pot face o treabă mai bună ascultând și angajând mai mulți oameni care folosesc instrumente / tehnologie pentru diabet. Consumatorii preferă să achiziționeze produse de la companii cărora le pasă de oamenii pe care îi deservesc și care acceptă colaborarea persoanelor care suferă de diabet în fiecare zi. Acestea sunt voci care trebuie auzite.
Ce te ține cel mai ocupat în aceste zile?
Mă numesc mamă cu normă întreagă / director executiv al a doi băieți - uneori spun încă „D-mamă”, deoarece sunt o mamă care are diabet (dar băieții mei nu). Cel mai mic băiat al meu are nevoi speciale. Sunt un fost profesionist din domeniul sănătății, educator, reprezentant de vânzări de dispozitive medicale / produse farmaceutice. În trecut, am ajutat mulți oameni să înceapă tratamentul cu pompă / CGM, am participat la proiecte și consilii locale JDRF și am servit ca ambasador al pompelor pentru a oferi sfaturi oamenilor care se gândesc la terapia cu pompă / CGM.
Puteți împărtăși mai multe despre munca dvs. din trecut ca antrenor de pompă / CGM?
Sunt o asistentă medicală înregistrată de meserie și sunt asistentă medicală de 22 de ani. Am lucrat în diverse funcții ca educator al diabetului, manager clinic și specialist în instruire. Ultimele două roluri au fost cu Medtronic. Rolul anterior a fost într-un centru ambulatoriu pentru diabet, ceea ce m-a determinat să lucrez cu Medtronic. Am observat la începutul carierei mele ca asistentă medicală și ca persoană care trăiește cu diabet zaharat că oamenii (pacienții) se descurcă mai bine prin îndrumare și aderare la gestionarea diabetului lor atunci când vine de la cineva cu care se pot lega. Acest lucru m-a ajutat și în călătoria mea personală de gestionare a diabetului.
Rolul meu de trainer senior la Medtronic mi-a permis să lucrez cu linia de asistență pentru clienți și cu echipele de vânzări din interior. Am contribuit la facilitarea formării produselor pentru aceste echipe și am oferit perspective dintr-un punct de vedere al vânzărilor externe.
Cum a fost acea experiență de lucru în industrie, ca persoană care trăiește cu diabet?
A fost o experiență minunată să lucrezi la Medtronic ca persoană care trăiește cu diabet! Mulți dintre oamenii de acolo fie au diabet ei înșiși, fie au persoane dragi care trăiesc cu diabet zaharat, așa că sunt pasionați. Am reușit să lucrez la diverse proiecte și să ofer feedback și informații despre produsele actuale în curs de dezvoltare. Este un proces lent și dificil de a aduce un produs pe piață: de la concepția produsului la cercetare și dezvoltare și dezvoltarea produselor, până la testele de utilizare, la reglementare, la producție, la instruire și, în cele din urmă, la punerea produselor în mâinile oamenilor. Din păcate, durează mult.
În fiecare zi viețile se pierd, așteaptă aceste produse. Ar fi un vis împlinit să văd eradicarea diabetului în viața mea și toți oamenii care au acces la un tratament și / sau terapii pentru a-i ajuta să trăiască viața la maximum.
De asemenea, ați fost pasionat de subiectul diabetului și al sarcinii, nu?
Da, am scris un post T1D și Sarcină pentru blogul Medtronic Diabetes în 2011. Am vorbit despre experiența mea cu sarcina și gestionarea diabetului. Din fericire, am avut o experiență generală excelentă cu o echipă de asistență medicală excelentă, care nu și-a asumat niciun risc în a-mi asigura sănătatea, iar sănătatea copilului meu nenăscut era prioritară. Acest lucru este esențial atunci când o femeie este însărcinată și are diabet.
A fost prima mea sarcină și m-am speriat, așa cum sunt majoritatea mamelor. Cred că majoritatea mamelor, dacă nu toate, experimentează un nivel sau un grad în acest sens. A avea diabet te face să devii hiper-vigilent în a te asigura că micuțul tău are cele mai mari șanse posibile de a reuși. Am avut partea mea de provocări cu învățarea de a gestiona zaharurile din sânge, greața și vărsăturile, dar am făcut-o - datorită soțului meu, ajutorului tehnologiei și unei echipe de îngrijire a sănătății! Femeile cu diabet trebuie să știe ce să caute într-o echipă de asistență medicală înainte de a naște un copil. Mi-ar plăcea să scriu mai mult într-o zi.
Care este cea mai mare schimbare pe care ați văzut-o în îngrijirea diabetului în cele aproape patru decenii de viață cu acesta?
Cu siguranță tehnologie. Trebuie să folosim ajutorul tehnologiei pentru a gestiona diabetul. Trebuie. Provocarea este încercarea de a face mai mulți oameni să o îmbrățișeze și să o utilizeze ca instrument. Tehnologia trebuie simplificată, apoi mai mulți oameni pot vedea cum poate juca un rol complicat în gestionarea diabetului.
Ce te entuziasmează în ceea ce privește inovațiile legate de diabet?
Cunosc mulți oameni cu sau fără un diagnostic formal de diabet care ar putea beneficia de tehnologie, dar care se tem. Tehnologia poate fi înfricoșătoare ... Dar inovațiile în materie de diabet m-au ajutat enorm în gestionarea și înțelegerea bolii și mă entuziasmează să împărtășesc oamenilor cum este ajutat în călătoria mea. Cel mai bun este încă să vină!
Mulțumesc, Jaquita! Vă așteptăm cu nerăbdare în noiembrie!
.jpg)
-at-the-first-sign-of-the-flu.jpg)
.jpg)
