O fetiță cu o brățară verde vede un bărbat adult care poartă una și întreabă dacă are diabet, iar când spune „Da”, ea răspunde cu: „E OK, putem avea diabet împreună”. În altă parte, un băiat se târăște sub o masă rotundă de banchet în căutarea unui cartuș de insulină scăpat, care nici măcar nu este al lui. Când a fost întrebat de ce, el observă că este pentru un alt purtător de brățări verzi și este doar ceea ce facem unul pentru celălalt.
În jur, copii și adulți schimbă îmbrățișări și râsete. Există zâmbete abundente, momente emoționale și dispozitive pentru diabet intermitent.
Există un sentiment în intestinul tău că faci parte dintr-o comunitate, un club, o familie ... că oamenii care trăiesc cu tipul 1 sunt un trib care se înțeleg și se uită reciproc, indiferent de politica noastră diferită sau de unde provinem, marca de advocacy sau chiar cât timp am fost atinși de această boală.
Aceasta este magia conferinței anuale Children With Diabetes Friends For Life, care se desfășoară puternic timp de 20 de ani în fiecare iulie în Orlando, FL. A început ca o adunare impulsivă a momentului, D-Mom din Michigan, Laura Billetdauex, făcând un apel online pe noul forum CWD online, că familia ei va lua o vacanță Disney Orlando în iulie și a întâmpinat pe oricine ar putea fi interesat de etichetare. În mod remarcabil, 550 s-au alăturat!
În decurs de un an, conferințele FFL au devenit oficiale și au primit un sponsor inițial în TheraSense (achiziționat ulterior de Abbott) și de atunci a avut loc o întâlnire la Orlando. Grupul găzduiește acum diverse evenimente FFL din întreaga lume, care au reunit în mod colectiv peste 50.000 de oameni.
Pentru această etapă a 20-a conferință FFL Orlando, s-au reunit peste 2.000 de persoane: 338 de adulți care au brățări verzi pentru a indica o formă de diabet, 285 dintre cei care trăiesc cu T1D în sine și 304 de copii și adolescenți care trăiesc cu tipul 1.
Nu doar pentru copii
În special, pentru prima dată, au participat mai mulți adulți cu tip 1 decât copii cu T1D! Ni s-a spus că evenimentul se deplasează în această direcție în ultimii ani, iar participanții adulți au depășit deja copiii din Canada și din alte locuri de conferințe din întreaga lume.
Cu alte cuvinte: Nu faceți greșeala de a gândi numele organizației care găzduiește Children with Diabetes înseamnă că FFL este doar pentru copii, deoarece nu este. Această conferință este destinată copiilor T1, adolescenților, părinților, bunicilor, adulților, soților și familiilor acestora - ca să nu mai vorbim de cei cu celiace, precum și de îngrijitori, reprezentanți din industrie și profesioniști din domeniul sănătății care pot avea conexiuni personale D.
„Mă bucur că adulții cu T1D își găsesc o casă la FFL Orlando”, spune fondatorul și tatăl CWD Jeff Hitchcock din Ohio, a cărui fiică Marissa a fost diagnosticată la vârsta de 24 de luni în 1989. „Trebuie să găsim o cale pentru a ajunge mai mult. ”
Sunt un bărbat de la începutul anilor '40 și a fost a patra oară când particip la o conferință FFL - inclusiv prima mea la Orlando și una anul trecut în Canada. Mulți oameni participă religios an de an, atrași de sprijinul incredibil, conexiunile și sentimentul de comunitate pe care îl experimentează la aceste evenimente unice. Mi-aș dori să încep să particip la demult și că acest lucru era disponibil când eram copil sau adolescent cu T1D.
Camaraderia este de neprețuit.
Dar, mai mult decât atât, există o listă impresionantă de sesiuni pe trei zile - variind de la cele mai noi tehnologii pentru diabet și actualizări de cercetare; la prezentări despre exerciții fizice, hrană și sănătate mintală; probleme de advocacy; social media și conexiuni comunitare; și multe altele.
Sute de persoane care învață diabetul
Există întotdeauna prea multe sesiuni în același timp - anul acesta peste 110 sesiuni în total doar pentru adulți, cu o mână de obicei începând simultan. Am agonisit alegerile, pentru că toate merită și au prezentatori dinamici, dintre care majoritatea sunt afectați personal de diabet într-un fel.
Problemele de advocacy și de stabilire a prețurilor pentru insulină au primit trei sesiuni dedicate, una fiind o prezentare principală de sâmbătă dimineață. Mă bucur că soția mea Suzi a avut șansa de a participa la câteva sesiuni specifice soțului / soției, una dintre acestea fiind un mic grup interactiv care vorbește despre complicațiile diabetului. Aceasta ne-a lovit acasă pentru că, odată cu cei 35 de ani cu T1D, mă confrunt cu probleme oculare recente care mi-au afectat mentalitatea, precum și relațiile.
De asemenea, mi-a plăcut foarte mult câteva sesiuni psihosociale care au atins viața de zi cu zi și provocările cu care ne confruntăm cu diabetul. Au existat câteva discuții din inimă despre lucruri foarte personale. Acest tip de împărtășire îndrăzneață face întotdeauna un bine pentru corp și este clar pentru mine că întreaga noastră comunitate ar putea folosi mai mult din acest tip de sprijin.
Împreună cu asta, am fost fascinat să văd o serie de nutrienți utili și pepite cu conținut scăzut de carbohidrați prezentate în timpul sesiunilor din acest an, arătând cu adevărat cât de deschis este CWD la discutarea opțiunilor care pot funcționa pentru unii, dar nu pentru toți. De asemenea, a fost remarcabil faptul că mișcarea tehnologică #WeAreNotWaiting Do-It-Yourself a fost pe deplin afișată, mulți Loopers folosind sisteme de casă prezente. O sesiune de bricolaj condusă de inventatorul OpenAPS, Dana Lewis, s-a revărsat într-o altă cameră și dincolo de ora, din cauza interesului aprins.
Este de-a dreptul impresionant modul în care programarea FFL reușește să îmbrățișeze atâtea părți diferite ale vieții cu diabet și chiar oferă ceva pentru toată lumea.
Sală de expoziții Distracție
Ca întotdeauna, unul dintre cele mai importante momente importante pentru mulți la FFL este sala de expoziții, care este mai puțin axată pe produs decât majoritatea evenimentelor similare, dar are mai multă distracție încorporată - de la jocuri, activități și cadouri la celebrități care fac apariții motivaționale. Anul acesta ne-a adus „Whack a High” în loc de „Whack a Mole” și un automobil NASCAR propriu-zis în care ai putea urca. Dexcom a oferit tricouri cu mesajul „Hei SIRI” pentru a marca cea mai recentă caracteristică, permițând utilizatorilor să-și verifice rezultatele Dexcom prin intermediul tehnologiei vorbibile. Celebritățile de pe scenă au inclus șoferul de mașini de curse Charlie Kimball și cântărețul de țară Crystal Bowersox.
Există întotdeauna atât de multe de văzut la evenimentul de deschidere din prima seară, inclusiv un reflector al faimosului quilt for life al CWD, care rămâne expus alcătuit din sute de pătrate de quilt de-a lungul anilor.
(Amy Tenderich a creat chiar un D’Mine Quilt Square cu fiica ei pentru acest proiect și am surprins-o în Orlando la cea mai recentă conferință FFL!) Imensul Quilt for Life a călătorit prin țară și a fost expus în 2006 la National Mall din Washington DC unde apoi senatorul Hillary Rodham Clinton s-a întâlnit cu avocații diabetului (inclusiv Marissa Hitchcock) înainte de conferința anuală a Asociației Americane de Diabet.
Această istorie este destul de fascinantă, singură!
Într-o sesiune condusă de Beta Bionics, creatorii buclei închise cu doi hormoni iLet, liderul și tatăl lor Ed Damiano au recapitulat istoria modului în care el și echipa sa au fost la 13 FFL-uri de-a lungul anilor din 2007 - și cum Mi-am urmărit propriul progres prin diferitele schimbări anunțate la conferința CWD. Acesta a fost locul unde a fost dezvăluit marele lor nume pentru „iLET” în 2015, iar anul acesta au prezentat cele mai noi iterații ale viitorului lor sistem cu buclă închisă, care, sperăm, vor fi gata pentru piață până în 2022. Anul acesta, au anunțat, de asemenea, un nou parteneriat cu UnoMedical pentru seturile lor de perfuzie cu hormon dual (insulină-glucagon) care vor face parte din iLET odată ce este gata.
Chestii tari!
O experiență magică de diabet
În mod clar, sunt un fan al acestor evenimente FFL. Dar nu mă crede doar pe cuvânt.
Există nenumărate alte povești despre oameni care spun că FFL și-a schimbat viața, inclusiv acești participanți recenți care au fost dispuși să-și împărtășească experiențele:
D-Mom Kara Mills Opp din Georgia: „Am luat decizia de a participa la FFL în ajunul Anului Nou, cu câteva minute înainte de miezul nopții. Fiica noastră tocmai a fost diagnosticată cu tipul 1 și ne apucam de un nou normal pentru viața noastră ... Sunt atât de bucuros că am făcut acel salt de credință pentru a participa. Ne-am bucurat din plin săptămâna noastră și planificăm cu siguranță să ne întoarcem din nou anul viitor. Ce ne-a plăcut absolut la FFL:
- Întâlnirea cu oameni din toată țara (și din lume) care ne înțeleg
- Simțindu-vă ca acasă într-o cameră cu bipuri și alarme care se declanșează peste tot
- Mănânc și nu vă faceți griji cu privire la hrănirea fiicei mele, care a fost, de asemenea, recent diagnosticată cu celiacă
- Învățând de la toți prezentatorii și ascultând toate progresele și lucrurile interesante la orizont pentru T1D-ul meu
Următorul FFL este deja în calendarul nostru. Abia așteptăm să ne întoarcem! ”
– – – – – – – – – – –
D-mama Lisa Brooke din Montana: „Fiica mea a fost diagnosticată în urmă cu un an și cred că s-ar fi putut să o fi ajutat chiar mai mult decât tabăra de diabet să învețe despre diabet și să-și facă noi prieteni. Nici măcar nu am anticipat cât de minunat ar fi pentru fiica mea non-T1, care are 13 ani. A învățat totul despre tipul 1 de la cursuri și de la prietenii diabetici pe care i-a întâlnit. A cunoscut alți frați care aveau tipul 1 și au vorbit despre ceea ce urmează să treacă prin această experiență. Învățăm mereu atât de multe și ne distram minunat. Mi-am făcut și noi prieteni. FFL este foarte distractiv pentru întreaga familie! ”
– – – – – – – – – – –
D-Mom Shannon Sheets din Baltimore, Maryland: „A fost prima dată ... acum nouă luni, Julia, în vârstă de 11 ani, a fost diagnosticată !! Era nervoasă! A fost o experiență care a schimbat viața. Planificăm să ne întoarcem în fiecare an! FFL ne-a făcut să simțim că nu suntem singuri și am învățat atât de multe. ”
– – – – – – – – – – –
Adult T1 și D-Dad Randall Barker din West Texas: „Voi împărtăși din nou acest lucru, deoarece încă rămâne cu mine ca unul dintre cele mai bune momente. Mergând pe hol vineri, această fetiță se lovește de mine și îmi vede brățara verde, ‘Domnule aveți diabet?’
’Da, o iau.’
‘Este în regulă, putem avea diabet împreună!În timp ce ea îmi arată cu mândrie brățara ei verde. Doar curajul arătat de ea este uimitor, o astfel de înțelepciune pentru o astfel de domnișoară care avea probabil 5-7 ani. ”
Știm că sunt nenumărați alții care apreciază FFL și este minunat că CWD a creat un spațiu online unde puteți împărtăși propriile mărturii pentru a adăuga la colecție - nu numai pentru a exprima mulțumiri, ci pentru a le arăta celorlalți din comunitatea diabetului cât de magic și important este această conferință poate fi.
De fapt, un membru al consiliului de administrație al CWD a fost de acord să doneze 25.000 de dolari în fonduri echivalente dacă aceeași sumă poate fi strânsă până la sfârșitul anului. Suntem deja la jumătatea drumului (!), Dar nu avem nicio îndoială că comunitatea noastră D poate contribui la strângerea de fonduri pentru a ajuta viitoarele FFL și lucrările conexe să continue.
Așteptăm cu nerăbdare să vedem magia să continue și, ca întotdeauna, mulțumim tuturor celor care au făcut parte din aceasta în ultimele două decenii!
