Astăzi, persoanele cu fibroză chistică trăiesc mai mult și mai bine, datorită progresului tratamentului. Urmând planul recomandat de medicul dumneavoastră, vă puteți menține simptomele la distanță și puteți rămâne mai activ.
Pe măsură ce vă formulați planul de tratament și începeți terapia, iată nouă lucruri de știut.
1. Veți vedea mai mulți medici
Fibroza chistică este o boală complexă care implică mai multe organe și sisteme ale corpului. Din acest motiv, necesită o abordare în echipă a terapiei. În plus față de medicul dumneavoastră, un terapeut respirator, un dietetician, un kinetoterapeut, o asistentă medicală și un psiholog pot fi implicați în gestionarea îngrijirii dumneavoastră.
2. Nu vrei să te încurci cu infecțiile
Mucusul lipicios din plămâni este terenul de reproducere perfect pentru bacterii. Infecțiile pulmonare vă pot agrava problemele pulmonare existente și, posibil, vă pot duce la spital. Antibioticele orale sau inhalatorii vor face probabil parte din regimul zilnic de tratament pentru a evita infecțiile.
3. Mucus trebuie să iasă
Este greu să respiri cu atât de mult mucus lipicios care-ți închide plămânii. Medicamentele precum soluția salină hipertonică și dornaza alfa (Pulmozyme) sunt diluanți ai mucusului. După cum sugerează și numele lor, ele vă fac mucusul mai subțire și mai puțin lipicios, astfel încât să îl puteți tuși mai ușor.
Medicul dumneavoastră vă poate recomanda, de asemenea, să efectuați terapie de eliminare a căilor respiratorii (ACT) pentru a scăpa plămânii de mucus. Puteți face acest lucru într-unul din câteva moduri:
- bufnit - respirând, ținând respirația și lăsându-l să iasă - și apoi tușind
- bătând din piept sau percuție
- purtând o jachetă VEST pentru a scutura mucusul
- folosind un dispozitiv de flutter pentru a face ca mucusul să vibreze în plămâni
4. Este bine să știi mutația genică
Persoanele cu fibroză chistică au mutații ale genei regulatorului conductanței transmembranare a fibrozei chistice (CFTR).
Această genă oferă instrucțiunile pentru ca o proteină să producă mucus sănătos și subțire care curge ușor prin căile respiratorii. Mutațiile genei CFTR duc la producerea unei proteine defecte, care duce la mucus anormal de lipicios.
Un nou grup de medicamente numite modulatori CFTR fixează proteina produsă de unele - dar nu de toate - mutațiile genei CFTR. Aceste medicamente includ:
- ivacaftor (Kalydeco)
- lumacaftor / ivacaftor (Orkambi)
- tezacaftor / ivacaftor (Symdecko)
Un test genetic poate determina ce mutație aveți și dacă sunteți un candidat bun pentru unul dintre aceste medicamente. A lua unul dintre aceste medicamente vă poate ajuta să vă mențineți sau chiar să vă îmbunătățiți funcția pulmonară.
5. Nu mâncați fără enzimele voastre
Pancreasul eliberează în mod normal enzimele necesare pentru a digera alimentele și a absorbi nutrienții din acesta. La persoanele cu fibroză chistică, mucusul gros împiedică pancreasul să elibereze aceste enzime. Majoritatea persoanelor cu boală trebuie să ia enzime chiar înainte de a mânca pentru a-și ajuta corpul să absoarbă nutrienții.
6. Nebulizatorii pot deveni urât
Veți folosi un nebulizator pentru respirația medicamentelor care vă ajută să vă mențineți căile respiratorii deschise. Dacă nu curățați corect acest dispozitiv, germenii se pot acumula în interiorul acestuia. Dacă acești germeni își găsesc drumul în plămâni, ați putea avea o infecție.
De fiecare dată când utilizați nebulizatorul, curățați-l și dezinfectați-l.
Poti:
- fierbe-l
- puneți-l în cuptorul cu microunde sau în mașina de spălat vase
- înmuiați-l în 70% alcool izopropilic sau 3% peroxid de hidrogen
Medicul dumneavoastră vă poate oferi instrucțiuni specifice despre cum să îl curățați.
7. Trebuie să mergi greu pe calorii
Când aveți fibroză chistică, cu siguranță nu doriți să reduceți caloriile. De fapt, veți avea nevoie de calorii suplimentare în fiecare zi doar pentru a vă menține greutatea. Deoarece îți lipsesc enzimele pancreatice, corpul tău nu poate obține toată energia de care are nevoie din alimentele pe care le consumi.
În plus, corpul tău arde calorii suplimentare din cauza tusei întotdeauna și a trebuirii de a preveni infecțiile. Drept urmare, femeile au nevoie de 2.500 până la 3.000 de calorii zilnic, în timp ce bărbații au nevoie de 3.000 până la 3.700 de calorii.
Obțineți caloriile suplimentare din alimentele cu conținut ridicat de energie, bogate în nutrienți, cum ar fi untul de arahide, ouăle și shake-urile nutriționale. Completați cele trei mese principale cu o varietate de gustări pe tot parcursul zilei.
8. Veți vedea o mulțime de doctori
Gestionarea unei boli precum fibroza chistică necesită multă îngrijire de urmărire. Așteptați să vă consultați medicul la fiecare câteva săptămâni, imediat după ce ați fost diagnosticat. Pe măsură ce starea dumneavoastră devine treptat mai ușor de gestionat, este posibil să vă puteți extinde vizitele la o dată la trei luni și, eventual, la o dată pe an.
În timpul acestor vizite, așteptați-vă medicul să:
- efectuați un examen fizic
- revizuiți-vă medicamentele
- măsoară-ți înălțimea și greutatea
- vă sfătuiesc despre nutriție, exerciții fizice și controlul infecțiilor
- întrebați despre bunăstarea dvs. emoțională și discutați dacă este posibil să aveți nevoie de consiliere
9. Fibroza chistică nu este vindecabilă
În ciuda marilor progrese în cercetarea medicală, cercetătorii încă nu au descoperit un remediu pentru fibroza chistică. Totuși, noile tratamente pot:
- încetinește-ți boala
- te ajută să te simți mai bine
- protejează-ți plămânii
Respectarea terapiilor prescrise de medicul dumneavoastră vă va oferi cele mai bune avantaje medicale disponibile pentru a vă ajuta să vă bucurați de o viață mai lungă și mai sănătoasă.
La pachet
Începerea tratamentului pentru orice boală se poate simți puțin copleșitoare. În timp, veți intra în rutina de a vă lua medicamentele și de a efectua tehnici pentru a elimina mucusul din plămâni.
Folosiți medicul dumneavoastră și ceilalți membri ai echipei de tratament ca resurse. Ori de câte ori aveți întrebări sau credeți că ar putea fi necesar să schimbați unul dintre tratamentele dvs., discutați cu ele. Nu aduceți niciodată modificări regimului dumneavoastră fără ca medicul dumneavoastră să fie în regulă.
