Diagnosticul mielofibrozei poate fi alarmant, mai ales că mulți oameni nu au simptome la început.
Indiferent dacă aveți sau nu simptome, mielofibroza este o boală gravă care cicatrice măduva osoasă, împiedicându-l să poată produce celule sanguine sănătoase.
Mielofibroza este o formă rară de cancer de sânge care face parte dintr-un grup de tulburări cunoscute sub numele de neoplasme mieloproliferative (MPN). Afectează de obicei persoanele în vârstă și este adesea diagnosticat în urma unui control de rutină.
Cercetătorii au făcut progrese în tratament care au îmbunătățit perspectivele multor persoane cu această afecțiune. Dar este dificil să știi sigur cum se va schimba viața ta după diagnostic. Evoluția bolii și prognosticul pot varia semnificativ de la o persoană la alta.
Pentru a înțelege această afecțiune rară, iată o privire asupra modului în care mielofibroza vă poate afecta viața de zi cu zi.
1. Programări frecvente la medic
Dacă nu aveți simptome de mielofibroză, este posibil ca tratamentul să nu fie necesar imediat.
Cu toate acestea, medicul dumneavoastră va dori să vă monitorizeze starea de sănătate îndeaproape și frecvent pentru semne de progresie a bolii. Aceasta este denumită „așteptare atentă”.
Probabil va trebui să mențineți un program de controale regulate și teste de laborator. Medicul dumneavoastră poate verifica semnele de anemie, splina mărită sau alte complicații.
Unii oameni rămân fără simptome mulți ani. Dar este important să nu pierdeți programările medicului în acest timp. Poate fi o idee bună să păstrați un calendar, un planificator sau o aplicație mobilă pentru a vă urmări întâlnirile.
2. Oboseala
Simptomele mielofibrozei pot apărea lent. Dar, pe măsură ce afecțiunea începe să interfereze cu producerea de celule sanguine, este posibil să începeți să vă simțiți obosit mai des. Oboseala este cauzată de anemie, ceea ce înseamnă un număr scăzut de celule roșii din sânge.
Oboseala vă poate afecta capacitatea de a lucra. Multe persoane cu mielofibroză decid să-și reducă orele de lucru sau să se pensioneze anticipat. Îi poți cere șefului să lucreze de acasă, dacă este posibil, sau să ia pauze frecvente în timpul zilei de lucru.
Cereți ajutor familiei sau prietenilor cu treburile casnice sau angajați o persoană care curăță.
Transfuziile de sânge vă pot crește numărul de celule roșii din sânge și vă pot ajuta cu slăbiciunea și oboseala. O transfuzie de sânge implică primirea de celule roșii din sânge de la un donator compatibil.
Această procedură poate reduce rapid simptomele anemiei, cum ar fi oboseala. O transfuzie este o procedură relativ sigură. Medicul dumneavoastră vă poate recomanda o transfuzie de sânge pentru anemie severă.
3. Probleme de somn
Persoanele cu mielofibroză simptomatică raportează adesea că au transpirații nocturne și probleme de somn.
Pentru a combate insomnia, este o idee bună să formezi o igienă sănătoasă a somnului. De exemplu, puteți încerca:
- mergând la culcare și trezindu-mă la aceeași oră în fiecare zi
- evitând cofeina aproape de culcare
- petreceți timpul în pat doar când intenționați să dormiți
- evitând ecranele luminoase de la electronice pe timp de noapte
- păstrând dormitorul tău întunecat și răcoros
- cântând muzică relaxantă, meditând sau făcând o baie relaxantă înainte de culcare
- limitarea alcoolului seara, deoarece poate interfera cu somnul
Este posibil să fie nevoie să achiziționați un aparat de aer condiționat sau un ventilator pentru a vă menține răcoros noaptea.
Suplimentele pe bază de prescripție medicală sau suplimentele vă pot ajuta, de asemenea, să vă odihniți bine. Discutați cu medicul dumneavoastră despre administrarea medicamentelor pentru somn.
4. Creșterea durerii
Mielofibroza poate duce la inflamația țesutului din jurul oaselor și la întărirea măduvei osoase, care poate fi dureroasă.
O splină mărită, care este frecventă la persoanele cu mielofibroză, poate, de asemenea, pune presiune pe abdomen și poate provoca durere.
Mielofibroza poate provoca, de asemenea, o altă afecțiune cunoscută sub numele de gută. Guta apare atunci când acidul uric se acumulează în corp și formează cristale în articulații. Articulațiile pot deveni umflate, dureroase și inflamate.
Există multe opțiuni de tratament disponibile pentru a face față durerii, în funcție de cauză. Pentru o splină mărită, medicul dumneavoastră vă poate recomanda una dintre următoarele opțiuni de tratament:
- ruxolitinib (Jakafi)
- hidroxiureea (un tip de chimioterapie)
- interferon alfa
- talidomidă (talomidă)
- lenalidomidă (Revlimid)
- terapie cu radiatii
Dacă aceste opțiuni nu funcționează, poate fi necesar să vă operați pentru a vă îndepărta splina. Aceasta este cunoscută sub numele de splenectomie. Cu toate acestea, această procedură poate avea riscuri, cum ar fi cheaguri de sânge, infecții și mărirea ficatului.
5. Vânătăi ușoare
În timp, puteți dezvolta un număr scăzut de trombocite. Trombocitele ajută la coagulare. Dacă nu aveți suficiente trombocite, veți sângera și veți învine mai ușor.
Este posibil să trebuiască să acordați mai mult timp și grijă atunci când mergeți în sus și în jos pe scări sau să purtați echipament de protecție atunci când faceți exerciții, cum ar fi genunchiere.
De asemenea, vă recomandăm să rearanjați mobilierul din gospodăria dvs. pentru a evita orice risc de împiedicare sau ciocnire cu ceva care poate provoca răniri.
6. Stresul emoțional
Un diagnostic al oricărei boli cronice poate duce la stres emoțional.Este important să solicitați sprijin familiei, prietenilor sau unui grup de asistență. Poate doriți, de asemenea, să căutați consiliere pentru a vă rezolva emoțiile.
Programarea unei întâlniri cu o asistentă medicală sau asistent social vă poate oferi o mai bună înțelegere a modului în care diagnosticul de cancer vă poate afecta viața și vă poate îndrepta în direcția corectă pentru a primi ajutor.
De asemenea, puteți primi asistență de la o organizație precum:
- Societatea pentru leucemie și limfom
- Fundația de cercetare a neoplasmelor mieloproliferative
Alternativ, puteți programa o întâlnire cu un profesionist autorizat în sănătate mintală, cum ar fi un consilier sau un psiholog.
Câteva modificări simple ale stilului de viață vă pot ajuta, de asemenea, să gestionați stresul. Activități precum meditație, yoga, grădinărit, drumeții ușoare și muzică vă pot ajuta să vă îmbunătățiți starea de spirit și bunăstarea generală.
7. Tratamentul efectelor secundare
Toate opțiunile de tratament pentru mielofibroză prezintă riscul de reacții adverse. Ar trebui să discutați acest lucru cu medicul dumneavoastră înainte de a începe tratamentul.
Efectele secundare ale tratamentului depind de mulți factori, inclusiv doza de tratament, vârsta dumneavoastră și dacă aveți orice alte afecțiuni medicale. Efectele secundare pot include:
- greaţă
- ameţeală
- febră
- diaree
- vărsături
- oboseală
- căderea temporară a părului
- dificultăți de respirație
- infecții
- sângerare
- senzații de furnicături în mâini sau picioare
Rețineți că majoritatea efectelor secundare sunt temporare și vor dispărea la finalizarea tratamentului. Poate fi necesar să luați medicamente suplimentare pentru a gestiona aceste reacții adverse.
Poate fi o idee bună să țineți un jurnal sau să utilizați o aplicație pentru telefon pentru a vă urmări efectele secundare. Distribuiți aceste informații medicului dumneavoastră la următoarea întâlnire.
8. Schimbările dietei
Deși nu există o dietă specifică pe care trebuie să o urmați pentru gestionarea mielofibrozei, alimentele pe care le consumați pot juca un rol în progresia bolii.
Inflamația cronică este o caracteristică distinctivă a mielofibrozei. Mâncarea pe care o consumați poate avea, de asemenea, un impact asupra cantității de inflamație din corpul dumneavoastră.
Poate fi necesar să vă modificați dieta pentru a vă asigura că mâncați o dietă sănătoasă și echilibrată, bogată în:
- fructe
- legume
- cereale integrale
- grăsimi sănătoase
La rândul său, aceasta poate reduce inflamația și poate chiar ajuta la încetinirea progresiei mielofibrozei.
Fundația pentru Cercetare MPN recomandă includerea următoarelor alimente în dieta ta:
- legume, în special verdeață cu frunze întunecate și legume crucifere, cum ar fi broccoli și kale
- cereale integrale
- fructe
- fasole și leguminoase
- nuci si seminte
- ouă
- uleiuri sănătoase, cum ar fi uleiul de cocos sau de măsline
- pește gras
- lactate fără grăsimi
- carne slabă
De asemenea, recomandă să evitați următoarele:
- carne rosie
- alimente bogate în sare
- alimente bogate în zahăr, inclusiv băuturi cu zahăr
- alimente bogate în grăsimi, cum ar fi laptele integral și brânza
- mancare procesata
- pâine albă
- cantități excesive de alcool
Pe lângă modificările dietei, este important să mențineți o greutate sănătoasă. Întâlnirea cu un nutriționist vă poate ajuta să vă dați seama ce schimbări trebuie să faceți în dieta dumneavoastră.
De luat masa
Deși este posibil să nu aveți simptome la început, un diagnostic de mielofibroză va însemna că viața dvs. se va schimba probabil în mai multe moduri.
La început, acest lucru ar putea însemna să vă modificați dieta, să mergeți mai des la medic pentru verificări și să vă alăturați unui grup de asistență.
Mai târziu, în cursul bolii, ar putea însemna tratarea unor simptome noi, cum ar fi oboseala sau durerea, încercarea de noi medicamente sau intervenția chirurgicală. Tratamentele cu mielofibroză vizează controlul simptomelor și complicațiilor, îmbunătățirea calității vieții și îmbunătățirea perspectivelor.
Medicul dumneavoastră vă poate ajuta să decideți asupra unui plan de tratament, în timp ce un asistent social sau un grup de sprijin vă poate ajuta să gestionați efectele secundare emoționale.
