Așa cum observăm astăzi oficial Ziua Veteranilor, onorând pe toți cei care ne-au slujit țara în trecutul și prezentul militar, suntem recunoscători să împărtășim povestea colegului PWD (persoană cu diabet), domnul Tom Goffe din Carolina de Nord. A slujit în armata SUA mai mult de un deceniu, dar un diagnostic de tip 1 la vârsta de 30 de ani rapid și din păcate și-a încheiat cariera militară de 14 ani.
Am mai auzit povești similare și le-am găsit întotdeauna sfâșietoare, dar, de asemenea, importante pentru a le împărtăși în scopuri educaționale - și, în acest caz, pentru a ne exprima aprecierea pentru serviciul lui Tom și susținerea continuă a îmbunătățirii îngrijirii afacerilor veteranilor pentru PWD. Am discutat recent cu Tom prin telefon despre timpul petrecut în armată, diagnosticul său T1D, complicațiile legate de diabet care i-au influențat viața post-militară și modul în care a navigat în sistemul de sănătate VA.
Un interviu cu veteranul armatei Tom Goffe
DM) În primul rând, Tom, poți să ne împărtășești povestea despre militare și cum T1D a schimbat totul?
TG) Am fost diagnosticat la 30 de ani în 1994. În acel moment, avusesem aproximativ 14 ani de serviciu în armata SUA. Am fost responsabil pentru acordarea de consiliere, coordonare și asistență tehnică în planificarea și executarea activităților de instruire și operaționale ale diverselor organizații militare. De asemenea, am ocupat funcții de conducere ca șef de echipă pentru patru bărbați, șef de echipă de nouă bărbați), sergent de pluton de 39 de bărbați și sergent primar în funcție pentru 243 ofițeri și bărbați.
La momentul diagnosticului meu, eram în Washington D.C. ca sergent de stat major, care este subofițer de nivel mediu). De fiecare dată când porniți televizorul și există o conferință de presă cu cineva în uniformă, aceasta este unitatea în care am servit.
Diagnosticul meu a venit în ianuarie a acelui an și, până în septembrie, am ieșit pe stradă după ce am fost externat. Așadar, în decurs de un an, am trecut de la a fi într-o escortă oficială CBRN (armă specială) la biroul de presă din Statele Unite, unde se duc să moară soldați din South Bronx.
Uau, asta s-a întâmplat repede ... care este protocolul standard pentru cei diagnosticați cu diabet care servesc în armată?
Nu intrați în armată dacă aveți deja tipul 1. Odată ce sunteți dependent de insulină, nu veți mai putea rămâne în serviciul militar activ. Modul în care Departamentul Apărării îl gestionează, sunteți imediat catalogat drept „nedistribuibil”, deoarece necesită resurse suplimentare pentru a îngriji o persoană care ar putea să nu poată contribui mai mult decât cineva fără diabet. Unele tipuri 1 pot rămâne, dacă au un rol în spatele unui birou sau ceva care nu necesită plecarea în străinătate. Dar răspunsul scurt este: Odată ce ai (diabet), ai dispărut. Asta s-a întâmplat cu mine.
Ce s-a întâmplat exact când ai fost diagnosticat?
Cu aproximativ două luni înainte, am fost staționat în Coreea și am fost transferat în D.C., unde am început să am simptome - sete excesivă, urinare, acele simptome obișnuite - cu apă ascunsă peste tot. O parte a culturii militare este că tot faci tot posibilul și te conectezi, pentru că dacă ești tras din cauza bolii, altcineva trebuie să-ți ducă sarcina. Există o cultură care să o sugereze și să o rezolve.
Dar într-o zi nu am mai putut să-l piratez. M-am dus la o stație de asistență regimentală și unul dintre medici a trecut prin simptomele mele și m-a trimis la o clinică pentru că el credea că am diabet. La acea vreme, nu știam deloc ce este asta. M-am dus și am făcut un test de sânge și m-am întors la muncă. Aproximativ o oră mai târziu, a venit un apel telefonic care mi-a spus: „Aveți diabet de tip 1, Departamentul Endocrin de la spitalul Walter Reed Am vă așteaptă, mergeți acolo imediat”. A fost aproximativ 30 de minute cu mașina. Așa că GI-ul de la knucklehead care sunt, m-am oprit și am luat câteva felii de pizza pe drum și o Coca-Cola mare și grasă, pentru că ar fi ultima dată când aș putea să mă bucur de acest lucru fără vină. Și îngrijirea pe care am primit-o la Walter Reed a fost de primă clasă, având în vedere endocrinologul pe care l-am tratat acolo pe George H.W. și Barbara Bush pentru boala tiroidiană.
La acea vreme, nu eram căsătorit și locuiam singur și acest diagnostic nou m-a învățat cum să fac o lovitură, să verific glucoza din sânge cu un picurare și să șterg contorul și să compar numărul cu recipientul pentru benzi test. A doua zi, m-am întors la locul de muncă - a fost mult de absorbit dintr-o dată. Dar pe atunci aveam 48 de persoane care lucrau pentru mine și totuși trebuia să-mi fac treaba, indiferent de diabet.
Ceea ce nu mi-am dat seama este că, de îndată ce am fost diagnosticat, am fost semnalat pentru o examinare medicală pentru a vedea dacă aș putea rămâne în armată. Răspunsul foarte evident a fost nu, deși mi s-a oferit o opțiune de a-mi schimba locul de muncă, astfel încât să pot găti sau funcționar să rămân în state pentru a-mi termina cei 20 de ani. Pentru mine, aceasta nu era o opțiune atractivă, pentru că dacă armata făcea ceva în străinătate, am vrut să fiu acolo. În cele din urmă au ajuns să mă descarce în septembrie ’94.
Ce ai făcut după armată?
Am plecat puțin acasă. Însă locurile de muncă disponibile pentru un specialist în chimia biologică nucleară din lumea civilă sunt puține și foarte îndepărtate, așa că am reușit să obțin autoritatea de învățământ care să mă pună la facultate într-un program de reabilitare profesională. A fost la Fordham din New York și m-am specializat în management cu un minor în economie.
După ce am fost în armată și am fost oarecum sărac acolo și am fost un student foarte sărac, am decis să câștig niște bani. Am primit o slujbă pe Wall Street lucrând pentru o firmă de brokeraj și am făcut asta timp de aproximativ doi ani, până la momentul în care bursa a început să se prăbușească. Am văzut că vine și m-am gândit că trebuie să găsesc ceva mai stabil. Așa că am primit un loc de muncă la Departamentul Trezoreriei din D.C. și am rămas acolo cinci ani. A lucra ca birocrat este o distrugere a sufletului, așa că am preluat prelucrarea lemnului pentru a-mi păstra sănătatea. Următorul lucru pe care l-ați știut, am fost redactor la o revistă numită Prelucrarea fină a lemnului în Connecticut ... de unde este soția mea. M-am mutat acolo și am întâlnit-o și am locuit puțin acolo.
Destul de schimbarea traiectoriei carierei. Ce a urmat?
Atunci am avut un atac de cord masiv și nu am mai putut funcționa după aceea pentru o vreme. Soția mea a avut o oportunitate aici în Carolina de Nord, așa că ne-am mutat aici, în partea de sud a Raleigh. Asta a fost acum vreo opt ani. După aceea, pentru a-mi recupera sănătatea, am petrecut ceva timp ca muncitor agricol la o cramă locală unde am întreținut și recoltat 11 soiuri de struguri de vin și am asistat la producerea și îmbutelierea vinurilor și la gestionarea inventarului - înainte de a mă muta pe arena politică ca parte din personalul unui candidat al Congresului și asistent legislativ în Adunarea Generală din Carolina de Nord.
Te-ai uitat vreodată înapoi și te simți prost când trebuie să părăsești armata ca urmare a diabetului?
Se întâmplă, dar unul dintre lucrurile legate de utilizarea sistemului de sănătate a afacerilor veteranilor este că îți oferă perspectivă. Puteți vedea acolo și alții care sunt maltratați și într-o formă mult mai proastă decât voi. Așadar, de fiecare dată când am început să mă simt în jos, mă duc acolo și mă gândesc: „OK, merg bine. Nu sunt atât de rău. ”
Poți vorbi despre îngrijirea diabetului pe care o primești la VA?
În esență, nu diferă de niciun alt sistem de asistență medicală, cu un sistem de îngrijiri urgente, de urgență și un spital. Singura diferență este că subiectul banilor nu apare niciodată, niciodată. Dacă sunteți bolnav, veți fi examinat și se descurcă. Nu vă faceți griji niciodată despre medicamente sau tratament acolo. Veterans Affairs este cel mai mare sistem integrat de sănătate din Statele Unite, ceea ce îl face diferit și mai birocratic, dar încearcă să urmeze ceva de același tip de model (al altor clinici).
Cu toate acestea, multe dintre îngrijiri și costuri sunt bazate pe nivelul de dizabilitate pe care îl are un veteran. Pentru a intra în sistem, trimiteți documente care să spună „Am această problemă de când eram în serviciu”. Și cineva evaluează acest lucru și determină cât de mult din starea dumneavoastră de sănătate se datorează serviciului militar și cât nu. Ți se atribuie un rating de handicap între 0-100% pe baza acestui lucru. Dacă aveți ceva legat de serviciul dvs. - ca mine, am fost în serviciu activ și am fost diagnosticat cu T1 - acestea vor acoperi tipul 1 și tot ce se asociază cu acesta. Dacă apare altceva, cum ar fi pentru mine insuficiența renală, neuropatia, problemele cardiace ... puteți să vă întoarceți și să luați o altă mușcătură la măr și vă vor crește ratingul. Inițial, mi s-a acordat o evaluare de 30% (doar din diagnosticul meu T1D), care este suficient pentru a acoperi diabetul. Dar când am început să dezvolt complicații, am fost lovit până la 100%, așa că vor acoperi orice și tot, inclusiv internarea, ambulatoriu, medicamente și echipamente medicale durabile.
Uau, asta este acoperirea! Ce instrumente utilizați personal pentru a vă controla diabetul?
Inițial, am început cu seringi și flacoane în ’94. Chiar și atunci, endocrinologul meu mi-a făcut cunoștință cu un tip care avea o pompă de insulină, ceea ce era mare lucru, dar nu ceva pentru care eram pregătit pentru atunci. Când lucram pentru Trezorerie, aveam asigurare privată și am început să folosesc pixuri pentru insulină.Apoi, în Connecticut, am schimbat medicii și am avut un CDE care era și de tip 1, fiind una dintre primele 20 de persoane care au folosit vreodată o pompă de insulină, așa că m-a pus pe o pompă. Am fost, de asemenea, unul dintre primii care am folosit un Dexcom CGM când a apărut prima dată. De asemenea, am folosit lucruri Medtronic și, în acest moment, folosesc un Minimed 670G, dar iau în considerare o schimbare din cauza complicațiilor diabetului pe care le am. Chiar acum, am și aproximativ 22% funcție renală și asta înșelă modul în care insulina se metabolizează. Adăugați gastropareză și nu cred că există o mașină cu pompă de insulină care să poată rezolva problema.
OK, să vorbim despre complicații. În primul rând, puteți împărtăși mai multe despre a trăi cu gastropareză?
Pe scurt, atunci când stomacul nu poate funcționa corect - este un stomac paralizat, ca o traducere dură. Există două mecanisme implicate: unul este o problemă nervoasă din neuropatie, celălalt este la nivel celular. Deoarece gastro face controlul glicemic din ce în ce mai imposibil, problema este că pot sta și să iau un sandviș cu șuncă la prânz și nu este digerat și transformat în carbohidrați pentru glucoză până după multe ore mai târziu. Stomacul meu ar putea funcționa bine astăzi, dar mâine același sandviș de șuncă ar putea sta acolo 12 ore. Deci, în timp ce tocmai am scos insulina pentru a face față asta, nu există glucoză acolo, dacă stomacul meu nu transformă alimentele așa cum ar trebui. Așadar, aș putea să mă descurc și să tratez asta și apoi masa ar putea începe în sfârșit și ore mai târziu am peste 400 mg / dL.
Este ca și cum ai conduce mașina cu un decalaj de 30 de secunde la pedala de gaz în traficul de navetiști. Simptomele tipice sunt modificări inexplicabile ale glucozei, greață, vărsături și umflarea doar din mesele minuscule, unde se simte că ai mâncat o cină de Ziua Recunoștinței. Acestea sunt principalele și, în mod ciudat, se lovește mai mult de femei decât de bărbați.
Altceva care poate apărea este „diareea diabetică”, în care nervii sunt complet împușcați în controlul procesului digestiv. Puteți avea probleme urâte ale GI, iar acestea sunt două dintre complicațiile diabetului despre care nu mi-au spus niciodată. Încercarea de a gestiona diabetul zaharat cu ambele este o provocare, să o exprimăm ușor. Am luat aproape toate medicamentele și asta are probleme de la sine. Aceasta este distracția complicațiilor GI și a diabetului.
Care este tratamentul?
Lucrând cu endo-ul meu de clasă mondială, am trecut prin gastro-chirurgie. Prima mea a fost în februarie și tocmai am avut una la sfârșitul lunii octombrie. Am ieșit în afara VA pentru asta la Spitalul Baptist Wake Forest din Carolina de Nord. Cele trei tratamente pentru gastro sunt: medicamente care, în general, nu funcționează bine, „stimulatoare cardiace gastrice” care sunt ca stimulatoarele cardiace, dar care funcționează pentru stomac sau gastroplastia care implică introducerea unui endoscop în stomac pentru a extinde valva, a o ține deschisă și adăugați injecții cu toxină pentru ao menține deschisă. Procedura durează aproximativ 30-45 de minute și 4-6 săptămâni după aceea, știți dacă a funcționat sau nu. Am făcut-o în februarie și nu a făcut nimic pentru mine și recent am avut încă una. Există o șansă de 50% să funcționeze prima dată și există o șansă de 40% să funcționeze a doua. Nu este o soluție permanentă, chiar dacă o face, trebuie să vă întoarceți la fiecare 6-9 luni pentru a o face. Vom vedea cum merge acesta.
Ugh. Dar insuficiența renală pe care ați menționat-o?
În ultimii câțiva ani, am trecut printr-o scădere lentă a funcției rinichilor. După cum am menționat, am o rată a funcției renale de 22-23% în acest moment și ei te plasează pe lista de transplanturi cu 20% și te pun pe dializă când ajungi la 10%. Medicul meu pentru rinichi a vrut să meargă înainte de curbă, așa că, atunci când am ajuns la acel punct, aș putea să intru pe listă, în timp ce sunt încă relativ sănătos. Endo-ul meu a mai spus cu gastro și cu orice altceva: „Băiatul are nevoie de pancreas”, așa că ar trebui să încercăm să le facem pe amândouă.
În ultimele câteva luni, am avut câteva spitalizări legate de hipoglicemie și am început de la zero. Au început deja să mă testeze pentru transplanturi, cu examene psihologice și antrenamente sociale, radiografii toracice și o serie întreagă de analize de sânge. Dar VA face un transplant simultan de rinichi-pancreas doar într-un singur loc din țară, care se află în Iowa City, Iowa - și eu sunt în Carolina de Nord. Fiind un tip de cercetător, am început să mă uit la datele despre transplanturi la acel spital VA și au făcut trei din 1984. Dar s-au uitat la mine, cu un atac de cord și două stenturi, și mi-au spus că nu sunt eligibil pentru că inima mea nu este suficient de bun și nu îndeplinește criteriile de screening. De asemenea, funcția mea renală este OK (la 22% în loc de 20%), deci aparent nu am nevoie de un rinichi nou. Nu este util.
Asta e oribil! Ce se intampla acum?
M-am gândit că asta a fost dezactivat și l-am dat afară din minte, dar în august am avut câteva minime pentru care am fost internat, iar medicul meu a spus că am nevoie de un transplant sau voi muri. A început din nou mingea să se rostogolească și acum inima mea este în regulă și a fost bine să plec. Însă coordonatorul de transplant lucrează în detaliu pentru a stabili dacă este posibil și ce se poate face în Iowa. Eu și soția mea ne-am fi dus înainte și înapoi în Iowa și este absurd dacă te gândești la asta. Nu am nicio idee despre ce tip de cronologie ar putea fi, dacă este permis după ce a fost retrimis. Este interesant să ne gândim cum ar fi un transplant de pancreas, dar o să cred când îl văd.
Uau ... câtă îngrijire pentru diabet așteptați să fie acordată la VA?
Fără să știu cifrele exacte, presupun că mai puțin de 1% - probabil jumătate din 1% - dintre persoanele din VA au tip 1. Majoritatea au diabet de tip 2. Motivul este că nu intrați în armată, în primul rând, dacă aveți tipul 1, iar majoritatea clientelei sunt bărbați mai în vârstă care au suferit de diabet. Așadar, de fiecare dată când intru, sunt ca o mică noutate în clinică. Veți observa, de asemenea, că o mulțime de spitale VA sunt situate în comun cu spitale didactice, astfel că aveți medici și studenți la medicină care primesc o populație imensă de pacienți de tratat. Nu există lipsă de pacienți cu care să se ocupe. Este o relație care funcționează excelent pentru amândoi. Așadar, îngrijirea este de fapt foarte bună, deoarece primiți unii dintre cei mai buni medici de ultimă generație din domenii mai mari. Dar accesul poate fi uneori o provocare, în special cu unele specialități (cum ar fi T1D), având personal redus, unde trebuie să fiți trimis în alte părți ale țării pentru îngrijire.
Ce altceva puteți împărtăși în general despre îngrijirea diabetului zaharat VA?
Două lucruri care mă deprimă cu adevărat sunt despre îngrijirea privată și accesul la medicamente și instrumente.
În primul rând, când merg la un spital VA într-o zi de luni, pot vedea notele mele endo într-o zi de miercuri și pot citi despre fiecare test și plan înscris în fișa medicală. Ori de câte ori am fost la un spital sau clinică obișnuită (privată), nu văd niciodată aceste lucruri, nici măcar prin portalurile pacienților. Este posibil ca VA să se plângă de rețelele și computerele pe care le au, dar din perspectiva pacientului pot să accesez fișierul meu și să-i trimit mesaje medicilor mei, să reumplu rețetele cu un clic de mouse și să le primesc rapid și să văd notele și programările. Poate că nu este la fel de frumos, dar este mult mai util.
Celălalt lucru este că, dacă un anumit dispozitiv nu este pe o listă pentru aprobare, este nevoie de un apel către D.C. pentru a-l obține - deși aceasta este doar o versiune diferită a ceea ce trec oamenii cu asigurări private tot timpul. Deși, binecuvântează-i inima, endo-ul meu îi poate face pe birocrați să țipe în agonie și să-i aplece în voia ei. Dacă renunță vreodată la VA, nu-mi pasă dacă trebuie să ridic sticle pop pe marginea drumului pentru a o vedea în continuare. O fac.
Mulțumim că ne-ai împărtășit povestea ta, Tom. Și, desigur, vă mulțumesc pentru serviciul oferit - chiar dacă a fost deraiat de diabet. Vă trimitem aprecierea către voi și către toți cei care ne-au servit țara!
.jpg)
