Întrebați expertul: gestionarea atacurilor de somn cu narcolepsie

Ce declanșează un atac de somn narcolepsic?

Narcolepsia este o afecțiune neurologică cronică caracterizată prin somnolență excesivă. Somnolența este adesea prezentă în timpul zilei, dar uneori, urgența de a dormi este copleșitoare (atacuri de somn).

Alte simptome ale narcolepsiei includ:

• vise vii sau halucinații la adormire (halucinații hipnogogice)
• senzație de paralizie momentană în somn (paralizie a somnului)
• somn nocturn întrerupt
• atacuri bruște de slăbiciune musculară în timpul zilei (cataplexie)

Cataplexia este cel mai puțin frecvent simptom al acestora și mulți oameni cu narcolepsie nu o experimentează niciodată. Narcolepsie cu cataplexie se numește narcolepsie tip 1, în timp ce narcolepsie fără cataplexie se numește narcolepsie tip 2.

Se crede că narcolepsia de tip 1 este declanșată de pierderea hipocretinei în creier. Hipocretina, cunoscută și sub numele de orexină, este o substanță chimică naturală a creierului, importantă pentru veghe, reglarea somnului REM, hrănire și alte funcții.

Cercetătorii explorează factorii genetici, infecțiile, traumele și autoimunitatea ca posibile cauze fundamentale. Cauza narcolepsiei de tip 2 nu este cunoscută.

Cât durează atacurile de somn?

Sentimentele de somnolență copleșitoare tind să apară cel mai adesea în situații plicticoase monotone, dar pot apărea brusc și fără avertisment.

Puteți adormi în conversație, la birou la locul de muncă sau chiar în timp ce conduceți. De asemenea, este posibil să adormiți câteva secunde (microsleeps) sau câteva minute, dar vă simțiți adesea împrospătat (cel puțin temporar) după un scurt somn. Aceste episoade apar mai frecvent atunci când lipsesc somnul sau când medicamentele nu sunt optimizate.

Episoadele de cataplexie pot fi declanșate de râs, surpriză sau alte emoții puternice și de obicei durează doar câteva momente.

Ce simte un atac de somn?

În timpul atacurilor de somn, dormi și nu știi mediul tău. Când te trezești, te simți adesea mai puțin somnoros pentru o vreme.

În timpul cataplexiei, pierzi tonusul muscular, dar ești treaz și conștient de mediul tău. Episoadele pot fi ușoare, afectând doar câțiva mușchi. De exemplu, poate apărea o vedere încețoșată, vorbire neclară, manevră slabă sau flambări ale genunchilor.

Ocazional, episoadele pot implica mai mulți mușchi. Persoanele pot cădea la pământ și pot părea tranzitorii care nu răspund, chiar dacă sunt treji.

Câte ore de somn ar trebui să obțin pentru a evita un atac de somn?

Fundația Națională a Somnului recomandă 7 până la 9 ore de somn noaptea pentru adulți și 8 până la 10 ore de somn noaptea pentru adolescenți.

În plus față de cantitatea de somn recomandată pe noapte, mulți experți sugerează scurte somnuri în timpul zilei (15 până la 20 de minute) pentru cei cu narcolepsie. Puiurile trebuie să fie programate strategic pentru momentul în care ești cel mai somnoros. O singură pui de somn în timpul zilei la mijlocul după-amiezii poate fi utilă pentru a minimiza atacurile de somn.

Ce ați recomanda pentru anxietate care vine cu atacuri de somn bruște?

Într-un mic studiu din 2010, simptomele de anxietate au fost raportate la mai mult de 50% dintre persoanele cu narcolepsie. Cu toate acestea, această zonă nu este bine studiată.

Uneori, anxietatea este specifică narcolepsiei. Poate să apară în cadrul unui vis înspăimântător, cu paralizie a somnului în timpul somnului. Este posibil să aveți, de asemenea, anxietate cu privire la un atac de cataplexie sau un atac de somn într-o situație socială.

În fiecare dintre aceste situații, cunoștințele despre tulburare și tratamentele sale pot fi utile. Pentru o anxietate mai răspândită, poate fi util să văd un terapeut sau un psiholog.

Ce recomandați pentru jena care ar putea veni cu un atac brusc de somn dacă se află într-un cadru public?

Deoarece narcolepsia este rară, este posibil ca alte persoane să nu considere că aveți o tulburare și să interpretați greșit atacurile de somn ca o lene sau lipsă de grijă. Acest lucru poate duce la jenă și izolare socială.

Educarea familiei și a prietenilor de încredere despre narcolepsie și simptomele acesteia poate spori sprijinul și poate ajuta la sentimentele de izolare.

Poate fi util să informați angajatorii sau administratorii școlii cu privire la diagnostic și să solicitați acomodări, cum ar fi timpul pentru somnuri sau pauze de odihnă. În conformitate cu Legea americanilor cu dizabilități, angajatorii ar trebui să facă adaptări rezonabile, dacă este posibil.

Contactarea unui terapeut, psiholog sau grupuri locale de sprijin poate fi foarte utilă în dezvoltarea strategiilor de adaptare.

Este posibil să se prevină atacurile de somn cu narcolepsie? Se vor agrava în timp?

Narcolepsia este tratată în general cu medicamente. Unele medicamente sunt eficiente pentru somnolență, unele sunt eficiente pentru cataplexie, unele sunt eficiente pentru alte simptome asociate, iar altele sunt eficiente pentru simptome multiple.

Uneori, se utilizează combinații de medicamente. Academia Americană de Medicină a Somnului revizuiește și actualizează periodic recomandările pentru managementul farmacologic.

Măsurile comportamentale pot fi utile. Iată câteva recomandări:

• Obțineți cantitatea recomandată de somn pe timp de noapte.
• Păstrați un program de somn consistent.
• Evitați cofeina, stimulentele și alcoolul prea aproape de culcare.
• Păstrați activ în timpul zilei.
• Evitați medicamentele sedative.
• Folosiți în mod strategic somnurile din timpul zilei.

Narcolepsia este o afecțiune pe tot parcursul vieții. Simptomele pot varia, dar boala nu se agravează de obicei în timp.

Există resurse sau grupuri de asistență online pe care le-ați recomanda pentru persoanele care trăiesc cu narcolepsie?

Unele resurse de narcolepsie pe care le recomand sunt:

• Academia Americană de Medicină a Somnului
• Educația pentru somn
• Institutul Național al Inimii, Plămânilor și Sângelui
• Institutul Național al Tulburărilor Neurologice și al AVC-ului
• Organizația Națională pentru Tulburările Rare
• Fundația Națională a Somnului

Grupuri de sprijin pentru narcolepsie:

• Rețeaua de narcolepsie
• Trezește-te Narcolepsie

Dr. Janet Hilbert este profesor asistent de medicină clinică la Universitatea Yale, la secția de medicină pulmonară, de îngrijire critică și de somn. Este certificată de medicină internă, pulmonară, medicină de îngrijire critică și medicină pentru somn. Hilbert este director medical pentru programul de ventilație neinvazivă Yale. Este clinician și educator activ, cu un angajament puternic în educația comunității și a pacienților.