Cei mai mulți dintre noi cu diabet trăim cu frica de temutele complicații ale diabetului care ar putea să apară într-o zi - în special cele dintre noi diagnosticați ca fiind copii sau adolescenți, care au avut mulți ani pentru a se dezvolta posibile complicații.
Personal, am fost diagnosticat în urmă cu mai bine de trei decenii în copilărie și, de cât îmi amintesc, am auzit despre statistici care ne spuneau că noi persoanele cu diabet zaharat (persoanele cu diabet) avem un risc ridicat de a dezvolta boli oculare. Potrivit Institutului Național al Ochilor, aproape 8 milioane de PWD trăiesc cu o versiune a retinopatiei diabetice sau a edemului macular.
Aceste statistici au ajuns acasă în urmă cu câteva luni, când specialistul în ochi mi-a spus că propria mea retinopatie diagnosticată de mult a progresat până la punctul de a necesita tratament cu laser.
Da, venise momentul pentru primul meu tratament oficial pentru ochi pentru retinopatie.
Înfruntarea celor mai grave temeri ale diabetului meu
Desigur, auzul asta m-a speriat dincolo de orice.
Pentru că mă temeam de la diagnosticul meu la 5 ani și până la adolescență, când a apărut o lipsă de speranță în acei ani rebeli - chiar și la începutul anilor 20, și mai ales începând din 2007, când cuvântul „retinopatie” a devenit în cele din urmă un realitate personală pentru mine. În ultimii zeci de ani, a fost întotdeauna o retinopatie foarte ușoară care nu a necesitat nicio atenție dincolo de cel mai bun control posibil al glicemiei. Dar teama de ceva mai mare a fost întotdeauna acolo, ascunzându-se.
Așa că la începutul acestei veri, când am auzit „lasere”, deoarece ochiul stâng (numai) trecuse de un prag legat de retinopatie, inima mea a început să bată rapid și lacrimile au început să se umfle. Chiar dacă medicul oftalmolog m-a asigurat că va fi „foarte obișnuit”, mintea mea nu a putut procesa știrile cu calm.
Există acum un termen real în cercurile noastre numit acum „Frica de hipoglicemie” sau FOH, care este adesea folosit în studierea și descrierea efectelor pe care mulți oameni le experimentează temându-se de zahărul scăzut din sânge și ajustându-și în mod constant gestionarea diabetului într-un efort frenetic pentru a evita acele minime. Aș contracara faptul că, sugerând că există și frica de complicații (FOC?), Deși nu am auzit niciodată termenul folosit oficial sau inclus în cercetare. Poate ar trebui să fie.
După ce a fost informat despre retinopatia mea în progres și despre necesitatea tratamentului cu laser, FOC a întunecat imediat toate gândurile raționale. Medicul meu de ochi a încercat să mă liniștească, la fel ca și alții care au fost supuși acestui tip de tratament cu laser pentru retinopatia legată de diabet. „Liniștește-te - Ia-o ușor ”, au sfătuit ei. „Va fi bine.”
Și totuși, nu am putut. Intrând în procedură la sfârșitul lunii iulie, nervii mei erau toți înspăimântați. Abia am dormit cu o seară înainte. Conducerea către clinica de ochi a fost chinuitoare.
Experiența mea de tratament cu laser pentru retinopatie
De fapt, procedura reală nu a fost deloc înfricoșătoare sau dureroasă. S-a dovedit a fi mai puțin incomod chiar și decât un examen normal de ochi pentru diabet, în care trebuie să țineți ochii deschiși în timp ce priviți în lumini ridicol de strălucitoare.
Procedura, numai pentru ochiul stâng afectat, a mers cam așa:
- În primul rând, picături amorțitoare și picături pentru dilatare
- Un X mi-a marcat locul peste ochiul stâng
- A trebuit să-mi sprijin bărbia pe un aparat cu laser și să privesc în lumină la un punct mic în timp ce doctorul îmi examina interiorul ochiului. În mod surprinzător, acest lucru nu a fost înfricoșător, deoarece nu a fost diferit de orice altă mașină pe care a trebuit să-mi sprijin bărbia pentru examenele de rutină ale ochilor în trecut
- Au venit 30 de blițuri strălucitoare care erau - așa cum explicase doctoriile mele de ochi - cam la fel ca a vedea blițuri rapide ale camerei spate-în-spate. Această parte a durat aproximativ 20 de minute în total
- Întreaga procedură de la început până la sfârșit a fost de doar ~ 45 de minute, jumătate din acest timp fiind dedicat șederii într-o sală de așteptare, deoarece picăturile mele de amorțeală și dilatare și-au făcut treaba.
Și asta a fost! Prima mea experiență cu tratamentul cu laser cu retinopatie a fost o briză. Fără durere, fără mare lucru.
Asta mi-a spus specialistul meu în ochi să intru în procedură, dar nu m-am gândit la el. Ar fi trebuit să-l ascult și să am încredere în el.
În ceea ce privește „recuperarea” ulterior, a fost ușor neplăcut, fără impact asupra vederii. Ochiul meu stâng se simțea pur și simplu dilatat. În următoarele ore am ieșit la cină și la băuturi fără nicio problemă (în afară de câteva grimase când o lumină puternică m-a lovit la unghiul greșit). În următoarele câteva zile, ochiul stâng mi-a cam mâncat și au existat câteva momente de disconfort minor de la privirea ecranului meu luminos al laptopului. Dar asta a fost!
De asemenea, și iată marele moly sfânt de sos minunat: asigurarea mea a plătit 95% din costul total de 1.500 $ pentru acest tratament! Ceea ce însemna că sumele mele de coplată și coasigurare erau destul de mici. A fost o ușurare imensă, de la sine.
De asemenea, a fost destul de mișto faptul că zaharurile mele din sânge nu au crescut din nimic. În aproximativ o oră înainte de tratament, am avut un pic cam mare din cauza stresului și a nervozității care intră în programare. Dar nivelurile mele de BG au crescut până la nivelul scăzut de 200, înainte de a se stabiliza și a se stabili înapoi la mijlocul anilor 100 în câteva ore. Dacă nu am fi ieșit imediat după aplicații și băuturi, probabil că nu aș fi avut nevoie să dozez insulină pentru a le corecta.
Văzând speranța, în ciuda retinopatiei
Deși nimeni nu dorește să dezvolte sau să aibă nevoie de tratament pentru bolile de ochi legate de diabet, evident că sunt foarte ușurat de experiența mea personală, în cea mai mare parte pozitivă.
De asemenea, sunt liniștit la starea actuală a lucrurilor în domeniul sănătății ochilor legate de diabet în general. Au fost progrese incredibile de-a lungul anilor în ceea ce privește tratamentul - de la evoluția laserelor (așa cum am experimentat acum la prima mână), la injecții care sunt mai eficiente și nu la fel de înfricoșătoare cum au fost odată, și atât de multe instrumente noi de tehnologie pentru diabet, încât permite o mai bună gestionare a zahărului din sânge pentru a ajuta la evitarea complicațiilor oculare, în primul rând.
În plus, cercetarea privind restabilirea pierderii vederii a devenit un punct focal imens, JDRF lansând o Inițiativă Moonshot în 2018, cu scopul de a transforma înțelegerea și instrumentele pe care le avem despre bolile oculare legate de diabet, atât pentru prevenirea, cât și pentru regenerarea vederii pentru persoanele cu dizabilități afectate. . Alte lucrări interesante sunt efectuate de cercetători precum dr. Jennifer Sun de la Harvard, axat pe boala retiniană diabetică și dezvoltarea de biomarkeri noi pentru a identifica și trata această complicație.
Luați, de asemenea, aprobarea FDA la începutul anului 2019 a Eylea, o injecție dezvoltată de Regeneron Pharmaceuticals pentru a trata retinopatia moderat severă până la severă. Acest așa-numit medicament anti-VEGF este un tratament cheie pentru a ajuta la prevenirea agravării bolilor oculare la unele PWD cu forme timpurii de retinopatie. Este singurul inhibitor VEGF aprobat cu două opțiuni de dozare pentru retinopatie, permițând medicilor să personalizeze tratamentul în funcție de nevoile pacienților lor. Poate fi administrat la fiecare opt săptămâni după cinci injecții lunare inițiale sau la fiecare patru săptămâni.
În ceea ce privește abordarea fricii și învățarea modului de a trăi bine cu complicațiile diabetului, există eforturi conduse de pacienți, cum ar fi Summit-ul pentru abilitarea diabetului, care permite persoanelor cu dizabilități să își împărtășească experiențele.
Sunt multe de recunoscut, chiar și pentru cei dintre noi care se confruntă deja cu retinopatie.
Pentru asta, putem fi recunoscători să trăim (cu diabet) în timpul pe care îl facem.