O zi în viață cu CKD: așteptarea unui transplant

Călătoria mea de așteptare pentru un transplant de rinichi a fost de 5 ani, plină de multe vizite la medic și dezvăluiri pe parcurs.

Descoperind că am boli de rinichi

Medicul meu de îngrijire primară mi-a verificat întotdeauna funcția renală în timpul vizitelor de rutină din cauza medicamentelor pe care le-am luat. În timpul acestor vizite, ea mi-a recomandat să văd un nefrolog, deoarece în urină era o cantitate semnificativă de proteine.

A doua zi, am făcut o întâlnire cu nefrologul. A trebuit să dau un eșantion de urină în timpul vizitelor de rutină la nefrolog, dar medicul meu a sugerat, de asemenea, o biopsie a rinichilor pentru a verifica eventualele cicatrici.

Eram foarte nervos în legătură cu biopsia, dar soțul meu a fost alături de mine pe parcursul întregii călătorii. După câteva zile, am primit un telefon de la medic pentru a mă anunța că am o boală cronică de rinichi.

Diagnosticul meu specific a fost glomeruloscleroza focală segmentară (FSGS). Prin cercetările mele, am aflat că această boală are cel mai greu impact asupra comunităților negre.

Începând călătoria către un transplant

După ce m-am mutat la Chicago, medicul meu mi-a recomandat oa doua biopsie a rinichilor. De data aceasta, medicul a sunat și mi-a spus că va trebui să fac dializă și să încep procesul de trecere pe lista de transplanturi.

Am făcut o programare la Centrul de Transplant Medical Northwestern din Chicago și am participat la toate sesiunile. Am finalizat testele necesare, inclusiv un EKG, un test de stres pe bandă, consiliere și un test fiziologic.

Apoi, a trebuit să aștept rezultatele testului pentru a vedea dacă am fost acceptat. Mi s-a părut că aștept să fiu acceptat la facultate când eram senior la liceu.

Am început dializa câteva luni mai târziu, mergând la sesiuni de 4 ore în fiecare luni, miercuri și vineri. Nu am avut niciodată anxietate până în acest moment al vieții mele, dar acum aveam nevoie de medicamente pentru tratarea ei.

Într-o zi, am primit o scrisoare de la centrul de transplant, prin care mă anunțau că am fost înscris în lista de așteptare. Am fost cuprins de emoții. Centrul de transplanturi mi-a recomandat să trec pe liste de așteptare la cât mai multe centre posibil. Timpul mediu de așteptare pentru un transplant de rinichi a fost de aproximativ 5 până la 7 ani în Illinois, așa că am aplicat și în centrele din Milwaukee și Atlanta.

Din fericire, am fost plasat pe toate listele lor de așteptare. Am avut mult sprijin din partea familiei și a prietenilor care s-au oferit să mă ajute în timpul procesului de recuperare în orice oraș în care am fost acceptat.

Așteptarea începe

Majoritatea oamenilor cred că atunci când aștepți un transplant, stai doar acolo, gândindu-te tot timpul la asta. Și pentru unii oameni, cred că le cântărește foarte mult mintea. Pentru mine, acest lucru a fost departe de adevăr.

Pentru a-mi păstra sănătatea, a trebuit să rămân cât mai activ posibil. M-am hotărât să nu mă entuziasmez de fiecare dată când telefonul meu va suna cu codul de zonă 312, 414 sau 404.

Eu și soțul meu am călătorit în perioada de așteptare la New York, Nashville, Tulsa, Dallas și Houston. Am încercat să ne distram înainte de a ne întoarce la piatră brună pentru a ne odihni și a aștepta.

Când au lovit zilele proaste, a trebuit să învăț cum să mă acomodez. Au fost zile în care nu am vrut să mă ridic din pat. Dializa a fost foarte epuizantă pentru mine - mental și fizic. În aceste zile mi-a venit să renunț și multe zile am plâns. În câteva zile, soțul meu a fost chemat la centrul de dializă să stea cu mine și să mă țină de mâini.

Apoi am primit apelul

Într-o seară am venit acasă după dializă, obosit ca de obicei și am adormit pe canapea. Telefonul a sunat și am văzut că era nord-vest. Am răspuns, iar vocea de la celălalt capăt a spus: „Dl. Phillips, avem un posibil rinichi. În prezent trece prin teste. ”

Am scăpat telefonul și am început să plâng. Nu credeam ce aud. Am luat telefonul și mi-am cerut scuze. Am intrat în camera în care dormea ​​soțul meu și am sărit pe pat ca un copil mare. Am tot spus: „Trezește-te, trezește-te! Northwestern are un rinichi pentru mine! ”

Asistenta a repetat vestea și ne-a spus că vom primi un telefon a doua zi, când totul va fi confirmat. Eu și soțul meu ne-am îmbrățișat, plângând și neîncrezători.

Aproximativ 15 minute mai târziu, asistenta a sunat înapoi și a spus: „Avem nevoie să vii la spital chiar acum”. L-am pus pe soțul meu să-mi contacteze părinții cu noutățile. Ca de obicei, mama a început să se roage pentru mine.

Am făcut check-in la camera de urgență și am fost dus într-o cameră. Mi-au dat o rochie și au început să-mi verifice toate semnele vitale și să fac laboratoare. Jocul de așteptare era doar o chestiune de ore acum.

În cele din urmă am primit apelul că totul era bun de plecat. Am avut ultimul tratament de dializă în dimineața aceea. Îmi spuneam în continuare: „Michael, este timpul să mergem mai departe”. Mi-a venit în minte un vechi spiritual negru care rezonează cu mine: „Ca un copac sădit lângă apă, nu voi fi mișcat”.

Viața încă se întâmplă

Am petrecut 2019 recuperându-mă fizic după operație și 2020 recuperându-mă mental. Cu toate acestea, nimeni nu a putut vedea ce a avut viitorul.

Soțul meu, fiul meu și cu mine am contractat cu toții COVID-19 la începutul lunii martie 2020 și ne-am recuperat de atunci. Din păcate, mi-am pierdut războinicul de rugăciune, frumoasa mea mamă, din cauza cancerului de sân. Am pierdut mai mulți membri ai familiei din cauza COVID-19 și a altor boli. Dificultățile vieții nu se opresc doar pentru că ai nevoie - sau ai primit în cele din urmă - un transplant.

La 5 ianuarie 2021, am sărbătorit a doua aniversare a transplantului meu de rinichi.

Sfatul meu pentru cei care așteaptă un transplant este: Păstrați o atitudine pozitivă și implicați-vă în comunitatea bolilor renale dacă aveți nevoie de un impuls de încurajare!

Dedic acest articol părinților mei, Leon și Barbara Phillips. Mama a fost războinicul meu de rugăciune și cea mai mare inspirație. Să te odihnești pentru totdeauna în pace!

Mai multe informații despre CKD

În Statele Unite, se estimează că cel puțin 37 de milioane de adulți au CKD și aproximativ 90% nu știu că o au. Unul din trei adulți americani sunt expuși riscului de boli de rinichi.

Fundația Națională a Rinichilor (NKF) este cea mai mare, mai cuprinzătoare și mai îndelungată organizație centrată pe pacient dedicată conștientizării, prevenirii și tratamentului bolilor renale din Statele Unite. Pentru mai multe informații despre NKF, vizitați www.kidney.org.

După experiența sa ca pacient cu transplant de rinichi, Michael D. Phillips s-a alăturat Fundației Naționale a Rinichilor din Illinois și a devenit un avocat pasionat, luptând pentru politici renale importante care au impact asupra multor oameni din întreaga țară. De asemenea, este un bărbat de familie, care locuiește în prezent în Carolina de Nord cu soțul său uimitor, trei fii frumoși, două nurori frumoase și un nepot energic, care este mărul ochiului său. Îi place să citească, să călătorească și, mai ales, să cunoască oameni noi și să-și împărtășească povestea. Consultați blogurile sale la https://michaeldphillipsblog.WordPress.com și https://nkfadvocacy.blog/2020/05/26/my-experience-with-covid-as-a-kidney-patient/.