Dacă cineva te respinge pentru ceva ce nu poți controla, ei sunt problema. Nu tu.
Acum unsprezece ani, am fost diagnosticată cu o afecțiune rară numită hidradenită supurativă (HS). Este o afecțiune cronică a pielii care implică umflături dureroase, noduli și cicatrici.
Nu știam cu adevărat ce ar însemna pentru mine la acea vreme, dar de atunci a făcut parte din viața mea.
Majoritatea persoanelor care sunt diagnosticate au un stadiu mult mai avansat decât aveam în momentul diagnosticului meu. Mulți sunt jenați să vadă un medic când prezintă simptome pentru prima dată, deoarece HS afectează în cea mai mare parte zonele din jurul inghinei și sânilor.
În cele din urmă, umflăturile mici se transformă în leziuni profunde care se infectează cu ușurință, ducând la cicatrici.
Am noroc că am doar un caz moderat, dar am încă multe cicatrici în jurul sânilor și inghinei. HS provoacă, de asemenea, un nivel scăzut de durere în fiecare zi. În zilele proaste, durerea mă poate lăsa să mă străduiesc să gândesc, darămite să merg.
În adolescență, am observat câteva bucăți mici pe picioare și pe axile mele și m-am dus la medicul meu pentru a le verifica. Se pare că nici el nu era sigur ce sunt, așa că m-a trimis la un dermatolog.
A fost prima dată când am simțit că un medic ar putea să nu aibă toate răspunsurile. M-am cam speriat, dar am crezut că era doar prea precaut.
Bucățile aveau poate mărimea unui bob de mazăre. Erau roșii și dureroși, dar nu prea erau o problemă. Nu credeam că vor fi ceva deosebit de înfricoșător, doar o extensie a acneei mele normale adolescente.
Din fericire, dermatologul a fost unul bun. Le-a recunoscut imediat ca semne timpurii ale HS.
Oricât de ușurat am fost de a avea în sfârșit un nume pentru afecțiune, nu am înțeles cu adevărat exact ce a însemnat pentru mine. Etapele progresiei au fost explicate, dar s-au simțit ca o realitate îndepărtată care i s-ar întâmpla altcuiva. Nu pentru mine.
Este destul de neobișnuit să fie diagnosticat în stadiile incipiente ale HS, deoarece bucățile mici pot fi ușor confundate cu foliculită, fire de păr încarnate sau acnee.
Se estimează că aproximativ 2% din populația nord-americană are HS. HS este mai frecvent la femei și tinde să se dezvolte după pubertate.
De asemenea, este probabil genetic. Tatăl meu nu a fost diagnosticat niciodată, dar a avut simptome similare. A murit cu mult timp în urmă, așa că nu voi ști niciodată, dar este posibil să fi avut și HS.
Din păcate, nu există un remediu actual.
Am avut tot felul de antibiotice, fără ca niciunul să facă diferența. Un tratament pe care nu l-am încercat este imunosupresorul adalimumab, deoarece starea mea nu este suficient de gravă pentru a o justifica. Cel puțin știu că este acolo dacă am nevoie.
De la rușine la furie
Nu după mult timp după ce am fost diagnosticat, am văzut emisiunea din Marea Britanie „Corpuri jenante”. În emisiune, persoanele cu boli considerate „jenante” merg la televizor în speranța de a primi tratament.
Într-un episod a apărut un bărbat cu etapa târzie HS. Avea cicatrici severe care l-au făcut să nu poată merge.
Toți cei care i-au văzut cicatricile și abcesele au reacționat cu dezgust. Nu fusesem conștient de cât de grav era HS și mă făcea să mă tem pentru prima dată. Încă aveam doar un caz ușor și nici nu mă gândisem că este ceva de care ar trebui să-mi fie rușine sau jenat - până acum.
Am mers la universitate și am început să mă întâlnesc, în ciuda îngrijorărilor mele. Dar nu a mers bine.
M-am întâlnit cu un tip pentru prima dată, prieten cu un prieten. Am fost la câteva întâlniri anterioare și în noaptea aceea am fost la un bar înainte de a ne îndrepta spre apartamentul meu. Eram nervos, dar emoționat. Era inteligent și amuzant și îmi amintesc cât de mult mi-a plăcut felul în care a râs.
Totul s-a schimbat în dormitorul meu.
Când mi-a scos sutienul, a reacționat dezgustat la semnele de sub sânii mei. I-am spus că am niște cicatrici, dar se pare că câteva bălți roșii erau prea mari pentru el.
Mi-a spus că nu mai este interesat și a plecat. Am stat în camera mea, plângând, rușinat de corpul meu.
Am făcut un control la dermatologul meu câteva săptămâni mai târziu. Deoarece HS este rar, ea a cerut permisiunea să aducă un student la medicină care o ascundea.
Ghici cine a fost.
Da, tipul care m-a respins.
Acest moment a fost un moment decisiv pentru mine în modul în care mă gândeam la starea mea. În timp ce emisiunea TV mă dăduse înapoi și mă rușinase, acum eram furios.
În timp ce dermatologul meu i-a explicat severitatea afecțiunii și faptul că nu există niciun remediu, am rămas acolo goală și fumegând. S-au uitat și au vorbit despre corpul meu, subliniind trăsăturile de identificare ale HS.
Dar nu eram supărat pe corpul meu. Eram furios pe lipsa de empatie a acestui tip.
Mi-a trimis apoi un mesaj pentru a-mi cere scuze. Nu am răspuns.
Presiunea de a fi perfect
Deși este posibil să fi fost un moment de cotitură în percepția mea asupra HS, totuși am probleme cu corpul. Studentul de medicină medicală a fost prima mea încercare de a explora sexul, iar teama de respingere m-a îndepărtat mult. Nu am mai încercat ani de zile.
Au fost pași mici pe parcurs care m-au apropiat. Pe măsură ce am acceptat starea mea, am devenit și mai confortabil cu corpul meu.
Acceptarea a venit în mare parte prin educație. M-am aruncat în cercetarea în jurul HS, citind rapoarte medicale și angajându-mă cu alții în forumurile publice. Cu cât am învățat mai multe despre HS, cu atât am înțeles mai bine că nu era ceva ce puteam controla sau ceva de care să-mi fie rușine.
Pe măsură ce îmbătrâneam, la fel și potențialii mei parteneri. Există o mare diferență de maturitate în doar 4 ani între 18 și 22. Știind că asta m-a liniștit înainte de a încerca din nou să mă întâlnesc.
De asemenea, nu am mai încercat sexul casual o perioadă foarte lungă de timp. Am așteptat până când am fost într-o relație sigură cu cineva, cineva pe care îl știam că era matur, echilibrat și știa deja despre HS-ul meu.
Din fericire, în afară de acea experiență proastă, partenerii mei au susținut. Oamenii pot fi incredibil de superficiali, dar, din experiența mea, majoritatea oamenilor acceptă destul de mult.
Mulți dintre noi simțim presiune pentru a avea corpuri perfecte, mai ales când vine vorba de părțile din noi acoperite de obicei de sutiene și chiloți. Cu toții avem anxietăți legate de corp, care sunt formate până la 10 când vine vorba de sex și întâlniri. Adesea, este vorba despre ceva ce nu putem controla.
Realitatea este că acceptarea este singura modalitate de a merge mai departe. Dacă cineva te respinge pentru ceva ce nu poți controla, ei sunt problema. Nu tu.
Este încă o lucrare în desfășurare pentru mine, dar încet încet îmi accept corpul și starea pielii. Jena și rușinea din anii mei tinere au dispărut pe măsură ce am îmbătrânit. Pot face foarte puțin pentru a-mi ajuta HS-ul, dar îmi fac timp să mă îngrijesc cu adevărat atunci când se aprinde.
În timp ce scriu acest lucru, mă aflu în mijlocul unei explozii. Am norocul de a putea lucra de acasă, ceea ce înseamnă că pot evita mișcarea cât mai mult posibil. Folosesc spălături antiseptice pentru a preveni infecția, care se poate întâmpla foarte ușor. Adăugarea unei cantități mici de înălbitor la baie și înmuiere pot ajuta foarte mult (asigurați-vă că vorbiți cu un medic înainte de a încerca acest lucru, totuși).
Obișnuiam să ignor flare-up-urile și să rezolv durerea. Mi-a luat mult timp să încep să îmi dau prioritate pe mine și pe corpul meu, dar accept în sfârșit că trebuie să am grijă de mine.Mă lupt să mă pun pe primul loc, dar când vine vorba de HS, am învățat că trebuie.
Dacă sunteți îngrijorat de HS, vă îndemn să consultați un dermatolog cât mai curând posibil. Am pierdut numărul de câți medici și asistenți medicali am fost nevoit să explic propria mea stare, deoarece conștientizarea abia recent a început să crească.
Și dacă cineva cu care te întâlnești te face să te simți jenat sau rușinat pentru ceva ce nu poți controla, ia sfatul meu și aruncă-l.
Bethany Fulton este un scriitor și editor independent, cu sediul în Manchester, Regatul Unit.
