Chiar dacă bunica mea avea psoriazis, am crescut cu o înțelegere foarte limitată a ceea ce era de fapt. Nu-mi amintesc că a avut o erupție când eram copil. De fapt, ea a spus odată că, după o călătorie în Alaska, în vârsta de 50 de ani, psoriazisul ei nu a mai aprins niciodată.
Știind ce știu acum despre psoriazis, este un mister incredibil. Și într-o zi sper să vizitez Alaska pentru a o descoperi pentru mine!
Diagnosticul meu a venit în primăvara anului 1998, când aveam doar cincisprezece ani. Pe atunci, internetul însemna apelarea la AOL și mesageria instantanee cu prietenii mei ca „JBuBBLeS13”. Nu era încă un loc pentru a întâlni alți oameni care trăiesc cu psoriazis. Și cu siguranță nu mi s-a permis să întâlnesc străini pe internet.
De asemenea, nu foloseam internetul pentru a face cercetări independente și pentru a afla despre starea mea. Informațiile mele despre psoriazis s-au limitat la vizitele scurte ale medicului și pamflete în sălile de așteptare. Lipsa mea de cunoștințe mi-a lăsat câteva idei interesante despre psoriazis și despre „cum a funcționat”.
Am crezut că este doar un lucru cu pielea
La început, nu m-am gândit la psoriazis ca la ceva mai mult decât la piele roșie, cu mâncărime, care mi-a dat pete pe tot corpul. Opțiunile medicamentoase care mi s-au oferit au tratat doar aspectul exterior, așa că au trecut câțiva ani până când am auzit chiar și termenul „boală autoimună” în legătură cu psoriazisul.
Înțelegerea faptului că psoriazisul a început din interior a schimbat modul în care am abordat tratamentul meu și mă gândeam la boală.
Acum sunt pasionat de tratarea psoriazisului printr-o abordare holistică care atacă starea din toate unghiurile: din interior și din exterior și cu beneficiul suplimentar al sprijinului emoțional. Nu este doar un lucru cosmetic. Se întâmplă ceva în interiorul corpului tău, iar petele roșii sunt doar unul dintre simptomele psoriazisului.
Am crezut că va dispărea
Probabil din cauza aspectului său, am crezut că psoriazisul este ca varicela. Aș fi incomod pentru câteva săptămâni, aș purta pantaloni și mâneci lungi, iar apoi medicamentul ar fi început și aș fi terminat. Pentru totdeauna.
Termenul flare nu a însemnat încă nimic, așa că a durat ceva timp să acceptăm că un focar de psoriazis ar putea rămâne o perioadă lungă de timp și că va continua să se întâmple ani de zile.
Chiar dacă țin evidența declanșatoarelor mele de flacără și urmăresc să mă îndepărtez de ele și fac tot posibilul să evit stresul, uneori se mai întâmplă flăcări. O erupție poate fi declanșată de lucruri care nu-mi pot fi controlate, cum ar fi hormonii care se schimbă după nașterea fiicelor mele. S-ar putea să apar și o erupție dacă mă îmbolnăvesc de gripă.
Am crezut că există un singur tip de psoriazis
Au trecut câțiva ani până am aflat că există mai multe tipuri de psoriazis.
Am aflat când am participat la un eveniment al Fundației Naționale a Psoriazisului și cineva m-a întrebat ce tip am. La început, am fost ciudat că un străin îmi cerea grupa de sânge. Reacția mea inițială trebuie să se fi arătat pe fața mea, deoarece ea a explicat foarte dulce că există cinci tipuri diferite de psoriazis și că nu este același pentru toată lumea. Se pare că am placă și gut.
Am crezut că există o singură rețetă pentru toți
Înainte de diagnosticul meu, eram obișnuit cu opțiuni destul de simple pentru medicamente - de obicei se găsesc sub formă de lichid sau pilule. Ar putea părea naiv, dar am fost destul de sănătos până în acel moment. Pe atunci, călătoriile mele tipice la doctor se limitau la controale anuale și la afecțiuni cotidiene ale copilăriei. Obținerea de fotografii a fost rezervată imunizărilor.
De la diagnostic, mi-am tratat psoriazisul cu creme, geluri, spume, loțiuni, spray-uri, lumină UV și fotografii biologice. Acestea sunt doar genurile, dar am încercat și mai multe mărci în cadrul fiecărui tip. Am aflat că nu totul funcționează pentru toată lumea și această boală este diferită pentru fiecare dintre noi. Poate dura luni și chiar ani pentru a găsi un plan de tratament care să funcționeze pentru dvs. Chiar dacă funcționează pentru dvs., poate funcționa doar pentru o perioadă de timp și atunci va trebui să găsiți un tratament alternativ.
De luat masa
A lua timp pentru a cerceta starea și pentru a obține datele despre psoriazis a făcut o mare diferență pentru mine. Mi-a clarificat ipotezele timpurii și m-a ajutat să înțeleg ce se întâmplă în corpul meu. Chiar dacă trăiesc cu psoriazis de peste 20 de ani, este incredibil cât am învățat și încă învăț despre această boală.
Joni Kazantzis este creatorul și bloggerul pentru justagirlwithspots.com, un blog de psoriazis premiat dedicat creării conștientizării, educării despre boală și împărtășirii cu psoriazis a poveștilor personale despre călătoria ei de peste 19 ani. Misiunea ei este de a crea un sentiment de comunitate și de a împărtăși informații care îi pot ajuta pe cititorii ei să facă față provocărilor de zi cu zi ale vieții cu psoriazis. Ea crede că, cu cât mai multe informații posibil, persoanele cu psoriazis pot fi împuternicite să își ducă cea mai bună viață și să facă alegerile de tratament corecte pentru viața lor.
