„Simt că mă ajut pe mine însămi cu 16 ani în urmă, când nu știam pe nimeni cu SM sau ce să fac sau ce era chiar o recidivă”.
În timpul celui de-al doilea an de facultate, în 2004, Elizabeth McLachlan a început să simtă amorțeală și furnicături în picioare.
„M-am dus la medicul centrului de sănătate studențesc și mi-a sugerat să iau ibuprofen de trei ori pe zi. După aproximativ o lună, senzația părea să dispară ”, spune McLachlan.
Cu toate acestea, câteva luni mai târziu, a plecat la sanie cu prietenii în apropierea școlii sale din Utah și a luat coșuri de îmbrăcăminte. În timp ce s-a putut mișca după incident, a simțit amorțeală pe toată partea stângă a corpului.
Medicul școlii a trimis-o la un neurolog care i-a recomandat să i se facă un RMN.
„Am ajuns să ridic raportul pentru a-l aduce la medicul meu și am citit diagnosticul, scleroza multiplă (SM), în timp ce mă întorceam în căminul meu. Părinții mei veniseră din Carolina de Nord pentru că erau îngrijorați și, imediat ce i-am văzut, le-am spus. Era zgomotos ”, spune McLachlan.
Pe lângă știrile șocante, a fost devastată de faptul că starea ei a împiedicat-o să meargă la o școală pentru a călători în India.
„Studiam antropologia culturală socială și plănuiam să merg în sudul Indiei pentru un proiect de cercetare”, spune ea. „Lipsa mea m-a făcut cel mai trist, dar am avut un profesor minunat care a spus că pot pleca în următoarea călătorie acolo”.
A ajuns să participe la două călătorii în India, în timp ce medicamentele țineau la distanță focul. Cu toate acestea, după cea de-a doua călătorie, a avut o recidivă care a lăsat-o cu spasme în spate și incapabilă să meargă.
„A devenit prea mult să rămân la școală și m-am întors acasă și mi-am terminat studiile online”, spune ea.
După doi ani de viață cu recăderea, McLachlan a început să simtă ușurare. A decis să oprească medicația timp de 10 ani, în timp ce încerca să-și gestioneze starea cu dieta și exerciții fizice. În acea perioadă, s-a căsătorit și a avut doi copii.
„Medicul meu a fost de acord să mă lase să nu iau medicamentele până când am terminat alăptarea, dar am așteptat prea mult după ce am înțărcat al doilea copil și am început să observ că sunt mai obosit și obosit. Dar am fost și o mamă ocupată și am încercat să continui ”, spune McLachlan.
A decis să plece într-o vacanță de familie și să înceapă tratamentul la întoarcere.
„Am avut o recidivă după vacanță care mi-a lăsat o leziune pe trunchiul creierului. După aceea am rămas cu amorțeală parțială permanentă la picioare, picioare, brațe și mâini, care vine și pleacă ”, explică ea.
În 2018, medicul ei a prescris un alt medicament împreună cu terapie fizică și ocupațională care a ajutat la recidivă.
Găsirea de sprijin și inspirație pentru a vorbi
În timpul recăderii din 2018, McLachlan a căzut în depresie.
„Soțul meu mi-a sugerat să rămân un pic cu părinții mei, astfel încât să pot lua o pauză de la îngrijirea copiilor. Eram într-un loc prost și, cu timpul pe care l-am avut, am început să caut online grupuri de sprijin pentru SM ”, spune ea.
Ea a dat peste aplicația gratuită MS Healthline și a găsit imediat confort în ea.
„Aplicația mi-a oferit ceva ce nu am avut niciodată - conexiuni cu alte persoane cu SM”, spune ea. „În cei 14 ani în care am avut SM, probabil că întâlnisem doar 4 persoane cu SM. Mi-a plăcut să schimb povești cu oameni din aplicație. M-a ajutat într-o perioadă grea din viața mea. ”
Recent a devenit unul dintre ambasadorii aplicației, ceea ce îi permite să conducă discuții de grup cu membrii comunității despre diferite subiecte, cum ar fi diagnosticul, tratamentul, dieta, exercițiile fizice, relațiile, părinții, munca și multe altele.
Gazduirea chat-urilor live este partea ei preferată a rolului.
„Simt că mă ajut pe mine însămi cu 16 ani în urmă, când nu știam pe nimeni cu SM sau ce să fac sau ce a fost chiar o recidivă”, spune ea.
„Deși lucrurile ne sunt explicate la cabinetul medicului, suntem atât de copleșiți de toate informațiile și schimbările, încât este greu să lăsăm acea realitate să se scufunde până când vorbești cu alte persoane cu experiențe similare”, explică ea.
De asemenea, îi place să construiască prietenii reale prin intermediul aplicației.
„Am o mulțime de mesaje înainte și înapoi cu oamenii și am stabilit relații pe termen lung cu alți pacienți cu SM. Este greu să găsești alte mame cu SM și este uimitor să ai pe cineva care înțelege haosul de a avea copii mici ”, spune McLachlan.
Găsiți o comunitate căreia îi pasă
Nu există niciun motiv pentru a trece singur printr-un diagnostic de SM sau o călătorie pe termen lung. Cu aplicația gratuită MS Healthline, puteți să vă alăturați unui grup și să participați la discuții live, să vă asociați cu membrii comunității pentru șansa de a vă face prieteni noi și să fiți la curent cu ultimele știri și cercetări MS.
Aplicația este disponibilă în App Store și Google Play. Descarcă aici.
Găsindu-și vocea ca avocat
Implicarea cu MS Healthline a motivat-o să devină și avocat al SM în alte moduri. Recent a devenit interesată de medicina regenerativă și participă la un studiu clinic pentru un medicament de remielinizare.
„Am primit 12 perfuzii și sunt acum în stadiul în care mă monitorizează timp de 6 luni. Am observat unele îmbunătățiri, dar nu știu dacă sunt sau nu pe placebo ”, spune McLachlan.
A fost invitată să vorbească pe vlogul NoStressMS pentru a vorbi despre experiența ei cu studiul clinic și, ca urmare, oamenii au început să se adreseze ei pentru a discuta despre studiile clinice din care făceau parte.
„Am început un grup Facebook numit Remyelination - Acoperirea posibilului în scleroza multiplă, astfel încât oamenii să aibă un loc în care să-și compare și să-și contrasteze experiențele în timp ce participă la studii”, spune ea.
Cât de mult a ajutat-o pe alții
Împreună, grupul Facebook și aplicația MS Healthline au schimbat modul în care McLachlan se percepe pe sine.
„Când sunteți pacient, vă obișnuiți să luați informații de la medicul dumneavoastră. Ei îți spun ce să faci și tu asculți. Acest lucru poate fi pasiv într-un fel ”, spune ea.
Deși nu este medic, în calitate de ambasador, McLachlan apreciază să ofere și să primească informații, resurse și experiențe personale cu alții care trăiesc cu SM.
„Este foarte puternic și îmi schimbă perspectiva ca persoană cu SM. Nu trebuie să iau doar ajutor de la oameni, pot oferi ajutor și bine ”, spune ea.
Cathy Cassata este un scriitor independent, specializat în povești despre sănătate, sănătate mintală și comportamentul uman. Are talentul de a scrie cu emoție și de a se conecta cu cititorii într-un mod perspicace și captivant. Citiți mai multe despre munca ei Aici.
.jpg)
