Neurologul dvs. a confirmat că petele albe care vă pipăiesc scanarea RMN sunt o boală progresivă a sistemului nervos central.
Acesta este ceea ce a declanșat simptomele misterioase pe care le experimentați. Lucruri precum amorțeala. Oboseală. Probleme ale vezicii urinare. Ceață dințată. Aproape orice altceva care nu are nicio explicație logică.
„Aveți scleroză multiplă”.
În speranța unor știri mai bune, poate căutați chiar și o a doua opinie doar pentru a afla că da, într-adevăr este SM.
Înghiţitură.
Această frază cu patru cuvinte - „Aveți scleroză multiplă” - schimbă viața. Are puterea de a vă afecta, direct și indirect, viața de zi cu zi, indiferent de cât timp ați auzit-o prima dată.
După un diagnostic de SM, majoritatea dintre noi suntem inițial scufundați într-o mare de frică și negare. Luptăm pentru a ajunge prin valuri și în siguranță pe terenul solid al acceptării. Ce mai faci cu asta?
Adevărat: amândoi care scriem acest lucru, am trăit cu SM de peste 20 de ani și încă nu ne-am îndreptat spre acest teren solid, aparent evaziv, de acceptare. Oh, am ajuns în siguranță până la țărm, dar am constatat că solul este cel mai tremurat.
Și știi ce? Este în regulă! Când trăiți cu o boală progresivă precum SM, acceptarea nu se întâmplă peste noapte, deoarece boala evoluează permanent. Trebuie să înveți să evoluezi cu el.
De aceea, este important pentru dvs. să înțelegeți cum arată acceptarea vieții cu SM, de ce această acceptare este o lucrare în curs și cum vă puteți împuternici să transformați SM într-o boală pe care o puteți accepta.
Acceptarea SM nu este același lucru cu predarea
Niciunul dintre noi nu a vrut să recunoască cu ușurință realitatea diagnosticelor noastre - Jennifer cu SM progresivă secundară și Dan cu SM recidivant-remitentă. Serios, cineva salută de fapt diagnosticul unei boli progresive pentru care nu există nici un leac cu brațele deschise?
Amândoi aveam 20 de ani și am avut aproape toată viața noastră de adult în fața noastră. Fricile au dat loc lacrimilor, negării, furiei și oricărui alt stadiu standard al durerii.
MS este un lucru serios și nu merge nicăieri în curând. Deci, ce trebuie să facă cineva cu SM?
Ne-am dat seama amândoi că ignorarea bolii nu ne va face niciun bine. Și, pentru că niciunul dintre noi nu participă la jocuri de noroc, nu am fost dispuși să riscăm să fim în regulă dacă nu i-am acorda atenție.
Ar fi ca și cum oamenii care locuiesc de-a lungul Miami Beach nu ar fi făcut nimic pentru a-și asigura casele atunci când prognozatorii raportează că un uragan a lovit Bahamas și se îndreaptă direct spre Florida. Furtuna ar putea dor de ele, dar chiar vor să ispitească soarta?
Acceptând inițial că avem MS, am putea merge mai departe cu cercetarea noastră, informându-ne, stabilind conexiuni personale, luând terapii de modificare a bolilor, gestionând dieta noastră, pregătindu-ne pentru cele mai rele și celebrând succesele noastre.
Nu vă faceți nicio greșeală: această „acceptare” nu echivalează cu „predarea”. De fapt, a însemnat că luăm măsuri pentru a ieși înaintea bolii în propriile condiții.
Dar munca noastră de a accepta viața cu SM nu s-a încheiat după prima undă de șoc declanșată de diagnosticele noastre formale. Continuă până în prezent.
Creșteți odată cu schimbările din MS: perspectiva lui Dan
De mai multe ori pe parcursul relației noastre, am împărtășit cu Jennifer o conversație pe care am avut-o cu preotul meu când am gândit să devin catolică. Spunând că încă mai am câteva întrebări despre catolicism, mi-a spus ce a spus odată unui catolic de 28 de ani, care își punea la îndoială credințele.
„Ea mi-a explicat:„ Părinte, simt că pierd credința pe care am avut-o toată viața. ”I-am spus:„ Bine! Exact așa ar trebui să fie! Gândește-te la asta: ai avea ceea ce îți trebuie la 28 de ani dacă ai păstra aceeași credință pe care ai avut-o ca un copil de 10 ani? Nu este vorba atât de a-ți pierde credința. Este mai mult despre modul în care experiența și înțelegerea vieții tale te ajută să crești mai adânc în credința pe care ai avut-o cândva. ”
Wow. Excelent punct, părinte. Această perspectivă și abordare depășesc cu mult consultările religioase. Ajunge la esența motivului pentru care acceptarea SM este o lucrare în curs.
Da, Jennifer și cu mine am acceptat amândoi faptul că am avut SM și am fost la bord pentru a face ceea ce trebuia să facem în urma diagnosticelor noastre în urmă cu 23 și respectiv 21 de ani. Dacă boala s-ar fi oprit acolo.
De mai bine de două decenii, fiecare a trebuit să facem ajustări și să învățăm să acceptăm noi realități legate de SM, cum ar fi când Jennifer nu mai putea merge și avea nevoie să folosească un scaun cu rotile sau când mâinile mele erau atât de amorțite încât trebuia să le folosesc software de recunoaștere vocală pentru a ajuta la tastarea profesiei mele de scriitor creativ.
Am fi putut fi la fel de acceptabili la aceste realități când am fost diagnosticați pentru prima dată? Probabil ca nu.
De aceea, acceptarea noastră a bolii este o lucrare în curs. MS nu se oprește niciodată și nici noi nu ar trebui.
Întoarceți scenariul pentru a îndepărta controlul de boală: perspectiva lui Jennifer
Există multe despre SM pe care nu le putem controla. Este imprevizibil, îți amintești? Am putea să aruncăm clișeul „Când viața vă dă lămâi, faceți limonadă”, dar acest lucru este puțin prea ușor pentru ceea ce este necesar pentru a avansa cu îndrăzneală în fața SM.
Nu facem limonadă. Refuzăm clar să cedăm acestei boli.
I-am spus lui Dan că nu cred că este mare lucru când am început să folosesc un scuter cu trei roți la aproximativ 5 ani de la diagnostic. Progresia agresivă a bolii îmi scotea capacitatea de a merge și cădeam în jos ... mult. Dar aveam doar 28 de ani și nu voiam să pierd nimic. Aveam nevoie de scuter pentru a mă deplasa în siguranță și a-mi trăi viața la maximum.
Sigur, aș fi putut să verific pentru că nu mai puteam merge, dar roțile m-au ținut în joc în acel moment. Și acum, dacă trebuie să mă bazez pe un scaun cu rotile, voi fi cel mai bun. Arată cel mai bine. Imi apartine. Realizați și apreciați tot ce îmi oferă acest ajutor pentru mobilitate.
Am acceptat că nu pot merge acum, așa că folosesc un scaun cu rotile. Dar ceea ce mă împuternicește este să știu că nu voi accepta că nu voi mai merge niciodată. Acest lucru îmi dă speranță și mă ajută să continui să lucrez și să mă străduiesc pentru un viitor și mai bun.
De luat masa
Prin împuternicirea noastră, luăm agenția pentru a accepta unde suntem cu SM, fără a ne pierde în urma bolii. De aceea, acceptarea SM este o lucrare în curs. Așa cum nu sunteți aceeași persoană ca și când ați fost la diagnostic, SM vă este, de asemenea, în continuă schimbare.
Dan și Jennifer Digmann sunt activi în comunitatea MS ca vorbitori publici, scriitori și avocați. Ei contribuie regulat lablog premiat, și sunt autori de „În ciuda SM, la Spite MS, ”O colecție de povești personale despre viața lor împreună cu scleroza multiplă. Le puteți urmări și mai departeFacebook,Stare de nervozitate, șiInstagram.
.jpg)
