Astăzi intervievăm persoana finală din gama noastră de 10 câștigători ai concursului Voices Pacient 2018, anunțat la începutul anului. Ei sunt oamenii care ni se vor alătura la bursă pentru viitoarea noastră anualăDiabetesMine Innovation Summit, care reunește cei mai importanți factori din industria diabetului, medtech, de reglementare și comunități de DIY / advocacy pentru pacienți.
Astăzi, vă rog să o întâmpinați pe D-Mom Moira McCarthy, care a devenit destul de cunoscută avocată în comunitatea diabetului, de când fiica ei în vârstă de 27 de ani, Lauren, a fost diagnosticată pentru prima dată la vârsta de 6 ani. și multe alte eforturi și suntem încântați să o prezentăm în acest ultim interviu.
O discuție cu avocata D-Mom & Power, Moira McCarthy
DM) Bună Moira, poți începe prin a împărtăși povestea diagnosticului fiicei tale?
MMc) Lauren a fost diagnosticată cu tipul 1 la 28 octombrie 1997, în urmă cu douăzeci și unu de ani, la vârsta de 6 ani. Avem și o fiică mai mare care avea 10 ani la acea vreme. Copiii mei nu au mers la preșcolare, așa că alte mame de la locul de joacă ar spune că fetele mele vor fi atât de în urmă. Dar am lucrat și am avut o bonă și am petrecut mult timp cu copiii, așa că a fost bine.
Când Lauren începea grădinița, uda patul, avea probleme cu somnul, era iritabilă ... și prietenii mei au spus: „Vezi ?! Ar fi trebuit să o trimiți la preșcolar. ”Mă gândeam că asta era. Apoi a început grădinița și profesoara ne-a spus că nu poate sta în clasă, pentru că trebuie să meargă la baie și la fântâna de apă. Nu știam simptomele, dar ea a avut curând controlul anual și am început să am o mulțime de întrebări pe care nu le-am mai avut până acum. Conducând la cabinetul medicului, gândindu-mă la toate acestea, a început să se scufunde în faptul că ceva nu era în regulă. Imediat după sosire, au făcut un test de urină și se pare că 30 de secunde mai târziu, a fost diagnosticată și trimisă la spitalul pentru copii.
Știai ceva despre diabet atunci?
Nu aveam prea multe cunoștințe despre diabet, în afară de experiențele periferice cu tipul 1. Am avut o prietenă la facultate care păstra insulina în compartimentul ei pentru unt și asta este tot ce m-am gândit la asta. Unchiul meu avea și diabet, dar nu știam diferitele tipuri atunci. Deci, când Lauren a fost diagnosticată, era complet nouă și era ca vechea zicală de apă potabilă dintr-un furtun de incendiu. A trebuit să învăț și să mă grăbesc pentru a o ajuta să-și trăiască viața.
Ce instrumente de tratament a început să folosească tânăra ta fiică?
Am fost adoptatori timpurii; ea a fost primul copil mic din Massachusetts care a luat o pompă și unul dintre primii copii din națiune care au mers pe CGM. Vara după diagnosticare, a mers la tabăra Clara Barton (pentru fetele cu diabet) și a venit acasă din tabără să-mi spună că sunt trei adolescenți acolo pe un lucru interesant numit pompă de insulină - amintiți-vă, acestea au fost zilele dinaintea internetului, deci, din câte știam, întreaga lume cu diabet era pe NPH și Regular și mânca o gustare la 10am și 2pm.
Ea a crezut că pompa este destul de cool, așa că am început să o cercetez eu însumi. În sfârșit, am întrebat despre asta în următorul an, iar endocrinologul ei mi-a spus: „Când poți conduce o mașină, poți conduce o pompă.” Aceasta era politica la sfârșitul anilor 1990, pentru biroul ei de endo din Boston. M-am dus înainte și înapoi cu ei pentru o vreme, înainte ca în sfârșit să spună OK - și am adăugat că ar trebui să înțeleg, dacă aș apela la serviciul de gardă de gardă, nu ar avea nicio experiență cu copiii mici și cu pompele. Au avut încredere în noi să-l pilotăm. Dar îmi place modul în care Lauren m-a condus la asta și a trebuit să fac lucrurile adulților de a cerceta și de a cere endo-ul.
Găsirea resurselor online v-a ajutat să vă împingeți către o pompă de insulină?
Pe atunci a trebuit să folosim Internetul dial-up pentru a ne conecta cu ceilalți ... Prin forumurile pentru copiii cu diabet, am găsit o femeie pe nume Ellen Ullman din Florida, care își pusese fiul pe o pompă ca un copil cu aproximativ patru ani înainte. A fost o resursă incredibilă pentru mine. Era incitant la acea vreme.
Prima pompă a lui Lauren a fost Minimed 508, când erau doar două pompe pe piață, apoi s-a mutat la Cozmo, înapoi la Medtronic și acum la Tandem. Ea a folosit primul Medtronic CGM (nu senzorul în formă de scoică - cel de dinainte!). Lauren s-a mutat la Dexcom ani mai târziu. Este o persoană cu tehnologie „activată și dezactivată” și, din când în când, face pauze.
Cum era școala pentru ea, mai ales cu acele gadget-uri noi?
A fost momentul potrivit pentru a fi un adoptator timpuriu, deoarece școlile habar nu aveau pentru că nu fusese niciodată un copil cu diabet zaharat pe o pompă de insulină sau CGM. A trebuit să configurez modul în care a fost tratat, iar Medtronic a trimis o persoană să facă pregătirea pentru școală, deoarece a fost o afacere atât de mare. A fost cam mișto. În doi sau trei ani, desigur, toată lumea punea copii pe pompe.
Cum a făcut Lauren în acei adolescenți provocatori?
De-a lungul anilor, Lauren a fost chintesența, modelul pacientului și copilul poster. Dar aceștia sunt de cele mai multe ori cei care sunt cei mai greu de configurat atunci când se luptă. În retrospectivă, am învățat multe, dar nu am multe regrete, pentru că am implicat-o mereu în alegeri. Modul în care am aflat despre luptele ei a fost mai șocant pentru mine decât diagnosticul ei, prin faptul că ascundea lucruri și mă mințea și a ajuns să intre în DKA. Asta era la vârsta de 13 ani. Era chiar sub nasul meu, iar aroganța mea și poate propria mea epuizare mi-au împiedicat să o văd în acel moment.
După aceea, am învățat tot ce am putut, iar ea nu a mai intrat în DKA. Cu toate acestea, ea s-a luptat mai mult și mai mult timp de câțiva ani.Am decis, ca echipă, că vom fi publici în legătură cu aceasta, pentru că seamănă cu Scrisoarea Scarlett a diabetului - a fost toată rușinea în jurul acestor lupte, când în realitate toți acești hormoni adolescenți împreună cu sarcina diabetului sunt ca o topitor pentru necazuri. De ce ar trebui să le fie rușine oamenilor? Este ca și sănătatea mintală. Trebuie să-l scoatem la iveală, astfel încât, atunci când oamenii o experimentează, să-și dea seama că nu sunt singuri. De aceea, în 2010 am scris postarea „Freedom Is Their Secret Drug” DiabetesMine, chiar înainte ca Lauren să meargă la facultate și încă este împărtășită de sute de ori pe săptămână.
A existat vreun moment de cotitură special pentru ea?
Da, cel mai bun lucru care i s-a întâmplat vreodată lui Lauren a fost când a decis că este timpul să treacă la un endocrinolog adult. Acest endo a ajutat-o să crească a ei în îngrijirea diabetului și în viață în general. De asemenea, mi-a spus recent că experiența pe care a trecut-o în adolescență i se pare acum aproape ca un alcoolic în recuperare. Dacă simte că vine, alunecând puțin spre epuizare, se întoarce imediat la „primul pas” pentru a se îngriji de ea însăși.
Și chiar și cu acele lupte în adolescență, se pare că Lauren a fost întotdeauna responsabilă de gestionarea propriului diabet?
Un fapt amuzant: nu i-am schimbat niciodată un set de infuzie. Ea este un fel de primitoare și, în ziua în care a început, a spus „Este corpul meu și o să fac asta.” A fost un lider până la capăt. Acum are 27 de ani și este persoana de politici și relații guvernamentale a Societății Americane pentru Ingineri Civili din Washington D.C. Este fenomenal sănătoasă și are grijă remarcabilă de ea însăși. Ea se află într-un loc dulce chiar acum, nu oferă diabetului mai multă putere decât merită. Merită unele și trebuie să fii atent, dar nu are dreptul să te enerveze și să te facă să te simți rău.
Și tu? Ce faci profesional?
Știi când ai zi de carieră în școala elementară? Al meu era în clasa a V-a și, când toată lumea aducea un câine umplut și vorbea despre a deveni medic veterinar sau pălărie pentru a deveni polițist, am intrat cu un exemplar al revistei Ski și am spus că voi scrie pentru revistă și voi merge în aventuri. când o sa cresc. Profesorul meu a spus că trebuie să am un obiectiv mai realist.
Așa că am avut întotdeauna această idee despre cum am vrut să trăiesc. Pentru a ajunge aici, a trebuit să merg pe drumul lung. Am petrecut 11 ani ca reporter și editor de crime premiat. Din 1995, fac asta. Practic, trebuie să merg în vacanțe și aventuri și să scriu despre asta, astfel încât oamenii să poată citi despre ele și să se entuziasmeze. În ultimii trei ani, am câștigat trei dintre cele mai importante premii de scriere în călătorii de aventură din lume ... ceea ce este incredibil. Sunt destul de norocoasă și am muncit din greu pentru a ajunge acolo unde sunt și am apreciat fiecare minut. Este la fel de bun pe cât am crezut că va fi când am vorbit despre asta în clasa a cincea. Trăiesc visul.
În ceea ce privește promovarea diabetului, ați fost implicat activ în atâta timp de-a lungul anilor ...
Chiar mă gândesc la mine ca la o altă mamă care se întâmplă să aibă câteva abilități și timp pe mâini pentru a ajuta. La un an după ce Lauren a fost diagnosticată, în ceea ce mai numesc „vârstele întunecate” ale diabetului înainte de Internetul real, am cunoscut o singură mamă cu copii mai mari. Eram chiar pe cont propriu.
Într-o zi, am intrat cu copiii într-un magazin Marshall, iar casierul m-a întrebat dacă vreau să donez un dolar pentru a vindeca diabetul. O lumină s-a aprins peste cap și m-am implicat foarte mult în JDRF. Și mai târziu, fiica mea mai mare a menționat că aș putea face mai mult decât atât și am început să plec pentru a face mai mult în advocacy. Am fost la bordul taberei de diabet la Lauren - Clara Barton - de ani de zile, dar într-adevăr JDRF a fost o parte importantă a vieții noastre.
Care sunt unele dintre lucrurile pe care le-ați făcut cu JDRF?
Am început cu echipe de mers pe jos și toate astea și am auzit despre relațiile guvernamentale JDRF care erau la începutul său în acel moment. M-am implicat și m-am dus la Washington D.C. și am simțit că mi-aș fi găsit locul dulce. Înțeleg guvernul pentru că eram reporter de ani de zile, știam să vorbesc și să construiesc relații. M-am simțit împuternicit după câțiva ani.
Acesta a fost începutul și am devenit președinte al Congresului copiilor, unde Lauren a depus mărturie și a împărtășit povestea ei, și președinte național de advocacy la JDRF timp de câțiva ani. Sincer, cred că îi iau mai mult decât dau, pentru că m-am înconjurat de o comunitate de oameni care vorbeau limba pe care am vorbit-o și ar putea să ne sprijine atunci când avem nevoie de ea. În timp ce simțeam că ajut lumea diabetului, mă ajutam pe mine și pe fiica mea. Soldul oferă mai mult decât am dat de ceea ce am primit.
De asemenea, sunteți bine-cunoscut pentru participarea la plimbări cu bicicleta JDRF ... spuneți-ne despre asta.
Odată le-am spus oamenilor de la JDRF: „Nu mă vei face niciodată să fac una dintre acele plimbări stupide cu bicicleta.” În mod clar, asta s-a schimbat.
Am avut o echipă foarte mare de mers pe jos de mulți ani, una dintre cele mai mari din țară, iar când Lauren a mers la facultate, s-a risipit. În acel an m-am simțit foarte rău în legătură cu cei 20.000-40.000 de dolari pe care i-am strânge, care nu urmau să fie cercetați. Așadar, pentru a 15-a aniversare a diabetului Lauren și a 21-a aniversare, m-am gândit să fac o plimbare cu bicicleta o dată și să văd cum merge. Am cumpărat o bicicletă și am început să mă antrenez. M-am hotărât pe Death Valley Ride, pentru că de ce să nu începi mare și să mergi totul?
Sprijinul pe care l-am primit m-a suflat din apă și mi-am dat seama că, oricât am simțit că trebuie să continui să împing, și prietenii mei au făcut-o. Am strâns 40.000 de dolari în primul an. Trebuia să fie o singură dată, dar încă o fac acum. Am făcut 10 plimbări până în prezent din 2012, dar am făcut mai mult de una în câțiva ani și sunt deocamdată liderul voluntarului național al plimbării. O bicicletă mi-a oferit o modalitate de a continua să primesc și să dau înapoi, după ce Lauren a plecat la facultate.
Puteți vorbi și despre implicarea dvs. în campanii online, cum ar fi Project Blue November?
Acest lucru a început pentru că câțiva prieteni și eu, care suntem toți D-Moms, ne uitam la comunitatea diabetului imediat după Ice Bucket Challenge for ALS în 2014 și toți acești oameni spuneau că diabetul ar trebui să aibă una. Nu aveam unul, dar știam că se întâmplă multe lucruri în lumea diabetului online și offline pe care le puteți folosi. Am vrut să creăm un fel de centru de informare, unde să puteți merge și să găsiți toate lucrurile care se întâmplă în noiembrie (Luna Națională de Conștientizare a Diabetului) și pe tot parcursul anului în lumea diabetului.
Nu am vrut să avem opinii sau să strângem bani, ci am vrut doar să creăm un spațiu în care oamenii să poată găsi informații verificate și de încredere despre diabet. A avut un succes extraordinar, cu aproximativ 55.000 de adepți cu un nivel de implicare care ne suflă. Și totul doar pentru o investiție a timpului nostru, doar câțiva dintre noi o fac. Simțim că facem diferența și oamenii apreciază acest lucru.
Ce ați observat despre evoluția DOC (Diabetes Online Community) de-a lungul anilor?
Este o sabie cu două tăișuri. Mi-aș dori că atunci când cineva a fost nou diagnosticat, ar fi existat un fel de pistă pentru începători în DOC. Din fericire și din păcate, este un loc în care oamenii își pot împărtăși toate sentimentele legate de diabet. Uneori, acest lucru poate revărsa în anxietate, îngrijorare și teamă. Deși am avansat atât de departe în ceea ce privește conectarea oamenilor și dezvoltarea de noi instrumente, am mers înapoi când vine vorba de nivelul de anxietate și frică creat online, în special pentru părinții copiilor cu diabet. Frica pe care o simt acum este mult mai intensă și are impact asupra vieții decât frica pe care am simțit-o în fața DOC, în multe feluri.
Yikes ... ce crezi că putem face pentru asta?
Există o complicație a diabetului pe care o putem vindeca și se numește frică. Modul de a-l vindeca este de a ajuta oamenii să-și verifice informațiile și ușor să câștige încrederea în a trăi cu diabet, înainte de a fi expuși la unele lucruri din DOC.
Cu alte cuvinte, este foarte mult pentru cei nou diagnosticați să facă clic pe o pagină de Facebook și să vadă tot felul de lucruri pe care oamenii le spun, precum „Nu voi mai dormi niciodată”, „Nu pot să-mi trimit niciodată copiii la petreceri adormite, deoarece CGM nu funcționează ”și chiar„ Trebuie să-mi țin copilul acasă de la școală, deoarece Wi-Fi de acolo nu funcționează și nu le pot vedea numărul ”. Evident, trăim într-un moment mai bun și sunt 100% pentru toate instrumentele - amintiți-vă, am fost adoptori timpurii. Dar, în același timp, ar fi frumos dacă oamenii ar înțelege că acesta este un pas înainte și că, dacă nu ar avea aceste lucruri sau ar putea intra online și vor citi aceste comentarii, probabil că ar fi în regulă.
Cum ar putea fi lucrurile diferite dacă Lauren ar fi diagnosticată acum?
Sunt sigur că dacă Lauren a fost diagnosticată la un moment dat în ultimii ani, aș fi unul dintre cei mai temători părinți din jur. Înțeleg cum poți ajunge în acel loc. Îmi place să le spun oamenilor că, la început, ascultați echipa dvs. de endo, găsiți pe cineva în care aveți încredere și găsiți oameni în viața reală care vă pot sprijini privindu-vă în ochi.
În acest scop, aceleași mame care au creat Project Blue November au creat o nouă pagină Facebook numită Învățând să prospere cu diabet. Îi instruim pe moderatori și numai acele persoane care sunt instruite au voie să răspundă la întrebări; suntem foarte atenți la ceea ce este permis să fie postat și distribuit și avem câteva postări educaționale. Și apoi îi dăm afară pe membri după un an, pentru că ești bine și este timpul să mergi mai departe și să joci în restul DOC. Spațiul pentru începători este un exemplu de idee pe care l-am încercat și poate ceva cu care am putea atrage mai mulți oameni. Ca și în cazul oricărei tehnologii noi, trebuie să o luați încet și să vă ușurați drumul.
După părerea dvs., ce poate (sau ar trebui) să facă industria diabetului mai bine?
O numesc - deocamdată - „Inovație atentă; integrare plină de compasiune. ” Trebuie să învățăm și să îndrumăm pacienții care adoptă produse în „formarea diabetului în apocalipsa zombie”. Înțeles: „Sigur, acest instrument este uimitor, inovator și chiar, poate, schimbător de viață. Dar hei: AICI este cum să faci bine fără asta, pentru acele vremuri în care ar trebui să fii. ”
Cu tot impulsul către inovație, cum echilibrăm „privilegiul” cu accesul semnificativ și accesibilitatea la lucruri la fel de elementare ca insulina?
Acest lucru este pe măsură să devină, dacă nu este deja, o problemă egală cu vindecarea acestei boli. La ce bun să ai toate aceste pompe noi care fac lucruri nebunești, dar numai norocoșii le pot permite? Trebuie să facem mai bine. Pentru mulți, singura modalitate de gestionare este să reveniți la NPH și Regular. Da, puteți obține insulinele mai vechi. Dar nu vreau niciodată ca fiica mea sau pe nimeni să fie nevoit să facă asta.
Începem acum să vedem câteva organizații care se uită la această problemă și cred că acest lucru este la fel de necesar ca finanțarea cercetării pentru o vindecare biologică chiar acum. Trebuie să creăm o societate în care, prin aceste instrumente și tehnologii mai bune, oamenii să le poată pune în mâinile lor. Trebuie să fie mai mult decât o baterie.
Să ne uităm înapoi la primele zile ale cercetării celulelor stem, când 85% din America nu știau ce este, așa că nu au susținut acest lucru. Comunitatea diabetului, în parteneriat cu alte comunități, a fost educată și a ieșit cu fapte și nu a încetat să împărtășească până nu am schimbat legea. Acesta este un exemplu perfect al a ceea ce putem face, chiar dacă a durat 10-12 ani și a modului în care putem schimba politica la nivel de bază. Pe atunci era înspăimântător, pentru că părea de netrecut și implica guvernul și cercetătorii, dar am făcut-o și o putem face din nou. Avem nevoie de acest tip de presiune inteligentă într-un mod coordonat.
Ce v-a încântat să participați la viitorul Summit al Inovației?
Învățarea, crearea de rețele, privirea în viitor și audierea.
Vă mulțumim pentru tot ce ați făcut și continuați să faceți pentru această comunitate D, Moira! Așteptăm cu nerăbdare să vă vedem la San Francisco la începutul lunii noiembrie.
