Mă lupt cu diabetul. Nu mă numiți „neconformă”

Când Ally Hughes a sosit pentru un examen ocular de rutină, habar n-avea că optometristul își va judeca tot efortul de gestionare a diabetului.

„Tocmai primeam o actualizare pentru ochelarii mei, iar tehnologia îmi cerea informații despre sănătate”, își amintește Hughes, cercetător în domeniul sănătății și avocat în Boston, care a trăit cu diabet zaharat de tip 1 (T1D) de 24 de ani de la vârsta de 7 ani ani, ea nu a avut nici un istoric sau dovezi ale bolii diabetice oculare.

„După examen, tehnicianul s-a așezat și a scris imediat„tip 1 neconform ” pe graficul meu, chiar în fața mea, pentru codificarea facturării. ”

Hughes a fost deosebit de alarmată și jignită, deoarece acest profesionist din domeniul sănătății nu avea acces la istoricul testelor de laborator A1C sau la niciun fel de date privind glicemia.

„M-a întâlnit la propriu și m-a etichetat ca„ neconformă ”, adaugă un frustrat Hughes. „Am întrebat-o de ce scrie asta și nici măcar nu-mi putea da un motiv. S-a supărat pe mine pentru că m-a întrebat. Dar cineva a instruit-o, a învățat-o să folosească acest limbaj. ”

Etichetarea pacienților

În fișele medicale ale oricărei persoane cu diabet zaharat (tip 1 sau tip 2), veți găsi note și coduri de facturare a asigurărilor care au scopul de a le descrie: conforme vs neconforme, aderente vs. non-aderente și / sau controlate vs. necontrolat.

Termenii „neconform” și „neconform” sunt utilizați împreună cu gestionarea generală a diabetului, obiceiurile alimentare, obiceiurile de exercițiu și utilizarea medicamentelor. Dar „neconformitatea” implică neglijarea intenționată a propriei îngrijiri, în timp ce „neaderentul” ar trebui folosit pentru a descrie neglijarea neintenționată.

Determinarea „controlat” față de „necontrolat” se bazează în întregime pe nivelul zahărului din sânge și pe rezultatele A1C. Pentru mulți furnizori de asistență medicală orientată spre viitor, această terminologie a fost considerată de fapt tabuă în ultimii ani, dar persistă încă în codurile formale și în multe practici medicale.

Cu toate acestea, niciuna dintre aceste etichete nu servește scopului principal al vizitei: de a determina ce tip de sprijin, ajutor și educație are nevoie persoana cu diabet (PWD) pentru a-și îmbunătăți sănătatea și a prospera cu această afecțiune.

În schimb, acești termeni aruncă în mod inevitabil rușine și vina pe PWD și nu recunosc ceea ce se întâmplă de fapt: că această persoană are nevoie de mai mult sprijin și se luptă în mod clar cu ceva care le afectează direct sau indirect gestionarea diabetului.

Lupta cu zahărul din sânge este reală

Oricine trăiește cu diabet știe că nivelul zahărului din sânge este rezultatul unei vaste liste de factori, așa cum sa demonstrat în cercetare, și poate crește cu ușurință chiar și atunci când un PWD își ia medicamentele așa cum este prescris.

În T1D, o simplă modificare a programului de lucru sau a programului de somn poate însemna modificări ale necesităților de insulină - ca să nu mai vorbim de hormoni, stres, boli sau infecții care vin sau chiar uneori vremea (pe bune!). Dacă un PWD nu a fost niciodată învățat cum să dozeze insulina în jurul ciclului menstrual, de exemplu, s-ar putea să arate că își neglijează diabetul pentru o săptămână întreagă, când, de fapt, au nevoie de educație suplimentară de la echipa lor de asistență medicală.

La slujba ei, Hughes lucrează adesea cu companii farmaceutice pentru a aduna informații de la pacienți pentru a-și servi mai bine nevoile de gestionare a diabetului. De nenumărate ori, ea subliniază importanța limbajului folosit în fiecare întrebare adresată unui pacient.

„Limbajul este atât de important și cercetările arată acest lucru”, explică Hughes. „În același mod în care încercăm să evităm să ne referim la cineva drept„ pacient ”sau„ diabetic ”, ar trebui să evităm termeni precum„ neconform ”.”

Ca urmare a valului de numiri de telesănătate în urma COVD-19, Hughes subliniază că pacienții au avut mai mult acces la dosarele lor de sănătate, unde pot citi notele de la furnizori.

„Am prieteni care au schimbat furnizorii anul acesta, deoarece notele sunt atât de judecătorești”, spune Hughes. „Le lipsește complet ființa umană și provocările cu care ne confruntăm!”

Evitarea termenilor „oribili”

Codurile de facturare medicale nu sunt toate rele. Ele pot acoperi o varietate de particularități, de exemplu, dacă o persoană avea sau nu cetoacidoză diabetică (DKA) în momentul diagnosticării.

În îngrijirea continuă, profesioniștii din domeniul sănătății folosesc, de asemenea, coduri de facturare pentru a identifica dacă un PWD are și complicații specifice. Acestea au sens, deoarece un diagnostic de complicație ar indica și justifica necesitatea tratamentelor specifice și a tipurilor de îngrijire.

Dar același lucru nu se poate spune pentru termeni precum „neconform”.

„Este un termen oribil, oribil”, spune dr. Bill Polonsky, fondator și președinte al Behavioral Diabetes Institute și autor al cărții fundamentale, Diabetes Burnout.

„Acești termeni sunt inexacti, înjositori și jignitori și poate chiar mai important, nu vă ajută să ajungeți nicăieri”, a adăugat Polonsky. „Au fost unele eforturi pentru a schimba limba în jurul îngrijirii diabetului, dar problema cu acești termeni - și nu pot sublinia acest lucru suficient - este că, chiar dacă nu vă deranjează, este aproape întotdeauna inexactă."

Polonsky indică cercetări care au dovedit în repetate rânduri că comportamentele unei persoane de îngrijire de sine nu se corelează neapărat direct cu starea generală de sănătate.

„Oamenii cu diabet fac ceea ce face oricine altcineva: foarte puțini dintre noi pot urma fiecare obicei sănătos sau se pot schimba, așa că îi alegem pe cei pe care îi putem”, explică Polonsky. „Există însă un tip de părtinire în care vedem comportamentele altei persoane ca o problemă cu personalitatea lor, dar vedem propriile noastre comportamente sau alegeri ca rezultatul unui obstacol situațional, cum ar fi să fim prea ocupați pentru a ne exercita. Scuze situaționale. ”

„Tocmai citeam un studiu în această dimineață care descria o întreagă populație de pacienți drept„ neconformă ”doar pentru că A1C-urile lor sunt ridicate. Într-adevăr? Poate doctorii lor suge! Poate că nu își pot permite medicamentele de care au nevoie ”, spune el pentru DiabetesMine.

Polonsky subliniază că există un număr mare de motive pentru care o persoană cu orice tip de diabet se luptă cu niveluri ridicate de zahăr din sânge. De exemplu:

• Asigurarea lor de sănătate nu va acoperi o educație adecvată pentru diabet.
• Nu pot beneficia de asigurări de sănătate la prețuri accesibile și plătesc din buzunar pentru fiecare vizită.
• Au o fobie severă a acelor sau a pastilelor de înghițit, dar nimeni nu a cerut acest lucru atunci când a prescris injecții cu insulină sau medicamente orale.
• Se luptă cu depresia, anxietatea sau epuizarea diabetului.
• Un alt eveniment major de viață (cum ar fi un deces, un divorț, îngrijirea copiilor, schimbări în locul de muncă) afectează în mod semnificativ capacitatea lor de a face din managementul diabetului o prioritate.
• Efectele secundare ale medicamentelor lor sunt insuportabile și au încetat să le mai ia.
• Nu au fost niciodată educați cu privire la scopul și valoarea administrării acelui medicament.
• Locuiesc într-o casă nesigură, care se confruntă cu abuzuri zilnice.
• Nu au resurse financiare pentru costurile benzilor de testare și a medicamentelor.

Lista posibilelor obstacole continuă și continuă, spune el.

Limbajul axat pe vina are inevitabil un impact negativ asupra PWD-urilor și afectează, de asemenea, modul în care un furnizor de asistență medicală ar putea privi un nou pacient.

Dacă „neconformitatea” se află în dosarul de sănătate al pacientului, noua echipă de asistență medicală vede acest lucru și s-ar putea adresa imediat acestei persoane cu presupunerea că acest pacient nu încearcă și nu merită mult efort sau timp, explică Polonsky.

„Chiar dacă pacientul este direct responsabil pentru aceste niveluri ridicate de zahăr din sânge, învinovățirea cuiva nu este utilă. Vreau ca toată lumea din asistența medicală să realizeze și să recunoască faptul că nivelurile ridicate de zahăr din sânge indică în mod constant că se luptă. Ceva blochează calea. Nu au nevoie de rușine și vina, au nevoie de ajutor. "

Văzând acel pacient „neconform”, în schimb, ca cineva care se confruntă cu un obstacol, mai degrabă decât o persoană leneșă, Polonsky sugerează că ar schimba întreaga conversație în timpul fiecărei întâlniri. Are potențialul de a ajuta PWD să se simtă mult mai susținut, ca parte a unei echipe, în loc de „diabetic rău” care eșuează, deoarece zaharurile din sânge sunt ridicate sau dieta lor nu este perfectă.

„Trebuie să ajungi la specificul cu care se luptă acea persoană”, adaugă Polonsky. „Din păcate, majoritatea profesioniștilor din domeniul sănătății sunt prea ocupați, au o sală de așteptare plină de pacienți și nu au timp.”

Acest lucru subliniază în continuare necesitatea unui acces mai mare la specialiștii în diabet - atât endocrinologi, cât și educatori pentru diabet.

Creșterea gradului de conștientizare a limbajului în domeniul sănătății

„Limbajul este puternic și poate avea un impact puternic atât asupra percepțiilor, cât și asupra comportamentului”, explică studiul din 2017, The Use of Language in Diabetes Care and Education, scris de Jane Dickinson și publicat de American Diabetes Association (ADA).

Studiul explică: „Limbajul stă la baza schimbării atitudinii, percepției sociale, identității personale, părtinirii intergrupurilor și stereotipurilor. Utilizarea anumitor cuvinte sau fraze poate exprima intenționat sau neintenționat părtinire cu privire la caracteristicile personale (de exemplu, rasă, religie, sănătate sau sex). "

Potrivit studiului, cea mai mare problemă cu termeni precum „neconformă” - impactul acesteia asupra persoanei cu diabet și motivația și abilitarea acestora de a-și îmbunătăți sănătatea.

„Cuvintele au puterea de a„ ridica sau distruge ”. Acest lucru este valabil și pentru limbajul care se referă la persoanele cu diabet zaharat, care pot exprima atitudini negative și disprețuitoare și, prin urmare, contribuie la o experiență deja stresantă de a trăi cu această boală. Pe de altă parte, mesajele încurajatoare și de colaborare pot spori rezultatele asupra sănătății ”, se arată în studiu.

Pentru profesioniștii din domeniul sănătății, acest studiu subliniază cât de critică este cu adevărat fiecare propoziție a fiecărei conversații cu fiecare pacient.

Modul in care vorbim cu si despre persoanele cu diabet zaharat joaca un rol important in implicarea, conceptualizarea diabetului si managementul acestuia, rezultatele tratamentului, precum si bunastarea psihosociala a individului. Pentru persoanele cu diabet, limbajul are un impact asupra motivației, comportamentelor și rezultatelor ”, notează autorii.

Din fericire, mulți dintre specialiștii în diabet de astăzi apreciază deja puterea limbajului și, sperăm, pot deschide calea atât pentru profesioniștii din domeniul sănătății cu diabet, cât și pentru cei cu experiență.

„Nu folosesc termenul„ neconform ”, spune dr. Camille Powe, endocrinolog la Mass General din Boston și Harvard Medical School și codirector al Programului pentru diabet în sarcină.

„Ca doctori, ar trebui să ajutăm pacienții să-și îmbunătățească sănătatea și nu este util să dăm vina pe pacient pentru boala lor”, explică Powe. „Sarcina noastră ca medici diabetici este de a ajuta pacienții să controleze diabetul într-un mod care funcționează pentru fiecare pacient în parte”.

Eliminarea termenilor de judecată

„Personal, când întâlnesc un pacient care se luptă cu gestionarea diabetului, încerc să-l întâlnesc pe pacient acolo unde se află și să explorez barierele din calea controlului glicemiei. Oamenii sunt complicați și există atât de multe motive pentru care zaharurile din sânge pot fi diferite decât dorim ”, spune Powe.

Ea tinde să folosească termeni factuali mai specifici pentru a descrie luptele unui pacient atunci când face notițe în fișierele lor.

„De exemplu,„ barierele în calea utilizării insulinei înainte de mese includ un loc de muncă solicitant ”sau„ pacientul a pierdut accesul la insulină din cauza costului ”sau„ pacientul se luptă cu depresia care influențează autogestionarea diabetului ”sau„ pacientul are un deficit sever de insulină face ca diabetul să fie foarte dificil de controlat. ”

Abordarea lui Powe în ceea ce privește limbajul se potrivește și cu recomandările studiului ADA, sugerând un limbaj bazat pe fapte și care evită judecata sau vina.

Exemplele recomandate în studiu pentru a înlocui termenii de judecată, cum ar fi „neconform”, în notele de evidență medicală includ:

• "John își ia medicamentele aproximativ jumătate din timp."
• „Sue ia insulină ori de câte ori își permite”.
• „Mănâncă fructe și legume de câteva ori pe săptămână.”
• „Verifică nivelul glicemiei de câteva ori pe săptămână.”
• „El ia sulfoniluree și nu îi scad suficient nivelul glicemiei”.
• „Nu a început să ia insulină pentru că este îngrijorat de creșterea în greutate. El vede insulina ca un eșec personal. ”
• „Metformina nu a fost adecvată pentru a-și atinge obiectivul A1C.”

Studiul concluzionează că toate îngrijirile ar trebui să depună eforturi pentru a utiliza un limbaj fără judecată, deoarece este „un punct de plecare esențial pentru a transmite respect” și pentru a recunoaște cât de dificile sunt cerințele de gestionare a oricărui tip de diabet.

„Profesioniștii din domeniul sănătății au ocazia să reflecteze asupra limbajului utilizat în diabet și să adapteze mesaje bazate pe puncte forte, colaborative și centrate pe persoană, care încurajează oamenii să învețe și să ia măsuri pentru a gestiona această boală complexă”, concluzionează autorii studiului. Ei observă că persoanele cu diabet și medicii lor ar trebui gândiți ca o echipă, abordând împreună diabetul.

Ei recunosc că eliminarea cu adevărat a limbajului învechit, orientat spre vina și înlocuirea acestuia cu un limbaj mai centrat pe pacient și mai puternic va necesita timp și persistență. Din fericire, furnizorii precum Powe sunt deja în frunte.