Organisme de promovare a diabetului: etape 2018 și obiective 2019!

Hei, comunitatea diabetului! Este o tradiție aici, la Mine, să „chemăm în mod esențial organizațiile de advocacy pentru diabet” la sfârșitul fiecărui an, cerându-le să împărtășească comunității ce etape au atins și ce speră să realizeze în noul anul viitor.

Anul acesta, am întrebat șapte organizații nonprofit din SUA cu diabet: Ce au realizat de fapt în 2018? Și ce intenționează să facă să se întâmple în 2019? Mai jos sunt răspunsurile de la diferiții lor lideri și purtători de cuvânt.

Notă: Există o mulțime de informații grozave aici despre ceea ce se întâmplă în lumea diabetului, așa că vă invităm să vă instalați cu o ceașcă de cafea sau chiar să luați în considerare tipărirea acestei piese pentru o analiză ulterioară ... și, bineînțeles, vă rugăm să ne împărtășiți gândurile prin rețele sociale sau e-mail!

Asociația Americană a Diabetului (ADA)

Odată cu încheierea anului 2018, suntem încântați să reflectăm la un an de succes, advocacy eficient și dedicare pasională pentru a conduce prioritățile politice ale Asociației Americane de Diabet (ADA) din partea personalului nostru și, mai important, din partea Avocații diabetului în toată țara. Și, în timp ce privim spre viitor, 2019 promite să fie un an de schimbări și oportunități. Așteptăm cu nerăbdare să lucrăm cu fiecare dintre primii 100 de membri ai Congresului care sosesc la Washington în ianuarie, precum și cu nenumărați alți oficiali aleși, parteneri și lideri de opinie din întreaga națiune pentru a ne asigura că diabetul este cea mai mare prioritate în munca noastră colectivă.

Protejarea accesului la îngrijiri accesibile:

În 2018, ADA a continuat să apere Affordable Care Act (ACA) împotriva eforturilor de slăbire a legii și de revocare a unor protecții importante pentru persoanele cu diabet atât la nivel de stat, cât și la nivel federal. În plus față de munca depusă la nivel federal, Programul ADA pentru afaceri guvernamentale de stat, care lucrează împreună cu Departamentul nostru de politici, s-a opus amenințărilor legislative la acoperirea ACA și a sprijinit legislația care ia măsuri pentru a proteja în continuare acel nivel de acoperire în state.

În iunie, ADA a semnat un document amicus (prieten al instanței) care apără ACA împotriva unui proces care contestă constituțional legea. Procesul, care a fost intentat în februarie, a fost condus de procurorul general din Texas și a inclus douăzeci de state care contestă constituțional ACA. Procesul susține că, din cauza abrogării sancțiunii fiscale a mandatului individual al ACA, întreaga lege nu mai este valabilă. În 2012, Curtea Supremă a confirmat ACA spunând că legea este valabilă deoarece Congresul are autoritatea conform Constituției de a percepe impozite.

ADA sa alăturat rețelei de acțiune împotriva cancerului Societății Americane a Cancerului, Asociației Americane a Inimii, Asociației Americane a Plămânilor și Societății Naționale pentru Scleroză Multiplă în depunerea documentului. Deși documentul nu face ca ADA să fie o parte legală în acest caz, ea aduce în atenția instanței interesul semnificativ al ADA de a proteja ACA pentru persoanele cu diabet. ADA a furnizat cercetări folosite în brief cu privire la modul în care persoanele cu diabet ar fi afectate dacă ACA, inclusiv protecția importantă a legii pentru consumatori, ar fi considerată neconstituțională.

În septembrie, Curtea Districtuală SUA din Texas a ascultat argumente orale cu privire la proces. În timpul ședinței, procesul-verbal pe care l-am depus a fost discutat de inculpați (susținătorii ACA). Inculpații au vorbit despre modul în care persoanele cu diabet zaharat, cancer și alte boli ar fi rănite dacă ACA ar fi răsturnată. Următorul pas este ca judecătorul să emită o decizie în cauză. Începând cu această scriere, judecătorul nu a emis încă o decizie, dar se așteaptă să fie emisă foarte curând.Indiferent de decizia luată, aceasta va fi probabil atacată, iar cazul va continua să se deplaseze prin sistemul judiciar, care se va încheia eventual la Curtea Supremă.

Apel la Congres 2018:

Peste 150 de avocați, cercetători și jucători profesioniști de fotbal din întreaga țară s-au convocat pe Capitol Hill pentru apelul anual al ADA la Congres Advocacy Day, pe 22 martie. prioritate. Avocații diabetului au cerut Congresului să crească finanțarea federală pentru cercetarea și programele diabetului, să facă insulina la prețuri accesibile și să protejeze accesul la asigurări de sănătate adecvate și la prețuri accesibile pentru persoanele cu și cu risc de diabet. Directorul științific, medical și ofițer al misiunii ADA, William T. Cefalu, MD, a prezentat concluziile cheie ale costurilor economice ale diabetului în raportul SUA într-o conferință de presă. Dr. Cefalu a fost alăturat de co-președinții Senatului Diabet Caucus, senatorii Susan Collins (R-ME) și Jeanne Shaheen (D-NH), care au vorbit despre eforturile lor de a sprijini persoanele cu diabet și angajamentul lor continuu de a asigura federal finanțare pentru cercetare și programe privind diabetul.

79 sesiuni științifice:

Sesiunile științifice anuale ale ADA au continuat să reunească cele mai bune și mai strălucite minți științifice din lume pentru a împărtăși cercetări de ultimă generație cu privire la aproape fiecare aspect al diabetului. Găzduită la Orlando în acest an, reuniunea de cinci zile a atras peste 14.000 de cercetători, medici, profesioniști din domeniul sănătății, avocați și mass-media pentru a discuta cele mai recente și mai importante descoperiri ale cercetării și continuă să fie printre primele întâlniri de diabet din întreaga lume. Repere din sesiunile științifice din 2018 găsești aici. Sesiunile științifice din 2019 vor avea loc în perioada 7-11 iunie la San Francisco!

Accesibilitatea la insulină:

În noiembrie, ADA a sărbătorit a doua aniversare a inițiativei Make Insulin Affordable. Până în prezent, mai mult de 415.000 de avocați ai diabetului s-au alăturat cererii de insulină la prețuri accesibile pentru toți cei care au nevoie de ea - cel mai mare răspuns la o chemare la acțiune ADA până în prezent. Avocații diabetului au solicitat audieri la Congres pentru a investiga motivele creșterii dramatice a costurilor cu insulina. Comitetul special al Senatului SUA pentru îmbătrânire a răspuns printr-o audiere în luna mai a acestui an. Șeful științific, medic și ofițer de misiune William T. Cefalu, MD, a mărturisit despre impactul costului ridicat al insulinei asupra persoanelor cu diabet. În plus, după examinarea lanțului de aprovizionare cu insulină, Grupul de lucru ADA pentru accesul la insulină și accesibilitate (grupul de lucru) a publicat recomandări, iar ADA a prezentat soluții de politici publice pentru soluționarea problemei. ADA va continua să colaboreze cu diverse părți interesate, inclusiv lideri de politici, pentru a dezvolta și implementa soluții viabile, pe termen lung, pentru a asigura accesul la insulină la prețuri accesibile pentru toți cei care au nevoie de ea.

Victorie în favoarea șoferilor comerciali:

ADA a sărbătorit o victorie istorică atunci când Departamentul de Transport al SUA, Federal Motor Carrier Safety Administration (FMCSA) a lansat noua sa regulă care permite persoanelor cu diabet tratat cu insulină să fie certificate pentru a opera vehicule comerciale cu motor în comerțul interstatal. Regula finală este punctul culminant al mai mult de două decenii de advocacy de către ADA și va permite persoanelor care urmează un regim stabil de insulină să opereze vehicule comerciale fără a fi nevoie să obțină o scutire.

Scutirea uraganelor pentru persoanele cu diabet:

Eforturile din 2017 ale Diabetes Emergency Relief Coalition (DERC), convocate și conduse de ADA, au fost recunoscute cu premiul Summit Power of A Award al Societății Americane a Asociației Executivilor (ASAE) în 2018 pentru eforturile de ajutorare a uraganelor din grup 4.600 de kilograme de diabet livrează persoanelor care au rămas fără acces la apă și electricitate în urma uraganelor Harvey, Irma și Maria. Coaliția a fost lansată de ADA, JDRF și Insulin for Life SUA în 2017 și printre membri se numără Endocrine Society, American Association of Clinical Endocrinologists (AACE), American Association of Diabetes Educators (AADE), Research! America și T1D Exchange.

În 2018, DERC, redenumită Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), a fost co-condusă de ADA și Insulin for Life SUA și a continuat să ofere sprijin celor afectați de uragane și alte dezastre naturale, inclusiv incendii și inundații. Eforturile au inclus documente tipărite, inclusiv modul de construire a unui plan de urgență pentru diabet și a unui kit; cum să păstrați în condiții de siguranță insulina în caz de urgență; cum să treceți în siguranță de la o insulină la alta dacă insulina obișnuită nu este disponibilă; și furnizarea de resurse și asistență prin intermediul centrului de apel ADA la 1-800-DIABETES. Și, mai important, Insulin for Life SUA continuă să colecteze consumabile de diabet zaharat nedescoperite și nedeschise pentru certificare și redistribuire către cei care au nevoie.

Standarde de îngrijire actualizate:

2018 Standarde de îngrijire medicală în diabet a continuat să servească drept document viu pe tot parcursul anului 2018. Actualizările live au inclus definiția revizuită a hipoglicemiei, care o clasifică în trei niveluri și recomandările FDA actualizate pentru inhibitori SGLT2 și agoniști ai receptorilor GLP-1 pentru a reduce riscul bolilor cardiovasculare.

Pentru Standardele de îngrijire din 2019, publicate pe 17 decembrie 2018, cele mai notabile actualizări includ calea deciziei pacientului, un capitol extins privind riscul bolilor cardiovasculare, care este aprobat de Colegiul American de Cardiologie pentru prima dată și luarea în considerare a tratamentului costuri pentru pacienți. Cel mai important, ADA recomandă furnizorilor să elaboreze un plan de îngrijire a diabetului printr-un ciclu comun de decizie pacient-furnizor care să ia în considerare toți factorii pacienților, inclusiv costurile.

Centrul alimentar pentru diabet:

ADA a lansat Diabetes Food Hub, o nouă platformă de rețete digitale pentru persoanele cu diabet. Site-ul web conține sute de rețete sănătoase, aprobate de ADA, cu îndrumări nutriționale ușor de citit, sfaturi pentru o alimentație sănătoasă și inspirație pentru prepararea meselor. Rețetele pot fi căutate după tipuri de bucătărie, cum ar fi mâncare confortabilă, mediteraneană, sud-vestică și multe altele, precum și filtrate după preferințe, cum ar fi conținut scăzut de carbohidrați, cu conținut scăzut de sodiu, vegetarian, cu buget redus sau fără gluten. Prin crearea unui profil gratuit, utilizatorii se pot bucura, de asemenea, de o experiență personalizată, deoarece site-ul învață aprecieri și nu-i place în timp și oferă sugestii pe baza preferințelor anterioare ale utilizatorilor. Utilizatorii pot trage și plasa rețete într-un Planificator de mese săptămânal, care calculează automat informațiile nutriționale și creează o listă de cumpărături editabilă.

Cunoașteți diabetul pe inimă:

În 2018, ADA a lansat o inițiativă importantă în parteneriat cu American Heart Association - Know Diabetes by Heart. Inițiativa de mai mulți ani se concentrează pe creșterea gradului de conștientizare a pacienților și a furnizorilor cu privire la riscul semnificativ crescut de boli cardiovasculare pentru persoanele cu diabet zaharat și implicarea și împuternicirea acestora să ia măsurile adecvate pentru a reduce acest risc. Boala cardiovasculară este principala cauză de deces și dizabilitate în rândul persoanelor care trăiesc cu diabet, iar această inițiativă cuprinzătoare va avea ca scop îmbunătățirea rezultatelor și a calității îngrijirii.

2019:

ADA va face eforturi pentru a se asigura că copiii cu diabet pot accesa în siguranță programele școlare și de îngrijire a copilului, continuând să continue procesele împotriva sistemului școlar public din New York și a serviciilor pentru copii, tineri și școli ale armatei SUA.

Vom continua să lucrăm la nivel de stat și federal pentru a ne asigura că persoanele cu și cu risc de diabet au acces accesibil la acoperirea asistenței medicale.

Vom pleda pentru politici publice care vor îndoi curba și vor ajuta la prevenirea diabetului de tip 2 la populațiile cu risc ridicat.

Vom lucra pentru a promova echitatea în sănătate și a elimina disparitățile în materie de sănătate.

2019 promite să fie un alt an stelar pentru ADA! ADA este pregătit și gata să continue să îmbunătățească rezultatele asupra sănătății și calitatea și durata de viață pentru milioanele de americani care trăiesc cu diabet.

Asociația Americană a Educatorilor în Diabet (AADE)

Pentru AADE, 2018 a fost un an în care schimbările s-au manifestat printr-o varietate de noi resurse, proiecte legislative, inițiative și parteneriate care reescriu cu adevărat cum și unde ne angajăm în îngrijirea diabetului. Iată cele mai importante momente din 2018 și unde ne îndreptăm în 2019:

Tehnologie

O evaluare a membrilor AADE a constatat că, în timp ce educatorii pentru diabet aveau nevoie de cele mai noi informații despre dispozitivele pentru diabet, tehnologie, aplicații mobile și multe altele, nu exista un loc central pentru aceștia să acceseze aceste informații și formare. Intrați în DANA. Diabetes Advanced Network Access, sau DANA, a fost lansat în 2018 pentru a umple acest gol și pentru a oferi profesioniștilor din domeniul sănătății o resursă robustă și fiabilă pe dispozitivele, expertiza și inovațiile care modelează îngrijirea diabetului. Helmsley Charitable Trust a recunoscut această valoare și a acordat AADE o subvenție de 2,2 milioane USD pentru a spori și extinde DANA în următorii trei ani. Aflați mai multe despre DANA la DANAtech.org.

Pledoarie

AADE, atât ca organizație, cât și prin parteneriatele și coalițiile sale, a lucrat cu factorii de decizie locali, de stat și federali pentru a asigura interesele persoanelor cu diabet și educatorii diabetului. Prioritățile de advocacy ale AADE au inclus politici de sprijin care asigură protecție pentru persoanele cu condiții preexistente și pledează pentru o transparență îmbunătățită în stabilirea prețurilor medicamentelor. Recent, două facturi federale au fost adoptate, eliminând „clauzele gag” ale farmaciei, care interzic farmaciștilor să informeze clienții că medicamentele lor pot fi mai ieftine dacă plătesc în numerar, mai degrabă decât să își folosească asigurarea de sănătate.

AADE a lucrat, de asemenea, pentru a aborda comutarea non-medicală și terapia pas cu pas la nivel de stat și federal, astfel încât persoanele cu diabet să poată rămâne pe medicamentele prescrise. AADE a scris recent Medicare pentru a-și exprima îngrijorarea cu privire la o modificare a politicii care ar permite planurilor Medicare Advantage să utilizeze terapia pas cu pas pentru a controla costurile. Planurile sunt deja în curs de desfășurare la AADE pentru a dezvolta un set de instrumente și alte resurse pe care profesorii de diabet le pot folosi pentru a educa și împuternici persoanele cu diabet zaharat să rămână cu medicamentele prescrise atunci când se confruntă cu schimbarea non-medicală. Căutați mai multe actualizări la începutul anului 2019 la DiabetesEducator.org/advocacy.

Accesul atât la medicamente, cât și la serviciile DSMES a fost o inițiativă importantă de advocacy. În 2018, AADE a lucrat cu Diabetes Advocacy Alliance (DAA) pentru a elabora, introduce și avansa Legea privind extinderea accesului la formarea de auto-gestionare a diabetului (DSMT) (HR 5768, S. 3366), cu planuri de reintroducere a proiectului de lege în 2019 Această importantă legislație va ajuta la eliminarea barierelor din calea educației diabetului pentru beneficiarii Medicare, cum ar fi eliminarea cerințelor de cost.

Și la sfârșitul lunii octombrie, AADE a fost încântată să anunțe că Jasmine Gonzalvo, PharmD, BCPS, BC-ADM, CDE, LDE, FAADE a primit o programare pentru a servi în cadrul Comisiei Naționale de Îngrijire Clinică a Departamentului Sănătății și Serviciilor Umane din SUA. Sperăm că Jasmine poate servi drept voce pentru persoanele cu diabet și educatorii diabetului în discuțiile de politică națională.

AADE a fost și va continua să fie foarte implicat în noua Coaliție de Răspuns la Dezastre pentru Diabet pentru a sprijini persoanele cu diabet în caz de dezastre. În sezonul uraganelor din 2018, AADE s-a coordonat cu voluntarii pentru a obține informații importante celor din zonele afectate.

Noi modele de îngrijire

În 2018, AADE a finalizat primul an al acordului nostru de cooperare de cinci ani cu Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor pentru a implica comunitățile cu un risc crescut de a dezvolta diabet de tip 2, dar accesul limitat la programe care previn sau întârzie T2D. Până în prezent, AADE a înscris 480 de participanți, care au pierdut un total de 2.102 kg! Ne propunem să înscriem 5.000 de persoane pe parcursul a cinci ani, cu un accent deosebit pe latino-americani, afro-americani, beneficiarii Medicare și persoanele care trăiesc în județele rurale, deservite. Aflați mai multe la DiabetesEducator.org/prevention.

AADE a găzduit, de asemenea, un summit al sănătății populației la AADE18 pentru a desfășura un dialog cu privire la rolurile actuale și viitoare ale educatorilor de diabet și pentru a identifica domeniile de colaborare și sprijin reciproc. Căutați noi inițiative în 2019 în jurul acestei zone în plină expansiune a asistenței medicale.

Asistență de la egal la egal

Studiu după studiu a arătat impactul pozitiv al sprijinului colegilor (atât online, cât și personal) asupra persoanelor cu diabet. Cu toate acestea, la fel ca serviciile de educație pentru diabet, este adesea subutilizat de populația mai mare afectată de diabet. În 2018, AADE și-a intensificat activitatea cu comunitățile de susținere a colegilor pentru a construi relații și a crește gradul de conștientizare a acestui instrument vital. Noile resurse includ un centru de asistență la egal la DiabetesEducator.org/peersupport și un document pentru profesioniștii din domeniul sănătății și pacienții acestora. Rămâneți la curent în 2019 pentru mai multe despre această inițiativă în creștere.

Nouă orientare practică

AADE a oferit îndrumări pentru a ajuta educatorii în diabet să servească cel mai bine persoanele afectate de o varietate de probleme legate de diabet. Acestea au inclus resurse noi legate de sănătatea mintală, obezitatea, CGM, diabetul gestațional, perfuzia continuă de insulină subcutanată, vaccinările și utilizarea glucometrelor în gestionarea diabetului de tip 2. În 2019, AADE intenționează să lanseze îndrumări suplimentare cu privire la aspectele care afectează spațiul de îngrijire a diabetului, cum ar fi sănătatea populației, competența culturală și alfabetizarea în domeniul sănătății, sprijinul colegilor și multe altele.

Noua viziune pentru specialitate

AADE a început o inițiativă de mai mulți ani pentru a optimiza rezultatele pentru persoanele cu diabet zaharat și poziția educatorilor de diabet pentru succes într-un mediu de sănătate bazat pe valori. Această nouă viziune pentru specialitatea educației diabetului va ridica și evidenția rolul pe care îl joacă ca integratori pentru managementul clinic, educație, prevenire și sprijin. În ultimul an, AADE a angajat membrii, furnizorii, avocații pacienților, organizațiile de asistență medicală și alte părți interesate cheie pentru a înțelege unde se află specialitatea în prezent și unde trebuie direcționată pentru a deservi cel mai bine persoanele cu diabet. Rămâneți la curent în 2019 pentru actualizări suplimentare despre o viziune pentru specialitatea educației diabetului.

Dincolo de tipul 1

2018:

Colaborarea este cuvântul anului 2018 la Beyond Type 1. Am adăugat o gamă interesantă de noi programe la umbrela Beyond Type 1 prin parteneriat cu organizații existente sau persoane cu idei grozave și vise mari. Scopul nostru este de a umple golurile dintre diagnostic și vindecare prin unirea comunității globale a diabetului și oferirea de programe care să facă viața mai bună pentru oricine este afectat de T1D.

În 2018, dincolo de tipul 1:

• S-au adăugat 5 programe noi în rețeaua Beyond Type 1: Type One Run, SafeSittings, Jesse Was Here, Diabetes Scholars și Slipstream Weekends. Fiecare dintre aceste programe se bazează pe activitatea anterioară a organizațiilor superstar și a persoanelor - Dincolo de tipul 1 este încântat să-și dezvolte acoperirea și impactul în beneficiul comunității diabetice.

• Obțineți repere interesante pentru programele în desfășurare. Ursul Jerry se îndreaptă către mai multe clinici ca parte a unui pilot pentru a ajunge la familiile nou diagnosticate prin programul nostru Give-A-Bear.

• Campania de conștientizare DKA se extinde datorită unei subvenții de 300.000 de dolari de la The Leona M. și Harry B Helmsley Charitable Trust. Echipa Beyond Type Run din 2018 - 20 de adulți cu diabet de tip 1 - a participat la maratonul din New York City. Bike Beyond The Documentary a fost prezentat la peste 100 de proiecții ale comunității în 10 țări din întreaga lume.

• Am creat noi campanii care abordează problemele esențiale ale comunității diabetului. În mai, Beyond Type 1 a publicat Anterior sănătos. Această poveste jurnalistică de lungă durată aruncă o privire atentă asupra morții tragice a lui Reegan Oxendine, sporind gradul de conștientizare pentru diabetul de tip 1 și pentru DKA. În această toamnă, am găzduit diabetici pe margine în parteneriat cu Ariel Lawrence. Acest eveniment și o discuție de grup a fost un prim pas în conversațiile despre diversitatea peisajului diabetului online. În 2018, Dincolo de tipul 1 s-a asociat și cu Dexcom pentru a conduce cercetări de sondaj la nivel comunitar despre conștientizarea și accesul la CGM, iar rezultatele au fost publicate în luna noiembrie ca parte a unui parteneriat mai larg al Diabetes Awareness Month cu Dexcom. Pentru Ziua Mondială a Diabetului, am sărbătorit ziua de naștere a lui Banting cu o felicitare digitală pentru Frederick Banting - sărbătoarea din 2018 a prezentat aproape 50 de parteneri și o încercare de record mondial Guinness!

• Am completat semnificativ conducerea noastră, inclusiv lansarea noului Consiliu al Familiei. De asemenea, am adăugat membri în Consiliul de administrație, Consiliul de conducere, Consiliul consultativ științific și Consiliile ambasadorilor globali.

• A ajuns în afara rețelei diabetului pentru a crește gradul de conștientizare și fonduri prin parteneriate strategice cu mărci globale precum Panera Bread și Veronica Beard.

• A servit ca membri și parteneri de gândire în Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC), Diabetes Policy Cooperative (DPC) și Project ECHO cu Universitatea Stanford.

• Continuarea construirii comunității prin publicarea de povești personale, resurse și știri de ultimă oră despre Beyond Type 1 și Beyond Type 1 în Español. Am încurajat conversația și conexiunea în aplicația Beyond Type 1, precum și TuDiabetes.org și EsTuDiabetes.org. Am continuat să împărtășim modurile în care persoanele #livebeyond diabet de tip 1 prin campania noastră de socializare. Acum deservim peste 1 milion de oameni în fiecare lună pe platformele noastre web.

2019:

În 2019, Beyond Type 1 se concentrează în principal pe extinderea programelor și campaniilor existente. Campania DKA va intra în faza a doua datorită sprijinului de la Helmsley Trust. De asemenea, planificăm patru weekenduri Slipstream pentru adulții cu diabet de tip 1 împreună cu prietenii noștri de la Connected In Motion.

Echipa noastră de maraton Beyond Type Run va intra în al treilea an. În ceea ce privește munca nouă, lucrăm pentru a ne extinde prezența la nivel internațional cu resurse specifice țărilor care nu sunt din SUA și care nu vorbesc limba engleză. Beyond Type 1 este încântat să colaboreze cu parteneri noi și existenți în noul an și, bineînțeles, vom avea o serie de anunțuri surprinzătoare, pe măsură ce Beyond Type 1 continuă să crească și să se extindă.

Rețeaua de diabet universitar (CDN)

2018:

2018 a fost un alt an de creștere uimitoare pentru CDN. Am adăugat noi membri ai personalului, am lansat un site web actualizat și am lansat resurse noi pentru adulții tineri cu diabet și familiile lor. Citiți mai departe pentru a afla despre anul nostru și despre ceea ce am planificat pentru 2019!

• Actualizat Off la Broșurile colegiului - Începând din 2016, am distribuit peste 100.000 de broșuri tipărite în colegii! Ne bucurăm că atât de multe familii au beneficiat de aceste broșuri în ultimii doi ani. Anul acesta, am decis să actualizăm broșurile Off to College pe baza feedback-ului părinților și al elevilor.Aceste noi broșuri, care au fost lansate în martie, conțin informații despre cazările T1D în timpul testării standardizate, gestionarea comunicărilor între îngrijitor / student în afara casei și multe altele. Comandați copiile dvs. tipărite sau digitale aici!

• Conferințe - Ca parte a programului nostru de leadership Next Gen, am adus 19 studenți la conferințe privind diabetul în toată țara, inclusiv ADA, CWD și AADE. Acești studenți au reușit să învețe ultimele noutăți în domeniul îngrijirii și cercetării diabetului, să întâlnească mentori în domeniu și să exploreze oportunități de carieră viitoare. De asemenea, am trimis personal la opt conferințe legate de diabet și campus. Aceste conferințe ne permit să prezentăm despre programele și cercetările noastre, informând în același timp clinicienii, administratorii campusului și familiile despre resursele noastre, în timp ce facem rețea cu alte organizații și organizații nonprofit pentru tineri și diabet.

• În drum spre muncă –În luna mai, am lansat cea mai nouă resursă pentru adulții tineri cu T1D, ghidul nostru Off to Work. Acest ghid acoperă tot ce trebuie să știți despre drepturile și cazările la locul de muncă, „adulții” și înflorirea cu T1D. Indiferent dacă mergeți de la liceu la locul de muncă, începeți un stagiu sau mergeți la primul loc de muncă după facultate, acest ghid vă acoperă. Solicitați copia digitală aici.

• Retragere anuală CDN - În mai, am adus 25 de lideri studenți la a 5-a retragere anuală din Bridgton, Maine. Studenții au petrecut o săptămână învățând despre leadership, vorbind despre provocări și legături. Anul acesta am adăugat un târg de inovație în care studenții noștri s-au putut întâlni cu reprezentanți ai companiilor din sectorul diabetului. Au aflat despre cele mai noi inovații care le vor afecta viața și au putut să ofere feedback cu privire la produse și idei. Puteți viziona videoclipul nostru și a vedea despre ce a fost Târgul inovației!

• Actualizare site web - În noiembrie, am lansat site-ul nostru actualizat! Această actualizare include o nouă navigație care vă permite să găsiți cu ușurință ceea ce aveți nevoie, atunci când aveți nevoie de el. Uită-te aici!

• Săptămâna Diabetului Colegiului 2018 - Tocmai am încheiat cea de-a cincea săptămână anuală a diabetului universitar! Am avut multă participare de la capitole, studenți și absolvenți. Am avut teme pentru fiecare zi, de la modul de gestionare a „adulării” și T1D până la leadership. Consultați albumul nostru de Facebook aici pentru a vedea ce au spus membrii noștri despre a trăi cu T1D ca un tânăr adult.

• Planul strategic 2018-2020 - La începutul anului 2018, ne-am lansat planul strategic. CEO-ul și fondatorul nostru, Christina Roth, a scris despre acest lucru pentru blogul nostru. După cum puteți vedea din cele de mai sus, suntem ocupați să lucrăm pentru a ne atinge obiectivele până la aniversarea a 10 ani în 2020!

2019:

• Campusuri universitare - Până la sfârșitul anului 2019, obiectivul nostru este să servim 1.000 de campusuri din toată țara! Ești într-un campus și vrei să fii implicat? Anunță-ne! Vom lansa, de asemenea, materialele noastre despre seturile de instrumente ale campusului la nivel național în 2019. Am finalizat ciclul pilot al materialelor în 2018 și suntem ocupați cu actualizarea conținutului pe baza feedback-ului din partea Comitetului nostru consultativ pentru campus. Aceste seturi de instrumente vor fi pentru administratorii campusului, cum ar fi serviciile pentru persoanele cu dizabilități, centrele de sănătate și birourile de consiliere și vor include informațiile de care trebuie să știe pentru a sprijini cel mai bine studenții T1D din campusurile lor. Înscrieți-vă aici pentru buletinul nostru informativ pentru a fi primul care știe când se lansează.

• Clinici - Pentru a ne sprijini mai bine clinicienii și partenerii clinici, vom lansa pachete de resurse CDN. Aceste pachete vor permite clinicienilor să comande cu ușurință toate resursele noastre CDN dintr-un singur clic, inclusiv Off to College Broșuri, Ai primit asta (un ghid pentru diagnosticul T1D ca un adult tânăr) și Ghidul Off to Work. Aceste pachete se vor asigura că profesioniștii din domeniul medical au la îndemână resursele de care au nevoie pentru a-și ajuta pacienții.

• Conferințe - Vom participa la șapte conferințe privind diabetul și campusul în 2019. Vom strânge din nou aproximativ 19 studenți pentru a face rețea, a învăța și a crește. Căutați aplicații pentru a participa la o conferință cu noi la sfârșitul lunii ianuarie.

• Capitole - Anticipăm să ajungem la 150 de capitole CDN afiliate oficial până în 2019, cu prezență în aproape fiecare stat. Capitolele noastre rămân o parte vitală a CDN - o modalitate pentru tinerii adulți de a se conecta între ei, de a împărtăși provocări și soluții și de a construi comunitate. Vrei să începi un capitol în campusul tău? Începe aici.

• Summit-ul conducerii și retrageri regionale – Pe măsură ce CDN a crescut, a crescut și nevoia noastră de a oferi oportunități de conducere pentru mai mulți lideri și membri ai capitolelor. Vom pilota retrageri regionale, permițând liderilor capitolelor să realizeze o mai bună rețea, să împărtășească idei, să se lege și să dobândească noi abilități. Vom găzdui, de asemenea, un summit al conducerii la Boston în aprilie.

• Săptămâna Colegiului Diabetului 2019 - Ne gândim deja la teme și planuri pentru a șasea săptămână a diabetului universitar. Fii atent pentru mai multe informații la începutul toamnei 2019.

Coaliția de promovare a pacienților cu diabet (DPAC)

2018:

• DPAC a găzduit prima sa întâlnire de instruire în domeniul politicilor, aducând 28 de avocați pasionați din toată țara în D.C. pentru sesiuni educative intensive de politici. Acești indivizi s-au întâlnit cu peste 30 de birouri din Congres pentru a discuta despre accesul la insulină la prețuri accesibile și pentru a solicita co-sponsori pentru proiectul de lege privind formarea auto-managementului diabetului. Societatea endocrină ni s-a alăturat pentru aceste întâlniri și am prezentat împreună la o ședință informativă doar personalul Congresului. Acești avocați ai DPAC fac parte din noul nostru program: Campioni DPAC și vor ajuta la promovarea comunității noastre în problemele federale și de stat.

• DPAC a intrat într-un memorandum de înțelegere cu două organizații proeminente: Lions Clubs International și Asociația Cardiologilor Negri, oferind oportunități de a ridica problemele legate de politica diabetului în ambele organizații.

• Comitetul nostru consultativ pentru pacienți DPAC a fost format și se reunește în prezent pentru a oferi o reprezentare solidă a diferitelor voci din comunitatea noastră. Aceștia sfătuiesc și oferă informații despre anumite probleme, acționând în calitate de purtători de cuvânt DPAC la nivel de stat și federal.

• DPAC a găzduit cel de-al doilea CAPS anual (Summit-ul comunitar privind politica de advocacy), care reunește toate organizațiile nonprofit și industria națională pentru diabet, pentru conversații cruciale despre provocări și oportunități de colaborare. Din această întâlnire, a fost format un grup de lucru nonprofit pentru două proiecte.

• CEO-ul DPAC a avut o opinie în The Hill cu privire la programele de ajustare a acumulatorului de copay, aducând la iveală practica dăunătoare a companiilor de asigurări pentru a împiedica aplicarea plăților producătorilor de pe cardurile de copay la deductibile.

• După ce a pledat de la înființarea DPAC pentru modificarea Programului de licitare competitivă (CBP) pentru consumabilele de testare a diabetului prin Programul său național de comandă prin poștă, comunitatea a primit un câștig uriaș atunci când limba din HR 3271 (Protecting Access to Diabetes Supply Act din 2017) a fost lansată în Legea bugetului bipartisan din 2018 în ianuarie. În prezent, CBP a fost suspendat, ceea ce împiedică adoptarea prevederilor din lege, dar ne așteptăm ca următoarea rundă a CBP să înceapă în curând.

• DPAC a lansat o campanie de bază pentru a se asigura că persoanele care beneficiază de Medicare vor fi rambursate pentru sistemul lor CGM dacă ar vizualiza sau partaja datele lor pe un dispozitiv inteligent. Directorul executiv al DPAC a reprezentat vocea pacientului la o întâlnire cu mai mulți părți interesate, cu administratorul adjunct principal al CMS al CMS, Demetrios L. Kouzoukas cu privire la această problemă, cu o nouă hotărâre care permite vizualizarea dispozitivelor inteligente mai puțin de o săptămână mai târziu.

• Am continuat să facem parte dintr-o coaliție pentru a oferi acces CGM beneficiarilor California Medi-CAL. Nedepășit de veto-ul de anul trecut al guvernatorului Brown, efortul din acest an s-a realizat printr-un element rând în bugetul de stat. Din păcate, departamentul a ales să elimine articolul. Vom continua activitatea de coaliție în California și vom discuta despre importanța accesului cu noua administrație de stat.

• DPAC a oferit sesiuni de susținere a politicilor la FFL-ul CWD din Anaheim, Orlando și Falls Church; Retragerea anuală a studenților din College Diabetes Network (CDN) în Maine; Forumul politicilor AADE din Chicago; Conferința anuală a AADE din Baltimore și Advamed Diabetes Congress Showcase din D.C. Subiectele au variat de la CBP și acces accesibil la insulină până la prezentări generale ale peisajului actual al politicii de diabet și modalități de a pleda.

• DPAC face parte din Asociația Americană a Endocrinologilor Clinici (AACE), proiect IDEA, care va spera, sperăm, utilizarea și înțelegerea CGM la o porțiune largă a populației cu diabet zaharat. Am participat, de asemenea, la Summit-ul pentru inerție terapeutică al Asociației Americane a Diabetului și vom continua să oferim vocea pacientului în acest efort de mai mulți ani.

• Problema decalajului CMS privind aprobarea rambursării pentru tehnologia diabetului a creat un grup de lucru atât din industrie, cât și din organizații nonprofit, inclusiv JDRF, ADA și DPAC, pentru a ajuta la îndrumarea CMS prin următoarea generație de acces la tehnologia necesară populației Medicare.

• Am furnizat mărturii și declarații scrise cu privire la mai multe probleme de stat legate de transparență, formulare restrictive Medicaid, comutare non-medicală și acces accesibil la insulină.

• DPAC a lucrat cu Congresul de diabet zaharat pe cartea albă pentru accesibilitatea insulinei și a contribuit la diseminarea rezultatelor către comunitate. Continuăm să lucrăm îndeaproape cu personalul Caucus pentru a oferi vocea pacientului de încredere în găsirea unei soluții.

2019:

DPAC va continua să fie o voce de încredere a pacientului pe Capitol Hill, colaborând cu Congresul și Congresul Diabetului Caucus pe DSMT pentru Medicare și Diabetes Vision Loss and Blindness Prevention Act în cel de-al 116-lea Congres. Pe măsură ce soluțiile legislative încep să fie prezentate în Congres și legislativele statului în ceea ce privește accesul accesibil la insulină, vom crea campanii pentru a susține eforturile multilaterale pentru a găsi ajutor și a ne asigura că nimănui nu îi lipsește insulina în Statele Unite. Eforturile noastre în legislativele statului pentru o multitudine de probleme importante vor continua prin oportunități de bază bazate pe comunitate.

Vom continua să oferim reuniunile de formare a politicilor DPAC din D.C. și vom invita alte organizații să ni se alăture pentru Briefings și întâlniri ale Congresului pe Capitol HIll. Programul DPAC Champions îi va ajuta pe cei interesați să își ridice vocea cu privire la problemele legate de siguranță, calitate, iar accesul va primi instruire și oportunități suplimentare.

Deoarece credem că colaborarea între organizațiile nonprofit pentru diabet este esențială pentru a ne asigura că comunitatea noastră are acces accesibil la dispozitive, medicamente și servicii sigure, vom continua Summit-ul nostru privind politica de advocacy a comunității și vom oferi oportunități de a lucra împreună la proiecte, lobby la nivel local și lobby direct.

JDRF

2018:

Fiind cea mai importantă organizație globală care finanțează cercetarea T1D, misiunea JDRF este de a îmbunătăți viețile astăzi și de mâine prin accelerarea progreselor care schimbă viața pentru a vindeca, preveni și trata T1D și complicațiile sale. Pe măsură ce ne străduim să ne vindecăm, JDRF a susținut peste 70 de studii clinice la om și 500 de subvenții active pentru cercetare în 2018. Selectările principale includ:

• În parteneriat cu Mary Tyler Moore și Robert S. Levine Charitable Foundation, lansarea „Restoring Vision: A JDRF Moonshot Initiative” a reunit experți globali în boli oculare legate de diabet și discipline conexe, inclusiv ingineri, biologi celulari și experți în tehnologie, pentru a elaborarea unui plan de cercetare pentru inversarea vederii scăzute la persoanele cu T1D.

• Cu Leona M. și Harry B. Helmsley Charitable Trust, JDRF a reînnoit 15 milioane de dolari în finanțare pentru Rețeaua pentru donatorii de organe pancreatice cu diabet (nPOD) pentru a continua cercetarea transformativă în modul și motivul pentru care se dezvoltă T1D. nPOD este cea mai mare biobancă din lume de țesut pancreatic, susținând peste 300 de investigatori din 20 de țări și procesând 50.000 de probe de țesut pentru analiză.

• Cercetătorii finanțați de JDRF de la Universitatea Alabama din Birmingham au publicat un studiu în Medicina naturii, care a constatat că verapamilul, un medicament obișnuit pentru tensiunea arterială, promovează producția de insulină la adulții cu debut recent T1D prin păstrarea funcției celulelor beta atunci când este adăugat la un regim standard de insulină. Aceste descoperiri marchează prima abordare terapeutică eficientă, neimunosupresivă, pentru a ajuta la pierderea funcției celulelor beta în T1D.

• Până în prezent, JDRF nu a reușit să analizeze studiile clinice ale T1D într-un mod care ne spune de ce unii copii care sunt expuși riscului primesc T1D, iar alții nu. Suntem încântați să colaborăm cu IBM pentru a dezvolta și aplica puterea de calcul de talie mondială pentru a analiza ani de date globale de cercetare T1D și a identifica factorii care duc la apariția T1D la copii. Dezvoltând o mai bună înțelegere a factorilor de risc și a cauzelor T1D, sperăm să găsim în cele din urmă o modalitate de a preveni în totalitate boala.

• JDRF se angajează să promoveze tehnologia pancreasului artificial, motiv pentru care am întreprins inițiativa Open Protocol, prin care o pompă de insulină, un CGM și un algoritm „vorbesc” între ei, indiferent dacă au același producător. În decembrie 2018, împreună cu Helmsley Charitable Trust, JDRF a anunțat un acord de subvenționare colaborativă pentru a oferi Tidepool un angajament de finanțare de 6 milioane de dolari pentru a începe dezvoltarea Tidepool Loop, o aplicație hibridă de livrare automată a insulinei cu buclă închisă, pentru iOS App Store ca FDA- aplicație mobilă reglementată. Acest proiect va demonstra puterea și valoarea unui ecosistem interoperabil de dispozitive pentru diabet, oferind mai multe opțiuni pentru un control mai bun cu o sarcină mai mică.

JDRF a avut o prezență semnificativă la conferințele majore din spațiul T1D, inclusiv:

• Sesiuni științifice ale Asociației Americane de Diabet: Cercetătorii au prezentat 60 de studii finanțate de JDRF, cuprinzând studii clinice și studii de cercetare care deschid calea către tratamente noi și emergente pentru T1D.

• Reuniunea anuală a Asociației Europene pentru Studiul Diabetului: Cercetatorii au prezentat 45 de studii finantate de JDRF, impartasind actualizari cu privire la sistemele AP cu bucla inchisa, studii de prevenire, noi concepte in regenerarea celulelor beta si conexiunea dintre T1D si boli de rinichi.

• Congresul Societății de Imunologie a Diabetului: Cercetătorii au prezentat 50 de studii finanțate de JDRF, incluzând progresul studiului Determinanții de mediu ai diabetului în tineri (TEDDY), studiile clinice T1D TrialNet și parteneriatul global INNODIA.

Conducerea progresului peste conducte

• Anul acesta, a existat un pas important înainte pentru un nou medicament care să îmbunătățească controlul glucozei la adulții cu T1D, numit Zynquista ™ (sotagliflozin). JDRF a fost unul dintre primii care a susținut un studiu clinic pentru a vedea dacă medicamentul a funcționat în T1D. În aceste studii clinice și ulterioare, sotagliflozin a arătat o reducere semnificativă a HbA1c și, de asemenea, a îmbunătățit alte măsuri cheie de sănătate. Dacă este aprobat de FDA, acesta va fi primul exemplu de medicament oral aprobat pentru T1D, înainte de a solicita aprobarea pentru diabetul de tip 2.

• JDRF a făcut din înlocuirea celulelor beta o prioritate și finanțează mai multe abordări științifice. Anul acesta, o companie farmaceutică s-a angajat să avanseze una dintre aceste abordări. Eli Lilly va colabora cu Sigilon Therapeutics pentru a dezvolta terapii celulare încapsulate pentru T1D, folosind tehnologia care a început cu finanțarea JDRF. Tehnologiile de încapsulare pot „proteja” celulele beta, astfel încât să fie protejate de atacul imunitar. La JDRF, am finanțat cercetarea de încapsulare de mai bine de 10 ani și printre primele eforturi s-au numărat mai multe subvenții acordate lui Daniel Anderson, Ph.D., și Robert Langer, Sc.D. Cercetarea lor a condus în cele din urmă la descoperirea unei platforme de încapsulare care i-a determinat să fondeze Sigilon Therapeutics. Parteneriatul Lilly-Sigilon este un pas extraordinar pentru întreaga comunitate T1D.

Investiții în inovație

• După o campanie de 18 luni din partea JDRF și a susținătorilor din toată țara, Congresul a aprobat legislația în februarie pentru o prelungire de doi ani a Programului special pentru diabet (SDP), oferind 300 de milioane de dolari pentru cercetarea diabetului de tip 1 (T1D) prin intermediul Institutelor Naționale Sănătate. Ca rezultat, cercetătorii finanțați de SDP din toată țara au reușit să continue studiile clinice la scară largă fără întrerupere și au fost lansate noi cercetări.

• În cursul anului, avocații JDRF și-au îndemnat membrii din Congres să ofere o finanțare anuală puternică pentru Institutele Naționale de Sănătate, pentru a completa finanțarea SDP. În cele din urmă, Congresul a oferit creșteri semnificative pentru anii fiscali 18 și 19, care vor continua să beneficieze cercetarea T1D, precum și multe alte domenii de cercetare.

• În martie, 180 de avocați ai JDRF din toate cele 50 de state s-au deplasat la Capitolul SUA pentru Ziua Guvernului pentru a mulțumi Congresului pentru reînnoirea SDP. Mulți dintre cei care au venit la Washington, D.C., au participat la studii clinice finanțate de SDP în toată țara, inclusiv studii care depistează autoanticorpii care sunt markeri ai T1D.

• În mai, JDRF a anunțat că este parteneriat cu Institutele Naționale de Sănătate ca parte a Programului de Cercetare All of Us pentru a colecta informații despre sănătate de la mai mult de un milion de americani pentru a accelera cercetarea în medicină de precizie și descoperiri medicale. Datele colectate pot fi utilizate în cercetări critice T1D care susțin misiunea JDRF.

Asigurarea cadrelor de reglementare care promovează inovația

În 2018, ani de muncă extinsă de advocacy din partea voluntarilor JDRF, a personalului, a partenerilor și a altora din comunitatea T1D au dus la mai multe realizări semnificative de reglementare:

• FDA a anunțat eliminarea Dexcom G6, care este primul monitor continuu de glucoză (CGM) care poate fi interoperabil, ceea ce înseamnă că poate fi utilizat cu diferite pompe de insulină și algoritmi de pancreas artificial (AP). Acest lucru a fost deosebit de important pentru inițiativa JDRF Open Protocol, care își propune ca pompele de insulină și CGM-urile să „vorbească”, indiferent dacă au același producător.

• Aprobarea extinsă a sistemului hibrid MiniMed 670G cu ciclu închis la copii cu vârste cuprinse între 7 și 13 ani, oferind un acces nou copiilor mai mici pentru prima dată. JDRF a fost esențial în galvanizarea domeniului AP, lucrând îndeaproape cu numeroși parteneri, cercetători și companii pentru a avansa tehnologia.

• Sistemul CGM Eversense pentru utilizare la persoanele cu vârsta peste 18 ani a devenit primul sistem CGM aprobat de FDA care include un senzor complet implantabil pentru detectarea glucozei, oferind multiple opțiuni pentru persoanele cu T1D pentru care JDRF susține de mult. JDRF a oferit finanțare în etapa de dezvoltare timpurie a sistemului.

• Un alt succes de aprobare a fost Tandem Diabetes Care®, Inc. t: pompa de insulină X2 ™ subțire cu tehnologie Basal-IQ ™, o caracteristică predictivă de suspendare scăzută a glucozei concepută pentru a reduce frecvența și durata hipoglicemiei.Acesta este primul sistem automatizat de administrare a insulinei aprobat pentru utilizare de către copiii cu vârsta de până la 6 ani și prima pompă de insulină desemnată ca fiind compatibilă cu dispozitivele CGM integrate.

• Aprobare pentru dispozitivul portabil DASH Personal Diabetes Manager (PDM) al Insulet, pod fără tub compatibil Bluetooth și aplicații mobile asociate utilizator / îngrijitor. Cei care folosesc PDM-ul Omnipod vor putea acum controla pompa de insulină cu funcții care includ luarea unui bolus de masă și programarea ratelor bazale de pe dispozitivul cu ecran tactil.

• Ca parte a inițiativei sale de protocol deschis, JDRF continuă să colaboreze cu FDA pentru a stabili în continuare cadre de reglementare și legale care să permită sisteme interoperabile de administrare a insulinei. În aprilie, JDRF și Leona M. și Harry B. Helmsley Charitable Trust au găzduit un atelier public care a reunit numeroase părți interesate pentru a aborda provocările și a planifica pașii următori.

Promovarea accesului la terapii și tehnologii T1D

• JDRF continuă să fie profund implicat în advocacy către guvern, industrie, asigurători și angajatori pentru a reduce costurile de insulină din buzunar prin campania sa Coverage2Control. Pe lângă faptul că a cerut producătorilor să facă mai mult pentru a asigura insulina la prețuri accesibile, în noiembrie, JDRF a contactat direct 23 din cele mai mari 25 de planuri de asigurări de sănătate din țară pentru a-i încuraja să transmită consumatorilor economii din reduceri de medicamente la punctul de vânzare atunci când cumpără insulină, ca Aetna și UnitedHealthcare fac deja acest lucru.

• Prin Coverage2Control, JDRF a angajat comunitatea T1D să ia măsuri scriindu-și furnizorul de asigurări de sănătate, îndemnându-i să transmită membrilor lor economiile de droguri pe care le primesc pentru a ajuta insulina să devină mai accesibilă. JDRF a lansat, de asemenea, un sondaj ca parte a eforturilor sale de a se conecta cu angajatorii mari pentru a vorbi despre modul în care aceștia pot oferi o acoperire care funcționează pentru angajații cu T1D și familiile lor.

• Munca suplimentară pentru abordarea accesului la insulină la prețuri accesibile a inclus apelarea oficialilor federali să ia măsuri, trimiterea de comentarii oficiale la Centrele pentru Servicii Medicare și Medicaid (CMS) în ianuarie pentru a-i încuraja să treacă rabaturi primite de planurile de medicamente Medicare la punctul de vânzare. În aprilie, JDRF s-a întâlnit cu secretarul adjunct al Departamentului Sănătății și Serviciilor Umane (HHS) al SUA, Eric Hargan, pentru a discuta despre modul în care guvernul poate aborda costul medicamentelor eliberate pe bază de rețetă. În mai, avocații JDRF s-au întâlnit cu secretarul adjunct Hargan și președintele Trump la Casa Albă, unde au discutat planul președintelui privind prețurile asigurărilor. În iulie, voluntarii JDRF au luat cu asalt Capitol Hill și i-au îndemnat pe membrii Congresului să facă din reducerea costurilor de insulină din buzunar o prioritate, iar JDRF a continuat cu HHS, cerând să transmită rabaturile consumatorilor. JDRF și-a exprimat, de asemenea, îngrijorarea că mutarea insulinei din partea B în partea D a Medicare ar crește costurile insulinei pentru beneficiari și a furnizat comentarii scrise la planul administrației pentru scăderea prețurilor medicamentelor.

• După o susținere extinsă a producătorilor și a comunității diabetului, inclusiv a JDRF, CMS și-a actualizat politica de acoperire pentru a rambursa platformele CGM care permit beneficiarilor Medicare cu T1D să partajeze date printr-un dispozitiv inteligent. Această modificare acceptă utilizarea CGM-urilor împreună cu un dispozitiv inteligent, inclusiv funcția importantă de partajare a datelor pe care o oferă pacienților și familiilor lor, o caracteristică cheie de siguranță.

• JDRF continuă să pledeze pentru acoperirea Medicare pentru sistemele AP și a lucrat cu mai mult de 240 de senatori și reprezentanți americani pentru a semna scrisori către administratorul CMS pe această temă, condusă de Senatul Diabet Caucus și Congres Diabet Caucus.

2019:

Terapii imune

• JDRF se va baza pe succesele în alte boli autoimune și pe perspectivele interesante provenite de la imunoterapiile împotriva cancerului pentru a avansa noi abordări care modifică boala pentru T1D.

• JDRF va continua să formeze colaborări cu alte grupuri autoimune și grupuri de imunoterapie împotriva cancerului pentru a obține informații despre mecanismele, factorii de susceptibilitate și factorii declanșatori care determină dezvoltarea autoimunității și, în cele din urmă, accelerarea testării și aprobării terapiilor imune pentru T1D.

• JDRF va utiliza noi mecanisme identificate pentru protecția funcției celulelor beta, precum și căi emergente pentru regenerarea noilor celule beta.

Înlocuirea celulei

• JDRF va continua să se bazeze pe succesul în transplantul de insule pentru a proiecta celule reîncărcabile care produc insulină de la oameni și alte surse, fără a fi nevoie de imunosupresie cronică pe scară largă.

• JDRF va utiliza instrumentele în evoluție în editarea genelor și terapia genică pentru dezvoltarea viitoare a celulelor beta „de designer” pentru terapia de substituție.

Pancreasul artificial

• JDRF va continua îmbunătățirile iterative în componentele AP și sistemele automate cu funcționalitate sporită și sarcină individuală redusă.

• JDRF va sprijini dezvoltarea, cadrul de reglementare și de răspundere și modelul de afaceri pentru dispozitive integrate și algoritmi cu acces deschis, oferind opțiuni și rezultate mai bune pentru persoanele cu T1D.

Terapii metabolice

• JDRF va sprijini dezvoltarea și utilizarea sigură și eficientă a tratamentelor adjuvante non-insulinice pentru un control îmbunătățit al glucozei și echilibrul metabolic general, fără a crește sarcina individuală. Aceasta include viitoarea decizie a FDA cu privire la a doua terapie non-insulinică pentru scăderea glucozei pentru T1D.

• JDRF va sprijini, de asemenea, dezvoltarea insulinelor „de designer” de generația următoare, cu profiluri vizate, cum ar fi sensibilitatea la glucoză sau specifice ficatului.

Advocacy: Principiile Agendei de Advocacy ale JDRF vor continua să servească drept bază pentru eforturile de advocacy în evoluție ale JDRF în 2019.

• Programul special pentru diabet a condus la descoperiri științifice, noi terapii, inovații în următoarea generație de tehnologie și progrese către o vindecare. JDRF va continua să promoveze angajamentul federal de a acorda prioritate cercetării T1D, concentrându-se pe reînnoirea sa pe termen lung, care expiră la 30 septembrie 2019. Aceasta include întâlnirea cu membrii Congresului, inclusiv cu cei nou aleși, pentru a construi un sprijin bipartisan puternic. Vom pleda personal în această primăvară în Ziua Guvernului, când avocații JDRF vor călători la Washington, D.C., pentru a ține peste 500 de întâlniri cu membrii Congresului. Apoi, în iulie, peste 160 de copii care trăiesc cu T1D se vor aduna în capitala națiunii pentru Congresul pentru copii al JDRF, unde vor împărtăși povești personale cu reprezentanți ai Camerei și Senatului SUA.

• JDRF va continua să ceară acces sporit și adoptarea terapiilor T1D, care include îmbunătățirea accesului insulinei. În cele din urmă, credem că utilizarea rabaturilor ar trebui eliminată din sistemul de distribuție și acoperire a medicamentelor. Campania Coverage2Control a JDRF va continua să împingă asigurătorii și angajatorii să împartă reduceri, să includă insulina ca medicament preventiv, să mute insulina la nivelurile de beneficii de nivel 1 sau de nivel 2 și să ofere repartizare a costurilor ca „coplăți” în dolari fixe. JDRF va pleda, de asemenea, pentru acoperirea sistemelor actuale AP, precum și a sistemelor viitoare de către planuri private, precum și Medicare.

• JDRF va sprijini, de asemenea, perspective îmbunătățite pentru aprobarea de reglementare a terapiilor T1D, inclusiv realizarea de noi etape de reglementare. Vom lucra pentru a crea cadre care să accelereze aprobarea terapiilor T1D, cum ar fi utilizarea rezultatelor dincolo de HbA1C în luarea deciziilor de reglementare și luarea de pași către calificarea biomarkerilor pentru a ajuta la accelerarea cercetării și dezvoltării terapiilor de prevenire T1D.

• JDRF pledează ferm pentru păstrarea protecțiilor pentru persoanele cu condiții de sănătate preexistente și, în 2019, se va opune legislației care subminează accesul la asigurări complete de sănătate la rate similare cu cele ale omologilor fără condiții preexistente.

T1International

A fost un alt an extrem de interesant pentru T1International.

2018:

• La începutul anului 2018, avocații au organizat întâlniri la New York și Cincinnati pentru a lansa pledoaria la nivel de stat pentru transparență prețurile mai mici ale insulinei.

• Reuniunea de la Cincinnati a dus la formarea incredibilului capitol KOI # insulin4all care a realizat atât de mult într-un timp foarte scurt, inclusiv asigurarea faptului că criza prețului insulinei este o prioritate de top pentru Kentucky Diabetes Medical Emergency Response Task Force.

• Mai târziu în acest an, am văzut lansarea capitolelor în Oklahoma, Pennsylvania, Illinois și Colorado.

• Am oferit sesiuni intensive de instruire individuală avocaților din SUA, Ghana, Germania, Kenya, Bolivia, Uganda, Indonezia, Pakistan, Ecuador și Costa Rica. Toți aceștia realizează planuri detaliate de advocacy pentru a îmbunătăți viața persoanelor cu diabet de tip 1 în țările lor și primesc îndrumări și sprijin continuu de la T1International.

• În iulie, liderul nostru Elizabeth Rowley s-a alăturat Ligii Diathletelor - avocați cu diabet de tip 1 din peste 10 țări - la Londra pentru a susține o sesiune de advocacy.

• În luna august am avut primul nostru atelier de instruire complet, de mai multe zile, în Accra, Ghana. În parteneriat cu Fundația Sonia Nabeta, am reunit doisprezece avocați din cinci țări africane împreună pentru o sesiune de instruire intensivă de două zile. Anul viitor, sperăm să reunim din nou acești avocați pentru a-și continua planurile și pentru a le permite să pregătească următoarea cohortă de avocați Pamojan.

• Împreună cu alți avocați, am reprezentat # insulin4all la Conferința abordabilă Meds Now, unde Elizabeth a citit declarația puternică a lui Nicole.

• Ambasadorul nostru de caritate, Nicole Smith-Holt, a fost un avocat puternic pe tot parcursul anului, mai ales în luna mai, când T1I a sprijinit-o să țină o conferință de presă în afara adunării acționarilor Eli Lilly.

• T1International a organizat cea de-a doua demonstrație anuală Eli Lilly cu partenerii Oameni de credință pentru accesul la medicamente. La fața locului au existat mai multe echipe de film documentar, precum și numeroase mijloace media, inclusiv TV, radio și presa online. Imaginile puternice din ziua respectivă au fost împărtășite de mii de ori și acoperite de puncte de vânzare locale și naționale.

• Am organizat alte întâlniri, am oferit mărturii la nivel înalt, am creat resurse noi, am tratat probleme în noi țări, am fost prezentați ca eroi care luptă cu prețurile și suntem parteneri în interesantul proiect OPEN, adăugând o perspectivă globală de acces și accesibilitate explorarea tehnologiei DIY.

2019:

Criza prețului insulinei continuă să fie în fruntea conversațiilor naționale și globale și vedem mișcări la multe niveluri de scădere a prețurilor la medicamente. Suntem mândri că o mare parte din pledoaria noastră se află în spatele acestui progres.

Consiliul de administrație internațional T1 s-a întrunit în noiembrie pentru a planifica șefii și a lucra pentru a asigura rezultate din ce în ce mai ambițioase. Ne-am asumat un angajament de a continua concentrarea noastră cu adevărat globală și de a ne concentra cu laserul asupra viziunii și misiunii noastre. Am lansat următoarea noastră strategie organizațională, pe care suntem încântați să o împărtășim și suntem încântați să recrutăm pentru un manager de programe din SUA.

* Mulțumesc tuturor acestor organizații pentru efortul uriaș depus de pacienți. Iată un nou an de impact în 2019! *